Estas normale senti grandan ŝarĝon kiam kuracistoj rakontas al vi pri problemo kun la cerba disvolviĝo de via bebo. Iafoje, tiuj vortoj, tiuj kondiĉoj, estas tre fremdaj al ni. Nu, ekzistas malofta kondiĉo nomata Porencefalio, pri kiu vi eble ne aŭdis, sed gravas scii pri ĝi. Ni parolu pri tio simple, laŭ maniero, kiun vi povas kompreni, ĉu bone?
Kio precize estas ĉi tiu tiel nomata porencefalio?
Simple dirite, porencefalio estas malofta kondiĉo, en kiu fluidoplenaj saketoj aŭ kistoj, aŭ kistoj, disvolviĝas en la cerbaj hemisferoj de infano pro difekto. Ĉi tiu difekto ofte okazas dum la bebo ankoraŭ estas en la utero aŭ baldaŭ post la naskiĝo. Pripensu ĝin, nia cerbo estas tre kompleksa afero. Kiam kisto formiĝas ie en ĝi, ĝi povas influi la normalan disvolviĝon kaj funkcion de la cerbo. Ĉi tio povas kaŭzi, ke iuj infanoj havu parolmalfacilaĵojn aŭ aliajn neŭrologiajn deficitojn .
Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo?
Fakte, ĉi tiu kondiĉo nomata Porencefalio estas tre, tre malofta . Ne ekzistas precizaj statistikoj pri kiom da infanoj en la mondo havas ĝin. Sed ĝi povas egale trafi kaj knabinojn kaj knabojn.
Ĉu ekzistas ĉefaj tipoj de porencefalio?
Jes, ekzistas du ĉefaj tipoj de ĉi tio.
- Akirita Porencefalio: Ĉi tiu estas la plej ofta tipo. Ĝi estas kaŭzita de difekto al la cerbo dum la cerba disvolviĝo de la infano.
- Genetika Porencefalio: Ĉi tio estas tre malofta kondiĉo. Ĝi povas esti kaŭzita de genetika mutacio .
Kial tio okazas al nia infano? Kiuj estas la kialoj?
Estas pluraj kialoj por tio. Ĉi tiuj kialoj ankaŭ varias depende de la du tipoj, kiujn ni diskutis antaŭe.
Genetikaj Kaŭzoj
Kvankam tre malofta, ĉi tiu kondiĉo povas esti kaŭzita de ŝanĝoj, aŭ genetikaj mutacioj, en certaj genoj (ekzemple, la genoj `COL4A1` aŭ `COL4A2` ). Ĉi tiuj genoj estas tre gravaj por produkti proteinojn, kiuj provizas strukturan forton al diversaj histoj en nia korpo. Do, se ekzistas difekto en ĉi tiuj genoj, ĝi povas influi la strukturon de la histoj kaj kaŭzi aferojn kiel la kistojn menciitajn en la cerbo.
Akirititaj Kaŭzoj
Ĉi tiu estas la plej ofta tipo. Kio okazas ĉi tie estas, ke la normala sangofluo al la cerbo de la bebo estas interrompita. Ĉi tion povas kaŭzi io kiel apopleksio , manko de oksigeno al la cerbo, aŭ sangado en la cerbo. Ĉi tiu damaĝo povas okazi dum la bebo estas en la utero, ĉe naskiĝo, aŭ longe post la naskiĝo.
Kiam la cerbo estas senigita je oksigeno aŭ havas sangadon, fluidoplenaj kavaĵoj (kistoj) pli verŝajne formiĝos anstataŭ normala cerba histo. Tio estas aparte vera se vi havas la jenajn riskfaktorojn :
- Uzo de alkoholo aŭ drogoj dum gravedeco. Ĉi tio estas io, kion oni certe devas eviti.
- Gravedeca diabeto. Se vi havas ĉi tiun kondiĉon, vi devas sekvi la instrukciojn de via kuracisto precize.
- Infektoj ĉe la patrino dum gravedeco.
- Infektoj kiuj okazas post la naskiĝo de la bebo.
- Traŭmato dum nasko.
- Aliaj kaŭzoj, kiuj difektas la sangoprovizon al la cerbo, inkluzivas certajn sangomalsanojn kaj metabolajn malsanojn .
Iafoje, kuracistoj povas akiri ideon pri la subesta kaŭzo surbaze de kie la kistoj situas, ilia grandeco kaj kiom disvastigitaj ili estas.
Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu malsano? Kiel ni rekonas ĝin?
Simptomoj de porencefalio povas varii de infano al infano. Ili ankaŭ varias laŭ la severeco de la simptomoj kaj kiam ili komenciĝas. Neŭrologiaj deficitoj dependas de kie la kistoj estas en la cerbo kaj kiom grandaj ili estas. Ĉi tio similas al apopleksio.
Jen kelkaj komunaj simptomoj:
- Parolaj kaj lingvaj malfruoj. Iafoje, homoj povas perdi la kapablon paroli vortojn dum ili maljuniĝas.
- Malfrua fizika disvolviĝo. Ekzemple, malfrua komenco de marŝado.
- Malfrua kogna disvolviĝo.
- Malfrua socia evoluo.
- Pligrandigita aŭ malgranda kapo rilate al korpograndeco.
- Malkreskinta muskola tono (hipotonio). La korpo de la bebo povas sentiĝi tre senforta.
- Malforteco en la korpo.
- Problemoj prilaborante sensajn informojn. Ekzemple, ŝanĝoj en la maniero kiel homoj respondas al tuŝo aŭ sono.
- Konvulsioj. Jen kion ni konas kiel konvulsion.
La grava afero estas, ke ne ĉiuj ĉi tiuj karakterizaĵoj ĉeestas en ĉiu infano. Iuj infanoj eble havas nur unu aŭ du el ĉi tiuj karakterizaĵoj, dum aliaj eble havas plurajn.
Kiujn aliajn komplikaĵojn ĉi tio povas kaŭzi?
En iuj kazoj, ĉi tiu porencefalio kaŭzas, ke la fluido ĉirkaŭ la cerbo kaj mjelo fariĝas nebula, kio signifasLa kanaloj tra kiuj fluas la cerbo-spina likvaĵo (CSL) povas blokiĝi. Tio kaŭzas amasiĝon de la likvaĵo kaj kreadon de premo ĉirkaŭ la cerbo. Tio nomiĝas hidrocefalo . Se tiu premo pliiĝas, ekzistantaj simptomoj povas plimalboniĝi aŭ novaj simptomoj povas aperi. Ekzemple, povas okazi kapdoloroj, vomado kaj vidproblemoj .
Ankaŭ, ĉar porencefalio povas kaŭzi konvulsiojn, ĉi tiuj infanoj pli emas evoluigi epilepsion . Kelkaj infanoj ankaŭ povas evoluigi muskolan spasmecon , kio estas kondiĉo en kiu la muskoloj fariĝas rigidaj kaj rigidaj.
Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tion?
Ofte, infanoj kun porencefalio montras signojn de la malsano baldaŭ post la naskiĝo. Multaj infanoj estas diagnozitaj kun la malsano antaŭ ol ili estas jaraĝaj. Iafoje, ĉi tiuj kistoj videblas per antaŭnaska ultrasono dum la bebo ankoraŭ estas en la utero. En ĉi tiu kazo, la kuracisto povas diagnozi la malsanon antaŭ ol la bebo naskiĝas.
Por konfirmi la diagnozon, la kuracisto bezonos vidi detalajn bildojn de la cerbo de via infano. Por fari tion, vi aŭ via infano eble bezonos fari testojn kiel ĉi tiujn:
- Ultrasona skanado.
- Komputa tomografio.
- MR-skanado.
Ĉu ekzistas kuracado por ĉi tio? Kiel ĝi estas traktata?
Verdire, ne ekzistas definitiva kuraco por porencefalio. Tamen, ekzistas kelkaj manieroj por trakti ĝiajn efikojn. La kuracado ĉefe celas redukti la okazantajn neŭrologiajn difektojn.
Ekzemple, se vi havas la malsanon pri kiu ni parolis, hidrocefalo, la troa fluido, kiu akumuliĝis ĉirkaŭ la cerbo, povas esti forigita.
Jen kelkaj traktadoj, kiuj povas helpi la infanon:
- Kontraŭepilepsiaj medikamentoj. Kontrolu la komencon de la konvulsio.
- Medikamentoj por plibonigi muskolan streĉecon.
- Medikamentoj por redukti doloron.
- Fizioterapio: Fortigi la muskolojn de la korpo kaj faciligi movadojn.
- Paroloterapio. Superi parolmalfacilaĵojn.
- Okupiga terapio: Praktiku fari ĉiutagajn taskojn memstare.
- Iafoje kirurgio por forigi kiston povas esti farita.
- Kirurgio por dreni troan cerban likvaĵon ankaŭ povas esti farita por forigi la troan cerbo-spinan likvaĵon.
La grava afero estas, ke ne ĉiuj ĉi tiuj traktadoj estas necesaj por ĉiu infano. Kuracistoj determinos la plej bonan traktadon surbaze de la stato de la infano.
Kia estos la estonteco por infano kun ĉi tiu malsano? (Prognozo)
Estas iom malfacile diri tion. Ĉar iuj infanoj kun porencefalio evoluigas certajn neŭrologiajn problemojn. Sed iuj infanoj povas vivi normale sen iuj problemoj. La severeco de la simptomoj multe varias de unu persono al alia.
La estonteco de infano dependas de la grandeco de la kistoj en la cerbo, ilia loko, la nombro da kistoj, kaj kiel ili efikas sur ĉiun infanon. Tamen, per frua detekto kaj taŭga traktado kaj terapioj, multaj infanoj povas vivi sukcesajn, produktivajn vivojn.
Ĉu oni povas preventi Porencefalion?
Ĉi tiu kondiĉo ne ĉiam povas esti preventata. Ĉar estas malfacile por ni kontroli aferojn, kiujn kaŭzas genetikaj faktoroj. Tamen, havi sanan gravedecon povas iagrade redukti la riskon, ke via bebo evoluigos ĉi tiun kondiĉon.
Estas tre grave eviti alkoholon aŭ drogmisuzon dum gravedeco. Se vi havas gravedecan diabeton, atente sekvu la instrukciojn de via kuracisto. Vi ankaŭ devus provi protekti vin kontraŭ infektoj.
Genetika porencefalio estas kondiĉo, kiu kelkfoje povas esti transdonita al infano, se unu el la gepatroj portas la mutaciitan genon . Genetika testado povas helpi determini, ĉu vi aŭ via partnero portas la genon. Paroli kun genetika konsilisto povas helpi vin kompreni vian riskon transdoni la genon al via infano.
Kiam aliaj fojoj vi devus konsulti kuraciston?
Se via infano estis diagnozita kun aŭ estas suspektata pri havado de porencefalio, vi devas tuj konsulti kuraciston se iu el la jenaj simptomoj disvolviĝas aŭ plimalboniĝas:
- Kapdoloroj
- Vomado
- Problemoj kun ekvilibro aŭ kunordigo
- Konvulsioj/atakoj
- Paralizo de iu ajn parto de ilia korpo
- Vizioŝanĝoj
Kiujn gravajn demandojn oni devas demandi al la kuracisto?
Vi povas demandi al la kuracisto demandojn kiel:
- Se ni havos alian infanon, kiaj estas la ŝancoj, ke tiu infano ankaŭ havos porencefalion?
- Ĉu estas bona ideo, ke nia familio spertu genetikan testadon?
- Ĉu mia infano bezonos kirurgion por forigi kistojn aŭ troan fluidon el lia cerbo?
- Kiuj estas la plej bonaj terapioj por helpi mian infanon trakti evoluajn malfruojn?
Fine, jen kion gepatroj diras... (Mesaĝo por kunporti hejmen)
Porencefalio estas tre malofta kondiĉo. Infanoj kun ĉi tiu kondiĉo povas havi fizikajn kaj intelektajn handikapojn, kelkfoje mildajn, kelkfoje severajn. Sed memoru, ke kun frua diagnozo kaj la necesa traktado kaj terapio, multaj infanoj povas vivi tre bonajn, feliĉajn kaj sukcesajn vivojn. Vi ne estas sola, kuracistoj, terapiistoj kaj multaj aliaj estas tie por helpi vin kaj vian infanon. La plej grava afero estas ne rezigni esperon kaj doni al via infano la amon, zorgadon kaj subtenon, kiujn ili bezonas.
Porencefalio , cerbaj malsanoj, infanaj malsanoj, genetikaj malsanoj, neŭrologiaj malsanoj, evoluaj malfruoj











💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment