Η ζωή με μια χρόνια πάθηση που ονομάζεται αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ) μπορεί μερικές φορές να αποτελεί πρόκληση. Μόνο εσείς γνωρίζετε πόσο δύσκολο είναι να αντιμετωπίσετε τον πόνο, την δυσκαμψία και την κόπωση. Αυτό μπορεί μερικές φορές να σας κάνει να νιώθετε πολύ μοναξιά και απογοήτευση. Αλλά να θυμάστε ότι δεν χρειάζεται να περάσετε αυτό το ταξίδι μόνοι σας. Η υποστήριξη των αγαπημένων σας προσώπων μπορεί να κάνει την αντιμετώπιση αυτής της πρόκλησης πολύ πιο εύκολη.
Γιατί είναι σημαντικό να μιλήσουμε γι' αυτό;
Με απλά λόγια, το να μιλήσετε στην οικογένεια και τους στενούς σας φίλους για το τι έχετε στο μυαλό σας και πώς αισθάνεστε μπορεί να τους βοηθήσει να σας καταλάβουν καλύτερα. Μόνο τότε θα ξέρουν πώς να σας βοηθήσουν και πώς να σας στηρίξουν.
Φανταστείτε ότι έχετε μια έξαρση. Δεν μπορείτε να κάνετε τη δουλειά σας ή να βγείτε έξω. Αν δεν πείτε τίποτα γι' αυτό, οι άνθρωποι μπορεί να νομίζουν ότι είστε τεμπέληδες ή ότι απλώς προσπαθείτε να τους μπείτε εμπόδιο. Αλλά αν πείτε, «Το σύνδρομο AS μου είναι λίγο χειρότερο σήμερα, η πλάτη μου πονάει τόσο άσχημα, γι' αυτό δεν μπορώ να έρθω», θα καταλάβουν την κατάστασή σας. Θα σας ρωτήσουν επίσης αν χρειάζεστε βοήθεια. Αυτή η ανοιχτή επικοινωνία είναι εξαιρετική για τις σχέσεις σας και την ψυχική σας υγεία.
Σε ποιον το λες; Πώς ξεκινάς;
Αυτό είναι κάτι πολύ προσωπικό. Το ποιον θα πείτε για την πάθησή σας και πόσες λεπτομέρειες θα μοιραστείτε εξαρτάται αποκλειστικά από εσάς . Δεν χρειάζεται να το πείτε σε όλους. Αλλά είναι σημαντικό να το πείτε στους ανθρώπους που είναι πιο κοντά σας στη ζωή σας, στους ανθρώπους με τους οποίους περνάτε χρόνο κάθε μέρα.
- Ο/ Η σύντροφός σας: Αποτελεί ένα μεγάλο κομμάτι της ζωής σας. Είναι σημαντικό να γνωρίζει τις καλές αλλά και τις κακές σας μέρες.
- Οικογένεια (γονείς, αδέλφια): Είναι πάντα πρόθυμοι να σας βοηθήσουν και να σας φροντίσουν.
- Στενοί φίλοι: Είναι οι καλύτεροι άνθρωποι για να σου πουν πότε είσαι λυπημένος ή για να σου εξηγήσουν γιατί δεν μπορείς να πας ένα διασκεδαστικό ταξίδι.
- Ένας έμπιστος διευθυντής ή συνάδελφος στην εργασία: Μερικές φορές αυτό μπορεί να είναι σημαντικό για να κάνετε μια μικρή αλλαγή στον τρόπο που εργάζεστε ή για να ζητήσετε βοήθεια σε μια δύσκολη μέρα.
Μπορεί να είναι δύσκολο να ξεκινήσετε να μιλάτε γι' αυτό. Ξεκινήστε λέγοντας: «Έχω κάτι σημαντικό να σας πω». Εξηγήστε ήρεμα και απλά την κατάστασή σας.
Πώς εξηγείτε την κατάστασή σας;
Πολλοί άνθρωποι μπορεί να μην γνωρίζουν την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ). Μπορεί να πιστεύουν ότι είναι απλώς ένα συνηθισμένο πρόβλημα στην πλάτη. Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να εξηγήσουμε απλά τι είναι αυτή η πάθηση.
Μπορείτε να πείτε:
«Δεν πρόκειται απλώς για έναν πόνο στην πλάτη. Πρόκειται για μια χρόνια φλεγμονώδη αρθρίτιδα που προκαλείται από ένα πρόβλημα με το ανοσοποιητικό μου σύστημα. Επηρεάζει κυρίως τις αρθρώσεις της σπονδυλικής μου στήλης. Με την πάροδο του χρόνου, αυτές οι αρθρώσεις γίνονται δύσκαμπτες και δύσκολες στο να λυγίσω και να γυρίσω. Γι' αυτό μερικές φορές δυσκολεύομαι να μείνω στην ίδια θέση για μεγάλα χρονικά διαστήματα ή δεν μπορώ να σηκώσω βαριά βάρη».
Πηγαίνετε τους μαζί στον γιατρό.
Αν το επιθυμείτε, προσκαλέστε τον σύντροφό σας, ένα μέλος της οικογένειάς σας ή έναν στενό φίλο σας να έρθει μαζί σας στον γιατρό . Αυτό θα τους δώσει την ευκαιρία να ακούσουν απευθείας από τον γιατρό σας για την πάθησή σας και να θέσουν τυχόν ερωτήσεις που μπορεί να έχουν. Αυτός είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να τους δώσετε μια βαθύτερη κατανόηση της πάθησής σας.
| Τι να συζητήσουμε | Πώς να εξηγήσω (παράδειγμα) |
|---|---|
| Συμπτώματα | «Δεν νιώθω απλώς κουρασμένος. Αυτή είναι μια αφόρητη κόπωση. Και έχω επίσης μια δύσπνοια στην πλάτη το πρωί. Γι' αυτό δυσκολεύομαι να ξυπνήσω νωρίς το πρωί.» |
| Φυσικοί περιορισμοί | «Να πάρουμε το τρένο αντί για το λεωφορείο; Δυσκολεύομαι να κάθομαι για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Είναι πιο εύκολο για μένα στο τρένο επειδή μπορώ να σταθώ λίγο όρθιος.» |
| Ζητώντας βοήθεια | «Μπορείτε να με βοηθήσετε να σηκώσω αυτά τα πράγματα; Δεν είναι καλό για την πλάτη μου. Θα ήταν υπέροχο αν μπορούσατε να με βοηθήσετε.» |
| Συναισθηματική επίδραση | «Μερικές φορές νιώθω πολύ απογοητευμένος/η με αυτόν τον πόνο. Νιώθω λύπη όταν δεν μπορώ να κάνω τα πράγματα που κάνουν όλοι οι άλλοι. Σε τέτοιες στιγμές, θα ήταν μεγάλη δύναμη για μένα αν μπορούσες απλώς να μου μιλήσεις.» |
Μην ξεχνάτε τα «αόρατα» συμπτώματα
Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις με την ΑΣ είναι ότι δεν υπάρχει ορατή διαφορά. Όσο πόνο ή κόπωση κι αν έχετε, δεν είναι ορατά σε έναν εξωτερικό παρατηρητή. Γι' αυτό, μιλήστε ανοιχτά για αυτά τα «αόρατα» συμπτώματα.
- Κόπωση: Δεν πρόκειται απλώς για κούραση. Πρόκειται για υπερβολική κόπωση που σας κάνει να νιώθετε εξαντλημένοι και νυσταγμένοι όλη μέρα. Φροντίστε να μιλήσετε γι' αυτό.
- Δυσκαμψία: Μιλήστε για δυσκαμψία στις αρθρώσεις σας, ειδικά το πρωί και αφού βρίσκεστε στην ίδια θέση για μεγάλο χρονικό διάστημα.
- Αλλαγές στη Διάθεση: Όταν ζείτε με συνεχή πόνο και προκλήσεις, είναι φυσιολογικό να νιώθετε λύπη, θυμό και απογοήτευση κατά καιρούς. Συζητήστε με κάποιον που εμπιστεύεστε για αυτά τα συναισθήματα.
Μοιραστείτε πληροφορίες για τη θεραπεία και τη διαχείρισή σας
Ενημερώστε τα αγαπημένα σας πρόσωπα για τις προσπάθειές σας να διαχειριστείτε αυτήν την πάθηση. Όταν μάθουν για το θεραπευτικό σας σχέδιο, θα είναι πιο εύκολο για αυτούς να σας υποστηρίξουν.
- Άσκηση και Φυσικοθεραπεία: Η άσκηση είναι σαν φάρμακο για την ΑΣ. Εάν έχετε ένα καθημερινό πρόγραμμα άσκησης, μιλήστε γι' αυτό. Μπορεί να είναι σε θέση να περπατήσουν μαζί σας και να σας βοηθήσουν να σας υπενθυμίσουν να ασκείστε.
- Φάρμακα: Πείτε μας για τα φάρμακα που παίρνετε και πότε τα παίρνετε.
- Διατροφή: Ο γιατρός σας μπορεί να σας έχει συστήσει μια ειδική δίαιτα. Ενημερώστε την οικογένειά σας και μπορούν να σας βοηθήσουν να ετοιμάσετε γεύματα που είναι κατάλληλα για εσάς.
Το να ζητάς βοήθεια δεν είναι ένδειξη αδυναμίας. Δίνει στα αγαπημένα σου πρόσωπα την ευκαιρία να γίνουν μέρος της ζωής σου, να σου δείξουν αγάπη και υποστήριξη.
Μήνυμα για το σπίτι
- Όταν ζείτε με τη χρόνια πάθηση Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα (ΑΣ), η συζήτηση γι' αυτήν με τα κοντινά σας πρόσωπα μπορεί να αποτελέσει μια εξαιρετική πηγή δύναμης, τόσο ψυχικής όσο και σωματικής.
- Σε ποιον θα το πεις και τι θα πεις είναι προσωπική σου απόφαση. Πείτε το πρώτα στους ανθρώπους που εμπιστεύεσαι περισσότερο και είναι πιο κοντά σου.
- Να είστε απλοί και ειλικρινείς όταν μιλάτε. Εξηγήστε τι είναι το Σύνδρομο Aspenger και πώς επηρεάζει την καθημερινότητά σας.
- Φροντίστε να αναφέρετε τυχόν συμπτώματα όπως πόνο, δυσκαμψία και ιδιαίτερα αόρατη κόπωση.
- Μην διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια. Θα ενισχύσει τις σχέσεις σας.
- Συζητάτε τακτικά το θεραπευτικό σας σχέδιο με τον γιατρό σας. Εάν χρειάζεται, μπορείτε να εξασφαλίσετε την κατανόηση και την υποστήριξή του συμπεριλαμβάνοντας ένα έμπιστο μέλος της οικογένειάς σας σε αυτές τις συζητήσεις.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας