Ðe nyabiase aɖewo le asiwò ku ɖe dɔléle siwo mebɔ o ŋua? Mina míaƒo nu tso esia ŋu!

Èse nu tso dɔléle aɖe si mebɔ kura o, si mebɔ o, si dzea amewo ɖeɖeko dzi la ŋu kpɔa, alo se nu tso ame aɖe gbɔ le wò ƒomea alo xɔ̃wò me kpɔa? Ɣeaɖewoɣi la, exɔa ɣeyiɣi didi hafi wova nya nusi dɔléle sia nye. Eyata egbea míele nu ƒom tso dɔléle mawo tɔgbe siwo mebɔ o ŋu . Ele vevie ŋutɔ be nànya nu tso esiawo ŋu, elabena mènya ɣekaɣie míahiã sidzedze sia gbeɖe o.

Nukae nye dɔléle si mebɔ o?

Kpuie ko la, dɔléle si mebɔ o nye dɔléle si dzea ame ʋɛ aɖewo ko dzi le hadomegbenɔnɔ me. Azɔ kpɔ ɖa, le dukɔ abe Amerika ene me la, wobua dɔléle si dzea ame siwo mede akpe alafa eve o be enye dɔléle si mebɔ o. Le England la, dɔléle aɖe si dzea ame ɖeka le 2,000 ɖesiaɖe me. Xexeame ƒe Lãmesẽ Habɔbɔ (WHO) gblɔ be dɔléle siwo dzea ame siwo mede 65 le ame 100,000 me o la dzena le hatsotso sia me. Eyata èkpɔe be esia ƒe gɔmesese to vovo vie tso dukɔ ɖeka me yi bubu me.

Vaseɖe fifia la, numekulawo ke ɖe dɔléle mawo tɔgbe siwo mebɔ o siwo wu 7,000 ŋu! Bu eŋu kpɔ, dɔléle siawo katã dzea ame miliɔn 300 kple edzivɔ dzi le xexeame godoo, eye wo dometɔ akpa gãtɔ nye ɖevi suewo. Ame aɖewo li siwo ŋu dɔléle mawo le le Sri Lanka hã, gake womeƒoa nu tso wo ŋu fũ o.

Bu eŋu kpɔ ne dɔléle aɖe si mebɔ o abe esia ene nɔ wò alo ame aɖe si nènya la ŋu. Aleke gbegbee ema anye kuxie?

• Ate ŋu axɔ ƒe geɖe hafi woate ŋu anya nusi tututu dɔlélea nye. Ɣeaɖewoɣi la, ne woyi ɖɔkta gbɔ ɖe wo nɔewo yome hedo wo kpɔ ɖe wo nɔewo yome gɔ̃ hã la, womate ŋu ade dzesi dɔlélea o.
• Dɔléle siawo ƒe dzesiwo ate ŋu asɔ kple dɔléle bubu siwo bɔ tɔ, eyata medzena enumake be dɔléle si mebɔ o ye nye esia o.
• Dzesiawo ate ŋu ana wòasesẽ be woawɔ dɔ nyuie le gbesiagbegbenɔnɔ me, awɔ dɔ, alo awɔ aƒemedɔwo. Le ame aɖewo gome la, ŋkekea me toto ko ate ŋu anye kuxi gã aɖe.
• Dɔléle geɖe siwo mebɔ o la mekpɔa atike nyui aɖeke haɖe o.
• Agbenɔnɔ kple dɔléle sia tɔgbe ate ŋu anye gakuxi gã aɖe na ƒomewo. Ate ŋu asesẽ be woaxe ga si woatsɔ awɔ atike kple atikewɔwɔ.
• Dɔnɔa kple amesiwo le edzi kpɔm siaa sena le wo ɖokui me be ɖeɖi tea yewo ŋutɔ le susu kple ŋutilã me.

Gake dzɔdzɔmeŋutinunya le ŋgɔ yim gbesiagbe. Dzɔdzɔmeŋutinunyala siwo le numekuku wɔm tso dɔléle siawo tɔgbe ŋu la le agbagba dzem ɣesiaɣi be yewoake ɖe nusiwo gbɔ wòtso ŋu ahato atike yeyewo vɛ. Eyata mègatsi dzi o.

Ðe vovototo le tsyɔ̃eviwo ƒe dɔlélewo kple dɔléle siwo mebɔ o domea?

Ame geɖewo zãa nya "tsyɔ̃eviwo ƒe dɔléle" kple "dɔléle si mebɔ o" tsɔ ɖɔlia wo nɔewo. Gake vovototo sue aɖe le wo dome. Tsyɔ̃eviwo ƒe dɔlélewo nye dɔléle siwo ŋu numekulawo mewɔ numekuku geɖe le o, alo kura o (esia ate ŋu alɔ dɔléle siwo mebɔ o hã ɖe eme). Zi geɖe la, ga gbogbo si wozãna ɖe numekuku ŋu gbɔe esia tsona.

Gake fifia nɔnɔmea le tɔtrɔm vie. Dziɖuɖuwo kple habɔbɔ vovovowo le xexeame godoo dze ga ɖoɖo gɔme hena numekuku le ``tsyɔ̃eviwo ƒe atikewo`` ŋu be woatsɔ adi atike na "tsyɔ̃eviwo ƒe dɔléle" mawo tɔgbe.

Dɔléle siwo mebɔ o dometɔ aɖewo ɖe?

Abe alesi míegblɔe va yi ene la, dɔléle akpe geɖe siwo mebɔ o li. Ðewohĩ èse wo dometɔ aɖewo ŋu nya kpɔ. Womenya bubuwo nyuie nenema o. Kpɔɖeŋu ʋɛ aɖewoe nye esi:

• Acromegaly ƒe dɔléle
• Alice le Nukunyigba dzi ƒe dɔlélea
• Amyotrophic axadzi ƒe ƒunukpeƒetetedɔ (ALS) .
• Aplastic ʋusɔgbɔdɔ
• Cystic fibrosis ƒe dɔléle
• Duchenne ƒe lãmekawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie
• Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea
• Fabry ƒe dɔléle
• Gaucher ƒe dɔléle
• Huntington ƒe dɔlélea
• Mesothelioma ƒe dɔléle
• Maple syrup ƒe aɖuɖɔdɔléle
• Sickle cell ƒe dɔléle

Ŋkɔ siawo aɖi nusi wɔ nuku vie, gake nɔnɔme siawo katã nye esiwo mebɔ o siwo gblẽa nu le amewo ŋu.

Nukawoe hea dɔléle siwo mebɔ o vɛ?

Susu vovovowo ate ŋu anɔ anyi siwo tae dɔléle siwo mebɔ o dzɔna ɖo. Nusiwo gbɔ wòtsona ƒe hatsotso vevi etɔ̃e li:

1. Domenyiŋusẽfianu: Tɔtrɔ siwo vaa domenyiŋusẽfianuwo me koŋue hea dɔléle geɖe siwo mebɔ o vɛ. Woate ŋu anyi domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siawo ƒe dome tso dziwòlawo gbɔ (dɔlékui ƒe tɔtrɔ), alo woate ŋu adzɔ le vome le wò ŋutilã me evɔ ƒomea me tɔ aɖeke manɔ wo si o (somatic mutation).

2. Dɔlékuiwo/Nu suesuesuewo: Dɔlékui siwo nugbagbevi suesuesue aɖewo hena vɛ ate ŋu mebɔ kura o. Le kpɔɖeŋu me, dɔlélewo abe yɔmekpe ene mebɔ le dukɔ aɖewo me o gake wobɔ ɖe bubuwo me.

3. Aɖinuwo: Atike aɖewo ate ŋu akpɔ ŋusẽ gbegblẽ ɖe ŋutilã dzi eye wòahe dɔléle vɛ. Le kpɔɖeŋu me, asbestos zazã ate ŋu ana mesothelioma, si nye lãkusi me dɔdzẽ si mebɔ o.

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, susu bubuwo ate ŋu anɔ anyi:

• Vitamin alo mineral aɖe ƒe agbɔsɔsɔ makpɔmakpɔ (Nutritional deficiency).
• Afɔkuwo `(Abixɔxɔwo)`.
• Nusiwo womele mɔ kpɔm na o le dɔléle bubu dada me.

Ɣeaɖewoɣi la, nɔnɔme aɖewo li siwo me womate ŋu akpɔ nusi gbɔ dɔléle siawo siwo mebɔ o tsona o .

Nukae nye dɔléle siawo ƒe dzesiwo?

Dɔléle siwo mebɔ o ƒe dzesiwo to vovo kura tso wo nɔewo gbɔ. Etoa vovo tso dɔléle ɖesiaɖe gbɔ. Abe alesi míegblɔe va yi ene la, ɣeaɖewoɣi la, dzesi siawo ɖia dɔléle bubu siwo bɔ ƒe dzesiwo ŋutɔ. Esia wɔnɛ be esesẽna be woade dzesi dɔlélea pɛpɛpɛ. Ðewohĩ ame aɖewo maɖe dzesi aɖeke afia kura le eƒe gɔmedzedze o.

Ne èle veve sem le wò ŋutilã me, ɖeɖi le ŋuwò ɣesiaɣi, eye mète ŋu le nusi gbɔ wòtso la nyam o la, ke yi ɖɔkta gbɔ godoo.

Aleke wokpɔa dɔléle siwo mebɔ o?

Zi geɖe la, dzesidede dɔléle aɖe si mebɔ o nyea kuxi. Susu geɖewo tae wòle alea ɖo:

• Dzesi siwo ɖi dɔléle bubuwo tɔ.
• Dɔléle geɖe mebɔ o ale gbegbe be ɖɔktawo gɔ̃ hã mekpɔa wo zi geɖe o, si wɔe be esesẽna be woakpɔ wo.

Ate ŋu axɔ ƒe geɖe hafi nànya nusi tututu le edzi yim le wò ŋutilã me. Ðɔktawo abia nya wò tso wò dzesiwo ŋu eye woawɔ dodokpɔwo, abe ʋudodokpɔ kple nɔnɔmetatawo dodokpɔ ene, be woanya nu geɖe. Ðɔktawo se egɔme be nuwɔna sia ate ŋu anye nuteɖeamedzi kple dziɖeleameƒo. Woawɔ nusianu si woate ŋui atsɔ akpe ɖe ŋuwò nànya dɔlélea, alo woaɖo wò ɖe eŋutinunyala bibi siwo bi ɖe nutoa me gbɔ.

Aleke nàwɔ anya ne dɔléle siawo le vidzĩ ŋu?

Le dukɔwo abe Amerika ene me la, wowɔa dodokpɔ tɔxɛ vovovowo na vidzĩ ɖesiaɖe si wodzi yeyee si woyɔna be ``Newborn screenings.'' Wozãa dodokpɔ siawo tsɔ dea dzesi dɔléle aɖewo siwo womekpɔna le wo kpɔkpɔ zi gbãtɔ me o, gake woate ŋu anɔ vidzĩa me (e.g., sickle cell disease, cystic fibrosis). ``Vidzidzi yeyewo dodokpɔ'' siawo nye mɔnu vevi aɖe ŋutɔ si dzi woato ade dzesi dɔléle siwo mebɔ o le vidzĩ suewo me. Ne wokpɔ dɔlélea dze sii kaba la, woate ŋu adze atikewɔwɔ na vidzĩa gɔme kaba. Wowɔa dodokpɔ siawo dometɔ aɖewo le Sri Lanka hã.

Nukawoe nye dɔléle siwo mebɔ o ƒe atikewo?

Atike vovovowo li woate ŋu azã na dɔléle siwo mebɔ o:

• Atikewo
• Nunyiame ƒe kpeɖeŋutɔ alo tɔtrɔ le nuɖuɖu ŋu
• Dɔwɔwɔ ƒe atikewɔwɔ
• Dɔwɔwɔ alo amekoko aɖewo
• Lãmesẽfefewɔwɔ
• Atikewɔmɔ̃ tɔxɛwo zazã

Taɖodzinu siwo le atikewɔwɔ ŋu hã toa vovo le dɔlélea nu:

• Dɔlélea dada keŋkeŋ (esia wɔwɔ sesẽna zi geɖe).
• Mɔxexe ɖe dɔlélea nu be wòagagblẽ ɖe edzi o.
• Dzesiwo dzi ɖuɖu.

Nublanuitɔe la, womekpɔ atike na dɔléle geɖe siwo mebɔ o la haɖe o, gake numekulawo yi edzi le dɔ wɔm be yewoadi atike siwo ate ŋu akpe ɖe ame miliɔn geɖe ŋu.

Àte ŋu abia wò ɖɔkta tso atikewɔwɔ yeye siwo wodo kpɔ (dɔdamɔnu dodokpɔwo) ŋu . Esiawo nye numekuku siwo ŋu wotrɔ asi le nyuie siwo me numekulawo doa alesi dodokpɔ kple atike aɖewo wɔa dɔ nyuie kpɔna le. Ne èwɔ ɖeka kple amesiawo dometɔ ɖeka la, àte ŋu akpɔ atike yeye siwo anya wɔ na wò dɔlélea.

Kpɔ nyuie le "atikewɔwɔ" alo "atike" ɖesiaɖe si nàkpɔ le Internet dzi ŋu. Ne èdo go ɖeka la, tsɔe fia wò ɖɔkta. Ate ŋu agblɔ na wò nenye be esɔ na wò, ne eɖea vi, alo nenye be ga gbegblẽ koe wònye alo ne egblẽa nu le ŋuwò. Ðewohĩ nu aɖewo makpe ɖe ŋuwò kura o, eye ɖewo ate ŋu agblẽ nu le ŋuwò gɔ̃ hã.

Nukae etsɔme ahe vɛ na amesi ŋu dɔléle si mebɔ o le?

Wò etsɔme, alo nusi etsɔme ahe vɛ, nɔ te ɖe nu geɖe dzi:

• Nukae nye wò atikewɔwɔ ƒe nɔnɔme tɔxɛ ?
• Aleke gbegbe wokpɔ dɔlélea kabae .
• Atikewɔwɔ kawoe li ?
• Lãmesẽkuxi bubu kawoe le ŋuwò?

Wò ɖɔktawo ate ŋu agblɔ nu geɖe tso nu siawo ŋu na wò. Ame geɖe siwo ŋu dɔléle siwo mebɔ o le la nɔa agbe didi, eye wonɔa agbe didi. Nublanuitɔe la, dɔléle aɖewo siwo mebɔ o ate ŋu ana ame ƒe agbenɔƒe nanɔ kpuie.

Ðo ŋku edzi be ame sia ame to vovo. Togbɔ be àte ŋu asrɔ̃ nu geɖe tso nuƒoƒo na ame bubu siwo ƒe nɔnɔme sɔ kple tɔwò me hã la, wò ŋutɔ wò mɔzɔzɔ ate ŋu ato vovo. Le kpɔɖeŋu me, dzi megaɖe le ƒowò ne atikewɔmɔnu aɖe si wɔ dɔ na ame bubu mewɔ dɔ na wò o. Wò ɖɔktawo ayi edzi awɔ dɔ kpli wò be woadi tiatia nyuitɔwo na wò.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe dɔléle siwo mebɔ o nua?

Esi wònye be domenyiŋusẽfianu gbɔe dɔléle geɖe siwo mebɔ o tsona ta la, nu ʋɛ aɖewo koe míate ŋu awɔ atsɔ axe mɔ ɖe wo nu. Ne dɔléle aɖe si mebɔ o le ŋuwò alo wò zɔhɛa eye nèle ɖoɖo wɔm be yeadzi vi la, ate ŋu aɖe vi be nàdi domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo . Aɖaŋuɖola ate ŋu aɖe mɔnukpɔkpɔ si li be dɔlélea nadze viwòa dzi la me.

Ɣekaɣie wòhiã be nàkpɔ wò ɖɔkta?

Ne dzesi yeyewo dze le ŋuwò alo ne wò dzesiwo trɔ le susu aɖeke manɔmee la, yi ɖɔkta gbɔ. Ne èkpɔ ɖɔkta geɖe kpɔ eye womete ŋu kpɔ nusi gbɔ wòtso o la, àte ŋu abia be woaɖo ye ɖe atikewɔƒe si bi ɖe dɔléle siwo mebɔ o didi, wo dada, kple wo me dzodzro me.

Nya vevi siwo wòle be nàbia wò ɖɔkta

Nyabiase aɖewo siwo akpe ɖe ŋuwò nàsrɔ̃ nu geɖe le dɔléle aɖe xɔxɔ vɔ megbe lae nye esi:

• Aleke mewɔ va ge ɖe nɔnɔme sia me?
• Atikewɔwɔ kawoe mate ŋu axɔ? Aleke wowɔa woe?
• Nya kae nàte ŋu agblɔ tso nye etsɔme ŋu?
• Ðe nàkafui be nàkpɔ gome le dɔdamɔnu dodokpɔ aɖe me hena dodokpɔ ƒe atikewɔwɔ yeye aɖea?
• Ðe wònyo be woado domenyiŋusẽfianu kpɔ na nye ƒomea hãa?
• Àte ŋu atsɔm aɖo dɔnɔwo ƒe kpekpeɖeŋunahawo abe esia ene gbɔa?

Afikae mate ŋu akpɔ nyatakakawo kple kpekpeɖeŋu le?

Agbenɔnɔ kple dɔléle si mebɔ o ate ŋu ana ame natsi akogo ŋutɔ ɣeaɖewoɣi. Ate ŋu asesẽ be nàkpɔ dzila bubu siwo se wò nɔnɔmea gɔme, vevietɔ ne wokpɔ dɔlélea le viwòa ŋu. Ƒo nu kple wò ɖɔkta tso alesi nàte ŋu atu amewo kple nunɔamesiwo ƒe habɔbɔ si mia kple wò ƒomea miate ŋu atrɔ ɖo hena kpekpeɖeŋu vɛ ŋu. Le kpɔɖeŋu me, mɔnukpɔkpɔ ate ŋu asu asiwò be nàge ɖe dɔnɔwo ƒe kpekpeɖeŋunaha siwo le Internet dzi alo dɔdamɔnu dodokpɔwo me.

Le Sri Lanka la, ɖɔkta bibiwo hã le kɔdzi aɖewo siwo kpena ɖe amesiwo ŋu dɔléle siwo mebɔ o le ŋu. Azɔ hã, lɔlɔ̃nu faa habɔbɔ aɖewo naa kpekpeɖeŋu dɔnɔ mawo kple woƒe ƒomewo. Eyata wɔ numekuku aɖewo.

Nu vevitɔ kekeake siwo dzi wòle be míaɖo ŋkui

Agbenɔnɔ kple dɔléle si mebɔ o mele bɔbɔe o, gake ɖo ŋku edzi be menye wò ɖeka koe o.

• Na nyatakaka siwo sɔ la nasu asiwò. Srɔ̃ nu tso wò dɔlélea, eƒe atikewɔwɔwo, kple numekuku yeye siwo wowɔ ŋu.
• Do ka kple atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo nyui aɖe. Di ɖɔktawo kple lãmesẽdɔwɔla siwo sea nu gɔme na wò eye wodoa alɔ wò.
• Wɔ ɖeka kple kpekpeɖeŋunahawo. Nuƒoƒo na ame siwo to nuteƒekpɔkpɔ mawo tɔgbe me abe wò ene hã doa ŋusẽ ame ŋutɔ.
• Mègana mɔkpɔkpɔ o. Dzɔdzɔmeŋutinunya le ŋgɔ yim, eye atikewɔmɔnu yeyewo le vava ge.

Nu ʋɛ aɖewo koe míenya tso dɔléle geɖe siwo mebɔ o ŋu kokoko. Gake numekulawo le nu yeyewo dim gbe sia gbe. Eyata dze ŋgɔ kuxi sia dzinɔameƒotɔe. Mègaŋlɔ be o be ame aɖe li si ate ŋu akpe ɖe ŋuwò, ame aɖe li si aɖo to wò.

` Dɔléle siwo mebɔ o, Tsitretsiɖeŋudɔlélewo, Domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, Atikewɔwɔ me dɔlélewo didi, Dɔléle si nɔa anyi didi, Dɔnɔwo ƒe kpekpeɖeŋu, Dɔdamɔnu dodokpɔwo