Ĉu via malgrandulo subite komencis rapide palpebrumi? Aŭ ĉu iliaj okuloj komencis ruliĝi malantaŭen kaj ilia kapo sentiĝis kvazaŭ ili irus malantaŭen? Iafoje tio povas esti akompanata de malgranda konvulsio. Kiel gepatro, estas normale senti sin tre timigita kaj maltrankvila kiam vi vidas ion tian. Hodiaŭ ni parolos pri malofta tipo de epilepsio, kiu montras ĉi tiujn simptomojn, sed ni ne aŭdas pri ili tre ofte. Ĉi tio nomiĝas Jeavons-sindromo, aŭ Epilepsio kun palpebra mioklonio.
Kio estas la sindromo de Jeavon?
Simple dirite, la sindromo de Jevons estas malofta formo de epilepsio . Ĝi karakteriziĝas per subita, subita palpebrumado aŭ okultremado. Ĉi tiu kondiĉo ofte estas kaŭzita de ŝanĝiĝantaj lumpadronoj kaj sentemeco al lumo . La kondiĉo ofte komenciĝas en la infanaĝo .
Vi certe sentis vin tiel timigita kiam via infano havis sian unuan konvulsion, kaj ĉiufoje kiam ili havis unu, ĉu ne? Ĉiam ekzistas zorgo pri ilia sekureco. Kvankam via infano volas ludi, lerni kaj esti feliĉa kiel aliaj infanoj, estas normale ke ambaŭ el vi sentas vin iom senhelpaj pri la situacio.
Sed la bona novaĵo estas, ke ekzistas kuracadoj disponeblaj por kontroli ĉi tiujn atakojn kaj administri la efikon, kiun ili povas havi sur vian mensan sanon kaj tiun de via infano . La sindromo de Jevons ne estas kondiĉo, kiu malaperas dum la infano kreskas, ĝi estas dumviva kondiĉo . Tial, la infano bezonos taŭgan kuracadon kaj monitoradon dum sia tuta vivo.
Ĉu la sindromo de Jeavon estas danĝera?
Jes, la sindromo de Jeavon povas esti danĝera en iuj kazoj . La naturo kaj severeco de la konvulsio povas havi grandan efikon sur la ĝenerala sano de la infano. Ĉar ni ne scias kiam konvulsio okazos, ekzistas alta ŝanco, ke la infano subite falos kaj vundiĝos . Tial estas esence serĉi kuracadon de kuracisto kaj sekvi la instrukciojn por teni la infanon sekura.
Kiom malofta estas ĉi tiu kondiĉo?
La sindromo de Jeavons trafas inter 1% kaj 2% de homoj diagnozitaj kun epilepsio. Oni taksas, ke ĉirkaŭ 50 milionoj da homoj tutmonde suferas de epilepsio. Do imagu, kiom malgranda procento de ili havas ĉi tiun kondiĉon.
Kiuj estas la simptomoj de la sindromo de Jeavon?
Estas tri ĉefaj trajtoj de la sindromo de Jevons:
1. La okuloj de la infano fermiĝas aŭ palpebrumas kontinue pro kontraŭvola, rapida kuntiriĝo de la palpebromuskoloj ("Palpebra Mioklonio").En tiu ĉi tempo, la kapo kaj oreloj de la infano povas refali. Tio povas okazi kun aŭ sen subita perdo de konscio ("forestatako"). Tio kutime daŭras kelkajn sekundojn. Tio povas okazi plurajn fojojn tage, sed plej ofte videblas matene post vekiĝo .
2. Okulfermo-induktitaj konvulsioj ("Palpebrofermo-elvokitaj elektroencefalografiaj paroksismoj") estas konvulsioj kaŭzitaj de ŝanĝoj en lumo aŭ manko de dormo. Tio okazas kiam la infano fermas siajn okulojn kaj spertas nenormalajn elektrajn ŝablonojn en la cerbo ("Palpebrofermo-elvokitaj elektroencefalografiaj paroksismoj"). Kuracisto povas serĉi ĉi tiujn ŝablonojn per "EEG"-testo.
3. Fotosensibileco. Fulmantaj lumoj povas ekigi konvulsiojn. Brilaj lumoj aŭ ŝanĝiĝantaj lumpadronoj (ekz., sunlumo brilanta tra arboj) povas kaŭzi malkomforton.
Imagu, dum via infano ludas, liaj okuloj subite komencas rapide palpebrumi kaj lia kapo reiras. Post kelkaj sekundoj, li revenas al normaleco. Kiom ĝene estus se tio okazus plurfoje tage?
Krome, la infano povas havi subitajn skuojn de la brakoj kaj kruroj ("Mioklonismaj konvulsioj") aŭ nekontroleblajn skuojn de la tuta korpo ("Grandioza malbono" aŭ "Tonik-klonismaj konvulsioj") . Tamen, ĉi tiuj ne estas tre oftaj.
Kiuj estas la ellasiloj por la sindromo de Jeavon?
Ĉi tiujn simptomojn ĉefe kaŭzas helaj, fulmantaj aŭ flagrantaj lumoj .
- Stroboskopaj lumoj kiel diskotekaj lumoj
- Ampolo, kiun oni bezonas ŝanĝi (ŝalti, malŝalti)
- La suno subite aperanta tra la nuboj
- Lumo brilanta sur la surfaco de la akvo
- La ŝanĝiĝantaj lumpadronoj dum veturilo veturas tra arboj
Ĉi tiuj aferoj povas kaŭzi konvulsiojn. Tial , eviti certajn lumfontojn aŭ protekti la okulojn de via infano kontraŭ ŝanĝoj en lumo povas helpi redukti la oftecon de ĉi tiuj simptomoj.
Je kiu aĝo komenciĝas la simptomoj de la sindromo de Jeavons?
Ĉi tiuj simptomoj ofte komenciĝas en la infanaĝo . La averaĝa aĝo de komenco estas inter 1 kaj 15 jaroj , sed plej multaj kazoj estas raportitaj inter 6 kaj 8 jaroj .
Kio kaŭzas la sindromon de Jeavon?
La preciza kaŭzo de la sindromo de Jevons ankoraŭ ne estas plene komprenata , sed esplorado sugestas, ke ekzistas genetika mutacio . Oni trovis, ke certaj ŝanĝoj en la jenaj genoj povas kaŭzi ĉi tiun epilepsian malsanon:
- `CHD2`
- `COL6A3`
- `KCNB1`
- `NAA10`
- `NEXMIF`
- `RORB`
- `SYNGAP1`
Kelkaj el la genetikaj ŝanĝoj, kiuj kaŭzas ĉi tiun kondiĉon, ankoraŭ ne estas identigitaj. La maniero kiel ĉiu genetika ŝanĝo estas transdonita de generacio al generacio (heredo) povas varii. Vi povas serĉi la helpon de genetika konsilisto por lerni pli pri tio.
Kiu plej riskas ĉi tiun kondiĉon?
Ĉiu ajn povas evoluigi la sindromon de Jeavon. Tamen, la risko estas pli alta se iu en via familio havas epilepsion . Ĉirkaŭ 80% de infanoj diagnozitaj kun la sindromo de Jeavon havas sangparencon, kiu ankaŭ havas ĝeneraligitan epilepsion .
Ankaŭ, ĉi tiu kondiĉo estas pli ofta inter knabinoj ol knaboj .
Kiuj estas la eblaj komplikaĵoj de la sindromo de Jeavon?
Ĉirkaŭ unu el kvin homoj diagnozitaj kun Jevons-sindromo povas havi plurajn sinsekvajn forestajn atakojn, sen ia ripozo inter ili. Ĉi tio nomiĝas palpebra mioklonia statuso epilepticus .
Plej grave, statuso epilepticus estas vivminaca medicina krizo. Ĝi postulas tujan medicinan atenton!
Se via infano havas konvulsion kiu daŭras pli ol 5 minutojn, aŭ se ili havas plurajn konvulsiojn sinsekve sen paŭzo inter ili, tuj telefonu al 911 aŭ prenu vian infanon al la plej proksima hospitala urĝejo.
Epilepsio ankaŭ povas havi signifan efikon sur la mensan sanon de infano . Post konvulsio, la infano povas senti sin timema kaj maltrankvila. Angoro kaj depresio ankaŭ estas oftaj ĉe la sindromo de Jevons. Tial gravas zorgi pri la mensa bonfarto de la infano kaj, se necese, serĉi helpon de menshigiena konsilisto .
Kiel oni diagnozas la sindromon de Jeavon?
Kuracisto diagnozas la sindromon de Jeavon konsiderante ĉi tiujn testojn kaj faktorojn:
- Per neŭrologia ekzameno.
- Per sciado de la sanstato kaj familia sanhistorio de la infano (precipe epilepsio).
- Per efektivigo de EEG-testo (Elektroencefalogramo - EEG).
Dum ĉi tiuj testoj, la kuracisto serĉos la tri ĉefajn simptomojn de la sindromo de Jevons menciitajn antaŭe. Li ankaŭ ekskludos aliajn kondiĉojn, kiuj povus kaŭzi similajn simptomojn, por fari precizan diagnozon.
Kiel oni traktas la sindromon de Jeavon?
La sindromo de Jevons estas traktata per kontraŭepilepsiaj medikamentoj.Krome, via kuracisto povas rekomendi porti specialajn lensojn por kontroli simptomojn kaŭzitajn de lumo.
Kiujn medikamentojn oni uzas por tio?
La kuracisto de via infano povas preskribi unu aŭ plurajn el la jenaj kontraŭepilepsiaj medikamentoj (listigitaj laŭ alfabeta ordo):
- Brivaracetam `(Brivaracetam)`
- Klobazamo
- Etosuksimido
- Lakosamido
- Lamotrigino
- Levetiracetam `(Levetiracetam)`
- Perampanel `(Perampanel)`
- Topiramato
- Valproata acido `(Valproata acido)`
Ĉiu reagas malsame al medikamentoj kontraŭ epilepsio . Povas daŭri iom da tempo por trovi la ĝustan medikamenton aŭ kombinaĵon de medikamentoj por via infano, kaj vi eble devos provi plurajn malsamajn medikamentojn . Ĉi tio povas esti frustranta kaj foje longdaŭra sperto. Dum ĉi tiu tempo, vi devos regule viziti la kuraciston de via infano por vidi kiel la korpo de via infano reagas al la medikamentoj.
La kuracisto ankaŭ informos vin pri la eblaj kromefikoj de iu ajn medikamento, kiun via infano ricevos. Se vi havas demandojn pri la kuracado rekomendata de la kuracisto, demandu.
Ĉu oni povas kuraci ĉi tiun malsanon per ŝanĝo de la dieto de la infano?
Ne ekzistas specifa rekomendinda dieto por la sindromo de Jeavon. Nuntempe ne ekzistas datumoj por subteni la uzon de la ketogena dieto kiel kuracado por ĉi tiu malsano.
Kia estas la estonteco de infano kun Jeavons-sindromo? (Prognozo)
La estonteco de infano kun ĉi tiu malsano varias depende de la specifa situacio de ĉiu infano . La kuracisto de via infano estas la plej bona persono por scii pri tio.
Ne ekzistas kuraco por la sindromo de Jevons, sed oni faras pli da esplorado. Kvankam ĝi estas dumviva kondiĉo, ekzistas kuracadoj por kontroli epilepsiajn atakojn .
Ĉu la sindromo de Jeavons influas la inteligentecon de infano?
Konvulsioj kaj palpebrumado povas malhelpi la kapablon de infano lerni en la klasĉambro . Se ili ne povas teni siajn okulojn malfermitaj ĝuste, povas esti malfacile plene partopreni en la klaso. Multaj infanoj kun Jevons-sindromo havas iom da malfacilaĵo lerni en la lernejo kaj povas bezoni plian edukan subtenon . Tamen, ĉi tiu kondiĉo ne rekte influas la inteligentecon de infano .
Se la infano havas evoluan malfruon, tio povas esti signo, ke ekzistas genetika kaŭzo por la sindromo de Jevons.
Ĉu la sindromo de Jeavons influas la vivdaŭron?
La sindromo de Jeavons ne rekte influas la vivdaŭron de infano . Normala vivdaŭro eblas. Tamen, la severeco de la konvulsioj kaj kiel la korpo de la infano respondas al la kuracado povas influi la ĝeneralan sanon de la infano. Kuracisto povas helpi monitori kaj administri la kondiĉon dum la tuta vivo de la infano.
Kiam mi devus konsulti kuraciston?
Se via infano havas konvulsion por la unua fojo, tuj voku la krizservojn aŭ portu lin/ŝin al hospitalo.
Se vi aŭ via infano ricevis diagnozon de la sindromo de Jeavon, se vi havas konvulsiojn aŭ simptomojn, kiuj ŝajnas plimalboniĝi, aŭ se vi havas kromefikojn pro la kuracado, tuj konsultu kuraciston . Via kuracisto povas helpi vin kaj vian infanon regi la malsanon kaj respondi viajn demandojn.
Kiujn demandojn mi devus demandi al la kuracisto?
- "Doktoro/Sinjorino, kia kuracado estas plej bona por mia infano?"
- "Kiaj estas la eblaj kromefikoj de ĉi tiuj kuracadoj?"
- "Ĉu vi rekomendas uzi specialan tipon de okulvitroj por lumsentemo?"
- "Kiel mi povas helpi mian infanon en la lernejo?"
Ĉu Sunflora Sindromo rilatas al Jeavons-Sindromo?
Sunflora sindromo kaj Jeavons-sindromo estas du similaj kondiĉoj . Sunflora sindromo ankaŭ estas tipo de epilepsio akompanata de palpebra mioklonio. Ĉe tio, persono povas turni sin al hela lumfonto (kiel ekzemple sunlumo) kaj svingi sian manon antaŭ siaj okuloj. Tio povas kaŭzi ŝanĝon en la lumpadrono kaj ekigi konvulsion.
Fine, aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)
Ni foje forgesas kiom grava lumo estas por nia ĉiutaga vivo. Lumo helpas nin vidi en la mallumo kaj kreskigi plantojn, ekzemple. Sed por iu kun la sindromo de Jeavon, lumo povas ekigi konvulsiojn . Kuracisto povas helpi administri kiel lumo efikas vian infanon. Ili povas preskribi medikamentojn kaj specialajn lensojn por kovri la okulojn.
Memoru:
- La sindromo de Jeavons estas malofta sed regebla epilepsia kondiĉo .
- La ĉefaj simptomoj estas subita palpebrumado, sentemeco al lumo kaj fotofobio .
- Kvankam ĉi tiu estas dumviva kondiĉo, ĝi povas esti kontrolita per medikamentoj kaj vivstilŝanĝoj .
- Atentu ankaŭ la mensan sanon de via infano . Serĉu profesian helpon se necese.
- Konvulsio daŭranta pli ol 5 minutojn aŭ serio da konvulsioj estas kriza situacio! Tuj serĉu medicinan helpon.
Mi esperas, ke ĉi tiu informo helpis vin kompreni ĉi tiun situacion. Mi deziras al via infano rapidan resaniĝon!
Sindromo de Jevons, epilepsio, konvulsioj, palpebra mioklonio, pediatrio, fotosentemo, EEG
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton