Ĉu via bebo havas strange formitajn fingrojn aŭ piedfingrojn? Ni parolu pri Ektrodaktilio!

Kiam via malgrandulo venas en ĉi tiun mondon, estas normale por vi kiel gepatro senti multe da ŝoko, malĝojo kaj angoro se vi trovas, ke unu el iliaj fingroj aŭ piedfingroj mankas aŭ estas poziciigita alimaniere. "Kial tio okazis al mia infano?" Vi eble demandas vin. Sed ne zorgu, vi ne estas sola. Hodiaŭ, ni parolos pri ĉi tiu kondiĉo, medicine konata kiel 'ektrodaktilio', klare kaj simple.

Kio estas Ektrodaktilio? Simple dirite...

Ektrodaktilio estas kondiĉo, kiu okazas ĉe naskiĝo ĉe la fingroj aŭ piedfingroj. Kuracistoj nomas ĉi tion "denaska manka diferenco". Simple dirite, la meza parto de la mano de bebo, tio estas, unu aŭ pluraj el la mezfingroj, ne disvolviĝas ĝuste. Ĉi tio rezultas en V-forma interspaco, aŭ fendo, en la mezo de la mano. Iafoje, la mano de la bebo povas aspekti kiel kraba ungego . Ankaŭ, la ceteraj fingroj povas esti kunigitaj kaj reteitaj.

Ĉi tio ankaŭ nomiĝas "fendoman-malformiĝo" kaj "disfendita mano/pieda misformiĝo" (SHFM) . La grava afero estas, ke ĉi tiu kondiĉo povas trafi ne nur la manojn, sed ankaŭ la piedfingrojn de la bebo .

Ektrodaktilio povas kelkfoje okazi aparte. Aŭ ĝi povas esti parto de alia malsano aŭ sindromo, kiu influas aliajn partojn de la korpo de la bebo. Ĝi povas influi nur unu manon aŭ ambaŭ manojn. La severeco de la malsano varias de persono al persono . La simptomoj kaj genetikaj kaŭzoj ankaŭ varias.

Ne pensu, ke tio estas nur via problemo. Ektrodaktilio estas tre malofta kondiĉo . Tutmonde, ĝi tuŝas nur unu el 90 000 vivaj naskoj.

Ĉu ekzistas tipoj de ĉi tio?

Jes, ekzistas du ĉefaj tipoj de ektrodaktilio:

1. Tipa fendita mano: En ĉi tiu kazo, la mano de la bebo alprenas formon de "V". La meza fingro povas manki tute aŭ parte. Ĉi tiu tipo ofte estas de genetika origino. Tio signifas, ke iu en la familio pli verŝajne jam havis ĉi tiun kondiĉon antaŭe. Ĝi kutime trafas ambaŭ manojn, sed ankaŭ povas trafi la krurojn.

2. Maltipa fendita mano: En ĉi tiu kondiĉo, la mano de la bebo havas la formon de la litero "U". La montro, meza kaj ringofingroj mankas. Ĝi kutime tuŝas nur unu manon. Ĉi tiu tipo kutime ne estas heredata. Anstataŭe, ĝi estas kaŭzata de spontanea genetika variaĵo .

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tio? Kiel rekoni ĝin?

La simptomoj de ektrodaktilio povas multe varii de unu bebo al alia, do gravas ne paniki.

• Multaj beboj mankas fingrojn, ĉu sur la manoj aŭ sur la piedoj.
• Kelkaj beboj povas havi sindaktilion , kio signifas, ke la haŭto inter la fingroj estas gluita kune anstataŭ disiĝi.
• Iafoje, en tio, kio nomiĝas "aspekto de omarungego", la mezfingro mankas kaj estas anstataŭigita per konusforma fendo, kiu mallarĝiĝas direkte al la pojno, igante la manon ŝajni dividita en du duonojn. La ceteraj fingroj ambaŭflanke de ĉi tiu fendo ofte estas kunfanditaj.
• Kelkaj aliaj beboj eble havas nur etfingron sen fendeto.
• En maloftaj kazoj, povas okazi kompleta perdo de mano.

Se via bebo havas unu aŭ plurajn el ĉi tiuj simptomoj, estas plej bone konsulti kuraciston.

Kial tio okazas? Kio estas la kialo?

La ĉefa kaŭzo de ektrodaktilio estas genetika variado. Jen kelkaj el la genoj, kiuj estis identigitaj kiel kaŭzantaj la kondiĉon:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Ĉi tiuj genoj eble ŝajnas komplikaj al vi. Sed, simple dirite, ĉi tiuj genoj helpas la membrojn de bebo disvolviĝi ĝuste. Se estas ia ŝanĝo en tio, ĝi povas kaŭzi problemojn kun la fingroj, kiel menciite antaŭe.

Kiu pli verŝajne evoluigos ĉi tiun kondiĉon? Kiuj estas la riskfaktoroj?

Ektrodaktilio povas trafi kaj virajn kaj inajn bebojn.

Oni diras, ke ĉi tiuj denaskaj malsanoj povas kelkfoje esti ligitaj al certaj mediaj faktoroj, kiujn vi renkontas dum gravedeco . Ekzemple:

• Trinkado de alkoholo dum gravedeco.
• Fumado, vapumado, aŭ uzado de aliaj tabakproduktoj.
• Uzo de drogoj sen kuracista konsilo.

Grave: Se vi estas graveda, nepre parolu kun via kuracisto pri kion manĝi, trinki, kion fari kaj kion ne fari. Ĝi estas tre grava por la sano de kaj vi kaj via bebo.

Kiel kuracistoj rekonas ĉi tion?

Plej ofte, la kuracisto povas identigi ĉi tiun kondiĉon tuj kiam la bebo naskiĝas. Ili povas vidi per ekrigardo ĉu la bebo havas mankantajn fingrojn aŭ fendon en la manoj aŭ piedoj. La kuracisto tiam povas determini la precizan kondiĉon kaj diri al vi, kian kuracadon la bebo bezonas.

Kiujn testojn oni faras por tio?

Specialaj testoj kutime ne necesas por diagnozi ektrodaktilion. Vi kaj via kuracisto verŝajne rimarkos unuarigarde, ke la fingroj kaj piedfingroj de via bebo mankas, kunfandiĝas aŭ havas fendon.

Tamen, kelkfoje eblas detekti ĉi tiun kondiĉon antaŭ ol la bebo naskiĝas, per feta ultrasono . Tiukaze, vi scios pri tio kaj havos la ŝancon fari la necesajn paŝojn antaŭ ol la bebo naskiĝas.

Post la naskiĝo de la bebo, antaŭ ol komenciĝas la kuracado, la kuracisto povas rekomendi rentgenan foton de la brakoj aŭ kruroj de la bebo. Tio povas helpi akiri pli klaran bildon pri la pozicio de la ostoj.

Se iu en via familio havas genetikan malsanon kiel ĉi tiun, estas tre grave ricevi genetikan konsiladon . Ĉi tio povas helpi vin decidi ĉu vi estas bona kandidato por genetika testado. Ĉi tiuj testoj povas identigi genetikajn mutaciojn, kiuj kaŭzas ektrodaktilion, same kiel aliajn problemojn.

Memoru, nur ĉar vi estas portanto de genetika mutacio ne signifas, ke viaj infanoj havos ĝin. Genetikaj konsilistoj povas klarigi vian riskon kaj informi vin pri aliaj paŝoj, kiujn vi povas fari por protekti vian sanon aŭ redukti la riskon, ke viaj infanoj heredos certajn genetikajn problemojn.

Kio estas la kuracado por ĉi tio?

La kuracado por ektrodaktilio dependas de la severeco de la stato de la bebo.

• Iafoje, fizioterapio kaj/aŭ okupiga terapio sole povas sufiĉi por la infano. Ĉi tiuj terapioj helpas plibonigi manfunkcion kaj instrui al ili kiel plenumi ĉiutagajn taskojn.
• En multaj kazoj, rekonstrua kirurgio fare de ortopedia kirurgo , plastikkirurgo aŭ rekonstrua kirurgo povas plibonigi la funkcion kaj aspekton de la mano de la bebo.

Tamen, kirurgio por fendita mano povas esti iom pli komplika ol kirurgio por fendita piedo. Tial, la kirurgo de via bebo detale diskutos la specifan staton de via bebo kun vi. Pli ol unu kirurgio povas esti necesa. Ĉi tiuj kirurgioj povas komenciĝi kiam via bebo estas tre juna, en infanaĝo.

Homoj kun ektrodaktilio foje havas pliigitan riskon de haŭtperdo post kirurgio. Ankaŭ, fingrorigideco estas ofta komplikaĵo post kirurgio, eĉ se funkcio pliboniĝas. Via medicina teamo diskutos ĉion ĉi kun vi.

Se mia bebo havas ĉi tiun kondiĉon, kion mi devus atendi?

Jen la plej granda problemo, kiun multaj gepatroj havas.

"Ĉu mia infano povos vivi normalan vivon?"

Ofte, homoj kun ektrodaktilio,Malgraŭ la ŝajna diferenco, la manoj povas konservi altan gradon de funkcieco. Ili nature lernas kiel uzi siajn manojn. Tamen, kirurgio povas kelkfoje plibonigi la aspekton. En kazoj kie funkcio estas difektita, kirurgio ofte povas plibonigi kaj funkcion kaj aspekton.

Malgranda studo trovis, ke homoj, kiuj spertis kirurgion por korekti ektrodaktilion, estis kontentaj pri kaj la kosmetikaj kaj funkciaj rezultoj de la kirurgio.

Ĉu ekzistas maniero malhelpi tion?

Ĉar ektrodaktilio estas genetika kondiĉo, ĝi ne povas esti tute preventata.

Tamen, vi povas redukti vian riskon per ne trinkado de alkoholo, fumado/vapumado kaj uzado de distraj drogoj dum gravedeco.

Se iu en via familio havas denaskajn mankaranĝojn aŭ aliajn genetikajn kondiĉojn, estas bona ideo paroli kun genetika konsilisto pri la ebleco, ke via infano heredos la kondiĉon.

Kiel mi devus prizorgi mian infanon? Kia estos la ĉiutaga vivo?

Se via infano naskiĝas kun ektrodaktilio, gravas serĉi kuracadon de pediatria ortopedia kirurgo, plastikkirurgo aŭ rekonstrua kirurgo, kiu specialiĝas pri ĉi tiu kondiĉo. Ili povas helpi vin decidi, kiaj kuracaj ebloj estas plej bonaj por via infano.

Korekti la staton de via infano povas esti malfacila, tio estas vera. Tamen, la kuracisto de via infano gvidos vin tra la procezo.

Plejofte, infanoj kun ektrodaktilio vivas normalajn vivojn sen gravaj limigoj en sia funkciado. Ili lernas fari aferojn kaj uzi siajn manojn laŭ sia propra unika maniero. Do kuraĝiĝu.

Kiujn demandojn vi devus demandi al la kuracisto?

Kiam vi iros al kuracisto, demandu ĉiujn viajn demandojn. Jen kelkaj demandoj, kiuj eble helpos vin:

• Kian tipon de ektrodaktilio havas mia infano?
• Ĉu li havas iujn aliajn genetikajn malsanojn?
• Kian kuracadon bezonas mia bebo?
• Kiel mi devus prizorgi mian brakon/kruron post kirurgio?
• Ĉu pliaj kirurgioj estos bezonataj?
• Kiaj terapiaj proponoj aŭ alia helpo estas haveblaj?

Ĉi tiuj demandoj estas bona loko por komenci konversacion kun via kuracisto. Ne hezitu demandi pri io ajn, kiom ajn malgranda ĝi estas.

Fine, la plej gravaj aferoj por memori

Povas esti malfacile scii, ke via bebo naskiĝis kun diferenco en siaj membroj. Ĝi okazas al ĉiu. Sed memoru, ke ĉi tiu diferenco ofte estas nur aspekto. Homoj kun ektrodaktilio ofte ne spertas ian perdon de funkcio, ĉar ili nature lernas uzi siajn manojn.

Ektrodaktilio povas esti kelkfoje malfacile traktebla, sed fidinda ortopedia kirurgo povas klarigi viajn eblojn. Se iu en via familio havas historion de denaskaj kruro-anomalioj, estas bona ideo konsideri genetikan konsiladon. Genetika konsilisto povas klarigi kion vi bezonas scii antaŭ ol via bebo naskiĝas.

Ne forgesu, ke provizante al via infano amon, subtenon kaj la ĝustan medicinan prizorgon, ili povas vivi feliĉan kaj sukcesan vivon.

` Ektrodaktilio, denaska mandiferenco, mankantaj fingroj, fendita mano, fendita piedo, SHFM, genetikaj malsanoj, sano de bebo, denaska mandiferenco, sindaktilio