Ĉu via infano havas ekzemon kaj senfortan korpon? Ni lernu pri junula dermatomiosito (JDM).

Ĉu via infano sentas sin pli laca ol kutime, eĉ kiam li kuras ĉirkaŭe aŭ grimpas ŝtuparojn? Aŭ ĉu li havas ruĝajn/violkolorajn makulojn sur la vizaĝo aŭ manoj? Se vi havas ĉi tiujn simptomojn, ne forĵetu ilin kiel normalajn. Ĉi tio povus esti ofta kondiĉo inter infanoj, sed multaj homoj ne scias pri ĝi. Ne zorgu, ni parolos pri ĝi klare.

Kio estas junula dermatomiosito (JDM)?

Simple dirite, junula dermatomiosito (JDM) estas kondiĉo, en kiu nia propra haŭto, muskoloj kaj sangaj vaskuloj estas atakitaj de difekto en nia imunsistemo. Ni nomas tiajn malsanojn aŭtoimunaj malsanoj. Ĉe tio, ekzistas inflamo en la korpo. Tio ĉefe kaŭzas haŭtan erupcion kaj muskolan malfortecon . "Juvena" signifas tion ĉar ĝi komenciĝas en juna aĝo, tio estas, dum infanaĝo.

Ĉi tiu malsano povas malfaciligi por infano leviĝi, kuri, grimpi ŝtuparojn, kaj eĉ plenumi ĉiutagajn taskojn kiel levi la brakojn kaj kombi la harojn. Kiel gepatro, povas esti tre aflikte vidi infanon lukti tiel. Sed la plej grava afero estas , ke per taŭga kuracado, ĉi tiuj simptomoj povas esti bone kontrolitaj kaj la infano povas havi bonan vivokvaliton .

Kiu plej verŝajne ricevos ĉi tiun malsanon?

JDM kutime komenciĝas ĉe infanoj inter la aĝoj de 5 kaj 10. Ĝi estas pli ofta ĉe knabinoj ol knaboj. Kvankam ĝi povas trafi ajnan infanon, ĝi estas pli ofta ĉe blankaj infanoj.

Plenkreskuloj ankaŭ povas sperti ĉi tiujn simptomojn. Sed ĝi kutime aperas en la 40-aj kaj 50-aj jaroj. Ĝi nomiĝas dermatomiosito. Ambaŭ estas en la sama grupo de malsanoj.

Kiuj estas la ĉefaj simptomoj de JDM?

La infano povas montri kelkajn fruajn signojn de ĉi tiu malsano eĉ antaŭ ol ĝi estas diagnozita. La ĉefaj simptomoj de la malsano inkluzivas haŭtajn ŝanĝojn kaj muskolan malfortecon. Ni rigardu ĉi tiujn aparte.

Simptomoj kiuj povas okazi en severaj kazoj

Tiuj kutime estas maloftaj. Tamen, se JDM fariĝas severa, ĝi ankaŭ povas influi la spirajn kaj glutajn muskolojn de la infano. Tiuj simptomoj povas inkluzivi:

• Manĝaĵo ĉiam blokiĝas dum glutado.
• Voĉo ŝanĝiĝas, malfortiĝas.
• Malfacilaĵo spiri (Dispneo).

Kiuj estas la komplikaĵoj se ne traktitaj?

Ne maltrankviliĝu pri tio. Temas pri tio, kio povas okazi se vi ne ricevas kuracadon. Per la hodiaŭaj progresintaj kuracadoj, multaj el ĉi tiuj aferoj povas esti preventataj.

• Kalciaj deponaĵoj: Malmolaj, ŝtonsimilaj buloj povas formiĝi sub la haŭto. Ĉi tiuj povas malfaciligi la movadon de muskoloj.
• Muskolaj kontrakturoj: Muskoloj streĉiĝas kaj povas ĉeesti eĉ kiam la artikoj estas fleksitaj.
• Ulceroj: Ulceroj povas aperi sur la haŭto aŭ en la intestoj.
• Severa malforteco: Vi povas fariĝi tiel malforta, ke vi ne povas spiri aŭ gluti.

Kial okazas ĉi tiu JDM? Kio estas la kialo?

Pensu pri ĝi tiel: nia korpo estas kiel fortikaĵo. Interne de ĝi estas armeo nomata la imunsistemo. Ilia tasko estas protekti nin per atakado de eksterlandaj malamikoj kiel virusoj kaj bakterioj. En aŭtoimuna malsano kiel JDM, ĉi tiu armeo erare komencas ataki niajn proprajn bonajn ĉelojn (haŭto, muskolo).

La preciza kaŭzo de ĉi tiu misfunkciado de la imunsistemo ankoraŭ ne estas konata, sed kuracistoj kredas, ke ĝin povas kaŭzi kombinaĵo de kaj genetika komponanto kaj mediaj faktoroj (ekzemple, virusa infekto).

Kiel kuracisto precize diagnozas ĉi tiun malsanon?

Kiam vi kondukos vian infanon al kuracisto, li aŭ ŝi unue zorge ekzamenos la infanon, kontrolante aferojn kiel haŭtajn erupciojn kaj muskolan forton. Krome, pluraj testoj povas esti faritaj por konfirmi la diagnozon.

• Sangotestoj: Ĉi tiuj povas kontroli la nivelon de inflamo en la sango kaj la nivelon de muskolaj enzimoj produktitaj kiam muskoloj estas difektitaj. Ili ankaŭ povas serĉi specialajn proteinojn (aŭtoantikorpojn) kiuj videblas en JDM.
• Elektromiografio (EMG): Ĉi tio implikas enmeti tre fajnajn pinglosimilajn elektrodojn en la muskolojn kaj mezuri ilian elektran aktivecon.
• MR (Magneta Resonanca Bildigo): Ĉi tiu testo uzas grandan magneton por akiri klaran bildon de inflamo kaj ŝvelaĵo ene de la korpo, precipe en la muskoloj.
• Muskola biopsio: Ĉi tio implikas negravan kirurgian proceduron por forigi tre malgrandan pecon de muskola histo kaj ekzameni ĝin sub mikroskopo. Ĉi tio estas tre grava por konfirmi ĉu temas pri JDM aŭ alia muskola malsano (ekz. muskola distrofio).
• Kapilaroskopio de ungofaldoj: Speciala instrumento estas uzata por ekzameni la etajn sangajn vaskulojn (kapilarojn) sub la ungoj de la infano por ŝveliĝo. Ĉi tiuj sangaj vaskuloj povas esti vidataj kun specifaj ŝanĝoj ĉe infanoj kun JDM.

Kiuj estas la traktadoj por JDM?

La ĉefa celo de JDM-traktado estas redukti inflamon en la korpo, kontroli simptomojn, kaj helpi la infanon vivi bonan vivon. La traktado povas indukti periodojn de remisio kiam la simptomoj malaperas.

Medikamentoj

• Kortikosteroidoj:Jen la ĉefaj specoj de medikamentoj, kiujn oni donas unue. Ĉi tiuj rapide reduktas inflamon. Ili estas donitaj komence en altaj dozoj, kaj poste la dozo estas iom post iom reduktita dum la simptomoj malpliiĝas.
• Metotreksato: Alia grava medikamento donita kun aŭ post kortikosteroidoj. Ĝi kontrolas la aktivecon de la imunsistemo.
• Hidroksiklorokino: Ĉi tiu medikamento estas tre helpema por kontroli la haŭtan erupcion.
• Intravejna imunoglobulino (IVIG): Tio implikas doni purigitajn antikorpojn en la korpon tra vejno. Tio povas bloki antikorpojn, kiuj difektas niajn korpojn.
• Aliaj medikamentoj: Se la kondiĉo estas severa aŭ ne respondas al aliaj medikamentoj, la kuracisto povas preskribi aliajn medikamentojn kiel ekzemple ciklosporino kaj rituximab.

Vivstilŝanĝoj kaj aliaj traktadoj

Krom medikamentoj, ĉi tiuj aferoj ankaŭ estas tre gravaj.

• Fizioterapio: Fizioterapiisto instruas ekzercojn por fortigi muskolojn, redukti artikan rigidecon kaj pliigi flekseblecon.
• Sunprotekto: Ĉi tio estas tre grava. Sunkontakto povas plimalbonigi haŭtajn erupciojn. Tial, vi ĉiam uzu sunkremon kun SPF de 30 aŭ pli alta. Portu ĉapelon kaj sunokulvitrojn. Evitu eksponiĝon al forta sunlumo inter la 10a kaj la 16a horoj.
• Bona nutrado: Manĝi nutrigan dieton riĉan je legomoj, fruktoj, malgrasaj proteinoj kaj tutaj grenoj povas helpi redukti inflamon en la korpo.
• Paroloterapio: Paroloterapiisto instruas al infanoj kun glutaj malfacilaĵoj teknikojn kaj ekzercojn pri sekura manĝado.

Kion ni devus pensi pri la estonteco?

Ne ekzistas kuraco por JDM. Sed ne maltrankviliĝu. La bona novaĵo estas, ke per kuracado, multaj infanoj povas vivi tre sukcesajn, aktivajn vivojn.

Plej multaj infanoj eniros remision ene de du jaroj post komenco de la kuracado. Eble vi povos ĉesi preni la medikamenton tiam. Tamen, vi devus daŭre konservi bonan dieton, ekzercadon kaj sunprotekton por malhelpi la revenon de simptomoj.

Kelkaj infanoj povas havi la malsanon dum longa tempo, aŭ simptomoj povas malaperi kaj poste reaperi. Tamen, JDM ne estas vivminaca malsano. Kun taŭga medicina prizorgo, la kondiĉo povas esti bone traktata kaj infanoj povas vivi normalan vivon kiel aliaj infanoj.