Δυσκολεύεστε επίσης να περπατήσετε ή να κάνετε πράγματα; Νιώθετε ότι χάνετε την ισορροπία σας; Να μιλήσουμε για αυτή την «(Σπινοπαρεγκεφαλιδική Αταξία)»;

Νιώθετε μερικές φορές ότι τα πόδια σας μπερδεύονται όταν περπατάτε; Ή μήπως νιώθετε ότι δεν μπορείτε καν να κρατήσετε σωστά ένα φλιτζάνι στο χέρι σας; Ίσως ακόμη και να ακούτε μπερδεμένες λέξεις όταν μιλάτε. Αν αυτά τα πράγματα συμβαίνουν όχι μόνο μία ή δύο φορές, αλλά αρκετές φορές ταυτόχρονα, δεν είναι κάτι που πρέπει να αγνοήσουμε. Σήμερα θα μιλήσουμε για μια πιθανή αιτία αυτού, η οποία είναι μια πάθηση που ονομάζεται «Σπινοπαρεγκεφαλιδική Αταξία» (θα την ονομάσουμε «ΑΚΑ»).

Τι είναι η «Σπινοπαρεγκεφαλιδική Αταξία (SCA)»; Ας την κατανοήσουμε απλά.

Η αταξία είναι, με απλά λόγια, μια πάθηση κατά την οποία χάνετε σταδιακά την ικανότητά σας να συντονίζετε τις κινήσεις του σώματός σας . Είναι κάτι που επηρεάζει το νευρικό σας σύστημα και επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Φανταστείτε να χάνετε την ικανότητά σας να κινείτε τα χέρια και τα πόδια σας, να περπατάτε ή να κρατάτε κάτι. Υπάρχουν πολλοί τύποι αταξίας, ο καθένας με τις δικές του αιτίες και συμπτώματα.

Η σπινοπαρεγκεφαλιδική αταξία (SCA) είναι ένας άλλος τύπος αταξίας και είναι μια γενετική πάθηση . Επηρεάζει κυρίως την παρεγκεφαλίδα σας. Η παρεγκεφαλίδα είναι ένα πολύ σημαντικό μέρος του εγκεφάλου σας. Ελέγχει πράγματα όπως το περπάτημα, το πιάσιμο και τη διατήρηση της ισορροπίας σας. Μερικές φορές, η SCA μπορεί επίσης να επηρεάσει τον νωτιαίο μυελό σας.

Επειδή αυτό είναι κληρονομικό, τα συμπτώματα επιδεινώνονται σταδιακά με την πάροδο του χρόνου. Δεν θα δείτε μεγάλη διαφορά αμέσως. Αυτό επηρεάζει κυρίως:

• Για τη λειτουργία των ματιών.
• Για λειτουργίες των χεριών (για παράδειγμα, γραφή, κράτημα φλιτζανιού, φαγητό).
• Απώλεια λειτουργίας των ποδιών και ικανότητας βάδισης (απώλεια ισορροπίας).
• Ο τρόπος που μιλάς (οι λέξεις μπερδεύονται).

Αυτό που λέγεται έχει τον μεγαλύτερο αντίκτυπο.

Πόσοι τύποι `SCA` υπάρχουν;

Αυτή τη στιγμή, οι γιατροί και οι επιστήμονες έχουν εντοπίσει περισσότερους από 40 τύπους αιφνίδιας καρδιακής ανεπάρκειας (ΑΚΑ). Αυτός ο αριθμός είναι πιθανό να αυξηθεί στο μέλλον, καθώς η έρευνα συνεχίζεται. Οι γιατροί ονομάζουν αυτούς τους τύπους ΑΚΑ με αριθμούς. Για παράδειγμα, σπινοπαρεγκεφαλιδική αταξία τύπου 1, τύπου 2 και ούτω καθεξής.

Οι αιτίες και τα συμπτώματα όλων αυτών των τύπων SCA είναι σε μεγάλο βαθμό παρόμοια. Επομένως, ίσως αναρωτιέστε γιατί αριθμούνται. Οι αριθμοί δίνονται με τη σειρά με την οποία ανακαλύφθηκαν οι γενετικές αλλαγές που σχετίζονται με κάθε τύπο SCA. Με απλά λόγια, ο SCA1 είναι ο πρώτος τύπος που ανακαλύφθηκε και συνδέθηκε με ένα χρωμοσωμικό πρόβλημα που μεταδίδεται από γενιά σε γενιά. Ο SCA2 είναι ο δεύτερος τύπος που ανακαλύφθηκε. Έτσι ονομάστηκαν.

Ο πιο συνηθισμένος τύπος SCA είναι η σπινοπαρεγκεφαλιδική αταξία τύπου 3 (SCA τύπου 3) . Είναι επίσης γνωστή ως νόσος Machado-Joseph .

Λοιπόν, πόσο συχνή είναι αυτή η `SCA`;

Στην πραγματικότητα, αυτή η πάθηση που ονομάζεται «SCA» είναι πολύ σπάνια.Αυτό σημαίνει ότι δεν είναι μια ασθένεια που επηρεάζει όλους. Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, αυτή η ασθένεια εμφανίζεται σε περίπου έναν (1) στους εκατό χιλιάδες ανθρώπους ή το πολύ σε πέντε (5) άτομα. Επομένως, είναι φυσιολογικό να μην ακούμε συχνά γι' αυτήν.

Γιατί έχουμε αυτό το `SCA`; Ποια είναι η αιτία;

Η κύρια αιτία της αιφνίδιας καρδιακής ανεπάρκειας (ΑΚΑ) είναι μια γενετική μετάλλαξη . Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει κάποιο ελάττωμα στα γονίδια που κληρονομείτε από τους γονείς σας. Οι ειδικοί έχουν συνδέσει αυτά τα συγκεκριμένα γονιδιακά ελαττώματα με πολλούς τύπους ΑΚΑ. Ωστόσο, δεν προκαλούνται όλοι οι τύποι ΑΚΑ από την ίδια γονιδιακή μετάλλαξη, αλλά από παραλλαγές σε διαφορετικά γονίδια.

Ορισμένοι τύποι SCA προκαλούνται από ένα συγκεκριμένο μέρος του DNA σας (το μέρος που αποθηκεύει τις γενετικές μας πληροφορίες) που επαναλαμβάνεται έναν μη φυσιολογικό αριθμό φορών. Αυτό ονομάζεται επέκταση επαναλήψεων τρινουκλεοτιδίων στην ιατρική ορολογία. Είναι λίγο περίπλοκο, αλλά με απλά λόγια, είναι σαν ένα συγκεκριμένο μέρος ενός γονιδίου να αντιγράφεται πάρα πολλές φορές.

Υπάρχουν δύο κύριοι τρόποι με τους οποίους κληρονομείται αυτή η πάθηση «SCA»:

1. Αυτοσωμική Επικρατής Κληρονομικότητα:

• Έτσι κληρονομείται συχνά η SCA.
• Αυτό που συμβαίνει σε αυτή την περίπτωση είναι ότι ακόμα κι αν κληρονομήσετε αυτό το μεταλλαγμένο γονίδιο μόνο από έναν γονέα , τη μητέρα σας ή τον πατέρα σας, μπορείτε να αναπτύξετε αυτήν την πάθηση.
• Αυτό σημαίνει ότι εάν ένα άτομο με «SCA» αποκτήσει παιδί, υπάρχει 50% πιθανότητα αυτό το παιδί να κληρονομήσει αυτό το μεταλλαγμένο γονίδιο. Σκεφτείτε το σαν την πιθανότητα ένα νόμισμα να πέσει κορώνα. Αυτή η πιθανότητα είναι η ίδια για κάθε παιδί.

2. Αυτοσωμική Υπολειπόμενη Κληρονομικότητα:

• Υπάρχουν επίσης τύποι `SCA` που κληρονομούνται με αυτόν τον τρόπο, αλλά είναι λίγο λιγότερο συνηθισμένοι.
• Σε αυτήν την περίπτωση, για να αναπτύξει ένα άτομο αυτή την πάθηση, πρέπει να κληρονομήσει αυτό το ανώμαλο γονίδιο τόσο από τη μητέρα όσο και από τον πατέρα του.
• Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτοί οι γονείς δεν εμφανίζουν συμπτώματα. Μπορεί απλώς να είναι φορείς του γονιδίου. Έχουν μόνο ένα αντίγραφο του γονιδιακού ελαττώματος, επομένως δεν αναπτύσσουν την ασθένεια.

Ποια είναι τα συμπτώματα της οξείας καρδιακής νόσου (SCA);

Τα συμπτώματα της αιφνίδιας καρδιακής ανεπάρκειας (ΑΚΑ) συνήθως αρχίζουν να εμφανίζονται μετά την ηλικία των 18 ετών. Ωστόσο, ορισμένοι τύποι ΑΚΑ μπορεί να ξεκινήσουν νωρίτερα και άλλοι αργότερα. Δεν είναι κάτι που εμφανίζεται ξαφνικά, αλλά σταδιακά, με την πάροδο των ετών, τα συμπτώματα γίνονται πιο έντονα.

Φανταστείτε, όταν πηγαίνετε να φτιάξετε τσάι και κρατάτε το βραστήρα, το χέρι σας τρέμει και τα φύλλα τσαγιού πέφτουν, ή όταν περπατάτε στον δρόμο, απλώς γλιστράτε στο πλάι και πέφτετε. Είναι πολύ δύσκολο όταν ανεβοκατεβαίνετε σκάλες. Αν αυτά τα πράγματα συμβαίνουν συχνά, είναι σημαντικό να τα προσέξετε.

Τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα της οξείας καρδιακής νόσου (ΣΚΑ) είναι:

• Ακούσιες κινήσεις των ματιών:Είναι σαν να μην μπορείς να κρατήσεις τα μάτια σου σε ένα μέρος ή σαν να πετάνε τριγύρω γρήγορα.
• Κακός συντονισμός χεριού-ματιού: Για παράδειγμα, δυσκολία στο σωστό κράτημα ενός ποτηριού νερό, δυσκολία στο κούμπωμα ενός πουκάμισου ή δυσκολία στο καθαρό γράψιμο.
• Προβλήματα ισορροπίας και συντονισμού: Το περπάτημα μπορεί να σας δώσει την αίσθηση ότι θα σκοντάψετε ή θα πέσετε εύκολα. Μπορεί επίσης να είναι δύσκολο να σταθείτε ίσια.
• Συρρή ομιλία: Συρρή ομιλία , όπου οι λέξεις δεν μπορούν να προφερθούν σωστά, καθιστώντας την ομιλία ασαφή. Σαν να έχει δεμένη γλώσσα.
• Δυσκολία στην επεξεργασία και την απομνημόνευση πληροφοριών / μαθησιακές δυσκολίες: Δυσκολία στην εκμάθηση νέων πραγμάτων, γρήγορη λήθη όσων έχουν ειπωθεί και δυσκολία στη συγκέντρωση.
• Ασυντόνιστο περπάτημα: Περπατάτε σαν να είστε μεθυσμένοι, σαν να μην μπορείτε να κρατήσετε τα πόδια σας ίσια, σαν να προσπαθείτε να περπατήσετε με τα πόδια σας ανοιχτά.

Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο και η σοβαρότητά τους μπορεί επίσης να ποικίλλει ανάλογα με τον τύπο της αιφνίδιας καρωτίδας.

Πώς διαγιγνώσκουν οι γιατροί την Αιφνίδια Καρκίνο του Μυελού;

Εάν έχετε αυτά τα συμπτώματα, όταν επισκεφθείτε έναν γιατρό, εάν υποψιαστεί ότι έχετε SCA, θα σας εξετάσει για τα ακόλουθα για να θέσει τη διάγνωση:

• Το οικογενειακό σας ιστορικό: Θα ερωτηθείτε εάν κάποιος στην οικογένειά σας είχε αυτά τα συμπτώματα στο παρελθόν ή εάν υπάρχει κάποιος με αυτήν την πάθηση, Ακαδημαϊκή Καρκίνο του Μυελού. Αυτές οι πληροφορίες είναι πολύ σημαντικές επειδή είναι κληρονομικές.
• Το προσωπικό σας ιατρικό ιστορικό: Θα σας ρωτήσουν για άλλες ασθένειες που είχατε στο παρελθόν, τα φάρμακα που παίρνετε και τον τρόπο ζωής σας.
• Μια πλήρης κλινική εξέταση: Αυτή θα περιλαμβάνει εξετάσεις που σχετίζονται ειδικά με το νευρικό σας σύστημα. Θα ελέγξουν την ισορροπία σας, το βάδισμα, τη δύναμη στα χέρια και τα πόδια σας, τα αντανακλαστικά, την κίνηση των ματιών και την ομιλία.
• Θα σας εξετάσουν προσεκτικά για να δουν εάν έχετε συμπτώματα που σχετίζονται με την αιφνίδια καρωτίδα.

Μετά από αυτά, μπορούν να γίνουν περαιτέρω εξετάσεις για την επιβεβαίωση της νόσου:

• Γενετικός έλεγχος: Αυτός είναι ο κύριος τρόπος για να γνωρίζετε με βεβαιότητα εάν έχετε αιφνίδια καρδιακή ανακοπή (SCA). Λαμβάνεται ένα δείγμα αίματος (ή πιθανώς ένα δείγμα σάλιου) και ελέγχεται για το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την SCA. Πολλοί τύποι SCA μπορούν να ανιχνευθούν με αυτόν τον γενετικό έλεγχο.
• Ωστόσο, υπάρχουν ορισμένοι τύποι SCA για τους οποίους δεν έχει ακόμη εντοπιστεί κάποια συγκεκριμένη γενετική μετάλλαξη. Επομένως, σε τέτοιες περιπτώσεις, είναι δύσκολο να επιβεβαιωθεί μόνο με γενετικές εξετάσεις.
• Σε αυτή την περίπτωση, οι γιατροί θα ελέγξουν τον εγκέφαλό σας για τυχόν ανωμαλίες.Μπορούν να γίνουν ειδικές σαρώσεις. Η πιο συνηθισμένη είναι η μαγνητική τομογραφία (μαγνητική τομογραφία) . Αυτή μπορεί να αναζητήσει τυχόν σημάδια ατροφίας στην παρεγκεφαλίδα σας. Μερικές φορές μπορεί επίσης να γίνει αξονική τομογραφία (αξονική τομογραφία) .

Επίσης, άτομα που πιστεύουν ότι μπορεί να έχουν κληρονομήσει τη γονιδιακή μετάλλαξη επειδή κάποιος στην οικογένειά τους έχει SCA μπορούν να κάνουν αυτό το γενετικό τεστ. Αυτό μπορεί να είναι πολύ σημαντικό για όσους σχεδιάζουν να δημιουργήσουν οικογένεια, δηλαδή για όσους σχεδιάζουν να αποκτήσουν παιδιά, για να λάβουν αποφάσεις. Επίσης, όταν πρόκειται να γεννηθεί ένα παιδί, δηλαδή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, είναι δυνατό να ελεγχθεί εάν το μωρό έχει αυτή την πάθηση (προγεννητικός έλεγχος) .

Υπάρχει θεραπεία για αυτή την «ΑΚΑ»; Μπορεί να θεραπευτεί;

Αυτό είναι που όλοι θέλουν να μάθουν. Δυστυχώς, προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την «Σπινοπαρεγκεφαλιδική Αταξία (SCA).» Μπορεί να νιώσετε λύπη όταν το ακούτε αυτό, και αυτό είναι φυσιολογικό.

Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί να γίνει τίποτα. Οι κύριοι στόχοι της θεραπείας της αιφνίδιας καρδιακής ανεπάρκειας είναι:

• Μείωση των συμπτωμάτων.
• Βελτίωση της ποιότητας ζωής.
• Σας βοηθά να εργάζεστε ανεξάρτητα για όσο το δυνατόν περισσότερο.

Τα ακόλουθα μπορούν να γίνουν ως θεραπείες για την «Σπινοπαρεγκεφαλιδική Αταξία»:

• Φυσικοθεραπεία: Αυτό είναι πολύ σημαντικό. Ένας φυσιοθεραπευτής θα σας διδάξει πώς να ασκείστε σωστά, να ενδυναμώνετε τους μύες σας, να βελτιώνετε την ισορροπία σας και να βελτιώνετε το στυλ περπατήματός σας.
• Εργοθεραπεία: Σας βοηθά να δημιουργήσετε το περιβάλλον σας που θα σας βοηθά να εκτελείτε καθημερινές εργασίες (π.χ. φαγητό, ντύσιμο, γράψιμο) πιο εύκολα και σας διδάσκει τεχνικές που θα σας βοηθήσουν να το κάνετε αυτό.
• Λογοθεραπεία: Εάν η ομιλία είναι ασαφής ή υπάρχει δυσκολία στην κατάποση λέξεων, ένας λογοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει.
• Βοηθητικά μέσα: Καθώς η νόσος εξελίσσεται και το περπάτημα γίνεται δύσκολο, μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε πατερίτσες, περιπατητήρα ή αναπηρικό καροτσάκι. Αυτά μπορούν να σας βοηθήσουν να κάνετε πράγματα μόνοι σας.
• Φάρμακα για τη μείωση ορισμένων συμπτωμάτων: Οι γιατροί μπορούν να συνταγογραφήσουν φάρμακα για να βοηθήσουν σε καταστάσεις όπως τρόμος, δυσκαμψία, μυϊκές συσπάσεις, αϋπνία και κατάθλιψη. Ωστόσο, αυτά τα φάρμακα δεν θεραπεύουν την Ακαδημαϊκή Καρδιαγγειακή Νόσο (ΑΚΑ), ελέγχουν μόνο τα συμπτώματα.

Οι γιατροί και οι ερευνητές εξακολουθούν να προσπαθούν να βρουν νέες θεραπείες και τρόπους για να βοηθήσουν τα άτομα με Αιφνίδια Καρδιακή Ανεπάρκεια (ΑΚΑ), να τη διαχειριστούν και να βρουν νέους τρόπους αντιμετώπισής της. Μην χάνετε λοιπόν την ελπίδα.

Υπάρχει τρόπος να αποτραπεί η ανάπτυξη της «SCA»;

Αυτή είναι μια ερώτηση που κάνουν πολλοί άνθρωποι. Για να είμαστε ειλικρινείς, προς το παρόν δεν υπάρχει αποδεδειγμένη μέθοδος για την πρόληψη της αιφνίδιας καρωτίδας.Επειδή αυτό οφείλεται κυρίως σε γενετικούς παράγοντες, δεν μπορούμε να το σταματήσουμε μέσω αυτών που τρώμε ή πίνουμε ή μέσω της άσκησης που κάνουμε.

Ορισμένες οικογένειες, αφού ο γενετικός έλεγχος επιβεβαιώσει ότι έχουν αυτή τη μετάλλαξη στην οικογένειά τους, μπορεί να αποφασίσουν να μην κάνουν παιδιά. Αυτός είναι ο μόνος σίγουρος τρόπος για να αποτραπεί η μετάδοση της πάθησης στην επόμενη γενιά. Πρόκειται για μια πολύ ευαίσθητη, προσωπική απόφαση. Είναι πολύ σημαντικό να μιλήσετε με έναν γενετικό σύμβουλο πριν πάρετε μια τέτοια απόφαση.

Τι μπορεί να περιμένει κάποιος με Αιφνίδια Καρδιακή Ανεπάρκεια (ΑΚΑ) στο μέλλον;

Όσον αφορά το μέλλον ενός ατόμου με Ακαδημαϊκή Καρδιαγγειακή Ανακοπή (ΑΚΑ), είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι αυτό ποικίλλει σημαντικά από άτομο σε άτομο . Εξαρτάται από διάφορους παράγοντες, όπως ο τύπος της ΑΚΑ που έχετε, η σοβαρότητά της και η ηλικία στην οποία ξεκίνησαν τα συμπτώματα.

Δυστυχώς, σε πολλές περιπτώσεις αιφνίδιας καρδιακής νόσου (ΑΚΑ), η νόσος επιδεινώνεται σταδιακά, οδηγώντας σε πρόωρο θάνατο.

Η ταχύτητα με την οποία εξελίσσεται η πάθηση ποικίλλει επίσης ανάλογα με τον τύπο και τη σοβαρότητα της αιφνίδιας πνευμονικής αρτηριοσκλήρυνσης (SCA). Επομένως, οι γενετικές εξετάσεις μπορούν να βοηθήσουν στον προσδιορισμό όχι μόνο της ασθένειας, αλλά και του τι επιφυλάσσει το μέλλον.

Πολλοί άνθρωποι μπορεί να χρειαστούν αναπηρικό αμαξίδιο 10 έως 15 χρόνια μετά την έναρξη των πρώτων συμπτωμάτων. Είναι σύνηθες για τα άτομα με αιφνίδια καρδιακή ανακοπή (SCA) να χρειαστούν τελικά βοήθεια με τις καθημερινές τους δραστηριότητες, όπως το μπάνιο, το ντύσιμο και την προετοιμασία των γευμάτων.

Τι άλλο πρέπει να ρωτήσω τον γιατρό μου σχετικά με την αιφνίδια καρωτίδα;

Εάν έχετε «Σπινοπαρεγκεφαλιδική Αταξία (SCA)» ή εάν κάποιος στην οικογένειά σας την έχει, είναι πολύ σημαντικό να κάνετε στον γιατρό σας τις ακόλουθες ερωτήσεις:

• Τι είδους `SCA` έχω ακριβώς; (π.χ. `SCA1, SCA2, SCA3`;)
• Ποιες λειτουργίες στο σώμα μου επηρεάζει περισσότερο αυτός ο τύπος «SCA»;
• Τι είδους ειδικούς (π.χ. νευρολόγο, φυσιοθεραπευτή) πρέπει να επισκεφτώ για να διαχειριστώ αυτή την πάθηση;
• Πόσο συχνά πρέπει να κάνω ιατρικές εξετάσεις; Ποιες ειδικές εξετάσεις πρέπει να κάνω;
• Ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες για εμένα αυτή τη στιγμή; Ποια είναι τα οφέλη;
• Θα μπορούσε αυτή η πάθηση να μειώσει τη διάρκεια ζωής μου; (Αυτή είναι μια δύσκολη ερώτηση, αλλά είναι σημαντικό να τη γνωρίζουμε.)
• Είναι δυνατόν τα παιδιά μου να κληρονομήσουν αυτή την πάθηση; Αν ναι, πόσο πιθανό είναι;
• Είναι καλή ιδέα να υποβληθούν και άλλα μέλη της οικογένειάς μου (π.χ. αδέλφια, παιδιά) σε γενετικό έλεγχο;
• Τι είδους ομάδες υποστήριξης γνωρίζετε που μπορούν να με βοηθήσουν να αντιμετωπίσω αυτήν την κατάσταση και να παραμείνω ψυχικά δυνατός; Υπάρχουν τέτοιες ομάδες στη Σρι Λάνκα;

Μην φοβάστε να κάνετε αυτές τις ερωτήσεις. Όσο καλύτερα κατανοήσετε την κατάστασή σας, τόσο πιο εύκολο θα είναι για εσάς να ζήσετε με αυτήν.

Τι πρέπει να κάνω για να ζήσω καλά με την Ακαδημαϊκή Καρδιαγγειακή Νόσο (ΑΚΑ);

Είναι φυσιολογικό να νιώθετε πολλές ερωτήσεις, φόβο, θλίψη και θυμό όταν ανακαλύπτετε ότι έχετε Αιφνίδιο Καρκίνο του Μυελού. Είναι το ίδιο για όλους. Δεν είστε μόνοι. Τα παρακάτω μπορεί να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε αυτή τη δύσκολη κατάσταση και να τη διαχειριστείτε λίγο καλύτερα:

• Ζητήστε βοήθεια και υποστήριξη από άτομα που εμπιστεύεστε και είστε κοντά (οικογένεια, φίλους) . Μην παλεύετε μόνοι σας με αυτά τα πράγματα. Μοιραστείτε τα συναισθήματά σας μαζί τους.
• Να συμμετέχετε ενεργά στη θεραπεία σας . Πηγαίνετε στα ραντεβού του γιατρού σας, ακολουθήστε προσεκτικά τις οδηγίες του, κάντε οποιεσδήποτε ερωτήσεις έχετε και κάντε πράγματα όπως φυσικοθεραπεία.
• Σκεφτείτε να μιλήσετε με έναν σύμβουλο ψυχικής υγείας ή ψυχίατρο . Μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε αυτήν την κατάσταση, να μάθετε πώς να την αντιμετωπίσετε και να γίνετε ψυχικά πιο δυνατοί.
• Μην καταπνίγεις τα συναισθήματά σου, μην τα αγνοείς . Κλάψε αν είσαι λυπημένος, εξέφρασέ το αν είσαι θυμωμένος (αλλά με τρόπο που να μην ενοχλεί τους άλλους).
• Αν είναι δυνατόν, γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης όπου μπορείτε να συναντήσετε άλλους που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις με εσάς. Αυτό θα σας βοηθήσει να νιώσετε λιγότερο μόνοι και μπορείτε επίσης να μάθετε από τις εμπειρίες των άλλων.
• Να έχετε ρεαλιστικές προσδοκίες . Κατανοήστε τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να κάνετε. Μπορεί να χρειαστεί να εγκαταλείψετε κάποια πράγματα, οπότε να είστε προετοιμασμένοι γι' αυτό.
• Αντί να νιώθετε λύπη που δεν μπορείτε να κάνετε τα πράγματα που μπορούσατε να κάνετε παλιά, επικεντρωθείτε στα πράγματα που μπορείτε ακόμα να κάνετε . Προσπαθήστε να είστε χαρούμενοι ακόμα και με τα μικρά πράγματα.
• Τρώτε μια καλή, θρεπτική διατροφή, ασκηθείτε όσο το δυνατόν περισσότερο και κοιμηθείτε αρκετά. Αυτά τα πράγματα είναι καλά για τη συνολική σας υγεία.

Να θυμάστε ότι η Ακαδημαϊκή Καρδιαγγειακή Νόσος είναι μόνο ένα μέρος της ζωής σας. Μην την αφήσετε να σας καθορίσει πλήρως. Εξακολουθείτε να έχετε μια αγαπημένη οικογένεια, φίλους και πράγματα που μπορείτε ακόμα να κάνετε.

Τι πρέπει, λοιπόν, να κρατήσουμε από αυτή την ιστορία;

Η σπινοπαρεγκεφαλιδική αταξία (SCA) είναι μια γενετική πάθηση που επηρεάζει τον εγκέφαλο και μερικές φορές τον νωτιαίο μυελό. Επηρεάζει κυρίως την ισορροπία και τον συντονισμό των κινήσεων του σώματος. Η πάθηση επιδεινώνεται σταδιακά με την πάροδο του χρόνου.

Το πιο σημαντικό είναι:

• Προς το παρόν δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία για την Ακαδημία Καρκίνου του Μυελού (ΑΚΑ). Ωστόσο, υπάρχουν θεραπείες (όπως φυσικοθεραπεία, βοηθητικές συσκευές και φαρμακευτική αγωγή) για τον έλεγχο των συμπτωμάτων και τη διευκόλυνση της ζωής.
• Εάν έχετε συμπτώματα που σχετίζονται με την «εποχική άνοια», ζητήστε αμέσως ιατρική συμβουλή . Η έγκαιρη διάγνωση σάς βοηθά να ξεκινήσετε τη θεραπεία.
• Δεδομένου ότι πρόκειται για γενετική πάθηση, είναι σημαντικό η οικογένεια να το γνωρίζει και, εάν είναι απαραίτητο, να υποβληθεί σε γενετική συμβουλευτική και εξετάσεις .
• Η ζωή με Αιφνίδιο Καρκίνο του Μυελού είναι μια πρόκληση. Αλλά η ζωή με Αιφνίδιο Καρκίνο του Μυελού είναι μια πρόκληση.Με την κατάλληλη ιατρική συμβουλή, την οικογενειακή υποστήριξη και την ψυχική δύναμη, αυτό το ταξίδι μπορεί να ολοκληρωθεί.

Εάν έχετε περαιτέρω ερωτήσεις σχετικά με αυτό, μη διστάσετε να μιλήσετε με τον γιατρό σας.

` Σπινοπαρεγκεφαλιδική αταξία, ΑΚΑ, αταξία, ισορροπία, νευρικό σύστημα, γενετικές ασθένειες, παρεγκεφαλίδα, νόσος Machado-Joseph