Ðe tosese kple nukpɔkpɔ siaa ƒe kuxiwo le viwòa ŋua? Ðe wòate ŋu anye Usher Dɔlélea?

Abe dzilawo ene la, míaƒe didi vevitɔe nye be míakpɔ mía viwo woanɔ lãmesẽ me ahakpɔ dzidzɔ. Gake ɣeaɖewoɣi la, lãmesẽkuxi siwo míele mɔ kpɔm na o la ate ŋu adze ɖeviwo dzi. Tsɔe be viwò suea mewɔa nu boo aɖeke ɖe gbeɖiɖiwo ŋu tso gbesigbe wodzii o. Alo ne etsi vie la, èkpɔnɛ be esesẽna nɛ be wòake ɖe nuwo ŋu le teƒe siwo akaɖi mekɔ tututu o le zã me kple azɔlizɔzɔ. Enye nusi sɔ be nàse vɔvɔ̃ kple dzimaɖitsitsi geɖe le ɣeyiɣi siawo tɔgbe me. Egbea, míele nu ƒom tso nɔnɔme aɖe si mebɔ o si hea tosese kple nukpɔkpɔ ƒe kuxiwo vɛ le ɣeyiɣi ɖeka me, gake womeƒoa nu tso eŋu boo le míaƒe hadomegbenɔnɔ me o la ŋu. Emae nye Usher Dɔléle.

Nuka tututue nye Usher Dɔlélea?

Kpuie ko la, Usher Syndrome nye dɔléle si ƒe dome wonyi si gblẽa nu le ɖevi ƒe tosese kple nukpɔkpɔ ŋu koŋ. Le go aɖewo me la, ekpɔa ŋusẽ ɖe ŋutilã ƒe ŋutete be wòada asɔ hã dzi. Esia tsoa tɔtrɔ aɖewo (trɔtrɔ) le domenyiŋusẽfianu aɖewo me si kpena ɖe nusese kple nukpɔkpɔ ŋu wòtsina esime ɖevia gakpɔtɔ le vidzidɔa me. Zi geɖe la, esia nyea nɔnɔme si wodzina, alo dzesiwo dzea egɔme dzena le ɖevime. Gake ƒã ŋutɔ be ame aɖewo li siwo ɖea dzesiawo fiana le woƒe tsitsime.

Esia nye nɔnɔme si mebɔ kura o. Edzea ame 3 va ɖo 6 le ame 100,000 ɖesiaɖe me le xexeame katã. Togbɔ be atike aɖeke meli fifia o hã la, mɔ geɖe li siwo dzi woato akpɔ dzesiawo gbɔ ahakpe ɖe ɖevia ŋu wòanɔ agbe nyui.

Nukawoe nye Usher Dɔléle ƒomevi veviwo?

Wode dzesi domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ geɖe siwo hea dɔléle sia vɛ. Dɔlélea ƒomeviwo toa vovo le alesi domenyiŋusẽfianu siawo ƒo ƒui nu. Gake ƒomevi siawo katã kpɔa ŋusẽ ɖe nusese, nukpɔkpɔ, kple dadasɔ dzi. Vovototo vevitɔwoe nye ɣeyiɣi si wòxɔna hafi dzesiawo dzea egɔme kple alesi wosẽnae. Na míalé ŋku ɖe ƒomevi vevi etɔ̃ siawo ŋu.

Mewɔ kplɔ̃ sia be nyatakaka sia gɔmesese nanɔ bɔbɔe.

Dzesi vevi kawoe wokpɔna le nɔnɔme sia me?

Togbɔ be dzesiawo toa vovo le Usher Dɔlélea ƒomevi nu hã la, nu geɖe li siwo bɔ.

• Tosese: Wodzia ɖevi aɖewo tokunɔwo keŋkeŋ. Ame bubuwo ƒe to me gblẽna le mɔ si sɔ nu. Vivivi la, ɖevi aɖewo ƒe to megasea nu o ne wole tsitsim.
• Nukpɔkpɔ ƒe bu: Retinitis pigmentosa (RP), si nye ŋku ƒe ŋkume ƒe dɔléle aɖe gbɔe esia tsona. Esia tsoa ŋkua me lãmenugbagbevi siwo sea kekeli nu (ati kple kɔ) ƒe tsɔtsrɔ̃ vivivi gbɔ.
• Dzesi gbãtɔ: Nukpɔkpɔ si me mekɔ o le zã me alo le kekeli si me mekɔ o me ( zã me ŋkumaʋumaʋu ). Le kpɔɖeŋu me, ate ŋu asesẽ na ɖevi be wòazɔ le xɔ me alo akpɔ fefenu ne akaɖia mekɔ o le fiẽ me.
• Emegbe: Ne dɔlélea le sesẽm ɖe edzi la, nukpɔkpɔ le gota gome meganɔa nu kpɔm o. Esia fia be àte ŋu akpɔ nu le ŋgɔ tẽ, gake màte ŋu akpɔ nu ayi axawo dzi o. Wogayɔa esia be ‘tunnel vision’ . Ewɔna nam abe ɖe nèle ŋku lém ɖe nu ŋu to mɔ̃ didi aɖe me ene. Mlɔeba la, nɔnɔme sia ate ŋu ayi ŋgɔ ava zu ŋkuagbãtɔ keŋkeŋ.
• Dadasɔ ƒe nyawo: Esesẽna na ɖevi siwo ŋu Ƒomevi 1 le koŋ be woada asɔ. Esia wɔnɛ be wodzea anyinɔƒe, tsitretsitsi, kple azɔlizɔzɔ gɔme emegbe wu ɖevi bubuwo.

Nukae hea Usher Dɔlélea vɛ?

Esia nye nɔnɔme si tso domenyiŋusẽfianu gbɔ keŋkeŋ. Mina míase esia gɔme bɔbɔe vie.

Tsɔe be domenyiŋusẽfianu sia si gblẽ le vidadaa kple fofoa siaa ŋu, gake dzesi aɖeke mele wo ŋu o. Míeyɔa wo be ‘tsɔlawo’. Nusi dzɔna ne dzila eve dzi vi enye si:

• Mɔnukpɔkpɔ li 25% (ɖeka le ene ɖesiaɖe me) be ɖevi naxɔ dɔlélea (ne dzila evea siaa nyi domenyiŋusẽfianu si gblẽ la ƒe dome).
• Mɔnukpɔkpɔ li 50% (eve le ene ɖesiaɖe me) be ɖevia hã nanye ‘ametsɔla’ si me dzesi aɖeke mele o (ne dzila ɖeka nyi domenyiŋusẽfianu si gblẽ la dome eye evelia nyi domenyiŋusẽfianu si le lãmesẽ me ƒe dome).
• Mɔnukpɔkpɔ 25% (ɖeka le ene ɖesiaɖe me) le ɖevia si be wòanɔ lãmesẽ me keŋkeŋ, dɔléle sia alo domenyiŋusẽfianu si gblẽ manɔmee.

Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siawo nana lãmeka siwo le tome, siwo tsɔa gbeɖiɖi ƒe ƒutsotsoewo yia ahɔhɔ̃a me la mewɔa dɔ nyuie o, si wɔnɛ be ame ƒe to megasena nyuie o. Azɔ hã, tɔtrɔ siwo vaa domenyiŋusẽfianu siwo wɔa lãmenugbagbevi siwo sea kekeli nu le ŋkua ƒe ŋkume ƒe ŋkume ƒe ŋkume ƒe ŋkume la me hea ŋku ƒe amadede si nye retinitis pigmentosa vɛ, si wɔnɛ be ame ƒe ŋku megakpɔa nu nyuie o.

Aleke woawɔ anya dɔléle sia?

Alesi woanya dɔlélea ate ŋu ato vovo le ɖevia ƒe dzesiwo kple ƒe si wòxɔ nu.

Zi geɖe la, le kɔdzi ɖesiaɖe si le Sri Lanka la, wowɔa vidzĩ yeye ƒe tosese dodokpɔ le edziɣi. Ne ɖɔktaa susui be vidzĩa ƒe to me gblẽ la, woatsɔe aɖo ɖee be woadoe kpɔ ake.

Ne èsusu be to alo nukpɔkpɔ ƒe kuxi aɖe le viwòa ŋu la, ele be nàyi ɖeviwo ƒe dɔdala gbɔ kaba ale si nàte ŋui. Ado ɖevia kpɔ eye wòaɖo wo ɖe eŋutinunyala bibiwo gbɔ ne ehiã.

• Tosese dodokpɔ: To, ŋɔti, kple ŋɔti ŋuti nunyala bibi (ENT eŋutinunyala) kple toŋutinunyala wɔa tome dodokpɔ vovovowo be woatsɔ anya alesi ɖevia te ŋu sea nu nyuie kple gbeɖiɖi ƒomevi siwo mate ŋu ase o.
• Nukpɔkpɔ dodokpɔwo: Ŋkudɔdala aɖe ado ɖevia ƒe ŋkuwo kpɔ be yeakpɔe ɖa be retinitis pigmentosa ƒe dzesiwo le ŋkua ƒe ŋkume hã. Woawɔ dodokpɔwo hã atsɔ adzidze nukpɔkpɔ le gota gome.
• Domenyiŋusẽfianu dodokpɔwo:Ne èsusu be Usher Syndrome le ye ŋu le yeƒe dzesiwo nu la, mɔ nyuitɔ si dzi nàto aɖo kpe edzi godooe nye be woado domenyiŋusẽfianu kpɔ. Esia ate ŋu akpe ɖe ame ŋu hã be woade dzesi domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si koŋ hea dɔlélea vɛ.

Nukae nye atikewɔwɔ kple edzikpɔkpɔ ƒe mɔnuwo na esia?

Nublanuitɔe la, atike aɖeke meli na Usher Dɔlélea o. Gake mɔ geɖe li siwo dzi woato akpɔ dzesiawo gbɔ eye woana ɖevia ƒe agbenɔnɔ nade ŋgɔ wu. Atikewɔwɔ ƒe ɖoɖowo toa vovo tso ɖevi ɖesiaɖe gbɔ, le woƒe nɔnɔmea nu.

• Tomeka: Esia ate ŋu akpe ɖe ɖevi siwo wodzi kple tomesesẽ sesẽ la ŋu ŋutɔ. Esia nye elektrɔnikmɔ̃ si wotsɔa amekoko dea to me. Ehea gbeɖiɖi ƒe ƒutsotsoewo yia tomeka la gbɔ tẽ, si wɔnɛ be ɖevia te ŋu kpɔa gbeɖiɖi ƒe xexeame.
• Tomemɔ̃wo: Woate ŋu azã tomemɔ̃wo na ɖevi siwo ƒe to me gblẽ le mɔ si sɔ nu. Esiawo le vevie ŋutɔ na ɖevi siwo ŋu Ƒomevi 2 alo 3 le, amesiwo ƒe to megate ŋu sea nu nyuie ne wole tsitsim o.
• Nukpɔkpɔ ƒe kpekpeɖeŋunuwo: Mɔ̃ vovovowo li siwo ate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòakpɔ nukpɔkpɔ ƒe kuxiwo gbɔ. Le kpɔɖeŋu me, ŋkumeɖonu siwo ŋu ŋkumeɖonu tɔxɛ siwo ɖea kekeli le, ŋkumeɖonu siwo lolona, ​​kple bubuawo.
• Dɔwɔwɔ siwo wowɔna na ame kaba: Esia le vevie ŋutɔ . Ne wokpɔ nɔnɔmea dze sii le ɖevi ƒe agbe ƒe gɔmedzedze la, woate ŋu adze dɔ tɔxɛ siwo wohiã la gɔme kaba.
• Nuƒoƒo ƒe atikewɔwɔ
• Tokunɔgbe fiafia
• ŋkunɔwo ƒe nuŋɔŋlɔ fiafia
• Hehenanamɔnu tɔxɛwo
• Lãmesẽfefe siwo nana ŋutilã ƒe dadasɔ nyona ɖe edzi

Esiawo katã doa ŋusẽ ɖevia ŋutɔ be wòatu eƒe ŋutetewo ɖo bliboe ahanɔ te ɖe enu dzidzedzetɔe le hadome.

Nya vevi siwo wòle be nàbia wò ɖɔkta

Enye nusi sɔ be nyabiase geɖe nanɔ asiwò ne èsrɔ̃ nu tso dɔléle si mebɔ o alea ŋu. Mègaŋlɔ be be yeabia nya siawo ne èkpɔ wò ɖɔkta o.

• Usher Syndrome ƒomevi ka ƒomevie le vinyea ŋu?
• Atikewɔwɔ kple atikewɔwɔmɔnu kawoe nèkafu?
• Ðe vinyea magate ŋu akpɔ nu kura le ɣeyiɣi aɖe megbea?
• Eŋutinunyala bibi, atikewɔla, alo habɔbɔ kawoe li siwo ate ŋu akpe ɖe vinyea ŋu le nɔnɔme sia me?
• Ðe míawo hã (dzilawo) ate ŋu adoe kpɔ be domenyiŋusẽfianu siwo do ƒome kple esia le mía si hã?

Abe dzila ene la, ɖewohĩ àse le ɖokuiwò me be ye ɖeka koe le mɔzɔzɔ sia me tom. Gake ɖo ŋku edzi be menye wò ɖeka koe o. Àte ŋu axɔ kpekpeɖeŋu tso viwòa ƒe ɖɔktawo, atikewɔlawo, nufialawo, kple dzila bubu siwo to nu ma ke me hã gbɔ. Ne wokpɔ ɖevi si ŋu Usher Dɔlélea le nyuie eye wòlé be nɛ lɔlɔ̃tɔe la, ate ŋu anɔ agbe si me dzidzɔ le, si me dzidzedzekpɔkpɔ le abe ame bubu ɖesiaɖe ene.