Ĉu viaj artikoj tro fleksiĝas? Ĉu via haŭto streĉiĝas? Ni lernu pri la sindromo de Ehlers-Danlos (EDS)

Ĉu vi iam rimarkis, ke viaj artikoj fleksiĝas pli ol viaj amikoj, aŭ ke vi streĉiĝas iom pli ol viaj amikoj? Aŭ ĉu vi ricevas grandan kontuzon kiam vi trafas malgrandan lokon? Kvankam vi eble pensas, ke ĉi tiuj aferoj estas normalaj, ĝi povus esti pro kondiĉo, pri kiu ni ne multe aŭdis, nomata Ehlers-Danlos-Sindromo (EDS). Ne zorgu, ni parolu pri ĝi simple.

Simple dirite, kio estas la sindromo de Ehlers-Danlos (EDS)?

La sindromo de Ehlers-Danlos (SED) estas genetika malsano, kiu influas niajn korpojn. Ĝi kaŭzas malfortiĝon de la konektaj histoj, kiuj tenas niajn korpojn kune. Pensu pri ĝi kiel la gluo, kiu tenas kune aferojn kiel niajn ostojn, kartilagon kaj sangon. Ĉe iu kun SED, ĉi tiu gluo estas malforta.

Tio povas kaŭzi, ke viaj artikoj malfiksiĝos, via haŭto maldikiĝos kaj facile kontuziĝos, kaj kelkfoje eĉ viaj sangaj vaskuloj kaj internaj organoj malfortiĝos. Kvankam nuntempe ne ekzistas kuraco por tio, vi povas bone trakti viajn simptomojn kaj vivi normalan vivon.

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de EDS?

Ĝi estas nomita laŭ la du kuracistoj, kiuj unue priskribis la malsanon, Ehlers kaj Danlos. Nuntempe ekzistas 13 ĉefaj tipoj de la malsano. Kvankam ĉiu tipo estas iomete malsama, ili ĉiuj havas komunan kaŭzon: malfortiĝo de la artikoj kaj haŭto. Ni rigardu la ĉefajn tipojn.

Kiuj estas la komunaj simptomoj de EDS?

Simptomoj povas varii depende de la tipo de EDS, kiun vi havas, sed jen kelkaj el la komunaj simptomoj, kiujn plej multaj homoj spertas:

• Tro flekseblaj artikoj: Imagu, se vi povas fleksi vian grandan piedfingron kaj tuŝi ĝin al la malsupra flanko de via mano, aŭ se vi povas fleksi viajn genuojn malantaŭen, tio estas signo de tio.
• Elastiga haŭto: Ĉu vi povas etendi vian haŭton for de via korpo kaj poste lasi ĝin iri, kaj ĝi reakiras sian lokon kiel kaŭĉuka bendo? La haŭto eĉ povas sentiĝi tre mola, kiel veluro.
• Facile kontuziĝas: La haŭto estas tre delikata. Eĉ malgranda tubero povas kaŭzi grandan kontuziĝon, cikatriĝon kaj vundojn, kiuj bezonas longan tempon por resaniĝi.

Aliaj videblaj trajtoj

Aldone al ĉi tiuj ĉefaj trajtoj, vi ankaŭ povas vidi aferojn kiel:

• Dentaj problemoj (kurbaj dentoj, sangado de gingivoj)
• Artika doloro
• Sentante lacecon eĉ post bona dormo
• Problemoj pri fokuso
• Kapdoloro
• Plataj piedoj
• Muskola malforteco, precipe en malvarma vetero
• Malfacileco kontroli urinon
• Kapturno
• Problemoj de la digesta sistemo kiel ŝvelado kaj gastrito

Simptomoj videblaj ĉe junaj infanoj

Se iuj infanoj havas EDS, vi ankaŭ povas rimarki certajn aferojn en ilia evoluo.

• Malfruo en motoraj kapabloj kiel sidado, starado kaj piedirado.
• Ne havante altecon aŭ pezon taŭgajn por aĝo.
• Ĉe iuj maloftaj rasoj, oni povas vidi specifajn vizaĝajn trajtojn (grandaj okuloj, malgranda mentono, maldika nazo).

Kial okazas EDS?

Simple dirite, EDS okazas kiam proteino nomata kolageno en nia korpo ne estas produktita ĝuste. Kolageno, kiel mi menciis antaŭe, estas la "gluo", kiu tenas niajn ostojn, haŭton kaj organojn kune. Kiam la forto de ĉi tiu gluo malpliiĝas, ĉio konektita malfortiĝas kaj ne funkcias ĝuste.

EDS estas genetika malsano . Tio signifas, ke ĝi povas esti transdonita de gepatroj al infanoj. Se via patrino aŭ patro havas la malsanon, vi ankaŭ havas pli altan ŝancon infektiĝi per ĝi. Tamen, kelkfoje, nova persono povas evoluigi la malsanon sen ke iu ajn en la familio havu ĝin.

Kiel kuracisto diagnozas ĉi tion?

Kiam vi iros al kuracisto pri ĉi tiuj simptomoj, li unue faros fizikan ekzamenon.

• Artika ekzameno: Ĉi tio kontrolos kiom profunde vi povas fleksi viajn genuojn, kubutojn kaj fingrojn. Ĉu vi povas tuŝi per via dikfingro la malsupran flankon de via mano? Ĉu vi povas fleksi vian etfingron pli ol 90 gradojn?
• Haŭta ekzameno: Kontrolas haŭtan streĉecon, kontuziĝojn kaj cikatrojn.
• Familia historio: Oni demandos vin, ĉu vi aŭ iu en via familio antaŭe havis ĉi tiujn simptomojn.

Plej ofte, la kuracisto povas ricevi ideon per ĉi tiu testo sole, sed kelkfoje pliaj testoj povas esti necesaj por konfirmi la kondiĉon.

Testoj por konfirmi

• Genetika testado: Sangospecimeno povas esti prenita por vidi ĉu ekzistas certaj genmutacioj kiuj kaŭzas EDS.
• Eĥokardiogramo: Se oni suspektas problemon kun la koro aŭ sangaj vaskuloj, oni povas fari ĉi tiun sendoloran skanadon por kontroli la funkcion de la koro.
• Komputila tomografio aŭ magneta resonanca bildigo (MRB): Ĉi tiuj specoj de skanadoj povas esti necesaj por vidi ĉu ekzistas ia efiko sur la spino, nervoj aŭ internaj organoj.
• Haŭta biopsio: Malgranda peco de haŭto estas prenita kaj ekzamenita sub mikroskopo por kontroli anomaliojn en kolageno.

Kiel ĝi estas traktata kaj administrata?

Post kiam vi identigis, kiun tipon de EDS vi havas, vi povas trakti la simptomojn asociitajn kun ĝi. Vi eble bezonos helpon de diversaj specialistoj por fari tion. Ekzemple:

• Ortopedisto
• Dermatologo
• Reŭmatologo
• Kardiologo

Traktadaj ebloj povas inkluzivi:

• Fizioterapio: Ekzercado kaj fizioterapio estas tre gravaj por fortigi muskolojn kaj redukti artikan rigidecon. Simplaj ekzercoj kiel piedirado kaj naĝado estas tre bonaj.
• Okupiga terapio: Instruas al vi la teknikojn kaj ekipaĵon necesajn por plenumi ĉiutagajn taskojn facile kaj sen damaĝi vian korpon.
• Helpaj aparatoj: Porti dentŝraŭbojn por artikoj, kaj uzi aparatojn kiel rulseĝon se necese.
• Dolorpiloloj: Vi povas preni dolorpilolojn preskribitajn de via kuracisto por artikdoloro.
• Kirurgio: Se aliaj traktadoj ne sukcesas kontroli la kondiĉon, kirurgio por ripari la artikojn estas farata. Tamen, ĉar homoj kun EDS ofte havas malfruan vundkuraciĝon, tio estas konsiderata lasta rimedo.

Konsiderindaĵoj dum vivado kun EDS

EDS estas dumviva kondiĉo, do gravas lerni vivi kun ĝi.

• Protektu vian haŭton: Uzu mildajn sapojn. Ĉiam apliku sunkremon kiam vi eliras en la sunon. Portu protektajn kusenetojn sur viaj genuoj kaj kubutoj.
• Evitu sportojn kun alta ŝarĝo: Evitu kuradon, saltadon kaj kontaktosportojn. Evitu levi pezajn objektojn.
• Prizorgu viajn dentojn: Uzu dentobroson kun molaj haregoj.
• Mensa sano: Vivi kun ĉi tiu kondiĉo povas esti emocie elĉerpa, do serĉu helpon de konsilisto aŭ aliĝu al subtengrupo kun samideanoj.

Se vi pensas pri fondi familion, vi povas serĉi helpon de genetika konsilisto por lerni pri via risko havi infanon heredantan ĉi tiun malsanon.