Ĉu vi sentas doloron? Ĉu viaj membroj sensentiĝas? Tio povus esti Inkluziva Korpa Miosito (IBM)!

Ĉu vi iam sentas, ke vi malfacile teni objektojn, butonumi butonon, aŭ eĉ marŝi? Vi eble pensas, "Ho, ĉi tio estas nur io, kio okazas kiam oni maljuniĝas." Sed iam, ĉi tiuj aferoj ne estas tiel simplaj. Hodiaŭ, ni parolos pri malofta sed tre grava kondiĉo, pri kiu oni devas scii. Tio nomiĝas "Inkluziva Korpa Miosito", ankaŭ mallonge konata kiel "(IBM)".

Kio estas "Inkluziva Korpa Miosito" (IBM)? Ni komprenu ĝin simple!

Simple dirite, "Inkluziva Korpa Miosito" estas kondiĉo kiu iom post iom malfortigas viajn muskolojn, sed ĝi ne kaŭzas multe da doloro. Ĝi kutime komenciĝas post la aĝo de 50 jaroj. Pripensu ĝin, vi eble havas malfacilaĵojn "pinĉi" ion malgrandan, havas malfacilaĵojn "kapti" ion, aŭ eĉ stumbli kaj fali kiam vi nur marŝas. Jen la fruaj signoj, kiujn vi eble rimarkos.

Ĉi tiu malsano, nomata "IBM", evoluas iom post iom dum multaj jaroj. Ĝi ne estas vivminaca malsano. Tio signifas, ke ĝi ne mortigos vin. Tamen, laŭlonge de la tempo, ĝi povas malfaciligi la plenumon de ĉiutagaj agadoj, kio povas konduki al ia grado da handikapo. Iafoje, nur unu flanko de via korpo estas pli trafita. Ĉirkaŭ duono de homoj kun ĉi tiu malsano povas ankaŭ havi glutajn malfacilaĵojn.

Bedaŭrinde, ankoraŭ ne ekzistas kuraco por IBM. Sed ne zorgu! Fizioterapio povas helpi vin konservi vian muskolan forton kiel eble plej longe.

Kiom ofta estas ĉi tiu `IBM`-situacio?

Inkluziva Korpa Miosito estas kondiĉo, kiu apartenas al grupo de muskol-malfortigaj malsanoj nomataj miopatioj. Miopatioj estas malsanoj, kiuj atakas kaj malfortigas viajn muskolfibrojn. Esploroj sugestas, ke Inkluziva Korpa Miosito (IBM) tuŝas inter 5 kaj 9 el ĉiu miliono da plenkreskuloj. Ĝi ankaŭ estas ĉirkaŭ tri fojojn pli ofta ĉe viroj ol ĉe virinoj (3:1).

Kiuj estas la simptomoj de "Inkluziva Korpa Miosito" (IBM)? Ni eksciu precize!

La muskola malforteco kaŭzita de IBM aperas tre malrapide. Ĝi ofte komenciĝas en la membroj. Vi eble unue rimarkos malfortecon en viaj kruroj, femuroj, aŭ manoj, pojnoj, aŭ fingroj. Pensu pri ĝi tiel: iuj homoj havas malfacilaĵojn butonumi ĉemizon, aŭ iliaj skribiloj ne skribas glate. Aliaj havas malfacilaĵojn grimpi ŝtuparojn, aŭ ili stumblas kaj falas dum nur piedirado.

Dum la simptomoj iom post iom plimalboniĝas, vi eble rimarkos aferojn kiel:

• Muskoloj en la brakoj, kruroj, ŝultroj, koksoj, manplatoj kaj fingroj iom post iom malfortiĝas. Imagu, ke vi ne povas levi aferojn, kiujn vi antaŭe povis facile levi, kaj vi havas problemojn leviĝi de seĝo.
• Malfortiĝo de la muskoloj en la kolo aŭ ezofago. Tio povas malfaciligi teni la kapon vertikale, malfaciligi engluti manĝaĵon, kaj eĉ povas kaŭzi, ke manĝaĵo blokiĝu.
• Muskola atrofio estas klare videbla. Tio signifas, ke la muskoloj ŝrumpis kaj fariĝis tre maldikaj.
• Malforta, ofta muskola doloro (mialgio). Tamen, ĉi tiu doloro ne okazas ĉe ĉiuj, kaj eĉ se ĝi okazas, ĝi ne estas tre severa.

Ekzemple, imagu, ke vi havas amikon nomatan Sunil. Li jam de iom da tempo ne kapablas ĝuste teni sian tetason, ĝi konstante glitas el lia mano. Kiam li iras legi la gazeton, lia mano sentas kvazaŭ ĝi tremus. Komence, li pensis, ke temas nur pri laceco. Sed poste, li komprenis, ke tio povus esti frua simptomo de "IBM".

Kial okazas ĉi tiu "Inkluziva Korpa Miosito" (IBM)? Kio estas la kaŭzo?

Fakte, ĉi tiu kondiĉo nomata "Inkluziva Korpa Miosito" estas "idiopata". Tio estas, ĝi ŝajnas okazi sen iu specifa kaŭzo. Kiel aliaj specoj de "miozito", en ĉi tiu kazo, longdaŭra inflamo en la muskoloj ("kronika inflamo") estas la ĉefa kaŭzo de muskola malforteco. Tamen, esploristoj ankoraŭ ne scias precize kial ĉi tiu inflamo okazas. Ili suspektas, ke ĝi povas esti pro problemo kun la imunsistemo ("aŭtoimuna malsano") . Tio estas, la ĉeloj, kiuj protektas nian korpon, erare atakas niajn proprajn muskolĉelojn.

"Inkluzivaj korpoj" ankaŭ rilatas al "IBM". Ĉi tiuj estas nenormalaj proteinaj buloj, kiuj deponiĝas ene de muskolaj ĉeloj. Ili povas esti kaŭzitaj de virusa infekto, ĉela difekto aŭ genetikaj mutacioj . Ĉi tiuj "inkluzivaj korpoj" ankaŭ vidiĝas en neŭrodegeneraj malsanoj kiel "ALS". Ili povas interrompi la normalan funkciadon de ĉeloj.

Diferenco inter "Inkluziva Korpa Miopatio" kaj "Inkluziva Korpa Miozito"

Iafoje "Inkluzikorpa Miosito" ankaŭ nomiĝas "sporada inkluzikorpa miosito (sIBM)". "Sporada" signifas, ke ĝi okazas hazarde aŭ sen specifa kaŭzo. Ĉi tio distingas ĝin de similaj kondiĉoj, kiuj estas heredaj. Tiuj, kiuj estas heredaj, nomiĝas "heredaj inkluzikorpaj miopatioj (hIMB)". Kiam ni diras "inkluzikorpaj miopatioj", ambaŭ tipoj apartenas al tio. Ni nun parolas pri la "sIBM", kiu okazas hazarde.

Kiel oni diagnozas "Inkluzivan Korpan Miositon"? Kiujn testojn oni faras?

Por ekscii ĉu vi havas IBM-on, kuracisto unue demandos vin pri viaj simptomoj kaj ekzamenos viajn muskolojn. La simptomoj de inkluziva korpmiozito povas esti similaj al tiuj de aliaj kondiĉoj, kiel ekzemple polimiozito kaj miastenio gravis. Via kuracisto serĉos specifajn aferojn kiel:

• Kiuj muskoloj estas trafitaj? (ekz., en la fingroj aŭ femuroj?)
• Ĉu nur unu flanko de la korpo estas pli trafita?
• Ĉu muskola atrofio estas klare videbla?
• Kiom aĝa vi estis kiam simptomoj komenciĝis? (Kutime post la aĝo de 50 jaroj)

Poste, pluraj testoj povas esti faritaj por "ekskludi" aliajn kondiĉojn, kiel ekzemple:

• Testo pri Kreatina Kinazo (KK): Ĉi tio mezuras la nivelon de speciala enzimo en la sango. Ĉi tiu nivelo de "KK" povas pliiĝi kiam estas difekto al la muskoloj.
• Sangotestoj por virusoj kaj diversaj aŭtoimunaj malsanoj.
• Elektromiogramo (EMG): Ĉi tio mezuras la elektran aktivecon en viaj muskoloj. Ĝi estas farata per enmeto de malgrandaj pingloj en la muskolojn.
• Studo pri Nerva Konduktado (SNK): Ĉi tio mezuras la rapidon, je kiu elektra impulso vojaĝas tra la nervoj (motornervoj), kiuj kontrolas viajn muskolojn.

Muskola biopsiotesto

La plej bona maniero konfirmi ĉu vi havas inkluzivan korpan mioziton estas preni malgrandan pecon da histo (biopsio) el la trafita muskolo. Patologo rigardos ĉi tiun histospecimenon sub mikroskopo. Se vi havas inkluzivan korpan mioziton, li aŭ ŝi povos vidi inkluzivajn korpojn (nenormalajn proteinajn bulojn, vezikojn aŭ vakuolojn) en la specimeno.

Ĉu ekzistas ia efika kuracado por "Inkluziva Korpa Miosito"?

Bedaŭrinde, ne ekzistas efika kuracado por miozito kun inkludkorpoj. Male al aliaj inflamaj kondiĉoj kaj aŭtoimunaj malsanoj, ĝi ne respondas al kortikosteroidoj aŭ imunosupresivaj drogoj.

Sed ne rezignu esperon! Fizioterapio kaj regula ekzercado estas esencaj por konservi vian muskolan forton kiel eble plej longe. Ekzercado povas helpi malhelpi plian muskolan malfortecon.

Dum la malsano progresas kaj malfaciliĝas plenumi ĉiutagajn agadojn, vi eble bezonos lerni novajn manierojn fari aferojn. Jen kie okupiga terapio povas helpi. Ekzemple, ili povas instrui al vi kiel uzi diversajn aparatojn por helpi vin vestiĝi, manĝi kaj skribi. Kelkaj homoj ankaŭ eble bezonos lerni kiel uzi rulseĝon. Se vi havas malfacilaĵojn pri glutado, parolterapiisto (SLP) povas helpi. Ili povas instrui al vi kiel gluti sekure kaj fari glutadajn ekzercojn.

Se mi havas `Inkluzivan Korpan Mioziton`, kion mi devus atendi?

Se vi havas `IBM`, ĝi pliiĝos malrapide. Kiel mi diris antaŭe,Tio ne influos vian vivdaŭron. Tamen, ĝi povus efiki vian vivkvaliton. Vi eble bezonos fidi je aliaj aŭ lerni novajn manierojn fari aferojn. Plej multaj homoj ne tute perdas sian kapablon marŝi, sed iuj eble bezonos rulseĝon post 10-15 jaroj.

Kiel mi prizorgu min mem vivante kun inkludkorpa miozito?

Vi devos vivi kun "inkluziva korpa miozito" dum longa tempo, kaj ĝi povas fariĝi iom malfacila laŭlonge de la tempo. La plej bona maniero trakti tion estas fari longperspektivan planon por prizorgi vian fizikan kaj mensan sanon. Tio signifas daŭre praktiki malgrandajn kutimojn, kiuj helpas vin resti sana. Ekzemple:

• Daŭrigu vian ekzercprogramon. Vi eble estas en fizioterapio, aŭ vi eble ŝanĝis al hejma ekzercprogramo. Daŭrigi ĉi tiun rutinon helpos teni viajn muskolojn kiel eble plej fortaj.
• Sekvu "bonfartan vivstilon". Se vi manĝas bone, dormas bone, regas streson kaj konservas viajn gravajn rilatojn, vi sentos vin pli bone ĝenerale.
• Aliĝu al subtengrupoj. Vi povas ricevi multan mensan forton kaj praktikajn konsilojn de aliaj homoj, kiuj travivis aŭ travivas la samon kiel vi. Estas ankaŭ bonege senti, ke "Mi ne estas la sola, kiu travivas ĉi tion."
• Esploru adaptiĝojn hejme kaj ĉe la laborejo. Ekzistas multaj moviĝhelpoj kaj helpaparatoj, kiuj povas helpi homojn kun fizikaj handikapoj faciligi ĉiutagajn taskojn.
• Vizitu vian kuraciston regule. Restu en kontakto kun via kuracisto. Informu vian kuraciston tuj se vi rimarkas iujn novajn simptomojn, kiel ekzemple malfacilaĵon gluti, aŭ se ekzistanta simptomo plimalboniĝas.
• Esploru klinikajn provojn. Esploristoj konstante serĉas novajn kuracadojn, kiuj povus helpi kontraŭ miozito de inkludkorpoj. Vi ankaŭ povas partopreni en ĉi tiuj provoj.

Ĉi tiu kondiĉo, nomata "inkluziva korpa miozito", ofte okazas en mezaĝo, kiam ne ekzistas espero. Neniu atendas subite evoluigi nekuraceblan, progreseman malsanon. Povas esti iom malfacile trakti kaj klarigi al tiuj, kiuj zorgas pri vi, precipe se ili neniam antaŭe aŭdis pri ĉi tiu malsano.

Sed memoru, ke ĉi tiu estas tre malrapide kreskanta malsano. Do, estas multe da tempo por pripensi la ŝanĝojn estontajn kaj fari alĝustigojn laŭe. Neniu povas certe diri kiel ĉi tio influos vin. Sed,Kun optimisma aliro, estas multaj aferoj, kiujn vi povas fari por konservi vian ĝeneralan sanon kaj bonfarton en la venontaj jaroj.

La plej gravaj aferoj, kiujn ni devas memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Nu, ni jam multe parolis pri "Inkluziva Korpa Miosito (IBM)". Fine, jen la plej gravaj aferoj, kiujn vi devas memori:

• IBM estas progresema muskola malforteco, kiu estas plej ofta post la aĝo de 50. La doloro estas milda, sed laŭlonge de la tempo ĝi povas influi ĉiutagajn agadojn.
• Ne ekzistas kuraco por tio , sed fizioterapio kaj ekzercado povas helpi konservi muskolan forton kiel eble plej longe.
• Simptomoj povas inkluzivi malfacilecon kapti objektojn, stumbli dum piedirado, kaj malfacilecon gluti manĝaĵon .
• La preciza kaŭzo estas nekonata (`idiopata`), sed ĝi povus esti problemo kun la imunsistemo.
• La malsano estas definitive konfirmita nur per muskola biopsio.
• Ĉi tio ne estas vivminaca , sed ĝi povas influi la vivokvaliton.
• Estas tre grave resti pozitiva, sekvi medicinajn konsilojn, kaj ricevi la necesan subtenon.

Se vi aŭ iu konato spertas ĉi tiujn simptomojn, estas plej bone serĉi kuracistan konsilon. Memoru, vi ne estas sola, ekzistas multaj homoj, kiuj povas helpi!

` Muskola malforteco, IBM-malsano, fizioterapio, muskolaj malsanoj, sano de maljunuloj, glutaj malfacilaĵoj, neŭrologiaj malsanoj