Seguramente te sorprendió que el médico te dijera que tu pequeño tiene atrofia muscular espinal (AME). Es un tema muy delicado. Pero la ciencia médica ha avanzado mucho. Se han encontrado nuevas y muy efectivas formas de tratar esta enfermedad. Onasemnogene Abeparvovec es una de estas terapias génicas de dosis única y altamente avanzadas. Es muy conocida por su nombre comercial, Zolgensma. Así que hoy hablaremos de este medicamento, su funcionamiento, las precauciones que se deben tomar y los efectos secundarios, de una manera sencilla y comprensible.
¿Qué tipo de medicina es esta? ¿Qué está sucediendo exactamente?
En pocas palabras, Onasemnogene Abeparvovec es un medicamento que trata una afección llamada atrofia muscular espinal (AME) . La AME es una enfermedad genética que provoca el debilitamiento y la atrofia progresiva de los músculos. Esto se debe a un defecto en un gen que produce una proteína esencial para mantener la salud muscular.
Este medicamento reemplaza el gen defectuoso con una copia sana que produce la proteína correctamente. Esto se conoce como terapia génica . Al ingresar al organismo, este gen sano comienza a producir la proteína esencial. De esta manera, se evita que los músculos se debiliten aún más y se controla el empeoramiento de los síntomas.
Se trata de una infusión única. Dado que el cuerpo recibe el gen saludable que necesita con una sola dosis, no es necesario seguir recibiéndolo.
Cosas que debe decirle a su médico antes de tomar este medicamento.
Dado que se trata de un tratamiento muy específico, es fundamental brindar al equipo médico una descripción completa del estado de salud de su hijo. Antes de comenzar el tratamiento, asegúrese de informar al médico sobre lo siguiente:
- Infección actual: Si el niño tiene una infección como fiebre, resfriado o tos.
- Enfermedad hepática: Si usted padece alguna enfermedad hepática.
- Deshidratación: Si hay falta de agua en el cuerpo.
- Alergias: Si tiene alergia a este medicamento o a cualquier otro medicamento o alimento.
- Embarazo o lactancia: Este tratamiento se suele administrar a niños pequeños, por lo que esto no es relevante, pero es importante tenerlo en cuenta si se administra a un joven de alguna manera.
¿Cómo se administra el medicamento?
Esto no es un remedio casero. Se administra en un hospital o clínica especializada, bajo la supervisión de un equipo médico compuesto por médicos y enfermeras.
Se trata de una infusión intravenosa. Se administra por vía intravenosa, como una solución salina, durante aproximadamente una hora. Este tratamiento puede administrarse incluso a recién nacidos. Sin embargo, requiere precauciones especiales y monitorización constante.
¿Qué hacer en caso de sobredosis?
Dado que este medicamento lo administra un equipo médico en un hospital, el riesgo de sobredosis es mínimo. Sin embargo, si sospecha que algo ha ocurrido, informe al equipo médico de inmediato. De lo contrario, llame al Centro Nacional de Información Toxicológica del Hospital Nacional de Colombo . O bien, lleve al niño a la Unidad de Tratamiento de Emergencias (UTE) del hospital más cercano.
Aspectos a tener en cuenta durante y después del tratamiento.
Tras recibir este tratamiento, hay algunas cosas con las que se debe tener especial cuidado.
Supervisión médica constante
Tras el tratamiento, los médicos controlarán periódicamente el estado del niño. Es posible que se realicen análisis de sangre con regularidad para comprobar aspectos como la función hepática.
Riesgo de infección
Este medicamento puede tener algún efecto sobre el sistema inmunitario del cuerpo, lo que aumenta el riesgo de infección.
- Si presenta síntomas como fiebre, escalofríos, tos o dolor de garganta, llame a su médico de inmediato.
- No administre medicamentos a su antojo.
- Mantenga a su hijo lo más alejado posible de las personas enfermas.
Prevenir la propagación de fluidos corporales a otras personas (¡muy importante!)
Esto es lo más importante a lo que debe prestar atención durante este tratamiento. Después de la terapia génica, los fluidos corporales del niño (como la saliva, la orina y las heces) pueden contener rastros del tratamiento durante aproximadamente un mes . Debe evitar que estos restos entren accidentalmente en el cuerpo de otra persona.
- Lavado de manos: Lávese bien las manos con agua y jabón siempre que entre en contacto con los fluidos corporales de su hijo, especialmente después de cambiarle los pañales.
- Use guantes: Si es posible, use guantes desechables al cambiar el pañal de su bebé.
- Eliminación de pañales y desechos: Coloque los pañales sucios y manchados de orina del bebé, así como otros artículos, en una bolsa de plástico bien sellada y deséchelos con la basura común.
Siguiendo estas precauciones al pie de la letra, podrá evitar que otros miembros de su familia reciban accidentalmente esta terapia génica.
Otros puntos
- Riesgo de sangrado: Incluso una lesión leve puede aumentar el sangrado durante este tiempo. Por lo tanto, utilice un cepillo de dientes muy suave al cepillarse los dientes. Si acude al dentista, asegúrese de informarle que su hijo ha recibido este tratamiento.
- Riesgo de tumores:Existe un riesgo muy bajo de desarrollar tumores en el cuerpo debido a este medicamento. La mayoría de estos no son cancerosos (son benignos). Sin embargo, si nota un nuevo tumor o bulto en cualquier parte del cuerpo de su hijo, consulte a su médico de inmediato.
¿Cuáles son los efectos secundarios?
Como cualquier medicamento, este tratamiento puede tener efectos secundarios. Algunos son graves, otros son comunes. Es importante conocerlos.
| Efecto secundario | Lo que necesitas saber y los síntomas |
|---|---|
| Efectos secundarios graves que deben comunicarse al médico de inmediato. | |
| Reacciones alérgicas | Erupción cutánea, picazón, hinchazón de la cara, los labios, la lengua o la garganta. |
| Lesión hepática | Dolor en la parte superior derecha del estómago, pérdida del apetito, náuseas, heces de color claro, orina de color amarillo oscuro o marrón, coloración amarillenta de la piel y los ojos, y cansancio inusual. |
| Hematomas o sangrado inusual | Coloración azulada inexplicable en algunas partes del cuerpo, sangrado de encías y hemorragias nasales. |
| Infección | Fiebre, escalofríos, tos, dolor de garganta, heridas que no cicatrizan, dolor al orinar. |
| Reacciones a la infusión | Dolor en el pecho, dificultad para respirar, mareos, sensación de desmayo. |
| Lesión renal | Disminución de la micción, hinchazón de los tobillos, las manos o los pies. |
| anemia hemolítica | Cansancio o debilidad inusuales, mareos, dolor de cabeza, dificultad para respirar, orina oscura, coloración amarillenta de la piel o los ojos. |
| Efectos secundarios que generalmente no son graves, pero que deben comunicarse al médico si persisten. | |
| vómitos | Esto es normal, pero si persiste o es grave, informe a su médico. |
Esta lista no incluye todos los posibles efectos secundarios. Además, si nota algo inusual o diferente en su hijo, consulte también con su médico.
Mensaje para llevar a casa
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) es una terapia génica específica de una sola dosis para la atrofia muscular espinal (AME).
- Este tratamiento se proporciona en un hospital, bajo la supervisión constante de un equipo médico.
- Es fundamental proporcionar al médico toda la información sobre la salud del niño antes de comenzar el tratamiento.
- Es muy importante desechar con cuidado y correctamente los fluidos corporales del niño, como heces, orina y saliva, durante un mes después del tratamiento. Esto es por la seguridad de los demás miembros de la familia.
- Busque atención médica inmediata si nota signos de daño hepático (coloración amarillenta de los ojos o la piel, orina oscura), signos de infección (fiebre) o reacciones alérgicas graves.
- No dude en hablar con su médico sobre cualquier pregunta o inquietud que pueda tener acerca de este tratamiento.
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