Kiom ajn via malgrandulo manĝas, ĉu li/ŝi diras: "Mi ne estas sata, mi volas pli?" Ĉu vi iam vidis lin/ŝin konstante pensi pri manĝaĵo, serĉi manĝaĵon, kaj foje ŝteliri manĝaĵon kiam neniu estas ĉirkaŭe? Ĉi tio povas esti granda problemo kaj fonto de malĝojo por patrino aŭ patro, kiu vidas ĝin. Plej ofte, ni pensas, ke temas pri la avideco de infano por manĝaĵo. Sed tio ne ĉiam estas la kazo. La kaŭzo de ĉi tiu troa malsato povas esti malofta genetika kondiĉo nomata Prader-Willi-Sindromo . Hodiaŭ, ni parolos pri ĉi tio, la troa malsato, kiu akompanas ĝin ("hiperfagio"), kaj ĝia traktado laŭ simpla kaj amika maniero.
Kio estas la sindromo de Prader-Willi?
Simple dirite, la sindromo de Prader-Willi estas malofta genetika kondiĉo kaŭzita de ŝanĝo en nia DNA. Iafoje, ĝi ankaŭ povas esti kaŭzita de severa kapvundo.
Ĉi tiu kondiĉo ĉefe influas la hipotalamon, parton de nia cerbo. Pensu pri la hipotalamo kiel ŝaltilo en nia korpo. Kiam ni manĝas kaj sentas nin sataj, ĉi tiu parto sendas al ni signalon, ke "Bone, sufiĉas." Sed en la cerbo de iu kun Prader-Willi-sindromo, ĉi tiu "ŝaltilo" ne funkcias ĝuste. Tial, kiom ajn da manĝaĵo ili manĝas, ili ne sentas sin sataj.
Tial ĉi tiuj infanoj ĉiam malsatas. Ĝi ne estas ilia kulpo, nek avideco. Ĝi estas parto de la malsano mem.
Pro tiu konstanta malsato (`hiperfagio`), ili konstante serĉas manĝaĵon.
- Ili manĝas multe pli grandajn kvantojn da manĝaĵo ol la averaĝa homo.
- Ili kaŝas manĝaĵon por manĝi poste.
- En iuj ekstremaj kazoj, vi eble estos tentata manĝi frostmanĝaĵojn, eble eĉ manĝaĵojn el la rubujo.
Se ĉi tiu kondiĉo ne estas kontrolita, la risko disvolvi obezecon kaj aliajn rilatajn sanproblemojn (kiel diabeto kaj kormalsano) estas tre alta.
Ĉu ekzistas kuracilo por ĉi tiu ekstrema malsato?
Jes. Ekzistas medikamentoj, kiuj povas helpi kontroli ĉi tiun troan malsaton. Vykat XR (diazoksida kolino) estas unu tia medikamento. Ĉi tiu medikamento funkcias influante la hormonojn kaj neŭrotransmitorojn en nia cerbo, kiuj kontrolas malsaton kaj apetiton, reduktante tiun konstantan senton de malsato.
Sed ĉi tio ne estas medikamento, kiun oni povas preni kaprice. Ĉi tiu kuracado devus esti komencita nur sub la superrigardo de specialisto.
Kiel vi uzas ĉi tiun medikamenton?
Ĉi tio estas kutime pilolo prenita unufoje tage. Ĝi povas esti prenita kun aŭ sen manĝaĵo. Tamen , la pilolo devas esti glutita tuta sen rompi, dispremi aŭ maĉi.
Via kuracisto komencos doni al vi ĉi tiun medikamenton je tre malalta dozo. Poste, ĉiujn du semajnojn, ili iom post iom pliigos la dozon. Ĉi tio nomiĝas "titrado". Ĉi tio estas farata por trovi la subtenan dozon, kiu funkcias por vi kaj kiu plej bone kontrolas viajn simptomojn. Se vi ne povas preni la medikamenton dum semajno aŭ pli, via kuracisto povas rekomenci per pli malalta dozo kaj iom post iom pliigi ĝin.
Kiel vi scias, ĉu la medikamento funkcias?
Dum ĉi tiu medikamento komencas funkcii, vi aŭ via infano rimarkos, ke aferoj kiel konstantaj manĝavidoj, manĝavidoj kaj troa malsato iom post iom malpliiĝos. Ĉar necesas iom da tempo por ke ĉi tiu medikamento plene efiku, ne atendu grandan ŝanĝon en la unuaj kelkaj semajnoj.
Tamen, se via apetito ankoraŭ ne pliboniĝas malgraŭ la preno de la medikamento, nepre parolu kun via kuracisto pri tio. Li aŭ ŝi eble povos ĉesigi la medikamenton aŭ sugesti alian kuracadon se necese.
Kiuj estas la plej oftaj kromefikoj kaj kion oni povas fari pri ili?
Kiel ĉiu ajn medikamento, ĝi povas kaŭzi kromefikojn. Sed ne ĉiuj spertas ilin. Ni rigardu la plej oftajn kromefikojn kaj kiel trakti ilin.
| Kromefiko | Kiel administri |
|---|---|
| Troa korpoharkresko (hipertrikozo) | Ĉi tio kutime estas regebla. Vi povas uzi harforigajn metodojn se necese. Tamen, se ĝi estas tro malkomforta por kontroli, parolu kun via kuracisto. |
| Ŝvelado pro fluida amasiĝo en la korpo (edemo) | Se vi spertas simptomojn kiel ŝvelado de la kruroj, maleoloj aŭ piedoj, aŭ malfacilaĵon spiradi , tuj informu vian kuraciston . Via kuracisto eble devos provizore ĉesigi la medikamenton, redukti la dozon aŭ preskribi aliajn medikamentojn, kiel ekzemple diurezaĵojn. |
| Pliigitaj sangosukerniveloj | Pri tio oni devas atenti. Via kuracisto regule kontrolos viajn sangosukernivelojn antaŭ ol vi komencos preni la medikamenton kaj dum vi prenas ĝin. Se necese, oni eble preskribos al vi aliajn medikamentojn por helpi kontroli vian sangosukeron. |
| Haŭta ekzemo | Uzu neodorajn, mildajn sapojn. Se jukado okazas, ungventoj povas esti aplikitaj laŭ la instrukcioj de kuracisto. Se la jukado pliiĝas aŭ ne malpliiĝas, informu vian kuraciston. |
Severaj kondiĉoj, kiuj postulas specialan zorgadon!
Oni diris al ni, ke ĉi tiu medikamento povas kaŭzi altajn nivelojn de sukero en la sango. En maloftaj kazoj, tio povas konduki al tre danĝera kondiĉo nomata Diabeta Ketoacidozo (DKA) . Tio okazas kiam damaĝaj substancoj nomataj ketonoj akumuliĝas en la sango ĉar la korpo ne havas sufiĉe da insulino. Ĉi tio estas medicina krizo.
Simptomoj de altaj sukerniveloj:
- Sentante nekutime soifon
- Ofta urinado
- Sentante pli malsatan ol kutime
- Neintenca malplipeziĝo
Avertaj signoj de Diabeta Ketoacidozo (DKA):
- Naŭzo aŭ vomado
- Stomakdoloro
- Ekstrema laceco aŭ konfuzo
- Malfacilaĵo spiri
- Frukta odoro en la spiro
- Havi tre altajn nivelojn de sukero en la sango (ekz., pli ol 300 mg/dL)
Se vi havas iujn ajn el ĉi tiuj simptomoj, tuj kaj senprokraste konsultu kuraciston. Aŭ iru al la Akutsekcio (AKS) de la plej proksima hospitalo. Ĉi tio estas tre grava.
Atentu pri interagoj kun aliaj medikamentoj.
Aliaj medikamentoj, kiujn vi prenas, povas influi la funkciadon de Vykat XR. Iuj medikamentoj povas pliigi la kromefikojn de Vykat XR, dum aliaj povas malpliigi ĝian efikecon.
Tial, klare informu vian kuraciston pri ĉiuj medikamentoj, kiujn vi aŭ via infano prenas (inkluzive de preskribitaj medikamentoj, senreceptaj medikamentoj, vitaminoj, tradiciaj medikamentoj, herbaj produktoj). Li aŭ ŝi ĝustigos la dozon aŭ ŝanĝos la medikamenton se necese. Ne komencu aŭ ĉesu uzi iun ajn medikamenton sen demandi vian kuraciston.
Hejmenportebla Mesaĝo
- La sindromo de Prader-Willi estas malofta genetika malsano, kiu kaŭzas perdon de la sento de pleneco.
- Komprenu, ke la troa malsato kaj manĝserĉado de via infano ne estas lia aŭ ŝia kulpo, sed simptomo de la malsano mem.
- Medikamentoj kiel Vykat XR povas kontroli ĉi tiun troan malsaton, sed ĝi ĉiam devus esti farita nur sub la superrigardo de specialisto .
- Ĉiam atentu kromefikojn, precipe signojn de alta sangosukero. Se vi evoluigas simptomojn de Diabeta Ketoacidozo (DKA), tuj iru al la Urĝejo de hospitalo (UFA).
- Estas tre grave informi vian kuraciston pri ĉiuj aliaj medikamentoj kaj suplementoj, kiujn vi prenas.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton