Abe vidada alo vifofo ene la, míaƒe didi vevitɔe nye be míadzi vi si le lãmesẽ me. Gake ɣeaɖewoɣi la, mía viwo ate ŋu ava xexe sia me kple lãmesẽkuxi aɖewo siwo mebɔ kura o. Ðe viwò suea dze abe ɖe wòtsi wu eƒe ƒe sãa? Ðe eƒe mo ƒe dzedzeme to vovo, etɔxɛe wu ɖevi bubuwoa? Eye ɖe wònye hadede kple amewo ŋutɔ, eɖoa alɔgbɔnu heƒoa nu na amesiame si wòkpɔa? Esiawo ateŋu anye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme si mebɔ o si woyɔna be "Williams Syndrome" ƒe dzesiwo ɣeaɖewoɣi. Mègatsi dzi o, míaƒo nu tso esia ŋu eme nakɔ eye wòanɔ bɔbɔe.
Kpuie ko la, nukae nye Williams ƒe Dɔlélea?
Williams ƒe dɔléle, si woyɔna ɣeaɖewoɣi be Williams-Beuren ƒe dɔléle, nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ o. Kpuie ko la, domenyiŋusẽfianu, siwo le míaƒe ŋutilã ƒe lãmenugbagbeviwo me, ye dea dzesi nusianu tso míaƒe kɔkɔme dzi va ɖo míaƒe amadede kple dzedzeme dzi. Wole abe mɔfiamegbalẽ si tua míaƒe ŋutilã ɖo ene. Ðevi si ŋu Williams ƒe dɔlélea le la ƒe domenyiŋusẽfianu 7 ƒe akpa sue aɖe bu. Ele abe axa ʋɛ aɖewo siwo bu le mɔfiamegbalẽa me ene. Domenyiŋusẽfianu ƒe akpa sia si bu la hea dzesi siwo do ƒome kple nɔnɔmea vɛ.
Nɔnɔme sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ɖevi ƒe tsitsi, nusɔsrɔ̃ ƒe ŋutete, dzi ƒe dɔwɔwɔ, kple eƒe dzedzeme dzi. Ate ŋu ahe lãmetsiŋusẽ ƒe kuxi aɖewo hã vɛ, abe calcium ƒe agbɔsɔsɔ si le ʋu me, thyroid si mewɔa dɔ nyuie o, kple sɔhɛmenɔɣi ƒe gɔmedzedze ene.
Aleke nɔnɔme sia dzɔnae? Amekae xɔa esia ?
Zi geɖe la, esia menye nusi ƒe dome wonyi tso vidada alo fofoa gbɔ o. Enye tɔtrɔ si dzɔna le eɖokui si le fufɔɣi, si wɔnɛ be domenyiŋusẽfianu 7 lia ƒe akpa aɖe bu. Eyata womate ŋu abu fɔ vidadaa alo fofoa ɖe esia ta o. Esia menye nusi ame aɖeke ate ŋu axe mɔ na o.
Gake ne vi le amesi ŋu Williams ƒe dɔlélea le la, mɔnukpɔkpɔ 50% li be ɖevia anyi nɔnɔmea ƒe dome.
Esia nye nɔnɔme si mebɔ kura o. Le akɔntabubu siwo le dukɔwo abe Amerika ene me nu la, ɖevi 10,000 ɖesiaɖe si wodzi dometɔ ɖeka koe dɔléle sia le. Ðevi siwo ŋu dɔléle sia le le Sri Lanka hã, gake ƒã ŋutɔ.
Aleke nɔnɔme sia kpɔa ŋusẽ ɖe vinye dzii?
Ðevi si ŋu Williams ƒe Dɔlélea le hehe ate ŋu asesẽ, gake ne wokpɔe dze sii kaba eye wona atike si hiã eye wodo alɔe la, woawo hã woate ŋu awɔ woƒe ŋutete katã.
Bu eŋu kpɔ ko, esi ɖevi siawo ƒe ƒunukpeƒewo le gbadzaa ta la, wodzea anyinɔƒe kple azɔlizɔzɔ gɔme emegbe vie wu ɖevi bubuwo. Ate ŋu adzɔ hã be vidzidzi ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖewo le woƒe dzi alo ʋuka siwo do ƒome kple dzia me. Ɣeaɖewoɣi la, esia ate ŋu abia be woawɔ dɔ na ame. Eyata ehiã be woado wo kpɔ le atikewɔnyawo me edziedzi.
Nu siwo wɔ nuku wu le ɖevi siawo ŋu dometɔ ɖekae nye be woƒe nuƒoƒo kple dzeɖoɖo ƒe ŋutete deŋgɔ ŋutɔ. Woƒoa nu nyuie eye wodoa vivi ɖe ame ŋu ŋutɔ. Gake le ŋutete sia ta la, woƒe nusɔsrɔ̃ ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔwo toa mía ŋu ɣeaɖewoɣi, le kpɔɖeŋu me, xexlẽdzesiwo kple ŋɔŋlɔdzesiwo sɔsrɔ̃ sesẽna. Esesẽna na wo vie be woase vovototo si le nu ɖeka kple bubu dome gɔme (teƒe ƒe nuŋububu).
Azɔ hã, ɖo ŋku edzi be ɖevi siawo te ŋu ɖoa ŋku nu dzi nyuie ɣeyiɣi didi. Gake nɔnɔmewo abe ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) ene ate ŋu anɔ wo ŋu, afisi wòsesẽna na wo be woƒe susu nanɔ nu ŋu le.
Nukawoe nye dzesi siwo bɔ?
Menye ɖevi siwo katã ŋu Williams ƒe dɔlélea le lae sɔ o. Ame aɖewo ƒe dzesiwo ate ŋu asɔ gbɔ, ɖewo hã ate ŋu anye esiwo mesɔ gbɔ o. Mina míagbã dzesi siawo.
| Nɔnɔmewo ƒe hatsotso | Nusiwo woakpɔ |
|---|---|
| Ŋutilã ƒe dzedzeme |
|
| Tsitsi kple nuwɔna | |
| Lãmesẽkuxi bubuwo |
Nusiwo ŋu wòle be míaɖɔ ŋu ɖo etɔxɛe: Dzidɔ
Kuxi sesẽtɔ kekeake si wokpɔna le nɔnɔme sia mee nye dzidɔ. Vevietɔ la, woate ŋu akpɔ ʋuka vevi siwo do ƒome kple dzia kple ʋuka siwo tsɔa ʋu yia lãkusi me ƒe ʋuʋu (stenosis). Esia ate ŋu ahe ʋusɔgbɔdɔ, dzi ƒe tsotso si mesɔ o (arrhythmia) vɛ, eye ɣeaɖewoɣi la, dzi ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie gɔ̃ hã. Zi geɖe la, dzidɔ sia gbɔe ɖikeke gbãtɔ si wosusuna be Williams ƒe dɔlélea le ɖevi ŋu.
Aleke ɖɔktawo wɔa dea dzesi dɔléle siae?
Zi geɖe la, wokpɔa nɔnɔme sia le vidzĩme alo ɖevimenɔɣi. Ne wò ɖɔkta ke ɖi le viwòa ƒe dzedzeme kple eƒe dzesiwo ŋu la, ado ɖevia kpɔ nyuie gbã.
Emegbe, wowɔa domenyiŋusẽfianu dodokpɔ tɔxɛ aɖe tsɔ ɖoa kpe nɔnɔme sia dzi. Esia le abe ʋudodokpɔ edziedzi ene. Esia ate ŋu akpɔe ɖa be domenyiŋusẽfianu 7 lia ƒe akpa ma si megblɔ va yi la bu hã.
Tsɔ kpe ɖe eŋu la, woate ŋu awɔ dodokpɔ bubu geɖe atsɔ aɖo kpe ɖevia ƒe dzesi bubuawo dzi:
- Be nàlé ŋku ɖe dzia ŋu: ECG alo Echocardiogram (dzia ƒe ultrasound scan) .
- Ʋu ƒe sisi dzidzedze: Kpɔe ɖa be wò ʋu ƒe sisi le dzi yim le mɔ si mesɔ o nu hã.
- Ʋu kple aɖuɖɔ dodokpɔ: Kpɔ ayiku ƒe dɔwɔwɔ kple calcium ƒe agbɔsɔsɔ le ʋu me ɖa.
Aleke wowɔa atike nɛ? Ðe woate ŋu ada esiaa?
Williams ƒe Dɔlélea menye dɔléle si woate ŋu ada keŋkeŋ o. Elabena domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ aɖe gbɔe wòtso. Gake woate ŋu akpɔ dzesi kple kuxi siwo wòhena vɛ la gbɔ nyuie ŋutɔ. Ema fia be míate ŋu awɔ nusianu si míate ŋui atsɔ akpe ɖe ɖevia ŋu wòanɔ agbe si sɔ, si me dzidzɔ le.
Atikewɔwɔ ƒe ɖoɖoa ato vovo tso ɖevi ɖesiaɖe gbɔ, le ɖevia ƒe dzesiwo nu.
- Dzidɔŋutinunyala gbɔ yiyi: Ne dzidɔ aɖe le eŋu la, eyae atso nya me le atikewɔwɔ (ɖewohĩ atike alo amekoko) si hiã ŋu.
- Nudede Dɔa Me Kaba ƒe Ðoɖowo:Ele vevie ŋutɔ be woatsɔ ɖevia ayi nuwo abe nuƒoƒo ƒe atikewɔwɔ kple kamedede ene gbɔ be woaxe mɔ ɖe tsitsi ƒe megbetsitsi nu.
- Hehenana Tɔxɛ: Ne nusɔsrɔ̃ ƒe kuxiwo li la, ɖevi hiã hehenana ƒe ɖoɖo si sɔ ɖe woƒe nuhiahiãwo nu.
- Eŋutinunyala bubuwo: Ne calcium sɔ gbɔ ɖe wò ʋu me la, ahiã be nàyi aɖudɔdala alo nuɖuɖuŋutinunyala gbɔ. Ðewohĩ ahiã hã be nàdi kpekpeɖeŋu tso aɖu, ŋku, kple to ƒe kuxiwo gbɔ kpɔla bibiwo gbɔ.
Nukae wòle be manya abe dzila ene?
Enye nusi sɔ be nàlé blanui ahavɔ̃ ne wokpɔ dɔléle sia tɔgbe le ŋuwò. Gake nu vevitɔ kekeakee nye be nàna wò lɔlɔ̃, beléle, kple kpekpeɖeŋu nyuitɔ kekeake viwòa.
- Kpɔ wò ɖɔkta ɖe game dzi: Ele vevie be nàlé ŋku ɖe viwòa ƒe lãmesẽ ŋu edziedzi, vevietɔ ne dzidɔ do ƒome kplii.
- Gbɔ dzi ɖi: Viwòa srɔ̃a nusianu le eya ŋutɔ ƒe ablaɖeɖe nu. Wɔ dɔ kplii dzigbɔɖitɔe kple lɔlɔ̃tɔe. Kpɔ ŋudzedze ɖe eƒe nu suesuesue siwo wòwɔ gɔ̃ hã ŋu.
- Menye wò ɖeka koe o: Ƒo nu kple dzila bubu siwo si vi siawo tɔgbi le. Woƒe nuteƒekpɔkpɔwo anye ŋusẽtsoƒe gã aɖe na wò. Azɔ hã, ƒo nu tso wò nyabiasewo kple nusiwo ŋu nètsi dzi ɖo ŋu kple wò ɖɔkta gaglãa.
Ame akpa gãtɔ siwo ŋu Williams ƒe dɔlélea le la ƒe agbenɔƒe sɔ. Gake dzidɔ sesẽwo ate ŋu ana woƒe agbenɔƒe nadidi ɖe edzi ɣeaɖewoɣi. Ðewohĩ ahiã be woakpe ɖe wo ŋu vaseɖe afi aɖe ne wole tsitsim.
Ɣekaɣie wòle be nàkpɔ ɖɔkta?
Ne dzesi siwo gbɔna le viwòa ŋu la, ele vevie ŋutɔ be nàyi ɖeviwo ƒe dɔdala gbɔ hena aɖaŋuɖoɖo.
| Mɔnukpɔkpɔ | Nuɖᴐɖᴐ |
|---|---|
| Tsitsi ƒe megbetsitsi | Ne ɖevia tsi megbe le woƒe ta léle ɖe dzi, ʋuʋu, anyinɔƒe, zɔzɔ, alo nuƒoƒo me le ƒe si sɔ me. |
| Dɔlékuiwo xɔxɔ enuenu | Vevietɔ ne to me dɔlékuiwo dzɔna enuenu alo ne edze abe ɖevia ƒe nusese sesẽna ene. |
| Nuɖuɖukuxiwo | Ne notsi nono alo nuɖuɖu sesẽna na viwòa. |
Ɣekaɣie wòle be nàyi Atikewɔwɔ Kpata ƒe Dɔwɔƒe (ETU)?
Ne ɖevia ɖe dzidɔ ƒe dzesi siwo gbɔna dometɔ aɖe fia la, kplɔe yi kɔdzi si te ɖe eŋu ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) enumake.
- Ŋutilã alo nuyi ƒe amadede ƒe tɔtrɔ blɔ/aɖabɛ .
- Gbɔgbɔ kabakaba alo gbɔgbɔ sesẽ.
- Nuɖuɖu sesẽ na wò vevie .
- Dzi ƒe tsotso kabakaba ŋutɔ.
- Ŋutilã ƒe vuvu, vevietɔ mo kple abɔwo kple afɔwo .
Nɔnɔme sia mexɔa ame me o, gake ɖevi siawo ƒe lɔlɔ̃, hadomenuwɔnawo nye "dɔlékui" vavã. Wohea dzidzɔ vɛ na amesiame si ƒo xlã wo. Dɔléle yeye si wokpɔ le ame ŋu gbɔ kpɔkpɔ ate ŋu asesẽ, eyata tsɔ wò kpekpeɖeŋu na viwòa ɣesiaɣi.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Menye dzilawo ƒe vodada gbɔe Williams ƒe dɔlélea tso o. Enye domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si dzɔna le vome le fufɔɣi.
- Ðevi siawo ƒe dzedzeme to vovo, lɔlɔ̃ le wo ŋu eye woƒe amenyenye nye xɔlɔ̃wɔwɔtɔe ŋutɔ, eye wolɔ̃a hadede.
- Lãmesẽnya si ɖea fu na ame wue nye nɔnɔme siwo do ƒome kple dzitodzito kple ʋukawo. Eyata atikewɔlawo ƒe dodokpɔ edziedzi le vevie ŋutɔ.
- Ne nusɔsrɔ̃ ƒe kuxiwo le wo ŋu gɔ̃ hã la, woate ŋu aƒo nu nyuie ŋutɔ eye woate ŋu aɖo ŋku nu dzi ɣeyiɣi didi.
- Dɔlélea didi kaba kple eɖoɖo ɖe atikewɔwɔ kple atikewɔwɔ ƒe ɖoɖo siwo hiã me ate ŋu akpe ɖe ɖevia ŋu wòanɔ agbe nyui ŋutɔ.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee