Ĉu vi iam rimarkis, ke la malsupra makzelo kaj mentono de via novnaskito estas tro malgrandaj? Ĉu ŝajnas, ke li malfacile spiras, precipe kiam li kuŝas sur la dorso? Ĉu ŝajnas, ke li iom sufokiĝas pro lakto? Estas normale, ke patrino sentas timon, kiam ŝi vidas tiajn aferojn. Hodiaŭ ni parolos pri malofta sed grava kondiĉo, kiu povas kaŭzi ĉi tiujn simptomojn. Ni nomas ĝin Sindromo de Pierre Robin (SRP).
Kio estas la sindromo de Pierre Robin (PRS)?
Simple dirite, la sindromo de Pierre Robin (PRS) estas malofta denaska difekto, kiu okazas dum la bebo disvolviĝas en la utero. Kuracistoj foje nomas ĝin la sekvenco de Pierre Robin. Ĉi tiu kondiĉo ĉefe influas la vizaĝon de la bebo, precipe la buŝon kaj makzelon. Ĉi tiuj problemoj povas malfaciligi la spiron, suĉon aŭ trinkadon el botelo por la bebo.
Pripensu, la partoj de nia vizaĝo devus disvolviĝi laŭorde. Post kiam la malsupra makzelo estas ĝuste formita, la lango venas al sia ĝusta loko. Tiam la supra palato formiĝas. Sed en PRS, ĉi tiu ordo estas interrompita. Tial ĝi foje nomiĝas "Sekvenco".
Ĉi tiu kondiĉo ne estas tre ofta. Averaĝe, nur ĉirkaŭ unu el 8 500 infanoj havas la ŝancon disvolvi ĉi tiun kondiĉon. Do ne maltrankviliĝu kiam vi aŭdas pri tio. Sed estas tre grave esti konscia pri tio.
Kiel mi scias, ĉu mia bebo havas PRS? Kiuj estas la ĉefaj simptomoj?
Ofte, kuracistoj povas vidi ĉi tiujn signojn tuj kiam la bebo naskiĝas. Estas kelkaj fizikaj ŝanĝoj kaj simptomoj, kiuj ĉefe videblas en PRS. Ni rigardu ilin aparte.
| La naturo de la karakterizaĵo | Simpla klarigo |
|---|---|
| Gravaj Fizikaj Diferencoj | |
| Malgranda malsupra makzelo kaj mentono (Mikrognatio) | La malsupra makzelo kaj mentono de la bebo estas tre malgrandaj. Tio estas klare videbla se oni rigardas la profilon de la vizaĝo. |
| Fendita Palato | La supra parto de la buŝo, tio estas, la palato, ne estas tute fermita. Estas interspaco en la mezo. Tio permesas al lakto eliri el la nazo kiam oni trinkas. |
| Lango moviĝanta al la gorĝo (Glosoptozo) | Ĉar la malsupra makzelo estas malgranda, ne estas sufiĉe da spaco por ke la lango konvenu ĝuste en la buŝon, kaj la lango refalas malantaŭen, tio estas, al la gorĝo. Tio estas la ĉefa kaŭzo de malfacila spirado. |
| Alt-arka palato | Ĉe iuj infanoj sen fendita palato, la palato povas esti multe pli alta ol normale, kiel arko. |
| Havi dentojn ĉe naskiĝo (Naskaj dentoj) | Tre malofte, iuj infanoj povas havi unu aŭ plurajn dentojn ĉe naskiĝo. |
| Rezultantaj Simptomoj | |
| Siblado (Stridoro aŭ Stertoro) | Kiam la lango falas en la gorĝon, la aervojo blokiĝas, kaŭzante ronkadon aŭ fajfan sonon. Ĉi tiu sono estas aparte okulfrapa kiam la bebo estas kuŝigita surdorse por dormi. |
| Malfacilaĵo trinki lakton | Pro la fendita palato kaj la pozicio de la lango, la bebo eble ne povos ĝuste alkroĉiĝi al la cico kaj suĉi lakton. La lakto ankaŭ povas blokiĝi en la gorĝo. |
| Problemoj pri pezpliiĝo | Ĉar estas malfacile mamnutri, la bebo eble ne ricevos la necesan nutradon kaj eble ne bone peziĝos. |
Kial ĉi tio okazas? Kio estas la kialo por ĉi tio?
Fakte, kuracistoj ankoraŭ ne trovis la precizan kaŭzon de tio, sed ni ja scias, ke ĝin povas kaŭzi pluraj genetikaj mutacioj, kiuj okazas dum la evoluo de la bebo en la utero.
La sinsekvo de ĉi tio estas jena:
1. Unue, la malsupra makzelo de la bebo ne disvolviĝas ĝuste. Ĝi kreskas tre malgranda.
2. Ĉar la malsupra makzelo estas malgranda, la lango ne havas lokon por ripozi ĝuste, kaj ĝi estas puŝita supren kaj malantaŭen (direkte al la gorĝo).
3. La lango leviĝas tiel kaj blokas la supran aervojon.
4. Je ĉi tiu punkto, la du partoj de la supra palato de la bebo devus fermiĝi kune. Sed ĉar la lango, kiu eliris, kruciĝas, la du partoj de la palato ne povas kuniĝi, lasante interspacon en la mezo.
Ĉi tiu serio de eventoj estas ligita unu al la alia, kiel vico de domenoj falantaj unu post la alia. Tial ĝi ankaŭ nomiĝas la Pierre Robin-sekvenco.
Iafoje ĝi povas esti hereda. Ekzemple, PRS povas okazi kiel trajto de aliaj genetikaj kondiĉoj, kiel ekzemple la sindromo de Stickler.
Ĉu ĉi tiu kondiĉo estas danĝera? Ĉu povas okazi komplikaĵoj?
Estas normale senti timon kiam oni aŭdas ĉi tion. PRS povas varii de milda ĝis severa . Je milda nivelo, ĝi ne estas granda problemo.
Tamen, se vi havas severan PRS, vivminacaj komplikaĵoj povas okazi pro daŭra obstrukco de la aervojo.
- Spira aflikto: Kompleta blokado de la aervojo.
- Malaltaj niveloj de oksigeno en la sango (hipoksemio): Nesufiĉa oksigeno al la korpo.
- Pulma hipertensio: Pliigita premo en la angioj, kiuj portas sangon de la koro al la pulmoj.
- Korinsuficienco: Kondiĉo en kiu la funkcio de la koro malfortiĝas pro la ŝarĝo, kiun ĝi devas elteni.
Sed ne timu ĉi tiujn aferojn. Se via bebo havas severan PRS, la kuracistoj kaj hospitala personaro tre atente kontrolos lin. Se aperos iuj komplikaĵoj, ili estos pretaj komenci la necesan kuracadon kiel eble plej baldaŭ.
Kiel precize la kuracisto trovas tion?
Plej ofte, pediatro povas identigi ĉi tiujn simptomojn dum rutina kontrolo en la hospitalo post la naskiĝo de la bebo.
Se la bebo havas tre mildan malsanon, ĝi eble ne rimarkeblas ĉe naskiĝo. Tamen, se la bebo ne akiras pezon aŭ ne faras strangajn sonojn dum spirado, la kuracisto eble suspektos.
Se estas ia dubo, la kuracisto povas fari ĉi tiujn testojn:
- Kompleta fizika ekzameno: Ĉi tie, ni zorge ekzamenas la tri ĉefajn simptomojn, pri kiuj ni parolis (malgranda mentono, lango puŝita malantaŭen, fendita palato).
- Komputila tomografio (KT): Ĉi tio helpas klare vidi la strukturon kaj pozicion de la vizaĝostoj de la bebo.
- Dormostudo: Ĉi tiu testo estas farata por determini ĉu la bebo havas obstrukcan dormapneon (OSA), kondiĉon en kiu spirado ĉesas dum dormo pro la lango refalas.
Kiuj estas la kuracadoj por ĉi tio?
La kuracado dependas de la severeco de la simptomoj de via bebo.
Milda PRS
La stato de iuj infanoj ne estas tiel severa. Dum ili pli aĝiĝas, ankaŭ ilia malsupra makzelo kreskas. Kiam la malsupra makzelo kreskas, la lango havas lokon por ripozi, do ĝi simple ĉesas fali en la gorĝon. Tiam la malfacilaĵo en spirado ankaŭ malaperas. Tiaj infanoj eble ne bezonas kirurgion.
La kuracisto konsilas vin:
- Dormpozicio de bebo: Turnu la kapon de la bebo flanken kaj metu ĝin sur la ventron por dormi. Tio permesas al gravito puŝi la langon antaŭen, malfermante la aervojon por spirado. Neniam endormigu vian bebon en ĉi tiu pozicio sen la konsilo de kuracisto.
- Specialaj mamnutraj metodoj: Uzi specialajn tasojn kaj botelojn, kaj nutri la bebon en vertikala pozicio estas rekomendinda.
Severa PRS
Se la bebo havas multajn spirajn malfacilaĵojn kaj ne kapablas mamnutri, kirurgio povas esti necesa.
- Mandibula distra osteogenezo: Ĉi tiu estas la plej ofta kirurgio. En ĉi tiu proceduro, la kirurgo rompas la malsupran makzelon de la bebo en du partojn kaj enigas malgrandan aparaton inter ilin. Poste, dum kelkaj tagoj, la aparato estas rotaciita por movi la du ostpecojn dise. La interspaco inter ili estas plenigita per nova osto. Tiel, la malsupra makzelo povas esti iom post iom plilongigita. Dum la makzelo plilongiĝas, la lango antaŭeniras, malfermante la aervojon.
- Traĥeostomio: Se spiraj malfacilaĵoj estas severaj, oni faras malgrandan truon en la antaŭa parto de la kolo kaj enigas tubon rekte en la trakeon por helpi la bebon spiri. Tio estas farata por savi la vivon de la bebo en kriza situacio.
- Lango-lipa adhero: Ĉi tiu estas malpli ofta proceduro. En ĉi tiu proceduro, la pinto de la lango estas provizore suturita al la malsupra lipo. Tio malhelpas la langon fali en la gorĝon. Poste, kiam la makzelo de la bebo kreskas, la suturoj estas tranĉitaj kaj forigitaj.
Kion mi devus fari kiel gepatro?
Kiam vi ekscios, ke via bebo havas ĉi tiun malsanon, vi eble sentos vin superfortita de multaj aferoj por pensi pri. Tio estas normala. Memoru, vi kaj via bebo ne estas solaj. La kuracistoj kaj hospitala personaro ĉiam estas tie por helpi vin.
Ili klarigos al vi jenajn aferojn:
- Kiel trakti la simptomojn de via bebo: Oni detale klarigos al vi pri kirurgioj kaj aliaj traktadoj, iliaj avantaĝoj kaj malavantaĝoj, por ke vi povu fari la plej bonan decidon por via bebo.
- Kiel prizorgi vian bebon hejme: Kiel endormigi vian bebon, kiel mamnutri, kion fari en kazo de krizo, ktp. Ne timu demandi denove kaj denove se vi ne komprenas.
- Subtengrupoj kaj servoj: Vi povas trovi informojn pri subtengrupoj, kie aliaj gepatroj de infanoj kun similaj problemoj povas aliĝi. Paroli kun iu, kiu travivis la samon kiel vi, povas esti granda helpo.
Vi devus demandi al la kuracisto de via bebo ĉi tiujn demandojn:
- Kiom grava estas la stato de mia bebo?
- Ĉu li havas iujn aliajn malsanojn krom PRS?
- Ĉu vi rekomendus kirurgion? Kial?
Memoru, ke ne ekzistas kompleta kuraco por ĉi tio, ĉar ĝi estas io heredata. Sed per taŭga kuracado, la simptomoj povas esti tute kontrolitaj kaj via bebo povas vivi sanan, normalan vivon kiel aliaj infanoj.
Hejmenportebla Mesaĝo
- La sindromo de Pierre Robin (PRS) estas denaska difekto, kiu kaŭzas subevoluon de la malsupra makzelo de bebo. Tio povas kaŭzi, ke la lango falu en la gorĝon, malfaciligante la spiradon kaj suĉadon.
- Ĉi tio estas malofta kondiĉo kaj ofte estas diagnozita baldaŭ post la naskiĝo de la bebo.
- La kuracado dependas de la severeco de la simptomoj. Kelkaj infanoj pliboniĝas dum ili pli aĝiĝas, sed en severaj kazoj, kirurgio povas esti necesa.
- Estas normale senti timon kiam oni aŭdas pri ĉi tiu malsano. Sed kun taŭga kuracado kaj via zorgo, plej multaj infanoj vivas normalajn, sanajn vivojn.
- Se vi havas iujn ajn zorgojn aŭ dubojn, neniam hezitu demandi. Via kuracisto kaj medicina teamo ĉiam pretas helpi vin.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton