Ĉu viaj sangaj ĉeloj ne formiĝas ĝuste? Ni lernu pri Mielodisplazia Sindromo (MDS)!

Ĉu vi sentas vin laca kaj elĉerpita ĉiam? Ĉu vi foje trovas malfacile spiri eĉ post iom da laboro? Aŭ ĉu vi rimarkas kontuziĝojn kaj sangadon ĉie sur via korpo? Kvankam vi pensas, ke ĉi tiuj estas normalaj aferoj, foje povas esti kialo malantaŭ tio, pri kiu vi devus iom zorgi. Hodiaŭ ni parolos pri unu tia kondiĉo, nome mielodisplazia sindromo.

Kio estas mielodisplasia sindromo (MDS)?

Nun ni vidu, kio estas ĉi tiu Mielodisplasia Sindromo (MDS). Kelkaj homoj ankaŭ nomas ĝin Mielodisplazio. Pli lastatempe, ĝi ankaŭ nomiĝas Mielodisplasia Neoplasmo. Simple dirite, ĝi estas speco de kancero . Sed kio okazas en ĉi tio estas, ke la bazaj ĉeloj, kiuj produktas sangon en nia korpo - ni nomas ilin (hematopoezaj stamĉeloj) - ne maturiĝas ĝuste, tio estas, ili ne kreskas ĝuste. Ĉi tiuj ĉeloj situas en nia osta medolo. Do la problemo komenciĝas kiam ĉi tiuj bazaj ĉeloj ne disvolviĝas ĝuste kaj fariĝas sanaj eritrocitoj, blankaj sangocitoj kaj trombocitoj.

Kiam via korpo ne havas sufiĉe da sanaj sangoĉeloj, vi povas evoluigi gravajn malsanojn kiel anemion. Vi ankaŭ povas pli ofte infektiĝi kaj pli ofte sangi. Ĉe iuj homoj, MDS povas plimalboniĝi kaj evolui al kancero nomata akuta mieloida leŭkemio (AML) .

Ĉi tiu kondiĉo, nomata MDS, estas tre malofta . En Usono, ĝi tuŝas ĉirkaŭ kvar homojn el po 100 000 homoj ĉiujare. Se vi estas diagnozita kun MDS, viaj kuracistoj provos malrapidigi la progreson de la malsano, kontroli viajn simptomojn kaj trakti iujn ajn komplikaĵojn, kiuj povus ekesti.

Kiuj tipoj de MDS ekzistas?

Kuracistoj dividas ĉi tiun MDS-malsanon en plurajn tipojn. Ili rigardas la rezultojn de pluraj testoj. Ni rigardu, kion tiuj testoj serĉas:

• Sanaj ruĝaj kaj blankaj sangoĉeloj kaj trombocitoj: Kiam viaj ruĝaj sangoĉeloj estas malaltaj, ni nomas ĝin anemio. Vi eble sentos vin tre laca kaj spirmanka.
• Nematuraj sangaj ĉeloj, aŭ blastoj: Ĉi tiuj blastoj similas al nematuraj sangaj ĉeloj. Ili okupas tro multe da spaco en la osta medolo, malfaciligante la formadon de sanaj sangaj ĉeloj. Se vi ne havas sufiĉe da sanaj blankaj sangoĉeloj, vi povas pli ofte infektiĝi. Kaj se vi ne havas sufiĉe da sanaj trombocitoj, povas esti malfacile ĉesigi sangadon.
• Sideroblastoj:Ĉi tiuj estas nematuraj eritrocitoj. La specialaĵo pri ili estas, ke anstataŭ uzi feron por produkti hemoglobinon, ili stokas feron. Vi scias, hemoglobino estas proteino, kiu helpas niajn eritrocitojn porti oksigenon tra la korpo. Fero estas esenca por tio. Do, se patologiistoj vidas ĉi tiujn sideroblastojn, tio signifas, ke via hemoglobino ne funkcias ĝuste.
• Kromosomaj anomalioj: Kromosomoj estas la partoj de niaj ĉeloj, kiuj enhavas genojn. Genoj konsistas el DNA. Se estas anomalioj en ĉi tiuj kromosomoj, tio signifas, ke io influis vian DNA-on kaj kaŭzis ŝanĝojn en la kromosomoj en viaj sangaj ĉeloj.

Kiuj estas la simptomoj de mielodisplazia sindromo?

Memoru, ke kelkfoje vi povas havi MDS sen montri iujn ajn simptomojn. En tiaj kazoj, la kondiĉo estas malkovrita hazarde dum rutina sangotesto. La ĉefa simptomo, kiun multaj homoj spertas, estas malalta nombro de ruĝaj globuloj, aŭ anemio. Tamen, la simptomoj de anemio kaj aliaj simptomoj de MDS povas esti similaj al tiuj de aliaj, malpli gravaj kondiĉoj.

Tial, se vi rimarkas iujn el la sube listigitaj ŝanĝoj, precipe se ili ne malaperas post kelkaj semajnoj, nepre konsultu kuraciston.

• Se vi sentas, ke vi ne povas spiri (ni nomas ĉi tion dispneo).
• Se vi sentas vin malforta aŭ ekstreme laca , kaj la laceco ne trankviliĝas eĉ post abunda ripozo.
• Se vi rimarkas, ke via haŭto estas pli pala ol kutime. Eble se vi havas malhelan haŭton, la kuracisto kontrolos ĉu estas ia perdo de koloro ene de viaj malsupraj palpebroj, ene de via buŝo kaj ene de via nazo.
• Se vi kontuziĝas aŭ sangas pli facile ol kutime.
• Se vi rimarkas etajn, pinglopintajn ruĝajn punktojn sur via haŭto, ĉi tiuj povus esti petekioj, etaj sangaj vaskuloj sub la haŭto.
• Se vi ofte infektiĝas kun febro .

Kio kaŭzas MDS-on?

Ŝajnas esti du ĉefaj manieroj evoluigi MDS. Unu estas per partoprenado en certaj agadoj, kiuj pliigas la riskon evoluigi ĉi tiun sindromon. La alia estas per heredado de certaj genetikaj kondiĉoj.

Agadoj kiuj povas esti asociitaj kun MDS

• Ricevinte kemioterapion aŭ radioterapion pro antaŭa kancero. Kuracistoj nomas ĉi tion terapi-rilata MDS (tMDS). Tipe, simptomoj de tMDS aperas ĉirkaŭ kvin ĝis sep jarojn post la kuracado.
• Eksponiĝo al certaj kancerogenaĵoj, inkluzive de tabaka fumo, pesticidoj kaj solviloj kiel benzeno.
• Eksponiĝo al pezaj metaloj kiel hidrargo aŭ plumbo.

Heredaj kondiĉoj, kiuj povas esti asociitaj kun MDS

Inter 4% kaj 15% de homoj kun la malsano heredis genetikajn malsanojn, kiuj pliigas ilian riskon disvolvi la malsanon. Tiaj malsanoj inkluzivas:

• Fanconi-anemio: Ĉi tio estas malofta genetika kondiĉo, en kiu via osta medolo ne produktas sufiĉe da sanaj sangoĉeloj.
• Diskeratozo congenita: Ĉi tiu estas alia malofta genetika kondiĉo. Ankaŭ ĉi tie via osta medolo ne produktas sufiĉe da sanaj sangoĉeloj.
• Diamond-Blackfan-anemio: Ĉi tio estas malofta sangomalsano, en kiu via osta medolo ne produktas sufiĉe da eritrocitoj.

Kiel oni diagnozas mielodisplasian sindromon?

Kuracistoj sekvas plurajn paŝojn por diagnozi ĉi tiun MDS-kondiĉon:

• Kompleta Sangokalkulo (KSK) kaj diferenciala testo: Sangospecimeno estas prenita de vi kaj viaj ruĝaj kaj blankaj sangoĉeloj estas analizitaj. Ĝi ankaŭ kalkulas la nombron de ĉiu tipo de blankaj sangoĉeloj.
• Periferia sangoŝmiraĵo: Ĉi tio kontrolas ŝanĝojn en la grandeco, tipo, formo kaj grandeco de la sangaj ĉeloj en via sangospecimeno, kaj ankaŭ ĉu viaj eritrocitoj havas tro multe da fero.
• Citogenetika analizo: Medicina patologiisto rigardas sangospecimenon sub mikroskopo por vidi ĉu estas iuj ŝanĝoj en la kromosomoj de viaj sangaj ĉeloj.
• Biopsio de osta medolo: Por plenumi ĉi tiun teston, la kuracisto enigas kavan pinglon en vian koksoston, prenas specimenon de osta medolo, sango kaj osto, kaj ekzamenas ĝin sub mikroskopo.

Kiuj estas la stadioj de mielodisplasia sindromo?

Kuracistoj dividas la malsanon en stadiojn bazitajn sur la risko, ke la sindromo evoluu al akuta mieloida leŭkemio (AML). Ili uzas risko-poentan sistemon nomatan la Internacia Prognoza Poentsistemo (IPSS) . Jen kelkaj aferoj, kiujn kuracistoj konsideras:

• Ĉu vi havas iujn ajn signojn de anemio, sangado aŭ infekto.
• Vi riskas disvolvi leŭkemion.
• Kelkaj ŝanĝoj en viaj kromosomoj.
• Ĉu vi evoluigis MDS post ricevado de kemioterapio aŭ radioterapio por kancero.
• Via aĝo kaj ĝenerala sano.

Kiel oni traktas mielodisplasian sindromon?

Kuracistoj konsideras plurajn aferojn dum planado de kuracado por MDS:

• La tipo de MDS, kiun vi havas.
• Ĉu vi havas kondiĉojn kiel anemion, sangadon aŭ infektojn pro MDS.
• Ĉu vi evoluigis MDS post ricevado de kemioterapio aŭ radioterapio por kancero.
• via aĝo.
• Via ĝenerala sano.

Traktado por mielodisplasia sindromo povas inkluzivi subtenan prizorgon kaj traktadojn, kiuj detruas nesanajn sangoĉelojn .

Subtena Prizorgo

Tio povas inkluzivi:

• Sangotransfuzo aŭ sangodonaco: Se vi havas anemion, vi povas ricevi transfuzon de eritrocitoj. Se vi havas problemojn kun sangado, vi povas ricevi transfuzon de trombocitoj.
• Eritropoezo-stimulaj agentoj (ESA): Ĉi tiu kuracado pliigas vian nivelon de maturaj eritrocitoj.
• Antibiotikoj: MDS povas influi viajn blankajn sangoĉelojn, pliigante vian riskon disvolvi infektojn. Tial, antibiotikoj povas esti donitaj.

Traktadoj por forigi nesanajn sangoĉelojn

Tio povas inkluzivi:

• Kemioterapio: La samaj specoj de kemioterapio uzataj por akuta mieloida leŭkemio (AML) povas esti uzataj por ĉi tio.
• Imunosupresiva terapio: Ĉi tiu kuracado estas uzata por iuj subtipoj de MDS. Ĉi tiu kuracado subpremas la troaktivan imunsistemon kaj povas helpi redukti la bezonon de sangotransfuzoj.
• Transplantado de stamĉeloj: Ĉi tio implikas anstataŭigi viajn proprajn sangofarajn ĉelojn per stamĉeloj, ĉu de vi aŭ de donacanto. Ĉi tiuj stamĉeloj estas prenitaj el via sango aŭ osta medolo. Ĉi tiuj ĉeloj estas konservitaj en frostujo dum vi ricevas kemioterapion, poste degelitaj kaj redonitaj en vian korpon per intravejna infuzaĵo. Ĉi tiuj ĉeloj tiam rajtas kreski en via korpo kaj produkti novajn sangoĉelojn.

Ĉiu el ĉi tiuj kuracadoj povas havi malsamajn kromefikojn kaj komplikaĵojn. Kiam vi konsideras kuracajn eblojn, estas tre grave demandi vian kuraciston pri la kromefikoj kaj komplikaĵoj de ĉiu metodo.

Homoj kun mielodisplazio povas profiti de paliativa prizorgo . Ĉi tiu prizorgo povas helpi administri la simptomojn de MDS kaj la kromefikojn de la kuracado. Kaj grave, ĝi povas helpi administri la streson de vivo kun tia kronika malsano.

Ĉu mielodisplasia sindromo povas esti kuracita?

La sola maniero tute kuraci MDS estas per sukcesa transplantaĵo de stamĉeloj . Bedaŭrinde, ne ĉiuj povas ricevi ĉi tiun kuracadon. Demandu vian kuraciston, ĉu ĉi tiu tipo de transplantaĵo taŭgas por vi kaj ĉu ĝi estas eblo, kiun vi devus konsideri.

Kio estas la vivdaŭro de iu kun mielodisplasia sindromo?

Mielodisplasia sindromo estas grava sanproblemo, kiu povas kaŭzi vivminacajn kondiĉojn.Ankaŭ, ĉi tio estas tre kompleksa sanproblemo, kaj ĉiu estas trafita malsame. Via kuracisto estas la plej bona fonto de informoj pri via individua situacio kaj la prognozo.

Ĉu mielodisplasia sindromo povas esti preventata?

Ne, sed kompreni la riskfaktorojn por MDS povas helpi kuracistojn diagnozi kaj trakti MDS frue. Mielodisplasia sindromo estas asociita kun kemioterapio kaj radioterapio, same kiel eksponiĝo al certaj kemiaĵoj kaj pezaj metaloj. Parolu kun via kuracisto pri via medicina historio kaj iuj ajn proksimaj, longdaŭraj eksponiĝoj al kemiaĵoj kaj pezaj metaloj. Ili povas helpi vin taksi vian personan riskon.

Kiel mi prizorgas min mem?

MDS efikas ĉiun malsame. Iuj homoj havas MDS sed ne havas simptomojn. Se tio estas via kazo, via kuracisto eble rekomendos sangotestojn ĉiujn tri monatojn por kontroli ŝanĝojn en viaj sangaj stamĉeloj. Se vi havas MDS kaj ricevas subtenan prizorgon, kiel ekzemple sangotransfuzojn, vi eble bezonos pliajn traktadojn por redukti la oftecon de sangotransfuzoj. Jen kelkaj paŝoj, kiujn vi povas fari por subteni vian traktadon:

• Se vi uzas tabakajn produktojn (inkluzive de fumado kaj vapumado), provu ĉesi. Demandu vian kuraciston pri programoj por ĉesi tabakadon.
• Konservu sanan pezon por vi mem.
• Trovu fizikajn aktivecojn, kiujn vi ĝuas, kaj faru ilin kiel eble plej ofte.
• Memoru, ke MDS estas kronika malsano, kaj kuracistoj povas trakti ĝin sed ne kuraci ĝin. Ne ĉiuj komprenos, kion vi travivas. Paroli kun aliaj, kiuj travivis la samajn aferojn kiel vi, povas helpi. Via medicina teamo povas helpi vin trovi programojn kaj rimedojn kiel ĉi tiujn.

Kvankam MDS estas kronika malsano, ĝi ne signifas, ke vi devas vivi sen espero. Ekzistas kuracadoj, kiuj povas helpi kontroli la kondiĉon.

Kiam mi devus iri al la urĝejo?

Mielodisplasia sindromo povas kaŭzi anemion, sangadajn problemojn kaj infektojn. Vi nepre devas iri al la urĝejo se vi havas:

• Se vi havas febron de 38.3 celsiusgradoj (100.4 Fahrenheitgradoj) aŭ pli altan, febro estas signo, ke vi eble havas infekton.
• Se vi sangas nekontroleble.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Ĉar mielodisplazia sindromo estas malofta malsano, vi eble havas multajn demandojn pri ĝi. Jen kelkaj demandoj, kiujn vi povas demandi al via kuracisto:

• Ĉu MDS estas kancero?
• Kiel MDS influas min?
• Ĉu mia MDS kaŭzos gravajn sanproblemojn? Se jes, kiajn?
• Mi ne havas simptomojn. Kion mi povas fari por prokrasti la disvolviĝon de MDS-rilataj kondiĉoj?

Fina Hejmenporta Mesaĝo

Se vi havas mielodisplasian sindromon (MDS), ĝi estas tipo de kancero, kiu estas kronika malsano. Neniu malsano estas facila, sed vivi kun kronika malsano signifas trakti la emocian efikon, kiun ĝi povas havi. Sed vivi kun MDS ne signifas, ke vi devas rezigni esperon. Ekzistas traktadoj, kiuj povas helpi kontroli MDS. Vi eble rajtas partopreni klinikan provon, kiu serĉas novajn traktadojn por mielodisplasia sindromo. Estas ankaŭ aferoj, kiujn vi povas fari por vi mem. Demandu vian kuraciston pri vivstilŝanĝoj, kiel ekzemple bone manĝi kaj ekzerci. Ĉi tiuj aferoj povas helpi vin resti kiel eble plej sana. Neniam timu, kaj ne suferu sola. Parolu kun via kuracisto pri ĉio, kaj ricevu la helpon, kiun vi bezonas.

` Mielodisplazia sindromo, MDS, mielodisplazio, sangokancero, osta medolo, anemio, sangaj ĉeloj