Kiam via kuracisto diras al vi aŭ via amato, ke ili havas la malsanon de Gaucher, vi eble sentos ŝokon kaj timon. Tio estas normala. Sed la grava afero estas, ke ekzistas multaj bonaj kuracadoj haveblaj hodiaŭ, kiuj povas helpi vin vivi komfortan vivon kun ĉi tiu kondiĉo. Kvankam ne ekzistas kuraco por ĉi tiu malsano, nunaj kuracadoj povas helpi vin malhelpi damaĝon al viaj organoj kaj administri viajn simptomojn, por ke vi povu vivi sanan vivon. Do ne zorgu, ni parolu pri ĝi detale.
Iuj kuracadoj taŭgas nur por plenkreskuloj. Aliaj kuracadoj estas speciale desegnitaj por certaj tipoj de la malsano de Gaucher. Ankaŭ, se vi aŭ via infano havas tre mildajn simptomojn, vi eble tute ne bezonos kuracadon. Tiukaze, vi eble bezonos vidi ĉu viaj simptomoj pliboniĝas kaj komenci kuracadon nur se necese. Ĉion ĉi decidas via kuracisto.
Ĉefa kuracmetodo: Enzima Anstataŭiga Terapio (ERT)
Ĉi tiu estas la plej ofta kaj efika kuracado. Plenkreskuloj kaj infanoj kun tipo 1 kaj tipo 3 de la malsano de Gaucher povas ricevi ĉi tiun kuracadon.
Simple dirite, la malsano de Gaucher estas kondiĉo, en kiu la kapablo de la korpo produkti specifan enzimon estas reduktita. Rezulte, iuj grasoj en la korpo ne povas esti ĝuste malkomponitaj kaj deponiĝas en lokoj kiel la hepato, lieno kaj osta medolo. Enzima Anstataŭiga Terapio (ERT) implikas doni al la korpo la mankantan enzimon ekstere, kiel injekton.
Ĉi tiu kuracado estas kiel anstataŭigi rompitan ampolon en nia domo per nova. Ĝi helpas la korpon funkcii ĝuste denove provizante tion, kio mankas de ekstere.
Kiuj estas la avantaĝoj de ERT-traktado?
- Rejunigo de la ŝvelinta hepato kaj lieno: Ĉi tiuj organoj, kiuj pligrandiĝis pro la malsano, denove malgrandiĝas kaj ilia funkcio pliboniĝas.
- Redukti anemion: Ĉi tio helpas kontroli anemion, kiu kaŭzas lacecon kaj malfortecon ĉe multaj homoj.
- Fortigi ostojn: Ĝi reduktas ostodoloron, fortigas ilin kaj malhelpas ilin facile rompiĝi.
Tamen gravas memori, ke ERT ne estas tre efika por kontroli la cerbajn aŭ nervosistemajn simptomojn (kiel ekzemple konvulsiojn), kiuj okazas ĉe tipo 3 de Gaucher-malsano. Ĉi tio estas ĉar la medikamento havas limigitan kapablon pasi de nia sangocirkulado en la cerbon (la sango-cerba bariero).
Ekzistas tri ĉefaj tipoj de ERT-medikamentoj nuntempe uzataj:
- Imiglucerase (Imiglucerase - Cerezyme)
- Taliglucerase alfa (Taliglucerase alfa - Elelyso)
- Velaglucerase alfa (VPRIV)
Ĉi tiu medikamento estas donata kiel salsolvaĵo (intravejna drogo), tra malgranda tubo en vejnon. Vi kutime devas iri al hospitalo aŭ kliniko ĉiun duan semajnon por ricevi ĉi tiun kuracadon ene de 1-2 horoj.
Buŝaj Medikamentoj
Aldone al ERT-traktado, ekzistas ankaŭ buŝaj piloloj, kiujn oni povas preni. Ĉi tiuj estas preskribitaj specife por plenkreskuloj kun tipo 1 Gaucher-malsano. Ĉi tiuj piloloj funkcias reduktante la amasiĝon de tiuj grasaj deponaĵoj en la korpo, pri kiuj ni parolis antaŭe.
| Nomo de la medikamento | Priskribo kaj uzo |
|---|---|
| Eliglustato (Eliglustato - Cerdelga) | Ĉi tiu estas relative nova medikamento. Ĝi devas esti prenita dufoje tage. Tamen, por iuj homoj, kiuj malkomponas ĉi tiun medikamenton tre rapide en siaj korpoj (rapidaj metaboligantoj), ĝi eble ne estos tiel efika. |
| Miglustat (Miglustat - Zavesca) | Ĉi tio estas donata al plenkreskuloj kun milda ĝis modera tipo 1 Gaucher-malsano, kiuj ne respondis al ERT-traktado. Unu kapsulo estu prenita tri fojojn tage. |
Aliaj adjuvantaj terapioj
Ekzistas pluraj aliaj kuracadoj haveblaj por kontroli la diversajn komplikaĵojn de la malsano de Gaucher.
Kuracado por malfortaj ostoj
Osta malforteco kaj doloro estas oftaj en la malsano de Gaucher. Klaso de medikamentoj nomataj bisfosfonatoj estas uzata por helpi kun ĉi tiu kondiĉo. Ĉi tiuj funkcias per fortigo de la ostoj. Ekzemploj inkluzivas alendronaton (Fosamax) kaj pamidronaton (Aredia). Ĉi tiuj taŭgas por kaj infanoj kaj plenkreskuloj.
Dolortraktadoj
Vi povas uzi ordinarajn dolorpilolojn por aferoj kiel korpodoloroj kaj artikdoloro.
- Por negrava doloro: Medikamentoj kiel acetaminofeno (Tylenol) aŭ ibuprofeno (Advil, Motrin).
- Por severa doloro: Vi eble bezonos preni fortajn dolorpilolojn el la opioida grupo, kiel preskribite de via kuracisto.
Krome, kelkfoje antidepresiaĵoj aŭ muskolmalstreĉiloj povas helpi kontroli doloron.
Kirurgio
Kvankam la malsano ofte povas esti kontrolita per medikamentoj, en iuj kazoj kirurgio povas esti necesa.
- Liena Kirurgio: Se la ŝvelinta lieno ne ŝrumpiĝas post ERT-traktado kaj daŭre kaŭzas problemojn, via kuracisto povas rekomendi kirurgian forigon de la lieno.
- Kirurgio por anstataŭigo de artikoj: Se la malsano grave difektis la artikojn (ekz. la koksoartikon) kaj la doloro estas tiel forta, ke marŝado estas neebla, oni povas fari kirurgion por anstataŭigi tiun artikon per artefarita artiko. Tio povas redukti doloron kaj denove ebligi pli bonan moveblecon.
Osta Medolo-Transplantado
Ĉi tiu estas tre riska kaj malofta kuracado por la malsano de Gaucher. Ĝi implikas anstataŭigi difektitajn sangoĉelojn per sanaj. Tamen, ankoraŭ ne ekzistas klara pruvo pri ĝia sekureco kaj efikeco kompare kun normaj kuracadoj kiel ekzemple ERT. Tial, ĝi estas konsiderata nur en tre specialaj kazoj, kie neniuj aliaj kuracadoj funkciis.
Sangotransfuzo
Ĉi tio povas esti utila por homoj kun ekstrema anemio kaŭzita de la malsano de Gaucher. Donaci sangon povas pliigi la nombron de eritrocitoj, restarigante la energion kaj viglecon de la korpo.
La graveco de vivstilo: dieto kaj ekzercado
Krom ricevi kuracadon, estas ankaŭ tre grave konservi bonan, sanan vivstilon.
- Nutriga manĝaĵo: Estas esence manĝi dieton riĉan je kalcio kaj vitamino D , precipe por teni ostojn fortaj. Inkluzivu en vian dieton aferojn kiel lakton, jogurton, fromaĝon, verdajn legomojn kaj malgrandajn fiŝojn.
- Ekzercado: Parolu kun via kuracisto kaj partoprenu ekzercojn taŭgajn por vi kaj ne tro ŝarĝantajn viajn artikojn. Aferoj kiel piedirado kaj naĝado estas bonegaj.
- Suplementoj: Se via kuracisto opinias, ke vi ne ricevas sufiĉe da vitamino D aŭ kalcio el via dieto, li aŭ ŝi povas rekomendi suplementojn.
Fine, sciencistoj kaj kuracistoj konstante esploras novajn kuracadojn por la malsano de Gaucher. Ĉi tiuj nomiĝas klinikaj provoj . Ĉi tiuj provoj permesas al vi provi novajn kuracadojn, kiuj ankoraŭ ne estas vaste haveblaj. Parolu kun via kuracisto pri ĉu vi povas partopreni en unu el ĉi tiuj provoj.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Malsano de Gaucher ne estas malsano timinda kaj pri kiu oni devas rezigni. Nuntempe ekzistas efikaj kuraciloj, kiuj povas helpi vin kontroli viajn simptomojn kaj vivi bonan vivon.
- La ĉefa kuracado estas enzima anstataŭiga terapio (ERT). Krome, oni ankaŭ uzas buŝajn medikamentojn, ostofortigajn drogojn kaj dolorpilolojn.
- En iuj kazoj, kirurgio estas uzata nur se medikamentoj ne povas kontroli la malsanon.
- Krom ricevi kuracadon, estas ankaŭ tre grave manĝi bonan dieton riĉan je kalcio kaj vitamino D kaj fari ekzercadon, kiu taŭgas por vi.
- La plej grava afero estas resti en regula kontakto kun via kuracisto kaj sekvi liajn instrukciojn precize. Parolu kun li malkaŝe pri iuj ajn demandoj, timoj aŭ duboj, kiujn vi havas.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton