Ĉio pri koroideremio: malofta malsano kiu kaŭzas laŭgradan perdon de vidkapablo

Ĉu vi ankaŭ sentas, ke via vidkapablo plimalboniĝas nokte? Aŭ ĉu via periferia vidkapablo, tio estas, via vidkapablo flanke, iom post iom plimalboniĝas? Iafoje ni ne multe atentas ĉi tiujn aferojn, sed ili povas esti signo de grava subesta malsano. Hodiaŭ ni parolos pri malofta, sed tre grave scii, malsano, kiu povas iom post iom perdi vidkapablon kaj eĉ konduki al blindeco. Ĉi tio nomiĝas koroideremio.

Kio estas ĉi tiu koroideremio?

Simple dirite, koroideremio estas malofta, hereda okulmalsano, kiu estas heredigita tra genoj. Ĝi kaŭzas iom post iom malboniĝon de la vidkapablo en ambaŭ okuloj, finfine kondukante al blindeco. Ĉi tiu malsano ofte pli severe trafas virojn.

Eble vi aŭdis pri alia okulmalsano nomata `(Retinito Pigmentosa).` Ĝi ankaŭ kaŭzas iom post iom malfortiĝon de la retino. Surprize, la simptomoj kaj kelkaj testrezultoj de ambaŭ malsanoj, `(Koroideremio)` kaj `(Retinito Pigmentosa), povas esti similaj. Tial, la plej bona maniero scii precize kiun el ĉi tiuj du malsanoj vi havas estas fari `(genetikan teston).`

Kio okazas ene de la okulo? Kiel tio influas la vidkapablon?

Niaj okuloj estas kiel mirindaj fotiloj. Ene de la okulo estas parto nomata retino . Tie troviĝas specialaj ĉeloj nomataj fotoreceptoraj ĉeloj , kiuj povas detekti lumon. Ĉi tiuj ĉeloj prenas la lumon, kiu eniras la okulon, kaj konvertas ĝin en elektrajn signalojn. Ĉi tiuj signaloj estas poste senditaj al la cerbo laŭ la vidnervo . La cerbo uzas ĉi tiujn signalojn por krei la bildojn, kiujn ni vidas.

Nu, malantaŭ ĉi tiu retino, inter la blanka protekta ekstera kovraĵo de la okulo (sklero) kaj la retino, estas tavolo nomata koroido . Ĉi tiu koroido estas kie la retino ricevas sian nutraĵon, tio estas, ĝi havas sangajn vaskulojn kiuj provizas ĝin per sango. Pensu pri ĝi kvazaŭ doni akvon kaj nutraĵon al planto.

Ĉe koroideremio, la sangaj vaskuloj en la koroido difektiĝas. Tiam, la retino ne ricevas sufiĉe da sango, do ĝi ankaŭ komencas difektiĝi. Tio aparte influas nian periferian vidkapablon .

Kiom ofta estas koroideremio?

Ĉi tiu estas tre malofta malsano. Proksimume parolante, oni taksas, ke nur unu el 100 000 aŭ unu el 50 000 homoj evoluigas ĉi tiun malsanon . Tio signifas, ke eĉ en nia lando, povas esti tre malgranda nombro da homoj kun ĉi tiu malsano.

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu malsano? Vidu ĉu vi ankaŭ havas ĉi tiujn.

La simptomoj de koroideremio ne aperas subite. Ili disvolviĝas iom post iom. Jen kelkaj el la ĉefaj simptomoj:

• Noktoblindeco (noktoblindeco) estas unu el la unuaj simptomoj. Iafoje ĉi tiu simptomo povas aperi ĉe infanoj sub la aĝo de 10 jaroj. Imagu, eĉ en malhele lumigita loko, kie aliaj povas bone vidi, ĉi tiuj homoj ne povas bone vidi.
• Malforta periferia vidkapablo. Tio signifas, ke kiam vi rigardas rekte antaŭen, vi ne povas vidi aferojn flanke. Povas ŝajni kvazaŭ vi rigardas tra tunelo.
• Malkreskinta vidakreco. La kapablo vidi aferojn klare kaj akre malpliiĝas. Povas esti malfacile legi literojn kaj distingi malproksimajn objektojn.
• Nekapablo rekoni kolorojn ĝuste. La maniero kiel koloroj aspektas povas ŝanĝiĝi. Kelkajn kolorojn povas eĉ esti malfacile rekoneblaj.
• Iom post iom, la flanka vidkapablo tute perdiĝas, kondukante al blindeco. Komence, la flanka vidkapablo malpliiĝas, laŭlonge de la tempo nur la centra vidkapablo restas, kaj fine, kompleta vidkapablo povas perdiĝi.

Grave: Se vi havas unu aŭ plurajn el ĉi tiuj simptomoj, ne supozu, ke temas pri koroideremio. Tamen, estas tre grave tuj konsulti oftalmologon por ekzameno.

Kial okazas koroideremio? Ĉu ĝi estas hereda?

Jes, kiel ni diris antaŭe, koroideremio estas genetika malsano. Pli precize, ĝi estas X-ligita genetika malsano.

Ni ĉiuj havas aĵojn nomatajn kromosomoj ene de niaj ĉeloj. Ĉi tiuj kromosomoj enhavas niajn genojn. Inoj havas du X-kromosomojn (XX). Viroj havas unu X-kromosomon kaj unu Y-kromosomon (XY).

La difekta geno, kiu kaŭzas koroideremion, situas sur la X-kromosomo.

Nun, eĉ se virino havas unu X-kromosomon kun ĉi tiu difekta geno, se la alia X-kromosomo estas sana, ĝi verŝajne ne havos grandan efikon. Tial, virinoj kun ĉi tiu difekta geno ("portantoj") kutime ne suferas tiel grave pro koroideremio kiel viroj. Tamen, ili ankaŭ povas evoluigi simptomojn kiel ekzemple noktoblindeco dum ili maljuniĝas. Tamen, kompleta blindeco estas tre malofta.

Tamen, viroj havas nur unu X-kromosomon. Do, se ili havas ĉi tiun difektan genon sur tiu X-kromosomo, ili pli verŝajne evoluigos koroideremion.

Viro kun ĉi tiu malsano transdonas sian difektitan X-kromosomon al siaj filinoj . Tiuj filinoj tiam fariĝas portantoj de la malsano. Tiuj portantaj filinoj havas 50% (unu el du) ŝancon transdoni la difektitan X-kromosomon al siaj infanoj.

Kiel oni diagnozas koroideremion? Kiujn testojn oni faras?

Se vi havas iujn ajn el la supre menciitaj simptomoj, vi nepre devus konsulti okuliston. Li aŭ ŝi ekzamenos viajn okulojn detale. Aldone al regula okul-ekzameno, oni eble petos vin fari kelkajn specialajn testojn, kiel ekzemple:

• Elektroretinogramo (ERG): Ĉi tiu testo mezuras kiel via retino respondas al lumo. Kvankam ĝi povas ŝajni komplika testo, ĝi fakte ne estas tre dolora. Malgrandaj elektrodoj estas metitaj sur vian vizaĝon, ĉirkaŭ viajn okulojn kaj sur vian skalpon. Poste, tre maldika drato (eble lenso) estas metita rekte en vian okulon, ĝuste super via malsupra palpebro. La ĉambro tiam mallumiĝas kaj malsamaj lumoj estas direktitaj en viajn okulojn por vidi kiel la ĉeloj en via retino funkcias. Ĉi tio povas provizi valorajn informojn pri kiel via retino funkcias.
• Optika Kohereca Tomografio (OCT): Ĉi tio estas ankaŭ sendolora, neinvazia testo. Ĝi similas al skanado de la interno de via okulo. Ĝi uzas specialajn lumradiojn por preni transversajn bildojn de la interno de via okulo, precipe la retino kaj koroido. Ĉi tio povas klare montri la dikecon de ĉi tiuj tavoloj kaj ajnan difekton, kiun ili eble kaŭzis.
• Fluoresceina Angiografio: En ĉi tiu testo, speciala tinkturo estas injektita en vejnon en via brako. Dum la tinkturo vojaĝas tra la sangaj vaskuloj en via okulo, speciala fotilo fotas la internon de via okulo. Ĉi tio povas helpi vidi la staton de la sangaj vaskuloj en la koroido kaj retino, ekzemple ĉu ili estas difektitaj aŭ sangas.
• Genetika testado: Ĉi tiu estas la plej fidinda maniero distingi inter koroideremio kaj aliaj malsanoj kun similaj simptomoj, kiel ekzemple retinito pigmenta. Ĉi tio implikas preni specimenon de via sango, haroj, haŭto, histo, aŭ kelkfoje amniolikvaĵo de via bebo en la utero, kaj testi la genojn en ĝi. Ĉi tio povas helpi determini ĉu vi havas mutacion en la geno kiu kaŭzas koroideremion.

Ĉu ekzistas kuracado por koroideremio?

Bedaŭrinde, ne ekzistas kuraco por koroideremio. Ĉi tio eble malĝojigos vin, sed tio estas normala.

Tamen, tio ne signifas, ke ni ne povas fari ion ajn. Kvankam la malsano ne povas esti kuracita, ni povas trakti aliajn problemojn kaŭzitajn de la malsano. Ekzemple:

• Strategioj por malalta vidkapablo: Dum la vidkapablo iom post iom malpliiĝas, ekzistas diversaj aparatoj, kiuj povas helpi kun ĉiutagaj taskoj. Ekzemploj inkluzivas lupeojn, specialajn lumilojn kaj parolantajn horloĝojn.
• Konsilado pri mensa sano:Vivi kun tia nekuracebla malsano povas esti mense malfacila, do estas tre grave serĉi helpon de psikiatro aŭ konsilisto.
• Genetika konsilado: Ĉar temas pri genetika malsano, genetika konsilado estas tre utila por konsciigi aliajn familianojn pri tio kaj kompreni kiel ĝi povus influi estontajn generaciojn.

Kian estontecon havas iu kun koroideremio?

Tipe, persono kun koroideremio perdos sian periferian vidon laŭlonge de la tempo. Fine, nur centra vidkapablo povas resti. Post tio, iuj homoj povas fariĝi tute blindaj. Tio povas varii de persono al persono. Iuj homoj perdas sian vidon laŭlonge de la tempo, dum aliaj perdas ĝin laŭlonge de la tempo.

Ne senkuraĝiĝu pro tio. Medicina scienco antaŭeniras tagon post tago. Novaj esploroj kaj novaj kuracadoj estas konstante serĉataj.

Kiel mi prizorgas min mem?

Eĉ se vi ricevis diagnozon de koroideremio, estas aferoj, kiujn vi povas fari por bone prizorgi vin mem. Konservi sanan vivstilon estas tre grava, eĉ kun ĉi tiu kondiĉo.

• Manĝu bonan nutrigan dieton. Manĝu pli da verdaj legomoj, fruktoj kaj malgrasaj viandoj. Reduktu troan salon, sukeron kaj nesanajn grasojn kiel eble plej multe.
• Faru sufiĉe da ekzercado. Eĉ io tiel simpla kiel ĉiutaga promenado estas bona.
• Se vi fumas, ĉesu. Fumado estas malbona ne nur por viaj okuloj, sed ankaŭ por via tuta korpo.
• Vizitu vian okuliston regule por kontroli viajn okulojn. Tiel vi povas ekscii pri la stato de via malsano kaj novaj kuracadoj.
• Dormu sufiĉe.

Kiam mi devus konsulti kuraciston?

Se vi rimarkas iujn ŝanĝojn en via vidkapablo, kiel ekzemple malpliiĝintan noktan vidkapablon, malpliiĝintan periferian vidkapablon aŭ malklaran vidkapablon, tuj konsultu kuraciston. Precipe se vi spertas subitajn ŝanĝojn en vidkapablo aŭ okuldoloron, tio povus esti medicina krizo.

Ankaŭ, se vi trovas malfacile plenumi viajn ĉiutagajn agadojn, parolu ankaŭ kun via kuracisto pri tio. Povus esti bona ideo demandi ĉu vi rajtas partopreni en aferoj kiel genterapiaj provoj .

Kio estas la diferenco inter Koroideremio kaj Girata Atrofio de la Koroido kaj Retino?

Ambaŭ ĉi tiuj malsanoj estas genetikaj kondiĉoj. La simptomoj povas esti similaj. Tamen, ekzistas klaraj diferencoj inter la du.

• Heredpadrono: Koroideremio estas X-ligita malsano. Tio signifas, ke ĝi estas heredata tra la X-kromosomo. Girata atrofio de la koroido kaj retino estas aŭtosoma recesiva malsano. Tio signifas, ke por disvolvi la malsanon, infano devas heredi la difektan genon de kaj la patrino kaj la patro.
• Mutaciita geno: La genmutacio, kiu kaŭzas ambaŭ malsanojn, ankaŭ estas malsama.

La plej gravaj aferoj, kiujn ni bezonas lerni el ĉi tio (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Estas vere, ke koroideremio estas malofta, nekuracebla malsano, kiu povas iom post iom konduki al vidperdo kaj eĉ blindeco. Estas normale havi miksitajn sentojn, kiam oni ekscias, ke oni havas tian malsanon.

Sed memoru, vi ne estas sola. Konservu fortan rilaton kun via medicina teamo. Ili estas tie por subteni vin. Esplorado daŭras por trovi traktadojn kaj kuracojn por koroideremio, same kiel aliaj genetikaj malsanoj. Kaj jam ekzistas rimedoj kaj servoj, kiuj povas helpi vin kun viaj bezonoj. Akcepti la helpon de aliaj povas iom faciligi vian vivon.

Ĉiam havu esperon. Kun la progreso de la medicina scienco, novaj kuracadoj povas aperi en la estonteco.

` Koroideremio, okulmalsano, vidperdo, genetika malsano, nokta blindeco, retino, koroido, X-ligita, genetika testado, blindeco