Ĉu viaj artikoj tro multe fleksiĝas? Ĉu via haŭto streĉiĝas? Ni parolu pri la sindromo de Ehlers-Danlos (SED)!

Ĉu vi iam sentis, ke viaj artikoj estas pli flekseblaj ol aliaj? Eble vi povas fleksi viajn fingrojn malantaŭen laŭ nekutima maniero, aŭ via haŭto sentas sin pli streĉita ol normale. Kvankam ĉi tiuj povas ŝajni normalaj aferoj, kelkfoje ili povus esti kaŭzitaj de genetika malsano nomata Ehlers-Danlos-sindromo (EDS). Ne zorgu, ĉi tio estas io, pri kio multaj homoj ne aŭdis, do hodiaŭ ni parolos pri ĝi en simpla maniero, kiun vi povas kompreni.

Simple dirite, kio estas la sindromo de Ehlers-Danlos (EDS)?

Pensu pri nia korpo kiel konstruaĵo farita el brikoj. Ĉi tiuj brikoj (tio estas, niaj korporganoj, ostoj kaj haŭto) estas tenataj kune per mortero. Simile, la "mortero", kiu tenas la partojn de nia korpo kune kaj tenas ilin fortaj, nomiĝas konektivaj histoj . Ĉi tiuj troviĝas ĉie en niaj ostoj, kartilago, haŭto kaj sangaj vaskuloj.

La sindromo de Ehlers-Danlos (EDS) estas genetika malsano, kiu kaŭzas malfortiĝon de la konektiva histo. La ĉefa kaŭzo estas la manko de kolageno, proteino esenca por la forto de la konektiva histo. Ĝi estas kiel mortero sen cemento. Tio kaŭzas malfiksajn artikojn, tro elastan haŭton, facile kontuziĝantajn, kaj foje eĉ malfortiĝon de sangaj vaskuloj kaj internaj organoj.

Ĉi tiu estas genetika malsano, kiu herediĝas en familioj. Tamen, ankoraŭ ne ekzistas specifa kuraco por ĝi. Sed la plej bona afero estas povi kontroli kaj trakti la simptomojn kaj vivi normalan vivon.

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de EDS?

EDS estas nomita laŭ la du kuracistoj, kiuj unue priskribis ĝin. Nuntempe ekzistas 13 ĉefaj tipoj de ĝi. Kvankam ĉiu tipo estas iomete malsama, ili ĉiuj havas komunan kaŭzon: malfortiĝo de la artikoj kaj haŭtaj strukturoj. Ni rigardu la plej oftajn tipojn.

Kiuj estas la komunaj simptomoj de EDS?

Simptomoj povas varii depende de la tipo de EDS, kiun vi havas, sed jen la komunaj simptomoj, kiujn plej multaj homoj spertas.

• Tro flekseblaj artikoj: Ekzemple, vi eble povos kurbigi vian dikfingron kaj froti ĝin kontraŭ la dorson de via mano, aŭ fleksi viajn genuojn malantaŭen. Kelkaj homoj nomas ĉi tion "duobla-artika".
• Elastika haŭto: Via haŭto povas esti tirita for de via korpo, kaj kiam vi lasas ĝin iri, ĝi revenas al sia antaŭa stato. Ĝi ankaŭ povas esti tre glata, kiel veluro.
• Delikata haŭto: La haŭto fariĝas blua kaj kontuziĝas eĉ post malgranda bato. Se vi vundiĝas, ĝi bezonas pli da tempo por resaniĝi. Cikatroj formiĝas facile.

Ĉi tio ankaŭ estas ofta:

• Dentaj problemoj (dento-ekstraktado, sangado de gingivoj)
• Artika doloro
• Sentante ekstreme lacecon eĉ post bona dormo
• Malfacileco koncentriĝi
• Kapdoloro
• Plataj piedoj
• Muskola malforteco, precipe en malvarma vetero
• Malfacileco kontroli urinon
• Kapturno
• Problemoj de la digesta sistemo, kiel ekzemple ŝvelado

Se infanoj havas EDS, motorkapabloj kiel piedirado kaj sidado povas esti trafitaj.Ĝi povas esti prokrastita kaj vi eble ne havas altecon taŭgan por via aĝo.

Kiel diagnozi la malsanon?

Kiam vi raportas simptomojn kiel ĉi tiujn, via kuracisto unue ekzamenos vin zorge.

• Ili vidos kiom malproksimen vi povas fleksi viajn genuojn, kubutojn kaj piedfingrojn.
• Ili kontrolos kiom multe via haŭto estas etendita kaj ĉu estas iuj cikatroj aŭ kontuziĝoj.
• Demandu ĉu iu en via familio havas ĉi tiujn simptomojn.

Plej ofte, tipoj kiel hEDS povas esti identigitaj per ĉi tiu fizika ekzameno sole. Tamen, kelkfoje pliaj testoj estas necesaj por konfirmi la diagnozon kaj determini la precizan tipon.

• Genetika testado: Sangospecimeno povas esti prenita por vidi ĉu ekzistas genmutacioj kiuj kaŭzas EDS.
• Eĥokardiogramo: Sononda testo por kontroli problemojn kun la koro kaj sangaj vaskuloj.
• Komputila tomografio aŭ magneta resonanca bildigo: Ĉi tiuj skanadoj helpas vidi la staton de la spino aŭ internaj organoj.
• Haŭta biopsio: Malgranda peco de haŭto estas prenita kaj ekzamenita sub mikroskopo por kontroli anomaliojn en kolageno.

Traktado kaj administrado

Post kiam vi identigis, kiun tipon de EDS vi havas, vi povas paroli kun via kuracisto pri kiel trakti viajn simptomojn. Vi eble ankaŭ bezonos konsulti malsamajn specialistojn.

• Ortopedisto
• Dermatologo
• Reŭmatologo

Jen kelkaj el la ĉefaj kuracmetodoj:

• Fizioterapio: Ĉi tio estas tre grava por fortigi muskolojn kaj malhelpi artikan rigidecon. Malalt-efikaj ekzercoj kiel piedirado kaj naĝado estas bonaj.
• Okupiga terapio: Vi povas lerni pri teknikoj kaj aparatoj por faciligi ĉiutagajn taskojn. Vi ricevos konsilojn pri kiel redukti streson sur viaj artikoj.
• Helpaj aparatoj: Vi eble bezonos dentŝraŭbojn por malhelpi artikan movadon aŭ rulseĝon por helpi vin moviĝi.
• Dolorpiloloj: Por artikdoloro, vi povas preni ordinarajn dolorpilolojn aŭ, se necese, pli fortajn medikamentojn preskribitajn de kuracisto.
• Kirurgio: Kirurgio estas uzata por ripari artikojn, kiuj estas ofte trafitaj kaj ne povas esti kontrolitaj per aliaj traktadoj. Tamen, ĉar homoj kun EDS ofte havas malfruan vundkuraciĝon, ĉi tio estas konsiderata lasta rimedo.

Konsiderindaĵoj dum vivado kun EDS

Vivi kun EDS signifas, ke vi devas iom pli zorgi pri via korpo. Ĉi tiuj aferoj povas helpi vin eviti akcidentojn.

• Evitu streĉajn sportojn:Evitu kontaktosportojn kaj ekzercojn, kiuj metas multan premon sur la artikojn, kiel ekzemple kuradon.
• Ne levu pezojn: Levi pezojn pliigas la riskon de tordiĝoj de artikoj kaj vundoj.
• Protektu vian haŭton: Uzu mildajn sapojn. Apliku sunkremon ĉiutage. Portu protektajn kusenetojn sur areoj kiel genuoj kaj kubutoj.
• Prizorgu viajn dentojn: Uzu dentobroson kun molaj haregoj.
• Mensa sano: Vivi kun longdaŭra malsano kiel ĉi tiu povas esti emocie elĉerpa. Paroli kun konsilisto aŭ aliĝi al subtengrupo kun samideanoj povas esti granda helpo.

Se vi pensas pri fondi familion, vi povas paroli kun genetika konsilisto por kompreni la riskon transdoni ĉi tiun malsanon al viaj infanoj.