Ĉu via malgrandulo konstante havas febron? Ĉu li pliboniĝas post febro dum kelkaj tagoj, nur por ricevi alian febron kelkajn tagojn poste? Vi eble scivolas, kial tio okazas sen viruso aŭ bakteria infekto. Tio povus esti pro malofta malsano nomata SAID-oj (Sistemaj Aŭtoinflamaj Malsanoj) , pri kiu multaj homoj ne aŭdis. Ne zorgu, ni parolu pri ĝi simple kaj komprenu ĉion.
Kio estas SAID-oj? Ni komprenu ĝin simple.
Simple dirite, SAID-oj estas grupo de malsanoj, kiuj kaŭzas oftajn, ripetiĝantajn febrojn sen ia infekto (kiel virusoj aŭ bakterioj). La kaŭzo de tio estas misfunkciado de la denaska imunsistemo de nia infano. Tio antaŭe nomiĝis "Periodaj Febraj Sindromoj".
Nun vi eble scivolas, ĉu ĉi tio estas "aŭtoimuna" malsano? Ni ofte aŭdas pri aŭtoimunaj malsanoj kiel reŭmatoida artrito aŭ lupo. Ne, ĉi tio estas malsama.
Imagu, ke ni havas defendarmeon en nia korpo, nian imunsistemon. Ĉi tiu armeo havas du ĉefajn partojn:
1. Denaska imunsistemo: Ĉi tiu estas la armeo, kun kiu ni naskiĝas, kaj estas la unua, kiu atakas ajnan ĝermon.
2. Adapta imunsistemo: Ĉi tiu estas armeo speciale trejnita por kontraŭbatali diversajn bakteriojn dum ni kreskas.
Ĉe SAID-oj, la problemo estas kun la denaska imunsistemo . Tiu imunsistemo agitiĝas kaj komencas batalon ene de la korpo sen iu ajn malamiko. La rezulto de ĉi tiu batalo estas inflamo en la korpo kaj febro.
Sed en la aŭtoimunaj malsanoj, pri kiuj ni parolis, la problemo estas kun la adaptiĝema armeo , kiu estas trejnita poste. Tiu armeo ne kapablas rekoni la bonajn ĉelojn en sia propra korpo kaj komencas ataki ilin.
SAID-oj estas multe pli maloftaj ol aŭtoimunaj malsanoj. Ili ofte estas kaŭzitaj de genetikaj kaŭzoj, kio signifas, ke ili estas hereditaj. Ĉi tiuj simptomoj kutime komenciĝas kiam infano estas tre juna, ekzemple dum infanaĝo aŭ infanaĝo. La infano subite havas epizodon aŭ atakon de malsano kun febro kaj aliaj simptomoj, kiu kutime solviĝas post kelkaj tagoj. La infano povas esti tute sana kiam ne malsana. Kvankam ne ekzistas kuraco, ekzistas efikaj traktadoj, kiuj povas kontroli la simptomojn.
Kiuj estas la ĉefaj tipoj de SAIDoj?
Esploristoj ĝis nun identigis ĉirkaŭ 60 tipojn de SAID-oj, kaj novaj tipoj estas malkovrataj konstante. Jen kelkaj el la plej oftaj tipoj.
| Nomo de la malsano (Tipo de SAID) | Mallonga enkonduko |
|---|---|
| Familiara Mediteranea Febro (FMF) | Ĉi tiu estas la plej ofta tipo de genetike identigita SAID, kaŭzante doloran inflamon en la abdomeno, brusto kaj artikoj. |
| Perioda Febro, Afto-Stomatito, Faringito, Adenito (PFAPA) | Ĝi komenciĝas ĉe junaj infanoj, precipe antaŭ la aĝo de 4 jaroj. Simptomoj kiel doloretanta gorĝo, buŝaj ulceretoj kaj ŝvelintaj glandoj en la kolo akompanas la febron. Ĝi kutime malaperas post la aĝo de 10 jaroj. |
| Tumora Nekroza Faktoro Receptor-Asociita Perioda Sindromo (TRAPS) | Ĉi tio povas komenciĝi en infanaĝo aŭ eĉ adoleskeco. |
| Mevalonata Kinaza Manko (MKD) | Ĉi tio kutime komenciĝas antaŭ ol la infano havas unu jaron. |
| NLRP3-Asociitaj Aŭtoinflamaj Malsanoj (KAPS) | Ĉi tio estas fakte kombinaĵo de tri malsamaj malsanoj. |
| Malsano de Still-komenca plenkreskulo (AOSD) | Kiel la nomo sugestas, ĉi tiu malsano komenciĝas en plenaĝeco. |
| Blau-sindromo | Ĉi tio kutime okazas ĉe infanoj sub la aĝo de 4 jaroj. Ĝi ĉefe influas la haŭton, okulojn kaj artikojn. |
Kiuj estas la komunaj simptomoj de ĉi tiuj malsanoj?
La ĉefa kaj plej ofta simptomo de SAID-oj estas ripetiĝanta febro . Tamen, krom febro, aliaj simptomoj ankaŭ povas okazi depende de la tipo de malsano.
La grava afero estas, ke ĉi tiuj simptomoj nur aperas dum epizodo de malsano. Post kiam tiu periodo finiĝas, la infano povas esti tute sana sen iuj simptomoj.
| Nomo de la malsano (Tipo de SAID) | Simptomoj por observi |
|---|---|
| FMF | Severa doloro en la stomako, brusto kaj artikoj. Haŭtaj lezoj sur la malsupraj kruroj aŭ maleoloj. |
| PFAPA | Doloranta gorĝo, buŝaj ulceretoj, ŝvelintaj limfglandoj en la kolo. |
| KAPITLOJ | La korpo sentas malvarmon kaj tremas. Estas doloro en la muskoloj de la korpo, precipe en la trunko kaj brakoj. Doloraj ruĝaj makuloj povas aperi tra la tuta korpo. |
| MKD | La korpo sentiĝas malvarma kaj tremanta, kun kapdoloroj, stomakdoloroj, apetitoperdo, kaj simptomoj similaj al tiuj de malvarmumo. |
| NLRP3-malsanoj | Haŭtaj erupcioj, kapdoloroj, laceco, artikdoloro kaj okulinfektoj (konjunktivito). |
| Blau-sindromo | Haŭtaj lezoj sur la brakoj, kruroj aŭ trunko de la infano. Artikodoloro kaj okuldoloro. |
Kial okazas ĉi tiuj malsanoj? Kiuj estas la kaŭzoj?
Kiel ni menciis antaŭe, multaj SAID-oj estas genetikaj malsanoj . Tio signifas, ke ĉi tiujn malsanojn kaŭzas mutacio (variaĵo) en aparta geno.
| Nomo de la malsano (Tipo de SAID) | Rilata Geno |
|---|---|
| FMF | MEFV-geno |
| PFAPA | La preciza kialo ankoraŭ ne estas trovita. |
| KAPITLOJ | TNFRSF1A geno |
| MKD | MVK-geno |
| NLRP3-malsanoj | NLRP3-geno |
| AOSD | La preciza kialo ankoraŭ ne estas trovita. |
| Blau-sindromo | NOD2-geno |
Kio povas okazi se oni ne ricevas taŭgan kuracadon?
Jen tre grava afero. Estas esence kontroli ĉi tiun kondiĉon per taŭga kuracado. Ĉar, se ekzistas kontinua inflamo en la korpo, ĝi povas konduki al kondiĉo nomata Amiloidozo . Simple dirite, speco de proteino povas deponiĝi en niaj renoj, kaŭzante permanentan damaĝon al la renoj. Tial, estas tre grave diagnozi la malsanon kaj trakti ĝin rapide.
Kiel kuracisto diagnozas ĉi tiun malsanon?
Honeste, diagnozi SAID-ojn povas esti iom malfacila ĉar la simptomoj povas esti similaj al tiuj de aliaj gravaj malsanoj, kiel ekzemple lupo.
Tial, la plej grava afero estas konsulti kuraciston, kiu specialiĝas pri ĉi tiaj malsanoj. Kuracisto, kiu specialiĝas pri malsanoj rilataj al la artikoj kaj la imunsistemo, nomiĝas reŭmatologo .
Via kuracisto konsideros plurajn faktorojn por fari diagnozon. Li aŭ ŝi verŝajne demandos pri la simptomoj de via infano kaj ĉu ekzistas familia historio de la malsano. Via kuracisto eble suspektos SAID-ojn, precipe se:
- Se la infano havas oftajn febrojn.
- Se iu en la familio havis ripetiĝantajn gripsimilajn malsanojn kiel ĉi tiu.
- Ĉar tiuj malsanoj estas oftaj inter iuj etnaj grupoj, tio ankaŭ estas konsiderata.
Kiujn testojn oni faras?
La kuracisto povas rekomendi plurajn testojn por konfirmi la malsanon.
- Sangotestoj (Laboratoriotestoj): Testoj kiel C-reaktiva proteino (CRP) kaj plena sangokalkulo (CBC) povas kontroli inflamon en la korpo. Ĉi tiuj niveloj pliiĝas dum malsano kaj revenas al normalaj niveloj kiam la korpo fartas bone.
- Urintesto: Kontrolas pliigitajn proteinnivelojn en la urino. Ĉe iuj malsanoj, kiel ekzemple MKD, urintestoj povas detekti specifajn acidojn.
- Genetika testado: Ĉi tiu testo povas detekti genetikajn mutaciojn. Tamen, kelkfoje, infano povas havi SAID-on, sed la genetika testo eble ne detektas ĝin. Tial, eĉ se la testrezulto estas negativa, ne eblas 100% diri, ke la malsano ne ĉeestas.
Kiuj estas la kuracadoj por ĉi tio?
La kuracado por SAID-oj dependas de la tipo kaj severeco de la malsano. Kvankam ĉi tiuj malsanoj ne povas esti tute kuracitaj, medikamentoj povas multe kontroli la simptomojn.
- FMF: Por tio oni uzas medikamenton nomatan Kolĉicino . Ĝi reduktas inflamon en la korpo. Se tiu medikamento ne efikas por la infano, ili povas turni sin al medikamentoj kiel Kanakinumab .
- PFAPA: Steroidoj kiel Prednisono povas esti donitaj dum mallonga tempo por rapide redukti la daŭron de la malsano.
- KAPTILOJ: KanakinumabLa medikamento estas tre efika. Ankaŭ, kontraŭinflamatoriaj medikamentoj kiel glukokortikoidoj estas uzataj.
- MKD: La medikamento Kanakinumab ankaŭ efikas por tio. NSAID-oj (dolorpiloloj) aŭ steroidoj povas helpi dum malsano.
- NLRP3 Malsanoj: Imuno-modifantaj medikamentoj kiel Canakinumab , Rilonacept , kaj Anakinra estas sukcese uzataj por tio.
- Sindromo de Blau: Depende de la simptomoj, imunosupresiloj, TNF-inhibiciiloj kaj okulkuraciloj povas esti uzataj.
Ĉu ĉi tiu malsano estos tute resanigita?
Kelkaj SAID-oj estas dumvivaj. Tamen, kelkaj, kiel PFAPA, povas malaperi memstare dum la infano pli aĝiĝas. Kvankam ili estas dumvivaj kondiĉoj, la ofteco de malsano kaj la severeco de simptomoj povas malpliiĝi laŭlonge de la tempo. Via kuracisto donos al vi specifajn detalojn pri la stato de via infano.
Prizorgi infanon kun ĉi tiu malsano povas esti malfacila. Sed kun la helpo de la ĝustaj specialistoj, vi povas regi la simptomojn de via infano kaj doni al ili la plej bonan eblan infanaĝon.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Se via infano havas oftajn febrojn sen ŝajna kialo, ne simple ignoru ilin kaj tuj konsultu kuraciston.
- SAID-oj estas grupo de maloftaj malsanoj kaŭzitaj de problemo en la denaska parto de la imunsistemo.
- Tiuj ne estas kontaĝaj malsanoj; ili ofte estas kaŭzitaj de genetikaj faktoroj.
- Estas tre grave viziti reŭmatologon (kuracisto, kiu specialiĝas pri artikoj kaj la imunsistemo) por precize diagnozi la malsanon.
- Kvankam ĉi tiuj ne povas esti tute kuracitaj, medikamentoj povas helpi kontroli la simptomojn kaj permesi al vi vivi normalan vivon.











💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton