Nukae nye Susac Dɔléle? Mina míaƒo nu tso eŋu bɔbɔe.

Ðe ta ɖua wò kasia, wò nu megaɖoa ŋku nu dzi o, eye wò nukpɔkpɔ kple nusese trɔ viea? Ðewohĩ nusiawo ate ŋu adzɔ le ɣeyiɣi ɖeka me. Enye nusi sɔ be míavɔ̃ ne dzesi mawo do mo ɖa zi ɖeka. Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme aɖe si mebɔ o si ate ŋu ahe dzesi mawo tɔgbe vɛ, gake womenyae nyuie le míaƒe dukɔa me o. Emae nye Susac Dɔléle.

Nukae nye Susac Dɔlélea dzro ko?

Kpuie ko la, Susac Syndrome nye dɔléle si dɔlélenutsiŋutete ŋutɔ wɔna. Bu míaƒe ŋutilã ƒe dɔlélenutsiŋutete abe míaƒe dukɔa ƒe aʋakɔ ene. Eƒe dɔ vevitɔe nye be wòakpɔ mía ta tso dɔlékui siwo hea dɔléle vɛ la si me. Gake ɣeaɖewoɣi la, nuɖoanyi sia wɔa vodada sue aɖe. Emegbe le esi teƒe be wòadze futɔwo dzi tso egodo la, edzea mía ŋutɔwo míaƒe ŋutilã ƒe lãmenugbagbevi nyuiwo dzi dzedze gɔme. Esiae nye nusi míeyɔna be autoimmune dɔlélewo.

Le Susac Dɔlélea me la, míaƒe dɔlélenutsiŋutete dzea ʋuka suesuesue siwo le ahɔhɔ̃a, ŋku ƒe ŋkume, kple tomeka me dzi . Amedzidzedze sia nana ʋuka mawo vuvu, si wɔnɛ be ʋu ƒe sisi to wo me dzi ɖena kpɔtɔna alo xea mɔ na wo keŋkeŋ. Emae hea dɔléle sia ƒe dzesiwo vɛ.

Afikae dɔléle sia dzena le koŋ?

Nɔnɔme sia gblẽa nu le ŋutilã ƒe akpa etɔ̃ koŋ ŋu: ahɔhɔ̃, ŋku, kple to.

Esia nye nɔnɔme si mebɔ kura o. Eyata esesẽna be míagblɔ ame agbɔsɔsɔme si tututu wòxɔna. Ɣeaɖewoɣi la, dzesiawo ɖia dɔléle bubu si woyɔna be Multiple Sclerosis (MS), eyata ɖɔktawo gɔ̃ hã ate ŋu atɔtɔ dɔléle eveawo ɣeaɖewoɣi. Eyata ate ŋu axɔ ɣeyiɣi aɖe ɣeaɖewoɣi hafi woate ŋu akpɔ dɔlélea nyuie.

Nukae nye Susac Dɔléle ƒe dzesiwo?

Dzesiawo ate ŋu ato vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ, gake wodo ƒome kple nu vevi etɔ̃ siwo míeyɔ va yi. Na míakpɔ nusiwo wonye ɖa.

Aleke nɔnɔme siawo kpɔa ŋusẽ ɖe dziwòe?

Dzesi siawo medzena le mɔ ɖeka nu na amesiame o. Zi ɖeka koe ame aɖewo xɔa esia le woƒe agbenɔɣi. Le ame bubuwo gome la, dzesiawo vaa eye wodzona, emegbe wogatrɔna... kple bubuawo. Zi geɖe la, dzesiawo ate ŋu adzi ɖe edzi eye woaɖiɖi le ƒe geɖe me. Ame ʋɛ aɖewo koe dzena le ame etɔ̃awo katã ŋu le ɣeyiɣi ɖeka me ne wokpɔ dɔlélea.

Nukatae Susac Dɔlélea dzɔna?

Womenya nusi tututu gbɔ esia tso haɖe o. Gake míenya be enye dɔléle si dɔlékuiwutikewo ƒe dɔlélenutsiŋutete wɔna. Abe alesi míegblɔe va yi ene la, mía ŋutɔwo ƒe dɔlélenutsiŋutete dzea lãmenugbagbevi siwo le ʋuka sue siwo le míaƒe ahɔhɔ̃, ŋkume, kple to ememetɔ me la dzi. Amedzidzedze sia nana lãmenugbagbevi mawo vuvuna. Ekema ʋuka mawo ate ŋu axe akpa aɖe alo axe keŋkeŋ. Ne edzɔ alea la, ŋutilã ƒe akpa mawo mekpɔa ɔksidzin kple nunyiame siwo wohiã o. Emae hea dzesi siwo katã míeyɔ va yi la vɛ.

Ðe esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélea? Amekawoe le afɔku me wu?

Ao, kpeɖodzi aɖeke meli be esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle o. Gake , nyɔnuwo ate ŋu axɔ dɔléle sia abe zi gbɔ zi etɔ̃ ene wu ŋutsuwo. Zi geɖe la, dzesiawo dzea egɔme tso ƒe 20 va ɖo ƒe 40 dome.

Nukawoe nye kuxi siwo ate ŋu ado tso dɔléle sia me?

Nusiwo ʋuka siwo xe mɔ na ŋkuwo kple towo gblẽna ate ŋu anɔ anyi ɖaa ɣeaɖewoɣi.Esia fia be ate ŋu adzɔ be nukpɔkpɔ kple nusese nabu tegbee. Eye togbɔ be ƒã ŋutɔ hã la, nɔnɔme aɖe si woyɔna be tagbɔdɔ, si me ŋkuɖoɖonudzi bu keŋkeŋ le hã ate ŋu ado mo ɖa.

Aleke ɖɔkta awɔ anya dɔléle siae? (Dɔléle ƒe dzesi) .

Wò ɖɔkta awɔ dodokpɔ geɖe atsɔ anya dɔléle sia.

• Lãmesẽdodokpɔ
• Ahɔhɔ̃mekawo ƒe dodokpɔ
• Ŋkudɔdada ƒe dodokpɔ

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, àte ŋu awɔ dodokpɔwo abe esiawo ene hã be nànya nu geɖe tso wò dzesiwo ŋu:

• Magnetic Resonance Imaging (MRI) of the brain: Esia wɔnɛ be ɖɔkta te ŋu dia teƒe ɣi siwo woyɔna be ‘snowball lesions’ le teƒe si ahɔhɔ̃a ƒe akpa eveawo do ƒome le (corpus callosum). Esiawo nye Susac Dɔléle ƒe dzesi aɖe koŋ.
• Fluorescein Angiography: Esia nye dodokpɔ tɔxɛ aɖe si me wodzroa ʋuka siwo le ŋkua ƒe ŋkume. Ate ŋu ade dzesi nu ɖesiaɖe si xe ʋukawo me.
• Odiogram: Esia nye tosese dodokpɔ. Eléa ŋku ɖe eŋu nenye be àte ŋu ase gbeɖiɖi siwo mebɔ o eye wòsesẽna na wò be nàse nuƒoƒo gɔme hã.

Nukawoe nye atike siwo wozãna na esia?

Taɖodzinu vevitɔ si le atikewɔwɔ ŋue nye be míaɖu míaƒe dɔlélenutsiŋutete si mewɔa dɔ nyuie o dzi. Wozãa dɔlélenutsiŋutete ƒe atikewo na esia. Kpɔɖeŋu aɖewoe nye:

• Corticosteroids (e.g. prednisone) ƒe atikewo .
• Dɔlékuiwutike si wodona ɖe ʋuka me (IVIG) .
• Mycophenolate si nye atike si woyɔna be Mycophenolate
• Azathioprine ƒe atike
• Cyclophosphamide si wotsɔna ƒoa ʋu
• Rituximab ƒe atike

Woate ŋu ana atike siawo ŋutilãa le mɔ vovovowo nu. Wonoa ɖewo abe atikekui alo atikekui ene. Wodoa ɖewo abe atike siwo wodona ɖe lãme na ame ene. Wodoa bubuwo to ʋuka me (IV) to saline dzi. Atike siawo wɔa dɔ to dɔlélenutsiŋutete si wɔa dɔ fũu akpa dzi ɖeɖe kpɔtɔ me.

Srɔ̃ nu tso atikewɔwɔ, hayahaya, kple nukpɔsusu ŋu

Ðe atikewɔwɔa ƒe nugbegblẽ aɖewo lia?

Ẽ, abe atikewo katã ene la, esia hã ate ŋu agblẽ nu le ame ŋu le mɔ vovovowo nu. Eyata, ƒo nu tso esia ŋu kple wò ɖɔkta hafi nàdze atikewɔwɔ gɔme. Ne èkpɔ nugbegblẽ aɖewo la, na wò ɖɔkta nanya nu tso eŋu.

Ɣeyiɣi didi kae wòaxɔ hafi ahaya le atikewɔwɔ vɔ megbe?

Ne wokpɔ esia dze sii kaba eye wodze atikewɔwɔ gɔme kaba la, dzesiawo ate ŋu anyo ɖe edzi kaba. Zi ɖeka koe ame aɖewo dzea dɔ. Ame bubuwo ate ŋu adze enuenu le ƒeawo me. Gake ne wozã dɔlélenutsiŋutete nyuie la, afɔku si li be wòagadzɔ ake la dzi ɖena kpɔtɔna ŋutɔ.

Aleke agbea anɔ kple dɔléle sia? (Nukpɔsusu) .

Mɔkpɔkpɔ na amesiwo xɔa atike ne dɔlélea ƒe dzesiwo nya dze ko la nyo ŋutɔ. Esia ate ŋu axe mɔ na ahɔhɔ̃, ŋku, kple to ƒe gbegblẽ tegbee. Kuxi siwo nɔa anyi ɖaa abe ŋku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie kple tosese ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ene mebɔ o. Esia menye dɔléle si ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me o, negbe le dɔléle siwo mebɔ kura o me ko. Togbɔ be ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe wò agbenɔnɔ dzi hã la, mekpɔa ŋusẽ ɖe wò agbenɔƒe dzi tẽ o.

Aleke woawɔ axe mɔ ɖe dɔlélea nu kple ɣekaɣie woakpɔ ɖɔkta?

Mɔ aɖeke meli koŋ si dzi woato axe mɔ ɖe Susac Dɔlélea nu o. Gake ne èwɔ ɖe atikewɔwɔ ƒe ɖoɖo si wò ɖɔkta na wò dzi pɛpɛpɛ la, àte ŋu aɖe dzesiawo ƒe gbugbɔgadzɔ (flare-ups) dzi akpɔtɔ.

Ne èkpɔ tɔtrɔ siawo dometɔ aɖe la, yi ɖɔkta gbɔ enumake:

• Tɔtrɔ le ŋku ƒe nukpɔkpɔ ŋu
• Tosese ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie
• Tɔtrɔ si va le ŋutete si le ame si be wòabu tame alo aɖo ŋku nu dzi
• Nuwɔna alo amenyenye ƒe tɔtrɔ

Zi alesi wokpɔ dɔlélea dze sii kaba la, zi nenemae nàte ŋu anɔ lãmesẽ me nyuie wu eye nàxe mɔ ɖe nusiwo agblẽ nu le eŋu tegbee nu.

Nya siwo wòle be nàbia wò ɖɔkta

• "Ðe mate ŋu atrɔ ava ne nye dzesiwo nyo ɖe edzia?"
• "Atikewɔwɔ ka ƒomevie nèkafu nam?"
• "Ɣeyiɣi didi kae wòle be mazã atike sia eye aleke mazãe?"
• "Nukae nye atike sia ƒe nugbegblẽ le ame ŋu?"
• "Ðe mahiã tomemɔ̃wo alo tomeka si wotsɔ dea tomenuwo mea?"

Susac Syndrome ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe wò gbesiagbegbenɔnɔ dzi. Enye nusi sɔ be vɔvɔ̃ natsi eye nàtsi dzimaɖi ne nusiwo dzi nèxɔ se ɣesiaɣi, abe wò nukpɔkpɔ alo nusese ene, trɔ kpata. Ɣeaɖewoɣi la, nuƒoƒo kple tagbɔdɔléle ŋuti ɖaŋuɖola ate ŋu ana gbɔdzɔe gã aɖe. Ðo ŋku edzi be anyo wu be nàgblɔe na ɖɔkta ne ènya de dzesi dzesiawo ko, elabena kuxiwo ate ŋu ado mo ɖa. Atikewɔwɔ kaba ate ŋu axe mɔ ɖe nusiwo agblẽ nu tegbee nu.