Malgranda tumoro en la kapo? Ni lernu pri kraniofaringiomo simple!

Ĉu vi iam aŭdis pri stranga tumoro, kiu kreskas ene de la kapo, aŭ pli ĝuste en la cerbo, proksime al tre malgranda sed tre grava glando - la hipofizo ? Ĉi tio nomiĝas kraniofaringiomo. Ĝi estas fakte iom malofta, kio signifas, ke ĝi ne estas malsano, kiu trafas ĉiujn. Sed ĉi tiu malgranda tumoro povas havi tian grandan efikon sur vian vidon kaj vian endokrinan sistemon . Do ni parolu pri tio iom pli detale hodiaŭ, ĉu bone?

Kio estas kraniofaringiomo?

Simple dirite, kraniofaringiomo estas tre malofta, nekancera (benigna) tumoro. Ĝi disvolviĝas proksime de via hipofizo. La tumoro kreskas malrapide. Tamen, ĝi povas influi viajn kraniajn nervojn , precipe la nervojn, kiuj konektiĝas al via vidkapablo. Ĝi ankaŭ povas influi vian endokrinan sistemon, kiu kontrolas la hormonojn en via korpo.

La ĉefaj traktadoj por tio estas kirurgio kaj radioterapio . Iafoje, kemioterapio eĉ estas uzata por specifa tipo de tumoro, la papila subtipo.

La bona novaĵo estas, ke pli ol 90% el homoj kun ĉi tiu tumoro vivas kvin jarojn post la diagnozo. Tamen, ĉi tiu tumoro estas konsiderata kronika malsano . Ĉar kuracado ne ĉiam kuracas la aliajn malsanojn kaŭzitajn de ĉi tiu tumoro, kaj ĉi tiu tipo de tumoro pli verŝajne reaperos.

Kiu ricevas kraniofaringiomon?

Ĉiujare, proksimume du homoj po miliono evoluigas unu el du tipoj de kraniofaringiomo: adamantinomatoza kaj papila . Ili estas plej oftaj en du aĝogrupoj:

• Infanoj inter 5 kaj 14 jaroj
• Plenkreskuloj inter 50 kaj 74 jaroj

Dum la adamantinomatoza tipo povas disvolviĝi ĉe homoj de ajna aĝo, la papila subtipo plej ofte vidiĝas ĉe plenkreskuloj.

Kiom grava estas ĉi tiu kraniofaringiomo?

Fakte, kraniofaringiomo estas grava malsano. Ĝi povas postuli dumvivan kuracadon. Ĉirkaŭ duono de la tumoroj, kiuj estas tute forigitaj per kirurgio, revenos post iom da tempo. Kelkaj el la sanproblemoj kaŭzitaj de ĉi tiuj tumoroj povas daŭri eĉ post kiam la tumoro estas forigita.

Kio estas la diferenco inter kraniofaringiomo kaj hipofiza adenomo?

Ambaŭ povas influi hormonan funkcion.Hipofiza adenomo estas tipo de tumoro, kiu disvolviĝas en via hipofizo. Tamen, kraniofaringiomo disvolviĝas proksime al la glando. Kvankam ambaŭ tipoj de tumoroj estas benignaj, kraniofaringiomo kutime estas pli agresema ol hipofiza adenomo.

Kiuj estas la simptomoj de kraniofaringiomo?

Simptomoj de kraniofaringiomo rilatas al kondiĉoj, kiuj okazas kiam io influas vian aŭ la hipofizon, hipotalamon, optikajn nervojn kaj cerbon de via infano.

• Por infanoj: Ĉi tio povas influi la kreskon kaj disvolviĝon de infanoj. Ĉi tio estas pli evidenta ĉe infanoj ol ĉe plenkreskuloj kun kraniofaringiomo.
• Kaj por infanoj kaj plenkreskuloj: Vidado povas esti trafita. Aparte, periferia vidado povas esti reduktita.

Tamen, ĉar ĉi tiuj simptomoj povas esti similaj al tiuj de aliaj malsanoj, povas esti malfacile por kuracistoj rapide konkludi, ke ĉi tiuj simptomoj estas kaŭzitaj de ĉi tiu tumoro.

Kondiĉoj kaŭzitaj de premo sur la hipofizo

Via aŭ via infano hipofizo regas multajn el la hormonaj funkcioj de la korpo. Kiam kraniofaringiomo premas ĉi tiun glandon, la jenaj kondiĉoj povas okazi:

• Manko de kreskiga hormono (GH): Ĉi tio povas kaŭzi bremsitan kreskon ĉe infanoj. Ĉe plenkreskuloj, GH-manko povas konduki al malforteco, osteoporozo ( maldikiĝo de la ostoj), malpliiĝinta muskola forto, pliigita LDL-kolesterolo kaj kormalsano.
• Gonadotropina manko: Homoj kun ĉi tiu kondiĉo povas sperti malfruiĝintan puberecon. Virinoj povas ĉesi menstrui, kondiĉo nomata amenoreo .
• Manko de adrenokortikotropa hormono (ACTH): Ĉi tio povas kaŭzi malfortecon kaj lacecon. Ĝi ankaŭ povas kaŭzi malpeziĝon, apetitmankon, muskolan malfortecon, naŭzon kaj vomadon, kaj malaltan sangopremon ( hipotension ).
• Manko de la tiroida stimula hormono (TSH): Homoj kun malalta TSH povas sperti simptomojn kiel laceco, neregulaj menstruoj kaj forgesemo.
• Centra Diabeto Insipida (CDI): Ĉi tiu kondiĉo karakteriziĝas per troa soifo ( polidipsio ) kaj ofta urinado ( poliurio).) okazas. Homoj kun CDI povas sperti kondiĉojn kiel dehidratiĝo , neregula korbato, febro, seka haŭto kaj mukozoj, konfuzo kaj konvulsioj.

Kondiĉoj kaŭzitaj de premo sur la hipotalamo

Via aŭ la hipotalamo de via infano regas korpajn procezojn kiel humoron, malsaton kaj soifon, dormkutimojn kaj seksan agadon. Kiam kraniofaringioma tumoro premas la hipotalamon, la jenaj kondiĉoj povas okazi:

• Hipotalama obezeco: Ĉi tio rilatas al obezeco, kiu okazas malgraŭ kaloria limigo, ekzercado kaj dietkontrolo.
• Sindromo de Froehlich: Homoj kun ĉi tiu malsano sentas sin malsataj, negrave kiom ili manĝas, kio kondukas al obezeco. Infanoj kun la sindromo de Froehlich povas disvolviĝi pli malrapide ol aliaj infanoj. Kelkaj infanoj ankaŭ povas havi malbonan vidkapablon kaj intelektajn handikapojn.
• Sindromo de dormo-maldormo ne daŭranta 24 horojn: Ĉi tiu estas dormmalsano, kiu kaŭzas, ke homoj ne kapablas sekvi normalan dormhoraron. Kelkaj homoj povas evoluigi severan dormmankon .

Kiel ĉi tiu tumoro influas vian aŭ la vidkapablon de via infano?

Kraniofaringiomaj tumoroj ofte disvolviĝas tre proksime al viaj aŭ la optikaj nervoj de via infano. Kiam ĉi tiuj nervoj estas kunpremitaj, ili povas kaŭzi malklaran vidon aŭ problemojn kun periferia vidado.

Kio kaŭzas kraniofaringiomon?

Esploristoj ankoraŭ ne scias la precizan kaŭzon, sed ili kredas, ke ĉi tiuj tumoroj disvolviĝas el ĉeloj, kiuj helpas formi vian aŭ la hipofizon de via infano. Pro iu kialo, ĉi tiuj ĉeloj fariĝas nenormalaj, multiĝas kaj kreskas.

Kiel kuracistoj diagnozas kraniofaringiomon?

Se vi estas ekzamenata pri ĉi tiu tipo de tumoro, via kuracisto eble demandos pri via medicina historio kaj fizika evoluo. Se via infano estas ekzamenata, ili eble demandos pri lia fizika evoluo, intelekta evoluo, vidkapablo, kaj ĉu li sentas sin nekutime soifa aŭ bezonas ofte urini.

Kiajn testojn oni faras?

Kuracistoj povas fari testojn kiel ĉi tiujn:

• Sangotestoj: Ĉi tiuj mezuras certajn hormonnivelojn.
• Urinanalizo: Kontrolas renajn problemojn.
• Komputila tomografio (KT-skanado): Serio de rentgenradioj kaj komputilo estas uzataj por krei tridimensiajn (3D) bildojn de molaĵoj kaj ostoj.
• MRI-skanado (magneta resonanca bildigo - MRI):Ĉi tiu estas sendolora testo, kiu uzas grandan magneton, radioondojn kaj komputilon por produkti tre klarajn bildojn de la organoj kaj strukturoj de la korpo.
• Biopsio: Kuracistoj faras biopsion (prenas histospecimenon) kaj ekzamenas la ĉelojn, fluidon, histon aŭ kreskaĵojn sub mikroskopo.

Ĉu kraniofaringiomo povas esti kuracata?

Kraniofaringiomo kutime estas traktata per cerboĥirurgio . Ĉi tio povas esti farita per malgranda fotilo (endoskopo) enigita tra la nazo, aŭ per farado de malgranda truo en la kapo ( kraniotomio ). La celo de la kirurgio estas forigi kiel eble plej multe da tumoro, minimumigante damaĝon al la hipofizo, hipotalamo aŭ optikaj nervoj. Tamen, iuj homoj eble bezonos preni hormonajn medikamentojn post la kirurgio. Krome, radioterapio povas esti rekomendita post la kirurgio se la tumoro ne povas esti tute forigita sekure.

Kiuj estas la oftaj kromefikoj de kirurgio?

Kirurgio de kraniofaringiomo estas tre malfacila . Unue, ĉar ĉi tiuj tumoroj kreskas proksime al tre delikataj nervoj kaj la hipofizo, ekzistas alta risko de ilia difekto. Due, forigi kraniofaringiomon estas kiel forigi glumarkon de koverto sen difekti la koverton. Ĉi tio estas ĉar ĉi tiuj tumoroj estas tiel forte ligitaj al la hipofizo kaj la nervoj, kiuj konektiĝas al la vidado. Kelkaj kuracistoj kredas, ke kirurgio por forigi ĉi tiujn tumorojn povas kaŭzi tiom da damaĝo kiom la tumoro mem. Do, gravas kompreni anticipe, kia estas la celo de la kirurgio kaj kiajn kromefikojn atendi.

Ĉu kraniofaringiomo povas esti preventata?

Bedaŭrinde, ĉi tiuj tumoroj ne povas esti preventataj. Ili formiĝas pro ŝanĝoj en ĉeloj, kiuj okazas dum la evoluo de via korpo aŭ tiu de via infano.

Kiom longe oni povas vivi kun kraniofaringiomo?

Multaj homoj vivas jarojn post la kuracado. Sed ĉi tiuj tumoroj ofte povas reaperi. Entute, ĉirkaŭ 17% de tumoroj, kiuj estas tute forigitaj per kirurgio, revenos. Ĉi tiu nombro pliiĝas al 25% ĝis 63% por tumoroj, kiuj estas nur parte forigitaj. La plej multaj kraniofaringiomoj, kiuj revenas, revenos ene de tri jaroj post la kirurgio.

Kelkaj kuracistoj konsideras kraniofaringiomon kiel kronikan malsanon, kiu postulas longdaŭran prizorgon kaj monitoradon. Estas pluraj kialoj por tio:

• Vi aŭ via infano eble bezonos alian kirurgion por forigi tumoron, kiu ripetiĝas.
• Se vi aŭ la hipofizo aŭ hipotalamo de via infano estas trafitaj de tumoro aŭ kirurgio, hormona anstataŭiga terapio povas esti necesa.
• Multaj infanoj kun hipotalama obezeco kaŭzita de la tumoro havas pliigitan riskon de aliaj sanproblemoj. Se via infano havas hipotalaman obezecon, vi bezonos subtenon kaj gvidadon por helpi vian infanon fari bonajn manĝelektojn kaj ekzerci regule.

Kiam mi/mia infano devus konsulti kuraciston?

Vi aŭ via infano verŝajne devos vivi kun kraniofaringiomo dum multaj jaroj. Ĉi tiuj tumoroj povas rekreski, kaj kuracado eble ne tute forigos ĉiujn simptomojn. Konsideru ĉi tiujn aferojn dum planado de via/via infano prizorgo:

• Vi devus viziti vian kuraciston ĉiujare por kontroli vian ĝeneralan sanon aŭ tiun de via infano.
• Via kuracisto aŭ la kuracisto de via infano verŝajne mendos ĉiujarajn skanadojn, kutime MRI-skanadojn , por kontroli ripetiĝon de la tumoroj.
• Vi aŭ via infano eble bezonos helpon por trakti kondiĉojn kiel hormonajn mankojn aŭ vidproblemojn, kiuj ne estis korektitaj per kirurgio.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia/mia infano kuracisto?

Kvankam kraniofaringiomo estas malofta, nekancera tumoro, ĝi povas kaŭzi plurajn malfacilajn malsanojn, kiuj postulas longdaŭran prizorgon. Se vi aŭ via infano havas ĉi tiun tumoron, vi eble maltrankviliĝas pri la administrado de ĉi tiu dumviva malsano. Jen kelkaj demandoj, kiuj povas helpi vin paroli kun via kuracisto aŭ tiu de via infano:

• Mi neniam aŭdis pri ĉi tiu frukto. Ĉu vi povas klarigi, kio ĝi estas?
• Ĉu ĉi tiu tumoro povus kaŭzi al mi/mia infano aliajn gravajn medicinajn problemojn?
• Kial mi/mia infano evoluigis ĉi tiun tumoron?
• Kiuj kuracaj ebloj ekzistas?
• Kiaj estas la ŝancoj, ke la kuracado sukcesos?
• Ĉu la kuracado forigos miajn/la simptomojn de mia infano?
• Kiuj estas la mallongdaŭraj kaj longdaŭraj kromefikoj de la kuracado?
• Kio okazas se la tumoro rekreskas?

Eĉ se vi havas kirurgion por forigi kraniofaringiomon, ĉi tiuj maloftaj, nekanceraj tumoroj povas havi longdaŭrajn efikojn sur vi aŭ via infano. Krome, vi aŭ via infano eble bezonos daŭran medicinan prizorgon pro kondiĉoj kaŭzitaj de la tumoro. Iel, kraniofaringiomo estas kronika malsano, kiun vi aŭ via infano devos trakti dum la resto de via vivo. Kvankam kuracistoj ne povas tute kuraci ĝin, ili povas fari sian plejeblon por helpi vin kaj vian infanon trakti la defiojn de vivo kun ĉi tiu malofta tumoro.

Fine, la ĉefa mesaĝo:

Kraniofaringiomo estas grava kaj malofta kondiĉo, sed ĝi povas esti administrata per taŭga kuracado kaj longtempa planado.

• Serĉu regulajn medicinajn konsilojn: Estas tre grave resti en kontakto kun via medicina teamo kaj ĉeesti planitajn testojn kaj rendevuojn.
• Restu esperema: Kvankam ĉi tiu estas malfacila vojaĝo, vi ne estas sola. Kun la subteno de kuracistoj, familio kaj amikoj, vi trovos la forton por travivi ĉi tion.
• Estu informita: Esti bone informita pri ĉi tiu kondiĉo, ĝiaj traktadoj kaj eblaj komplikaĵoj helpos vin fari informitajn decidojn.

Memoru, frua detekto kaj taŭga traktado estas la plej bonaj manieroj por sukcese vivi kun ĉi tiu malsano. Se vi aŭ via infano havas iujn ajn el ĉi tiuj simptomoj, ne hezitu konsulti kuraciston.

Kraniofaringiomo , cerbaj tumoroj, hipofizo, hormonoj, vidado, infana sano, nekanceraj tumoroj