Ðe wò ƒunukpeƒewo bɔbɔna akpaa? Ðe wò ŋutigbalẽ kekea? Mina míasrɔ̃ nu tso Ehlers-Danlos Dɔléle (EDS) ŋu .

Ède dzesii kpɔ be wò ƒunukpeƒewo bɔbɔna wu xɔ̃wòwo, alo be èkekena vie wu xɔ̃wòwoa? Alo ɖe nèxɔa abi gã aɖe ne èƒo teƒe sue aɖea? Togbɔ be àsusu be nusiawo sɔ hã la, ate ŋu atso nɔnɔme aɖe si ŋu míese nu tsoe boo o si woyɔna be Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gbɔ. Mègatsi dzi o, mina míaƒo nu tso eŋu le mɔ bɔbɔe aɖe nu.

Kpuie ko la, nukae nye Ehlers-Danlos Dɔléle (EDS)?

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si gblẽa nu le míaƒe ŋutilã ŋu. Enaa kadodoŋusẽ siwo léa míaƒe ŋutilã ɖe te la gbɔdzɔna. Bu eŋu abe aŋe si léa nuwo abe míaƒe ƒuwo, ƒunukpeƒewo, kple ʋu ene ɖe te. Le amesi ŋu EDS le gome la, aŋe sia gbɔdzɔ.

Esia ate ŋu ana wò ƒunukpeƒewo naɖe, wò ŋutigbalẽ natsi eye wòavuvu bɔbɔe, eye ɣeaɖewoɣi la, wò ʋukawo kple ememe ŋutinuwo gɔ̃ hã nagbɔdzɔ. Togbɔ be atike aɖeke meli na esia fifia o hã la, àte ŋu akpɔ wò dzesiwo gbɔ nyuie ahanɔ agbe si sɔ.

Nukawoe nye EDS ƒomevi veviwo?

Ðɔkta eve siwo ƒo nu tso dɔlélea ŋu zi gbãtɔ, siwo nye Ehlers kple Danlos, ƒe ŋkɔe wotsɔ nɛ. Dɔlélea ƒomevi vevi 13 ye li fifia. Togbɔ be ƒomevi ɖesiaɖe to vovo vie hã la, nu ɖeka aɖe koe tso wo katã gbɔ: ƒunukpeƒewo kple ŋutigbalẽ ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ. Mina míalé ŋku ɖe ƒomevi veviawo ŋu.

Nukawoe nye EDS ƒe dzesi siwo bɔ?

Dzesiawo ate ŋu ato vovo le EDS ƒomevi si le ŋuwò nu, gake esiawo nye dzesi siwo bɔ siwo ame akpa gãtɔ kpɔna la dometɔ aɖewo:

• Ƒunukpeƒe siwo te ŋu trɔna akpa: Bu eŋu kpɔ ne àte ŋu abɔbɔ wò afɔbidɛ gã la ahaka asi eŋu vaseɖe wò asi ƒe akpa si le ete, alo ne àte ŋu abɔbɔ wò klowo ɖe megbe la, esia nye esia ƒe dzesi.
• Ŋutilã si keke: Ðe nàte ŋu akeke wò ŋutigbalẽ ɖa le wò ŋutilã ŋu eye emegbe nàɖe asi le eŋu, eye wòagadze ɖe teƒe si wòle abe rababa enea? Ŋutilãa ate ŋu ase le eɖokui me gɔ̃ hã be yefa ŋutɔ , abe velvet ene.
• Abi bɔbɔe: Ŋutilãa te ŋu gblẽna ŋutɔ . Kpe sue aɖe gɔ̃ hã ate ŋu ana abi gã aɖe, abi, kple abi siwo xɔa ɣeyiɣi didi hafi hayana.

Nu bubu siwo woate ŋu akpɔ

Tsɔ kpe ɖe nu vevi siawo ŋu la, àte ŋu akpɔ nu siwo le abe:

• Aɖukuxiwo (aɖu siwo le ƒoƒom, aɖu siwo me ʋu le dodom le) .
• Ƒunukpeƒewo ƒe vevesese
• Ðeɖiteameŋu ƒe seselelãme le alɔ̃dɔdɔ nyuie megbe gɔ̃ hã
• Kuxi le susu tsɔtsɔ ɖe nu ŋu
• Taɖuame
• Afɔ gbadzawo
• Lãmetsiwo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ, vevietɔ le vuvɔŋɔli
• Aɖuɖɔtoe dzi ɖuɖu sesẽ
• Taɖuame
• Nuɖuɖumeŋusẽ ƒe kuxiwo abe ʋuʋudedi kple dɔgbo ƒe dɔléle ene

Dzesi siwo woate ŋu akpɔ le ɖevi suewo ŋu

Ne EDS le ɖevi aɖewo ŋu la, àte ŋu akpɔ nu aɖewo hã le woƒe tsitsi me.

• Hehe ɖe megbe le lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ abe anyinɔƒe, tsitretsitsi, kple azɔlizɔzɔ ene me.
• Kɔkɔme alo kpekpeme si sɔ ɖe ƒexɔxɔ nu ƒe amesinɔnɔ.
• Le lã ƒomevi aɖewo siwo mebɔ o me la, woate ŋu akpɔ mo ƒe nɔnɔme tɔxɛ aɖewo (ŋku gãwo, asike sue, ŋɔti tsɛ).

Nukatae EDS dzɔna?

Kpuie ko la, EDS dzɔna ne womewɔ protein si woyɔna be collagen le míaƒe ŋutilã me nyuie o. Collagen, abe alesi megblɔe va yi ene la, enye "glue" si léa míaƒe ƒuwo, ŋutigbalẽ, kple ŋutinuwo ɖe te. Ne aŋe sia ƒe ŋusẽ dzi ɖe kpɔtɔ la, nusianu si do ƒome kplii la gbɔdzɔna eye mewɔa dɔ nyuie o.

EDS nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle . Esia fia be woate ŋu atso dzilawo gbɔ ayi ɖeviwo gbɔ. Ne dɔlélea le dawò alo fofowò ŋu la, mɔnukpɔkpɔ geɖe wu li be wò hã nàxɔe. Ke hã, ɣeaɖewoɣi la, ame yeye ate ŋu axɔ dɔlélea evɔ ƒomea me tɔ aɖeke maxɔe o.

Aleke ɖɔkta awɔ anya esia?

Ne èyi ɖɔkta gbɔ le dzesi siawo ŋu la, awɔ ŋutilãmedɔ gbã.

• Ƒunukpeƒewo dodokpɔ: Esia alé ŋku ɖe afisi nàte ŋu abɔbɔ wò klowo, abɔta, kple asibidɛwo ase ɖo ŋu. Àte ŋu aka asi wò asibidɛ ŋu vaseɖe wò asi ƒe akpa si le etea? Ðe nàte ŋu abɔbɔ wò asibidɛ suea wòagbɔ dzidzenu 90?
• Ŋutilãmedodokpɔ: Eléa ŋku ɖe ŋutigbalẽa ƒe tete, ƒoƒo, kple abi ŋu hã.
• Ƒome ŋutinya: Woabia wò nenye be wò alo wò ƒomea me tɔ aɖe kpɔ dzesi siawo kpɔ hã.

Zi geɖe la, ɖɔkta ate ŋu akpɔ susu aɖe tso dodokpɔ sia ɖeɖeko me, gake ɣeaɖewoɣi la, ahiã be woawɔ dodokpɔ bubuwo atsɔ aɖo kpe dɔlélea dzi.

Dodokpɔwo be woatsɔ aɖo kpe edzi

• Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ: Woate ŋu axɔ ʋu atsɔ akpɔe ɖa be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ aɖewo li siwo hea EDS vɛ hã.
• Echocardiogram: Ne wosusu be kuxi aɖe le dzia alo ʋukawo ŋu la, woate ŋu awɔ foto sia si me vevesese aɖeke mele o atsɔ akpɔ dzia ƒe dɔwɔwɔ.
• CT scan alo MRI scan: Ðewohĩ ahiã be woawɔ scan siawo ƒomevi be woakpɔe ɖa be ŋusẽ aɖe le ame ƒe akɔta, lãmekawo, alo ŋutinu ememetɔwo ŋu hã.
• Ŋutilã ƒe lãmenugbagbeviwo ɖeɖe: Woɖea ŋutigbalẽ sue aɖe hedoa eŋu le nusuekpɔmɔ̃ me be woakpɔe ɖa be kolagen mesɔ o hã.

Aleke wowɔa nu ɖe ​​eŋu hekpɔa egbɔe?

Ne ènya de dzesi EDS ƒomevi si le ŋuwò ko la, àte ŋu akpɔ dzesi siwo do ƒome kplii gbɔ. Ðewohĩ àhiã kpekpeɖeŋu tso eŋutinunyala vovovowo gbɔ hafi nàte ŋu awɔ esia. Le kpɔɖeŋu me:

• Ƒumeŋutinunyala
• Ŋutilãŋutinunyala
• Lãmetsiŋutinunyala
• Dzidɔŋutinunyala

Atikewɔwɔ ƒe tiatia ate ŋu anye:

• Kamedede: Kamedede kple kamedede le vevie ŋutɔ be woado ŋusẽ lãmekawo eye woaɖe ƒunukpeƒewo ƒe sesẽ dzi akpɔtɔ. Kamedede bɔbɔewo abe azɔlizɔzɔ kple tsiƒuƒu ene nyo ŋutɔ.
• Dɔwɔwɔ ƒe atikewɔwɔ: Efiaa aɖaŋu kple dɔwɔnu siwo hiã be nàwɔ gbesiagbedɔwo bɔbɔe eye màgblẽ nu le wò ŋutilã ŋu o la wò.
• Mɔ̃ siwo kpena ɖe ame ŋu: Woado akɔtaɖonuwo na ƒunukpeƒewo, eye woazã mɔ̃wo abe bunɔkeke ene ne ehiã.
• Vevesesenutsitikewo: Àte ŋu ano vevesesenutsitike siwo wò ɖɔkta ŋlɔ na wò hena ƒunukpeƒeveame.
• Amekoko: Ne dɔdamɔnu bubuwo mete ŋu ɖu nɔnɔmea dzi o la, wowɔa amekoko tsɔ dzraa ƒunukpeƒewo ɖo. Gake esi wònye be zi geɖe la, abi ƒe hayahaya tsia megbe na amesiwo ŋu EDS le ta la, wobua esia be enye mɔnu mamlɛtɔ.

Nusiwo ŋu wòle be woabu ne èle EDS gbɔ

EDS nye agbeme nɔnɔme, eyata ele vevie be nàsrɔ̃ alesi nànɔ agbe kplii.

• Ta wò ŋutigbalẽ ta: Zã adzalẽ fafɛwo. De ɣe ƒe keklẽŋusẽtike ɣesiaɣi ne èle ŋdɔ me yim. Do ametakpɔnu ɖe ​​wò klowo kple abɔta.
• Ƒo asa na kamedefefe siwo kpɔa ŋusẽ ɖe ame dzi ŋutɔ: Ƒo asa na duƒuƒu, titri, kple kadodo kple amewo ƒe kamedefefewo. Ƒo asa na nu kpekpewo kɔklɔ.
• Lé be na wò aɖuwo: Zã aɖututu si ƒe ɖa le fafɛ.
• Susu ƒe lãmesẽ: Agbenɔnɔ kple nɔnɔme sia ate ŋu agblẽ nu le ame ŋu le seselelãme gome, eyata di kpekpeɖeŋu tso aɖaŋuɖola gbɔ alo nàge ɖe kpekpeɖeŋunaha aɖe me kple ame siwo ƒe susu sɔ kple tɔwò.

Ne èle ƒome ɖoɖo ŋu bum la, àte ŋu adi kpekpeɖeŋu tso domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖola gbɔ be nànya nu tso afɔku si le eme be vi nanyi nɔnɔme sia ƒe dome ŋu.