Ĉu vi ĉiam estas malsana? Povus esti pro primara imunodeficienco!

Ĉu vi aŭ iu en via familio ofte malsaniĝas? Ĉu vi foje malvarmumiĝas aŭ gripiĝas, sed necesas longa tempo por pliboniĝi? Aŭ ĉu vi malsaniĝas denove kaj denove? Iafoje la kialo de tio povas esti malforteco en la imunsistemo de nia korpo, kiu kontraŭbatalas malsanojn. Hodiaŭ ni parolos pri tia kondiĉo, kiu estas primara imunodeficienco, aŭ kiel ĝi estas nomata en la angla `(Primara Imunodeficienco)`.

Kio estas Primara Imunodeficienco?

Simple dirite, primara imunodeficienco estas grupo de pli ol 400 malsamaj kondiĉoj, en kiuj nia imunsistemo ne funkcias ĝuste . Pensu pri ĝi tiel: nia korpo estas kiel fortikaĵo. Estas soldatoj por protekti ĉi tiun fortikaĵon. Tiuj soldatoj estas nia imunsistemo. Do, se ĉi tiuj soldatoj estas malfortaj, aŭ se ili ne funkcias ĝuste, eksteraj malamikoj, tio estas, infektaj ĝermoj (bakterioj, virusoj, ktp.), povas facile eniri la korpon kaj kaŭzi malsanojn.

Pluraj aliaj nomoj estas uzataj por ĉi tiu kondiĉo:

• Primara imunodeficita malsano.
• Primara Imunodeficita Malordo (PIDD).
• Denaskaj Eraroj de Imuneco (IEI).

Ĉi tiujn kondiĉojn ofte kaŭzas ŝanĝoj en niaj genoj, nomataj "genetikaj mutacioj". Ĉi tiuj kutime transdoniĝas de generacio al generacio, kio signifas, ke ili estas hereditaj . Sed kelkfoje persono povas evoluigi la malsanon tute sen ia familia historio. Kuracistoj traktas ĝin per preventado kaj kontrolado de infektoj, kaj per anstataŭigo de mankhavaj partoj de la imunsistemo.

Kiuj estas ekzemploj de primara imunodeficienco?

Kiel mi menciis antaŭe, ekzistas pli ol 400 tipoj de primara imunodeficito. Ĉiu tipo estas malsama, kaj ilia severeco varias . Tial la aĝo, kiam ĉi tiuj kondiĉoj aperas, povas varii. Iuj tipoj kaŭzas problemojn tuj kiam bebo naskiĝas, en infanaĝo. Do ili povas esti detektitaj frue. Sed ekzistas aliaj tipoj, kiuj ne estas tiel severaj. Do vi eble eĉ ne scios, ke vi havas ĉi tiun kondiĉon ĝis vi estos plenkreskulo.

Jen kelkaj ekzemploj de ĉi tiu situacio:

• Komuna Varia Imunodeficienco (CVID)
• Ataksio-telangiektazio
• Kronika Granulomatoza Malsano (CGD)
• DiGeorge-sindromo
• Hemofagocita limfohistiocitozo `(Hemofagocita limfohistiocitozo)`
• Selektiva IgA-manko
• X-ligita agamaglobulinemio

Nun, ne konfuziĝu pro ĉi tiuj nomoj. Ĉi tiuj estas nur medicinaj terminoj. La plej grava afero estas serĉi medicinan konsilon se vi havas dubojn pri tio, ĉu vi havas ĉi tiun kondiĉon.

Kiuj estas la simptomoj de primara imunodeficienco?

Por multaj homoj, la unua signo de primara imundifekto estas oftaj, persistaj aŭ nekutimaj infektoj, kiujn malfacilas trakti . Ĉi tiuj infektoj povas esti tre gravaj , aŭ aliaj familianoj povas havi similajn problemojn.

Aliaj simptomoj, kiuj povas esti viditaj, inkluzivas:

• Devi preni antibiotikojn plurfoje por kuraci infektojn.
• Problemoj, kiuj ekestas post ricevo de viva vakcino.
• Pligrandiĝinta lieno (La lieno estas organo situanta sur la supra maldekstra flanko de nia abdomeno, kiu helpas la imunsistemon).
• Ŝvelintaj limfglandoj (tiuj, kiuj sentiĝas kiel buloj en la mano).
• Pezperdo aŭ kreskomalsukceso (precipe ĉe junaj infanoj).
• Oftaj digestigaj problemoj kiel ekzemple diareo.
• Aŭtoimunaj malsanoj ( kondiĉoj kie la imunsistemo de nia korpo atakas niajn proprajn ĉelojn).

Imagu, via infano havas febron kaj tusas unu- aŭ dufoje monate kaj devas ricevi antibiotikojn. Aŭ, ili konstante evoluigas severajn ekzemojn kaj veziketojn sur sia haŭto, kiuj bezonas longan tempon por resaniĝi. Se ĉi tiuj aferoj daŭre okazas, vi devas zorgi pri tio.

Kio kaŭzas ĉi tion?

Kiel mi menciis antaŭe, primara imunodeficienco estas kaŭzata de genetikaj mutacioj, kiuj influas partojn de nia imunsistemo, kiel ekzemple ĉelojn kaj proteinojn . Ĉi tiuj genetikaj mutacioj povas kaŭzi, ke iuj partoj de nia imunsistemo:

• Eble malpli aktiva ol normale.
• Ĝi eble estas difekta .
• Ĝi eĉ povas tute malaperi .

Inter 50% kaj 60% de ĉi tiuj kondiĉoj estas kaŭzitaj de difektoj en ĉeloj nomataj B-limfocitoj (B-ĉeloj) . Ĉi tiuj B-ĉeloj estas speciala tipo de ĉelo en nia imunsistemo. Ili estas tiuj, kiuj produktas antikorpojn , specialajn proteinojn, kiuj helpas detrui patogenojn kiel bakteriojn kaj virusojn, kiuj eniras niajn korpojn. Do imagu, se ĉi tiuj B-ĉeloj ne funkcias ĝuste, se ili ne produktas antikorpojn, niaj korpoj estas pli sentemaj al malsanoj, ĉu ne?

Kiu havas pli altan riskon disvolvi ĉi tiun kondiĉon?

Ĉiu ajn povas evoluigi PIDD-on. Sed se iu en via biologia familio havas ĝin, vi pli emas evoluigi ĝin . Plej ofte, ĉi tiuj primaraj imunodeficiencoj aperas antaŭ la aĝo de 20 jaroj. Ankaŭ, por virojOni ankaŭ diras, ke ĉi tiu kondiĉo estas ofta.

Kiujn komplikaĵojn ĉi tio povas kaŭzi?

Primara imunodeficienco povas pliigi la riskon de komplikaĵoj pli poste en la vivo. Tio povas inkluzivi aŭtoimunajn malsanojn aŭ certajn kancerojn . Se ne traktita, PIDD povas konduki al nekutime severaj infektoj .

Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tion?

Via kuracisto determinos ĉu vi havas PIDD per revizio de via persona kaj familia medicina historio, fizika ekzameno kaj plenumado de pluraj laboratoriotestoj .

Por konfirmi la diagnozon, via kuracisto povas mendi testojn kiel ekzemple:

• Sangotestoj: Ĉi tiuj povas detekti specifajn anomaliojn en la imunsistemo (ekzemple, malaltajn antikorpajn nivelojn aŭ malaltajn imunĉelajn nombrojn).
• Genetikaj testoj: Por detekti difektojn en genoj, aŭ mutaciojn.
• Fluocitometrio: Ĉi tiu estas metodo por ekzameni specimenojn de imunsistemaj ĉeloj uzante specialajn laserajn radiojn.

Krome, en iuj landoj, kiel ekzemple Usono, novnaskita ekzamenado estas farata ĉe preskaŭ ĉiu novnaskito por kontroli ĉu estas ia speco de severa kombinita imunodeficito (SCID). Tio ebligas fruan identigon kaj kuracadon de beboj kun ĉi tiu grava malsano.

Kiuj estas la kuracadoj por ĉi tio?

Se oni diagnozas vin kun primara imunodeficito, la ĉefaj celoj de la kuracado estas kontroli nunajn infektojn kaj preventi estontajn infektojn. La preciza kuracado, kiun vi ricevos, dependos de la tipo de infekto, kiun vi havas, kaj la tipo de PIDD.

Via kuracisto povas preskribi medikamentojn kiel ekzemple:

• Antibiotikoj: Malhelpas aŭ traktas bakteriajn infektojn.
• Kontraŭvirusiloj: Helpas resaniĝi de infektoj kaŭzitaj de virusoj.
• Imunoglobulino: Ĉi tiuj povas esti donitaj intravejne (IV) aŭ subhaŭte. Ili funkcias anstataŭigante iujn el la mankantaj partoj de la imunsistemo (kiel ekzemple antikorpoj kiuj estas tro malaltaj).

Iafoje, kirurgio povas esti necesa por kontroli komplikaĵojn kaŭzitajn de infekto. Ekzemple, se estas absceso (kolekto de puso ene de la organo), ĝi povas esti kirurgie forigita por dreni la puson. Tio povas helpi redukti doloron kaj akceli resaniĝon.

En pli severaj kazoj, la kuracisto povas fari stamĉelan transplantaĵon.Ĝi povas esti rekomendinda. Tio implikas anstataŭigi difektajn aŭ perditajn imunĉelojn per novaj ĉeloj. En tio, stamĉeloj (kiuj povas evolui en aliajn specojn de ĉeloj) prenitaj de donacanto estas injektitaj en vian korpon. Kun la tempo, ĉi tiuj stamĉeloj evoluas en normalajn imunĉelojn.

Genterapio ankaŭ fariĝis sukcesa kuracelekto por iuj tipoj de PIDD.

Ĉu eblas preventi primaran imunodeficiton?

Ĉar plej multaj PIDD-oj estas kaŭzitaj de genetikaj mutacioj , vere ne ekzistas maniero malhelpi ilin. Tamen, se iu en via familio havas primaran imundifekton, vi eble volas konsideri genetikan konsiladon . Ĉi tio povas provizi al vi pli da informoj kaj gvidon.

Kion la estonteco rezervas por tiuj kun ĉi tiu malsano? (Prognozo)

Kun taŭga kuracado, plej multaj homoj kun PIDD povas vivi sanajn vivojn. En iuj kazoj, vi eble bezonos preni medikamentojn por la resto de via vivo. Vi ankaŭ devus fari vian plejeblon por eviti infektojn . Jen kelkaj konsiloj por helpi:

• Kreiĝu kutimo bone lavi viajn manojn — lavu viajn manojn zorge per sapo kaj akvo. Nepre lavu viajn manojn antaŭ kaj post manĝado, post uzado de la necesejo, post tuŝado de bestoj, kaj post tuŝado de io ajn malpura.
• Restu for de homamasoj kaj malsanuloj .
• Sekvu precize la instrukciojn de via kuracisto pri vakciniĝo .
• Ripozu sufiĉe .
• Sekvu sanan dieton kaj ekzercplanon, kiuj taŭgas por vi.

Se mi havas, aŭ suspektas, ke mi havas, primaran imunodeficiencon, kiam mi devus konsulti kuraciston?

Se vi havas infekton kiu ne malaperas, estas nekutime severa, aŭ daŭre revenas, konsultu kuraciston por kontroli PIDD. Se vi jam havas PIDD, tuj informu vian kuraciston se vi havas febron aŭ iujn ajn signojn de infekto . Ĉi tio gravas por preventi komplikaĵojn.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Se vi suspektas ĉi tiun malsanon, aŭ se vi malkovras, ke vi havas ĝin, vi povas demandi al via kuracisto demandojn kiel ĉi tiujn:

• Kian tipon de primara imunodeficienco mi havas?
• Ĉu miaj infanoj povas heredi ĉi tion?
• Kian kuracadon vi rekomendas?
• Kiuj estas la eblaj kromefikoj de la kuracado? Kiel mi devus zorgi pri ili?
• Kiuj komplikaĵoj povas okazi pro ĉi tiu kondiĉo?

Vivi kun kondiĉoj asociitaj kun primara imunodeficienco povas esti defia. Oftaj, persistaj kaj malfacile trakteblaj infektoj povas esti vere malfortigaj, kaj ankaŭ povas havi gravan efikon sur vian mensan bonfarton.

>

Sed vi ne devas trairi ĉi tiun vojaĝon sola. Petu vian kuraciston helpi vin trovi subtengrupon , kie vi povas paroli kaj dividi ideojn kun aliaj, kiuj travivis similajn spertojn. Ĉi tio povas esti bonega fonto de forto.

Fine, memoru ĉi tion (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Nu, jen kelkaj aferoj por memori resume pri la Primara Imunodeficienco, pri kiu ni parolis hodiaŭ:

• Ĉi tiu estas malsano kaŭzata de malforteco en nia imunsistemo , ofte bazita sur genetikaj kaŭzoj .
• Unu el la ĉefaj simptomoj estas oftaj, severaj infektoj, kiuj bezonas longan tempon por resaniĝi .
• Ekzistas multaj tipoj de ĉi tio, do simptomoj kaj severeco povas varii de persono al persono.
• Estas tre grave diagnozi kaj ricevi taŭgan kuracadon frue .
• Per kuracado, la infekto povas esti kontrolita kaj multaj homoj povas vivi normalan vivon .
• Estas esence fari paŝojn por protekti vin kontraŭ infektoj .

Se vi aŭ iu konato havas iujn el ĉi tiuj simptomoj, ne hezitu serĉi kuracistan konsilon. Ju pli frue vi estos diagnozita, des pli probable estas, ke la kuracado estos sukcesa. Bonan sanon al ĉiuj!

` Primara Imunodeficito, Imunsistemo, Infektoj, Genetikaj Mutacioj, PIDD, Traktado, Simptomoj