Skip to main content

Ni lernu pli pri Tuberoza Sklerozo. Ne timu, ni parolu!

Ni lernu pli pri Tuberoza Sklerozo. Ne timu, ni parolu!

Iafoje en niaj vivoj ni aŭdas pri malsanoj, kiuj estas neimageblaj kaj iom strangaj, ĉu ne? Nu, malsano, pri kiu multaj homoj ne aŭdis, sed estas tre grave scii, estas la Tuberoza Skleroza Komplekso (TSK) , aŭ simple Tuberoza Sklerozo . Kio okazas en ĉi tio estas, ke nekanceraj tumoroj, aŭ tumoroj, disvolviĝas en diversaj partoj de via korpo, precipe en lokoj kiel la cerbo, haŭto, renoj, koro kaj pulmoj. Ĉi tio estas genetika malsano. Sed ne zorgu, ni parolos pri ĉio klare kaj simple.

Kio precize estas Tuberoza Sklerozo?

Simple dirite, tuberoza sklerozo (TSK) estas malofta genetika malsano. Ĝi povas kaŭzi la formiĝon de nekanceraj tumoroj en diversaj partoj de via korpo, kiel ekzemple via cerbo, haŭto, renoj, koro, okuloj kaj pulmoj. Gravas memori, ke ĉi tiuj tumoroj ne estas kanceraj . Tio signifas, ke ili ne estas danĝeraj tumoroj, kiuj disvastiĝas de unu parto de la korpo al alia. Tamen, ĉi tiuj tumoroj povas kaŭzi diversajn sanproblemojn, depende de kie ili okazas kaj ilia grandeco.

Iujn homojn ĉi tiu malsano ne tiom grave trafas. Ili povas vivi normalan vivon. Sed por iuj, ĝi povas esti pli severa kaj povas konduki al diversaj komplikaĵoj. Ĉi tiu malsano disvolviĝas iom post iom. Iuj simptomoj povas komenciĝi en juna aĝo, sed aliaj povas daŭri jarojn por aperi. Tial, persono kun ĉi tiu malsano bezonas dumvivan medicinan konsilon kaj monitoradon.

Kiun plej trafas ĉi tiu malsano? Kiom ofta ĝi estas?

Tuberoza sklerozo (TSK) estas malsano, kiu ĉeestas jam de naskiĝo . Ĉirkaŭ duono de infanoj estas diagnozitaj kun la malsano antaŭ ol ili estas ĉirkaŭ 7 monatojn aĝaj. Tamen, kelkfoje la simptomoj ne estas tiel evidentaj, kaj ĝi eble ne estas diagnozita dum jaroj. Eĉ se la malsano estas diagnozita en la infanaĝo, novaj simptomoj povas aperi kiam ili fariĝas plenkreskuloj.

Ĉi tiu kondiĉo povas trafi iun ajn, sendepende de sekso, raso aŭ etno. Tio signifas, ke ne ekzistas specifa grupo, kiu estas sentema al ĝi.

Imagu kiom malofta ĉi tio estas. Tuberoza sklerozo (TSC) estas fakte tre malofta malsano . Estas nur ĉirkaŭ 50 000 homoj en Usono kun ĉi tiu malsano. Tutmonde, estas ĉirkaŭ miliono. Do vi povas imagi kiom malofta ĉi tiu kondiĉo estas.

Kiel tuberoza sklerozo (TSC) influas la korpon?

La ĉefa efiko de tuberoza sklerozo (TSK) estas, ke ĉeloj en la korpo kreskas kune en malgrandajn bulojn (tumorojn). Ĉi tio plej ofte okazas en la cerbo . Krome, vi ankaŭ povas sperti ŝanĝojn en via haŭto, precipe kiam vi estas tre juna. Fakte, ĉi tiuj haŭtaj ŝanĝoj ofte estas la unua signo , ke iu havas la malsanon.

Ne nur tio, sed tuberoza sklerozo (TSC) ankaŭ povas trafi vian koron kaj renojn. Estas ofte, ke diversaj specoj de buloj formiĝas en ĉi tiuj organoj. Estas malpli ofte, ke buloj formiĝas en aliaj lokoj.

Kiuj estas la simptomoj? Kiel ili manifestiĝas?

La simptomoj de tuberoza sklerozo (TSC) povas multe varii depende de la trafita organo aŭ korpoparto. Simptomoj povas esti dividitaj en tri ĉefajn grupojn:

  • Cerbo-rilataj simptomoj
  • Haŭt-rilataj simptomoj
  • Aliaj internaj ŝanĝoj en la korpo

Ni nun rigardu ĉiun el ĉi tiuj aparte.

Cerbo-rilataj simptomoj

Cerbo-rilataj simptomoj okazas kiam tumoroj aŭ kortikaj tuberoj (hamartomoj) formiĝas en la cerbo pro tuberoza sklerozo (TSC). Kvankam ĉi tiuj tumoroj ne estas kanceraj, ili povas kaŭzi cerbolezon kaj interrompi cerbofunkcion. Jen kelkaj ekzemploj:

  • Subependima gigantĉela astrocitomo (SEGA) : Ĉi tiuj estas tumoroj, kiuj formiĝas sur la surfaco de la cerbo, precipe sur la surfaco de la malgrandaj fluidoplenaj kavaĵoj (ventrikloj) ene de la cerbo. Ĉi tiuj foje povas bloki la fluon de cerbo-spina likvaĵo, kaŭzante fluidon amasiĝi en kaj ĉirkaŭ la cerbo. Ĉi tiu kondiĉo nomiĝas hidrocefalo .
  • Kortikaj tuberoj (hamartomoj) : Ĉi tiuj estas nekanceraj ĉelgrupoj. Ĉi tiuj ĉelgrupoj formiĝas ene de la cerbo, proksime al kie ili devus esti, sed iom kaose. Tio estas ĉar tro multaj ĉeloj formiĝis kaj ne estas sufiĉe da spaco por ke ili kresku.

Ofte, tuberoza sklerozo (TSC) povas kaŭzi pliajn kondiĉojn, kiuj ankaŭ havas rilatajn simptomojn:

  • Konvulsioj : Ĉi tio estas tre ofta okazo.
  • Evoluaj malfruoj kaj mensaj handikapoj : Ekzemple, infano povas havi malfruojn en parolado, piedirado, ktp. Lernado-malsukcesoj ankaŭ povas okazi.
  • Kondiĉoj rilataj al cerba evoluo: Kondiĉoj kiel aŭtisma spektro-malsanoatento-deficita/hiperaktiveca perturbo (ADHD) .

Kvankam konvulsioj kaj mensaj malsanoj estas oftaj ĉe tuberoza sklerozo (TSC), ne ĉiuj kun la malsano havos ilin. Eblas ankaŭ havi konvulsiojn sole sen mensaj malsanoj.

Haŭt-rilataj simptomoj

Haŭtaj simptomoj ofte estas la unua signo de tuberoza sklerozo (TSC). Fakuloj diras, ke 90% de homoj kun la malsano spertas unu aŭ plurajn el la jenaj:

  • Fraksenaj folimakuloj : Ĉi tiuj estas melanino en la haŭto.Areoj kun malalta pigmentaĵo (la pigmento, kiu donas al haŭto ĝian koloron). Ĉi tiuj makuloj aspektas kiel grizaj folioj. Iafoje, ili estas malfacile videblaj ĉe homoj kun hela haŭto. Ĉi tiuj makuloj brilas sub speciala tipo de ultraviola (UV) lumo .
  • Konfetaj markoj : Ĉi tiuj aspektas kiel lentugoj. Tamen, dum ordinaraj lentugoj estas pli malhelaj ol la ĉirkaŭa haŭto, ĉi tiuj konfetaj markoj estas pli helaj ol la ĉirkaŭa haŭto. Ĉi tiuj ankaŭ povas okazi en juna aĝo.
  • Vizaĝaj fibromoj : Ĉi tiuj estas nekanceraj kreskaĵoj, kiuj formiĝas sur la haŭto de la vizaĝo. Kiam ili fariĝas grandaj, aŭ kiam pluraj estas proksimaj unu al la alia, ili povas aperi kiel grandaj formacioj nomataj "plakoj". Ili povas esti pli malhelaj ol la ĉirkaŭa haŭto.
  • Ungofibromoj de fingro- kaj piedungofibromoj : Ĉi tiuj similas al vizaĝaj fibromoj, sed ili formiĝas ĉirkaŭ aŭ sub la ungoj de la fingroj kaj piedfingroj. Ili kutime aperas dum pubereco kaj povas kreski dum la tuta vivo.
  • Ŝagrinaj makuloj : Ĉi tiuj estas areoj de fibreca histo, kiuj formiĝas sub la plej ekstera tavolo de haŭto (epidermo). Ili kutime troviĝas sur la malsupra dorso. Ili similas al la ŝelo de oranĝo aŭ grapfrukto.

Memoru, ke nur vidi ĉi tiujn makulojn aŭ tuberojn sur via haŭto ne nepre signifas, ke vi havas tuberozan sklerozon. Gravas esti kontrolita de kuracisto.

Aliaj internaj ŝanĝoj en la korpo

La tumoroj aŭ kistoj, kiuj okazas ĉe tuberoza sklerozo (TSC), povas okazi en multaj aliaj partoj de la korpo. Aliaj ŝanĝoj ankaŭ povas okazi. Jen kelkaj el ili:

  • Buŝaj ŝanĝoj : Fibromoj (tumoroj) disvolviĝas ene de la buŝo, kaj kavetoj en la dentoj pro perdo de denta emajlo. Ĉi tiuj ŝanĝoj en la denta emajlo videblas ĉe preskaŭ ĉiuj kun TSC. La gingivoj povas doloriĝi kaj sangi pro la buloj. La kavetoj en la emajlo ankaŭ povas konduki al karioj.
  • Renaj kistoj : Kiam ĉi tiuj disvolviĝas en la renoj, ili povas malhelpi renan funkcion. Simptomoj povas inkluzivi doloron en la dorso aŭ flanko, sangon en la urino kaj renajn ŝtonetojn. Iafoje, rena malfunkcio kaj speco de rena kancero nomata rena ĉelkancero ankaŭ povas okazi.
  • Tumoroj de la retino aŭ optikaj nervoj : Ĉi tiuj tumoroj povas kaŭzi vidproblemojn, sed tio ne estas ofta.
  • Kortumoroj (koraj rabdomiomoj) : Ĉi tiuj estas plej gravaj ĉe beboj. La risko malpliiĝas kun aĝo. Pli grandaj tumoroj povas bloki sangofluon tra la koro, sed tio ankaŭ estas malofta.
  • Pulmaj nodoj : Se ĉi tiuj fariĝas severaj, ili povas kaŭzi malfacilaĵon spiri.

Kio kaŭzas tuberozan sklerozon (TSC)?

Tuberoza sklerozo (TSK) estas genetika malsano . Tio signifas, ke ĝin kaŭzas ŝanĝoj (mutacioj) en nia DNA . Multaj ĉeloj en nia korpo dividiĝas kaj estas anstataŭigitaj per novaj ĉeloj. Ĉi tiun procezon kontrolas tumor-subpremantaj proteinoj.

Ĉi tiuj proteinoj kontrolas la rapidecon, je kiu ĉeloj dividiĝas, kaj la grandecon de la ĉeloj. Imagu, kio okazas se ĉi tiuj proteinoj estas malekvilibraj? Tiam, ĉeloj, kiuj estas tro grandaj, tro multaj, komencas kreski. Kiam ili ne havas kien iri, ili kreskas senbride kaj formas tumorojn. Tio okazas en tuberoza sklerozo.

Ĉu ĉi tio estas io, kio venas de generacioj?

La genetikaj mutacioj, kiuj kaŭzas tuberozan sklerozon (TSC), povas okazi en du formoj:

  • Sporadaj : Ĉi tiuj estas hazardaj eraroj, kiuj okazas tuj post koncipiĝo (tio estas, post kiam spermatozoo kaj ovo kuniĝis por formi embrion). Estas kiel preseraro en libro presata. Ĉi tiuj estas pli oftaj ol hereditaj kazoj.
  • Heredita : Ĉirkaŭ unu triono de pacientoj kun tuberoza sklerozo (TSC) heredas ĝin de gepatro.

Kiel oni diagnozas tuberozan sklerozon (TSC)?

Fakuloj dividas la signojn kaj simptomojn de la malsano en du ĉefajn kategoriojn: gravajn trajtojn kaj negravajn trajtojn . Por esti definitive diagnozita kun tuberoza sklerozo (TSC), vi devas havi du aŭ pli da gravaj trajtoj. Ĉar simptomoj povas disvolviĝi laŭlonge de la tempo, kuracisto povas klasifiki vian kondiĉon kiel "eblan TSC" se vi havas nur unu gravan trajton aŭ du negravajn trajtojn.

Gravaj trajtoj

  • Almenaŭ tri fraksenofoliaj makuloj (ĉiu makulo estu almenaŭ 5 mm larĝa).
  • Havi almenaŭ du vizaĝfibromojn aŭ unu fibromplakon sur la vizaĝo/kapo.
  • Havi almenaŭ unu ungon aŭ piedungon fibromon.
  • Havante almenaŭ unu ŝagrinan peceton.
  • Havi pli ol unu retinan lezon.
  • La ĉeesto de specifaj histokreskoj ene de aŭ sur la surfaco de la cerbo.
  • Speciala tipo de kreskaĵo en la koro.
  • Havi specifan tipon de ne-kancera tumoro (benigna tumoro) influanta la pulmojn, renojn aŭ limfglandojn.

Negravaj trajtoj

  • Konfeta haŭtolezo.
  • Havi kvar aŭ pli da kavetoj en la emajlo de la dentoj.
  • Havi du aŭ pli da tuberoj en la buŝo.
  • Retinaj nodoj.
  • Havi pli ol unu kiston en la renoj.
  • Nekanceraj buloj (benignaj kreskaĵoj) en aliaj organoj aŭ areoj.

Diagnozaj testoj

Ĉar tuberoza sklerozo (TSK) povas kaŭzi diversajn simptomojn kaj efikojn, ekzistas multaj testoj, kiujn oni povas fari. Ĉi tiuj testoj varios depende de viaj simptomoj. Via kuracisto povas plej bone klarigi, kiajn testojn vi bezonas kaj kial ili estas farataj. Jen kelkaj el la plej oftaj testoj por tuberoza sklerozo (TSK). Genetika testado estas la fina paŝo por konfirmi diagnozon de TSK kaj identigi la specifan mutacion en la TSK-geno.

Testoj por cerbo-rilataj simptomoj

Se vi havas simptomojn rilatajn al la cerbo, precipe se vi havas konvulsiojn (aŭ se estas indikoj, ke vi eble havas konvulsiojn), vi eble pli verŝajne bezonos diagnozan bildigon kaj aliajn testojn. Ĉi tiuj skanadoj kaj testoj inkluzivas:

  • Komputila tomografio (KT-skanado)
  • MR-skanado (magneta resonanca bildigo - MR-skanado)
  • EEG (Elektroencefalogramo - EEG) (Ĉi tio testas la elektran aktivecon de la cerbo)

Se kuracisto suspektas, ke vi havas intelektan handikapon, ili povas rekomendi specifajn kognajn testojn. Ĉi tiuj testoj helpas identigi problemojn pri la funkciado de via cerbo kaj pensado. Tiuj kutime inkluzivas problemojn aŭ taskojn rilatajn al aferoj kiel memoro, juĝo kaj decidiĝo.

Testoj por haŭt-rilataj simptomoj

Fizika ekzameno estas tre grava por diagnozi tuberozan sklerozon (TSC). Multaj el la signoj kaj simptomoj de ĉi tiu malsano videblas en frua infanaĝo. Ekzistas kelkaj testoj, kiuj povas helpi kuraciston konfirmi ĉu vi havas TSC. La plej oftaj estas:

  • Ekzameno per lampo de Wood : Ĉi tiu estas neinvazia testo, kiu uzas ultraviolan lumon por vidi ĉu fraksenaj folimakuloj brilas.
  • Haŭta biopsio : Malgranda peco de haŭto estas prenita kaj ekzamenita.

Testoj por internaj ŝanĝoj en la korpo

Genetika testado estas ŝlosila ilo por diagnozi TSC. Inter 75% kaj 95% de pacientoj havas mutacion en la genoj TSC1 aŭ TSC2. Eblas havi la malsanon sen detektebla mutacio, sed tio estas malofta.

Multaj el la ŝanĝoj asociitaj kun TSC komenciĝas kiam persono disvolviĝas kiel feto en la utero. Kuracistoj kelkfoje povas detekti ĉi tiujn ŝanĝojn dum rutina antaŭnaska prizorgo, precipe dum ultrasonaj ekzamenoj, aŭ per komputila tomografio aŭ magneta resonanca bildigo (MRI) faritaj baldaŭ post la naskiĝo.

Kiuj estas la kuraciloj por tuberoza sklerozo (TSC)?

Tuberoza sklerozo (TSC) ne povas esti tute kuracita . Tamen,Plej multaj kazoj estas traktataj. Kuracelektoj kutime dependas de la tipo de simptomoj, kiujn vi havas. La plej ofte uzataj kuracadoj estas:

  • Medikamentoj : Medikamentoj povas helpi kontraŭ multaj el la simptomoj de TSC. Iuj medikamentoj povas kontroli cerbo-rilatajn simptomojn, kiel ekzemple konvulsiojn. Aliaj medikamentoj povas trakti simptomojn kaŭzitajn de tumoroj kaj kreskaĵoj en diversaj partoj de la korpo.
  • Kirurgio : En iuj kazoj, kirurgio estas necesa por forigi tumorojn, kiuj formiĝis ene de la korpo.
  • Dermatologiaj traktadoj : Ĉi tiuj forigas la videblajn partojn (tute aŭ parte) de la kreskaĵoj sur aŭ sub la haŭtsurfaco.

Medikamentoj

Depende de viaj simptomoj, via kuracisto povas ankaŭ preskribi aliajn medikamentojn. Tamen, ĉi tiuj ofte dependas de multaj aferoj, kiel ekzemple viaj simptomoj, sanhistorio, personaj bezonoj kaj preferoj.

Diversaj specoj de medikamentoj povas helpi trakti la simptomojn de TSC. Ekzistas medikamentoj, kiuj malrapidigas, haltigas aŭ ŝrumpas la kreskon de tumoroj. Alia komuna medikamento estas tiu, kiu malhelpas konvulsiojn. Konvulsioj estas unu el la plej oftaj kaj danĝeraj simptomoj de TSC.

Kirurgio

La kreskaĵoj, kiuj okazas kun TSC, povas kelkfoje kaŭzi problemojn, depende de kie ili okazas. Kelkfoje, kirurgio necesas por forigi kreskaĵojn, kiuj kaŭzas problemojn por malsamaj organoj aŭ korpaj sistemoj. Via kuracisto povas informi vin pli pri la kirurgioj kaj aliaj kuracaj ebloj, kiuj estas disponeblaj al vi.

Dermatologiaj traktadoj

Multaj el la simptomoj de TSC estas videblaj. Tio povas igi vin senti vin maltrankvila, embarasita kaj embarasita. Dermatologo povas helpi redukti aŭ forigi la haŭtajn ŝanĝojn, kiuj akompanas TSC. Kvankam ĉi tiuj traktadoj kutime estas provizoraj, ili povas fari grandan diferencon por via mensa sano.

Jen kelkaj ekzemploj de dermatologiaj traktadoj por haŭtaj simptomoj asociitaj kun TSC:

  • Krioablacio ( detruo de histo per ekstrema malvarmo)
  • Lasera haŭtoreaperado (lasera haŭtoreaperado)
  • Dermabraziodermaplanado (skrapado de la surfaco de la haŭto)
  • Forigo ( malgranda kirurgio, simila al forigo de haŭtmakulo)
  • Haŭtaj transplantaĵoj

Komplikaĵoj/kromefikoj de kuracado

La eblaj kromefikoj aŭ komplikaĵoj de TSC-traktado multe varias, precipe ĉar ekzistas tiom da malsamaj simptomoj kaj kuracelektoj. Tial, via kuracisto povas plej bone klarigi al vi, kiajn kromefikojn aŭ komplikaĵojn vi eble spertos. Li aŭ ŝi ankaŭ povas diri al vi, kiom longe daŭros resaniĝi post la traktado.

Ĉu la risko de tuberoza sklerozo (TSC) povas esti reduktita aŭ preventata?

Fakte, ne ekzistas maniero preventi tuberozan sklerozon (TSC) . Se iu en via familio (gepatro aŭ gefrato) havas TSC, genetika konsilado povas helpi vin kompreni la riskon, ke via infano heredos la malsanon, kaj ĉu ekzistas iuj paŝoj, kiujn vi povas fari por redukti ĝin. Fakuloj ofte rekomendas ĉi tiun konsiladon.

Kion vi povas atendi se vi havas tuberozan sklerozon (TSC)?

Multaj homoj kun TSC bezonas regulajn bildigajn testojn, precipe MR-skanadojn, ĉirkaŭ unu aŭ du fojojn jare. Ĉi tio kutime komenciĝas en frua infanaĝo kaj daŭras ĝis ĉirkaŭ 21-jaraĝo. Kelkaj homoj bezonas regulajn skanadojn dum sia tuta vivo, ĉu por kontroli novajn kreskaĵojn aŭ por monitori ekzistantajn kreskaĵojn.

La efikoj de TSC povas multe varii depende de ĝia severeco:

  • Malpezaj kazoj : Homoj kun malpezaj kazoj eble bezonos preni medikamentojn aŭ ricevi kuracadon regule, sed la malsano ne signife influas iliajn vivojn. Ĉi tiuj homoj ĝenerale povas atendi vivi la saman vivdaŭron kiel homoj sen TSC.
  • Moderaj kazoj : En moderaj kazoj, simptomoj povas kaŭzi iom da perturbo. Tamen, per kuracado kaj regula medicina prizorgo, ĉi tiuj efikoj ofte povas esti kontrolitaj. Ĉi tiuj homoj kutime povas atendi normalan vivdaŭron aŭ iomete pli mallongan.
  • Severaj kazoj : Ĉi tiuj homoj povas havi intelektajn handikapojn, severan epilepsion aŭ aliajn problemojn. Kelkaj eble ne kapablas vivi sendepende, aŭ eble bezonos spertan medicinan prizorgon dum la plej granda parto aŭ la tuta vivo.

Kiom longe daŭras tuberoza sklerozo (TSC)?

Tuberoza sklerozo (TSC) estas permanenta, dumviva kondiĉo .

Kiel mi prizorgas min mem?

Se via kuracisto preskribas medikamenton, vi devas preni ĝin precize kiel preskribite. Ne ĉesu preni la medikamenton sen paroli kun via kuracisto. Subita ĉesigo povas pliigi la riskon, ke viaj simptomoj revenos aŭ plimalboniĝos.

La aliaj manieroj, kiel vi devus prizorgi vin mem, povas varii de persono al persono. Multaj faktoroj influas tion. Via kuracisto estas la plej bona persono por doni al vi gvidon pri tio, kion vi devus kaj povas fari por prizorgi vin mem kaj administri vian malsanon.

Kiam mi devus vidi la kuraciston?

Se vi havas tuberozan sklerozon (TSK), vi verŝajne bezonos viziti kuraciston regule dum via tuta vivo. Tio permesas al via kuracisto monitori vian staton kaj observi iujn ajn ŝanĝojn. Ambaŭ ĉi tiuj estas tre gravaj por preventi gravajn komplikaĵojn, kiuj povas okazi kun TSK.

Kiam mi devus iri al la Urĝejo (USU) ?

Depende de viaj simptomoj kaj kie viaj konvulsioj situas, ekzistas kelkaj signoj, kiuj indikas, ke vi bezonas tujan medicinan atenton. Unu el la plej oftaj el ĉi tiuj estas Status Epilepticus (SE) .

SE estas kiam vi havas konvulsion kiu daŭras pli ol kvin minutojn, aŭ du aŭ pli da konvulsioj sinsekve sen tempo por resaniĝi. SE estas vivminaca medicina krizo . Se vi estas kun iu, kiu havas konvulsion kaj havas iun el ĉi tiuj simptomoj, vi devas tuj telefoni al 911 (aŭ al via loka kriz-numero).

Aliaj simptomoj, kiuj postulas medicinan atenton, povas varii. Via kuracisto povas plej bone klarigi al vi, kiajn simptomojn vi devus atenti kaj kion vi povas fari, se vi spertas aŭ vidas ilin.

Fine, aferoj por memori

Tuberoza skleroza komplekso (TSC), aŭ tuberoza sklerozo, estas malofta genetika kondiĉo, kiu kaŭzas la disvolviĝon de nekanceraj kreskaĵoj en diversaj partoj de la korpo, precipe la cerbo aŭ haŭto.

Ne zorgu. Kun progresoj en moderna medicino kaj bildiga teknologio, ĉi tiu kondiĉo ofte povas esti monitorata kaj traktata laŭbezone dum la tuta vivo. Multaj homoj kun TSC povas vivi longajn, sanajn vivojn.

Se vi havas pluajn demandojn aŭ zorgojn pri tio, nepre parolu kun via kuracisto. Ili estas tiuj, kiuj povas doni al vi la plej precizajn kaj plej bonajn konsilojn.


Tuberoza sklerozo, genetikaj malsanoj, cerbaj tumoroj, haŭtmakuloj, konvulsioj, evoluaj malfruoj, kuracado

Frequently Asked Questions (FAQ)

Ĉu ĉi tio estas io, kio venas de generacioj?

La genetikaj mutacioj, kiuj kaŭzas tuberozan sklerozon (TSC), povas okazi en du formoj:

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.

Aldonu vian komenton

Bonvolu kalkuli: 2 + 7 =
Ni lernu pli pri Tuberoza Sklerozo. Ne timu, ni parolu!

Ni lernu pli pri Tuberoza Sklerozo. Ne timu, ni parolu!

Iafoje en niaj vivoj ni aŭdas pri malsanoj, kiuj estas neimageblaj kaj iom strangaj, ĉu ne? Nu, malsano, pri kiu multaj homoj ne aŭdis, sed estas tre grave scii, estas la Tuberoza Skleroza Komplekso (TSK) , aŭ simple Tuberoza Sklerozo . Kio okazas en ĉi tio estas, ke nekanceraj tumoroj, aŭ tumoroj, disvolviĝas en diversaj partoj de via korpo, precipe en lokoj kiel la cerbo, haŭto, renoj, koro kaj pulmoj. Ĉi tio estas genetika malsano. Sed ne zorgu, ni parolos pri ĉio klare kaj simple.

Kio precize estas Tuberoza Sklerozo?

Simple dirite, tuberoza sklerozo (TSK) estas malofta genetika malsano. Ĝi povas kaŭzi la formiĝon de nekanceraj tumoroj en diversaj partoj de via korpo, kiel ekzemple via cerbo, haŭto, renoj, koro, okuloj kaj pulmoj. Gravas memori, ke ĉi tiuj tumoroj ne estas kanceraj . Tio signifas, ke ili ne estas danĝeraj tumoroj, kiuj disvastiĝas de unu parto de la korpo al alia. Tamen, ĉi tiuj tumoroj povas kaŭzi diversajn sanproblemojn, depende de kie ili okazas kaj ilia grandeco.

Iujn homojn ĉi tiu malsano ne tiom grave trafas. Ili povas vivi normalan vivon. Sed por iuj, ĝi povas esti pli severa kaj povas konduki al diversaj komplikaĵoj. Ĉi tiu malsano disvolviĝas iom post iom. Iuj simptomoj povas komenciĝi en juna aĝo, sed aliaj povas daŭri jarojn por aperi. Tial, persono kun ĉi tiu malsano bezonas dumvivan medicinan konsilon kaj monitoradon.

Kiun plej trafas ĉi tiu malsano? Kiom ofta ĝi estas?

Tuberoza sklerozo (TSK) estas malsano, kiu ĉeestas jam de naskiĝo . Ĉirkaŭ duono de infanoj estas diagnozitaj kun la malsano antaŭ ol ili estas ĉirkaŭ 7 monatojn aĝaj. Tamen, kelkfoje la simptomoj ne estas tiel evidentaj, kaj ĝi eble ne estas diagnozita dum jaroj. Eĉ se la malsano estas diagnozita en la infanaĝo, novaj simptomoj povas aperi kiam ili fariĝas plenkreskuloj.

Ĉi tiu kondiĉo povas trafi iun ajn, sendepende de sekso, raso aŭ etno. Tio signifas, ke ne ekzistas specifa grupo, kiu estas sentema al ĝi.

Imagu kiom malofta ĉi tio estas. Tuberoza sklerozo (TSC) estas fakte tre malofta malsano . Estas nur ĉirkaŭ 50 000 homoj en Usono kun ĉi tiu malsano. Tutmonde, estas ĉirkaŭ miliono. Do vi povas imagi kiom malofta ĉi tiu kondiĉo estas.

Kiel tuberoza sklerozo (TSC) influas la korpon?

La ĉefa efiko de tuberoza sklerozo (TSK) estas, ke ĉeloj en la korpo kreskas kune en malgrandajn bulojn (tumorojn). Ĉi tio plej ofte okazas en la cerbo . Krome, vi ankaŭ povas sperti ŝanĝojn en via haŭto, precipe kiam vi estas tre juna. Fakte, ĉi tiuj haŭtaj ŝanĝoj ofte estas la unua signo , ke iu havas la malsanon.

Ne nur tio, sed tuberoza sklerozo (TSC) ankaŭ povas trafi vian koron kaj renojn. Estas ofte, ke diversaj specoj de buloj formiĝas en ĉi tiuj organoj. Estas malpli ofte, ke buloj formiĝas en aliaj lokoj.

Kiuj estas la simptomoj? Kiel ili manifestiĝas?

La simptomoj de tuberoza sklerozo (TSC) povas multe varii depende de la trafita organo aŭ korpoparto. Simptomoj povas esti dividitaj en tri ĉefajn grupojn:

  • Cerbo-rilataj simptomoj
  • Haŭt-rilataj simptomoj
  • Aliaj internaj ŝanĝoj en la korpo

Ni nun rigardu ĉiun el ĉi tiuj aparte.

Cerbo-rilataj simptomoj

Cerbo-rilataj simptomoj okazas kiam tumoroj aŭ kortikaj tuberoj (hamartomoj) formiĝas en la cerbo pro tuberoza sklerozo (TSC). Kvankam ĉi tiuj tumoroj ne estas kanceraj, ili povas kaŭzi cerbolezon kaj interrompi cerbofunkcion. Jen kelkaj ekzemploj:

  • Subependima gigantĉela astrocitomo (SEGA) : Ĉi tiuj estas tumoroj, kiuj formiĝas sur la surfaco de la cerbo, precipe sur la surfaco de la malgrandaj fluidoplenaj kavaĵoj (ventrikloj) ene de la cerbo. Ĉi tiuj foje povas bloki la fluon de cerbo-spina likvaĵo, kaŭzante fluidon amasiĝi en kaj ĉirkaŭ la cerbo. Ĉi tiu kondiĉo nomiĝas hidrocefalo .
  • Kortikaj tuberoj (hamartomoj) : Ĉi tiuj estas nekanceraj ĉelgrupoj. Ĉi tiuj ĉelgrupoj formiĝas ene de la cerbo, proksime al kie ili devus esti, sed iom kaose. Tio estas ĉar tro multaj ĉeloj formiĝis kaj ne estas sufiĉe da spaco por ke ili kresku.

Ofte, tuberoza sklerozo (TSC) povas kaŭzi pliajn kondiĉojn, kiuj ankaŭ havas rilatajn simptomojn:

  • Konvulsioj : Ĉi tio estas tre ofta okazo.
  • Evoluaj malfruoj kaj mensaj handikapoj : Ekzemple, infano povas havi malfruojn en parolado, piedirado, ktp. Lernado-malsukcesoj ankaŭ povas okazi.
  • Kondiĉoj rilataj al cerba evoluo: Kondiĉoj kiel aŭtisma spektro-malsanoatento-deficita/hiperaktiveca perturbo (ADHD) .

Kvankam konvulsioj kaj mensaj malsanoj estas oftaj ĉe tuberoza sklerozo (TSC), ne ĉiuj kun la malsano havos ilin. Eblas ankaŭ havi konvulsiojn sole sen mensaj malsanoj.

Haŭt-rilataj simptomoj

Haŭtaj simptomoj ofte estas la unua signo de tuberoza sklerozo (TSC). Fakuloj diras, ke 90% de homoj kun la malsano spertas unu aŭ plurajn el la jenaj:

  • Fraksenaj folimakuloj : Ĉi tiuj estas melanino en la haŭto.Areoj kun malalta pigmentaĵo (la pigmento, kiu donas al haŭto ĝian koloron). Ĉi tiuj makuloj aspektas kiel grizaj folioj. Iafoje, ili estas malfacile videblaj ĉe homoj kun hela haŭto. Ĉi tiuj makuloj brilas sub speciala tipo de ultraviola (UV) lumo .
  • Konfetaj markoj : Ĉi tiuj aspektas kiel lentugoj. Tamen, dum ordinaraj lentugoj estas pli malhelaj ol la ĉirkaŭa haŭto, ĉi tiuj konfetaj markoj estas pli helaj ol la ĉirkaŭa haŭto. Ĉi tiuj ankaŭ povas okazi en juna aĝo.
  • Vizaĝaj fibromoj : Ĉi tiuj estas nekanceraj kreskaĵoj, kiuj formiĝas sur la haŭto de la vizaĝo. Kiam ili fariĝas grandaj, aŭ kiam pluraj estas proksimaj unu al la alia, ili povas aperi kiel grandaj formacioj nomataj "plakoj". Ili povas esti pli malhelaj ol la ĉirkaŭa haŭto.
  • Ungofibromoj de fingro- kaj piedungofibromoj : Ĉi tiuj similas al vizaĝaj fibromoj, sed ili formiĝas ĉirkaŭ aŭ sub la ungoj de la fingroj kaj piedfingroj. Ili kutime aperas dum pubereco kaj povas kreski dum la tuta vivo.
  • Ŝagrinaj makuloj : Ĉi tiuj estas areoj de fibreca histo, kiuj formiĝas sub la plej ekstera tavolo de haŭto (epidermo). Ili kutime troviĝas sur la malsupra dorso. Ili similas al la ŝelo de oranĝo aŭ grapfrukto.

Memoru, ke nur vidi ĉi tiujn makulojn aŭ tuberojn sur via haŭto ne nepre signifas, ke vi havas tuberozan sklerozon. Gravas esti kontrolita de kuracisto.

Aliaj internaj ŝanĝoj en la korpo

La tumoroj aŭ kistoj, kiuj okazas ĉe tuberoza sklerozo (TSC), povas okazi en multaj aliaj partoj de la korpo. Aliaj ŝanĝoj ankaŭ povas okazi. Jen kelkaj el ili:

  • Buŝaj ŝanĝoj : Fibromoj (tumoroj) disvolviĝas ene de la buŝo, kaj kavetoj en la dentoj pro perdo de denta emajlo. Ĉi tiuj ŝanĝoj en la denta emajlo videblas ĉe preskaŭ ĉiuj kun TSC. La gingivoj povas doloriĝi kaj sangi pro la buloj. La kavetoj en la emajlo ankaŭ povas konduki al karioj.
  • Renaj kistoj : Kiam ĉi tiuj disvolviĝas en la renoj, ili povas malhelpi renan funkcion. Simptomoj povas inkluzivi doloron en la dorso aŭ flanko, sangon en la urino kaj renajn ŝtonetojn. Iafoje, rena malfunkcio kaj speco de rena kancero nomata rena ĉelkancero ankaŭ povas okazi.
  • Tumoroj de la retino aŭ optikaj nervoj : Ĉi tiuj tumoroj povas kaŭzi vidproblemojn, sed tio ne estas ofta.
  • Kortumoroj (koraj rabdomiomoj) : Ĉi tiuj estas plej gravaj ĉe beboj. La risko malpliiĝas kun aĝo. Pli grandaj tumoroj povas bloki sangofluon tra la koro, sed tio ankaŭ estas malofta.
  • Pulmaj nodoj : Se ĉi tiuj fariĝas severaj, ili povas kaŭzi malfacilaĵon spiri.

Kio kaŭzas tuberozan sklerozon (TSC)?

Tuberoza sklerozo (TSK) estas genetika malsano . Tio signifas, ke ĝin kaŭzas ŝanĝoj (mutacioj) en nia DNA . Multaj ĉeloj en nia korpo dividiĝas kaj estas anstataŭigitaj per novaj ĉeloj. Ĉi tiun procezon kontrolas tumor-subpremantaj proteinoj.

Ĉi tiuj proteinoj kontrolas la rapidecon, je kiu ĉeloj dividiĝas, kaj la grandecon de la ĉeloj. Imagu, kio okazas se ĉi tiuj proteinoj estas malekvilibraj? Tiam, ĉeloj, kiuj estas tro grandaj, tro multaj, komencas kreski. Kiam ili ne havas kien iri, ili kreskas senbride kaj formas tumorojn. Tio okazas en tuberoza sklerozo.

Ĉu ĉi tio estas io, kio venas de generacioj?

La genetikaj mutacioj, kiuj kaŭzas tuberozan sklerozon (TSC), povas okazi en du formoj:

  • Sporadaj : Ĉi tiuj estas hazardaj eraroj, kiuj okazas tuj post koncipiĝo (tio estas, post kiam spermatozoo kaj ovo kuniĝis por formi embrion). Estas kiel preseraro en libro presata. Ĉi tiuj estas pli oftaj ol hereditaj kazoj.
  • Heredita : Ĉirkaŭ unu triono de pacientoj kun tuberoza sklerozo (TSC) heredas ĝin de gepatro.

Kiel oni diagnozas tuberozan sklerozon (TSC)?

Fakuloj dividas la signojn kaj simptomojn de la malsano en du ĉefajn kategoriojn: gravajn trajtojn kaj negravajn trajtojn . Por esti definitive diagnozita kun tuberoza sklerozo (TSC), vi devas havi du aŭ pli da gravaj trajtoj. Ĉar simptomoj povas disvolviĝi laŭlonge de la tempo, kuracisto povas klasifiki vian kondiĉon kiel "eblan TSC" se vi havas nur unu gravan trajton aŭ du negravajn trajtojn.

Gravaj trajtoj

  • Almenaŭ tri fraksenofoliaj makuloj (ĉiu makulo estu almenaŭ 5 mm larĝa).
  • Havi almenaŭ du vizaĝfibromojn aŭ unu fibromplakon sur la vizaĝo/kapo.
  • Havi almenaŭ unu ungon aŭ piedungon fibromon.
  • Havante almenaŭ unu ŝagrinan peceton.
  • Havi pli ol unu retinan lezon.
  • La ĉeesto de specifaj histokreskoj ene de aŭ sur la surfaco de la cerbo.
  • Speciala tipo de kreskaĵo en la koro.
  • Havi specifan tipon de ne-kancera tumoro (benigna tumoro) influanta la pulmojn, renojn aŭ limfglandojn.

Negravaj trajtoj

  • Konfeta haŭtolezo.
  • Havi kvar aŭ pli da kavetoj en la emajlo de la dentoj.
  • Havi du aŭ pli da tuberoj en la buŝo.
  • Retinaj nodoj.
  • Havi pli ol unu kiston en la renoj.
  • Nekanceraj buloj (benignaj kreskaĵoj) en aliaj organoj aŭ areoj.

Diagnozaj testoj

Ĉar tuberoza sklerozo (TSK) povas kaŭzi diversajn simptomojn kaj efikojn, ekzistas multaj testoj, kiujn oni povas fari. Ĉi tiuj testoj varios depende de viaj simptomoj. Via kuracisto povas plej bone klarigi, kiajn testojn vi bezonas kaj kial ili estas farataj. Jen kelkaj el la plej oftaj testoj por tuberoza sklerozo (TSK). Genetika testado estas la fina paŝo por konfirmi diagnozon de TSK kaj identigi la specifan mutacion en la TSK-geno.

Testoj por cerbo-rilataj simptomoj

Se vi havas simptomojn rilatajn al la cerbo, precipe se vi havas konvulsiojn (aŭ se estas indikoj, ke vi eble havas konvulsiojn), vi eble pli verŝajne bezonos diagnozan bildigon kaj aliajn testojn. Ĉi tiuj skanadoj kaj testoj inkluzivas:

  • Komputila tomografio (KT-skanado)
  • MR-skanado (magneta resonanca bildigo - MR-skanado)
  • EEG (Elektroencefalogramo - EEG) (Ĉi tio testas la elektran aktivecon de la cerbo)

Se kuracisto suspektas, ke vi havas intelektan handikapon, ili povas rekomendi specifajn kognajn testojn. Ĉi tiuj testoj helpas identigi problemojn pri la funkciado de via cerbo kaj pensado. Tiuj kutime inkluzivas problemojn aŭ taskojn rilatajn al aferoj kiel memoro, juĝo kaj decidiĝo.

Testoj por haŭt-rilataj simptomoj

Fizika ekzameno estas tre grava por diagnozi tuberozan sklerozon (TSC). Multaj el la signoj kaj simptomoj de ĉi tiu malsano videblas en frua infanaĝo. Ekzistas kelkaj testoj, kiuj povas helpi kuraciston konfirmi ĉu vi havas TSC. La plej oftaj estas:

  • Ekzameno per lampo de Wood : Ĉi tiu estas neinvazia testo, kiu uzas ultraviolan lumon por vidi ĉu fraksenaj folimakuloj brilas.
  • Haŭta biopsio : Malgranda peco de haŭto estas prenita kaj ekzamenita.

Testoj por internaj ŝanĝoj en la korpo

Genetika testado estas ŝlosila ilo por diagnozi TSC. Inter 75% kaj 95% de pacientoj havas mutacion en la genoj TSC1 aŭ TSC2. Eblas havi la malsanon sen detektebla mutacio, sed tio estas malofta.

Multaj el la ŝanĝoj asociitaj kun TSC komenciĝas kiam persono disvolviĝas kiel feto en la utero. Kuracistoj kelkfoje povas detekti ĉi tiujn ŝanĝojn dum rutina antaŭnaska prizorgo, precipe dum ultrasonaj ekzamenoj, aŭ per komputila tomografio aŭ magneta resonanca bildigo (MRI) faritaj baldaŭ post la naskiĝo.

Kiuj estas la kuraciloj por tuberoza sklerozo (TSC)?

Tuberoza sklerozo (TSC) ne povas esti tute kuracita . Tamen,Plej multaj kazoj estas traktataj. Kuracelektoj kutime dependas de la tipo de simptomoj, kiujn vi havas. La plej ofte uzataj kuracadoj estas:

  • Medikamentoj : Medikamentoj povas helpi kontraŭ multaj el la simptomoj de TSC. Iuj medikamentoj povas kontroli cerbo-rilatajn simptomojn, kiel ekzemple konvulsiojn. Aliaj medikamentoj povas trakti simptomojn kaŭzitajn de tumoroj kaj kreskaĵoj en diversaj partoj de la korpo.
  • Kirurgio : En iuj kazoj, kirurgio estas necesa por forigi tumorojn, kiuj formiĝis ene de la korpo.
  • Dermatologiaj traktadoj : Ĉi tiuj forigas la videblajn partojn (tute aŭ parte) de la kreskaĵoj sur aŭ sub la haŭtsurfaco.

Medikamentoj

Depende de viaj simptomoj, via kuracisto povas ankaŭ preskribi aliajn medikamentojn. Tamen, ĉi tiuj ofte dependas de multaj aferoj, kiel ekzemple viaj simptomoj, sanhistorio, personaj bezonoj kaj preferoj.

Diversaj specoj de medikamentoj povas helpi trakti la simptomojn de TSC. Ekzistas medikamentoj, kiuj malrapidigas, haltigas aŭ ŝrumpas la kreskon de tumoroj. Alia komuna medikamento estas tiu, kiu malhelpas konvulsiojn. Konvulsioj estas unu el la plej oftaj kaj danĝeraj simptomoj de TSC.

Kirurgio

La kreskaĵoj, kiuj okazas kun TSC, povas kelkfoje kaŭzi problemojn, depende de kie ili okazas. Kelkfoje, kirurgio necesas por forigi kreskaĵojn, kiuj kaŭzas problemojn por malsamaj organoj aŭ korpaj sistemoj. Via kuracisto povas informi vin pli pri la kirurgioj kaj aliaj kuracaj ebloj, kiuj estas disponeblaj al vi.

Dermatologiaj traktadoj

Multaj el la simptomoj de TSC estas videblaj. Tio povas igi vin senti vin maltrankvila, embarasita kaj embarasita. Dermatologo povas helpi redukti aŭ forigi la haŭtajn ŝanĝojn, kiuj akompanas TSC. Kvankam ĉi tiuj traktadoj kutime estas provizoraj, ili povas fari grandan diferencon por via mensa sano.

Jen kelkaj ekzemploj de dermatologiaj traktadoj por haŭtaj simptomoj asociitaj kun TSC:

  • Krioablacio ( detruo de histo per ekstrema malvarmo)
  • Lasera haŭtoreaperado (lasera haŭtoreaperado)
  • Dermabraziodermaplanado (skrapado de la surfaco de la haŭto)
  • Forigo ( malgranda kirurgio, simila al forigo de haŭtmakulo)
  • Haŭtaj transplantaĵoj

Komplikaĵoj/kromefikoj de kuracado

La eblaj kromefikoj aŭ komplikaĵoj de TSC-traktado multe varias, precipe ĉar ekzistas tiom da malsamaj simptomoj kaj kuracelektoj. Tial, via kuracisto povas plej bone klarigi al vi, kiajn kromefikojn aŭ komplikaĵojn vi eble spertos. Li aŭ ŝi ankaŭ povas diri al vi, kiom longe daŭros resaniĝi post la traktado.

Ĉu la risko de tuberoza sklerozo (TSC) povas esti reduktita aŭ preventata?

Fakte, ne ekzistas maniero preventi tuberozan sklerozon (TSC) . Se iu en via familio (gepatro aŭ gefrato) havas TSC, genetika konsilado povas helpi vin kompreni la riskon, ke via infano heredos la malsanon, kaj ĉu ekzistas iuj paŝoj, kiujn vi povas fari por redukti ĝin. Fakuloj ofte rekomendas ĉi tiun konsiladon.

Kion vi povas atendi se vi havas tuberozan sklerozon (TSC)?

Multaj homoj kun TSC bezonas regulajn bildigajn testojn, precipe MR-skanadojn, ĉirkaŭ unu aŭ du fojojn jare. Ĉi tio kutime komenciĝas en frua infanaĝo kaj daŭras ĝis ĉirkaŭ 21-jaraĝo. Kelkaj homoj bezonas regulajn skanadojn dum sia tuta vivo, ĉu por kontroli novajn kreskaĵojn aŭ por monitori ekzistantajn kreskaĵojn.

La efikoj de TSC povas multe varii depende de ĝia severeco:

  • Malpezaj kazoj : Homoj kun malpezaj kazoj eble bezonos preni medikamentojn aŭ ricevi kuracadon regule, sed la malsano ne signife influas iliajn vivojn. Ĉi tiuj homoj ĝenerale povas atendi vivi la saman vivdaŭron kiel homoj sen TSC.
  • Moderaj kazoj : En moderaj kazoj, simptomoj povas kaŭzi iom da perturbo. Tamen, per kuracado kaj regula medicina prizorgo, ĉi tiuj efikoj ofte povas esti kontrolitaj. Ĉi tiuj homoj kutime povas atendi normalan vivdaŭron aŭ iomete pli mallongan.
  • Severaj kazoj : Ĉi tiuj homoj povas havi intelektajn handikapojn, severan epilepsion aŭ aliajn problemojn. Kelkaj eble ne kapablas vivi sendepende, aŭ eble bezonos spertan medicinan prizorgon dum la plej granda parto aŭ la tuta vivo.

Kiom longe daŭras tuberoza sklerozo (TSC)?

Tuberoza sklerozo (TSC) estas permanenta, dumviva kondiĉo .

Kiel mi prizorgas min mem?

Se via kuracisto preskribas medikamenton, vi devas preni ĝin precize kiel preskribite. Ne ĉesu preni la medikamenton sen paroli kun via kuracisto. Subita ĉesigo povas pliigi la riskon, ke viaj simptomoj revenos aŭ plimalboniĝos.

La aliaj manieroj, kiel vi devus prizorgi vin mem, povas varii de persono al persono. Multaj faktoroj influas tion. Via kuracisto estas la plej bona persono por doni al vi gvidon pri tio, kion vi devus kaj povas fari por prizorgi vin mem kaj administri vian malsanon.

Kiam mi devus vidi la kuraciston?

Se vi havas tuberozan sklerozon (TSK), vi verŝajne bezonos viziti kuraciston regule dum via tuta vivo. Tio permesas al via kuracisto monitori vian staton kaj observi iujn ajn ŝanĝojn. Ambaŭ ĉi tiuj estas tre gravaj por preventi gravajn komplikaĵojn, kiuj povas okazi kun TSK.

Kiam mi devus iri al la Urĝejo (USU) ?

Depende de viaj simptomoj kaj kie viaj konvulsioj situas, ekzistas kelkaj signoj, kiuj indikas, ke vi bezonas tujan medicinan atenton. Unu el la plej oftaj el ĉi tiuj estas Status Epilepticus (SE) .

SE estas kiam vi havas konvulsion kiu daŭras pli ol kvin minutojn, aŭ du aŭ pli da konvulsioj sinsekve sen tempo por resaniĝi. SE estas vivminaca medicina krizo . Se vi estas kun iu, kiu havas konvulsion kaj havas iun el ĉi tiuj simptomoj, vi devas tuj telefoni al 911 (aŭ al via loka kriz-numero).

Aliaj simptomoj, kiuj postulas medicinan atenton, povas varii. Via kuracisto povas plej bone klarigi al vi, kiajn simptomojn vi devus atenti kaj kion vi povas fari, se vi spertas aŭ vidas ilin.

Fine, aferoj por memori

Tuberoza skleroza komplekso (TSC), aŭ tuberoza sklerozo, estas malofta genetika kondiĉo, kiu kaŭzas la disvolviĝon de nekanceraj kreskaĵoj en diversaj partoj de la korpo, precipe la cerbo aŭ haŭto.

Ne zorgu. Kun progresoj en moderna medicino kaj bildiga teknologio, ĉi tiu kondiĉo ofte povas esti monitorata kaj traktata laŭbezone dum la tuta vivo. Multaj homoj kun TSC povas vivi longajn, sanajn vivojn.

Se vi havas pluajn demandojn aŭ zorgojn pri tio, nepre parolu kun via kuracisto. Ili estas tiuj, kiuj povas doni al vi la plej precizajn kaj plej bonajn konsilojn.


Tuberoza sklerozo, genetikaj malsanoj, cerbaj tumoroj, haŭtmakuloj, konvulsioj, evoluaj malfruoj, kuracado

Frequently Asked Questions (FAQ)

Ĉu ĉi tio estas io, kio venas de generacioj?

La genetikaj mutacioj, kiuj kaŭzas tuberozan sklerozon (TSC), povas okazi en du formoj:

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.

Aldonu vian komenton

Bonvolu kalkuli: 2 + 7 =