Kas teie lapsel on huule-/suulaelõhe? (Huulelõhe/suulaelõhe) – Olgem sellest teadlikud!

Lihtsamalt öeldes on huulelõhe ja suulaelõhe avad lapse ülahuule või suulae sees. Neid peetakse sünnidefektideks/kaasasündinud väärarenguteks . See tähendab, et need seisundid tekivad siis, kui laps on veel emakas või pigem loote arengu ajal, kui näoosad on ühendatud. See juhtub siis, kui ülahuule ja ülasuulae moodustavad koed ei ole korralikult kokku saanud. Kuid ärge muretsege, mõlemat seisundit saab suures osas operatsiooniga korrigeerida.

Mis on huulelõhe?

Meie huuled hakkavad moodustuma nelja kuni seitsme nädala jooksul pärast viljastumist. Pea mõlema poole koed moodustavad näo keskel huuled ja suu. Huulelõhe tekib siis, kui need huuli moodustavad koed ei ole täielikult kokku liitunud.

Juhtub see, et ülahuule kahe külje vahele tekib väike või suur vahe. See lõhe võib mõnikord olla väike pragu või suur vahe, mis ulatub kogu ninani. See eraldumine võib mõjutada ka igemeid või suulaed.

Mis on suulaelõhe?

Teie suulae areneb raseduse kuuendast üheksanda nädalani. Suulaelõhe on lõhe või ava suulae ülaosas, mis tekib sel ajal. See võib mõjutada eesmist kõva suulage, tagumist pehmet suulage või mõlemat.

Huule- ja suulaelõhe võivad esineda suu ühel küljel või mõlemal küljel. Kuna huule- ja suulaelõhe arenevad eraldi, võivad esineda järgmised seisundid:

• Huulelõhe ilma suulaelõheta.
• Suulaelõhe ilma huulelõheta.
• Nii huulelõhe kui ka suulaelõhe - see on kõige levinum.

Kui levinud see seisund on?

Tegelikult esineb neid huulelõheks ja suulaelõheks nimetatavaid seisundeid ka Sri Lankal. Ameerikas on need ühed levinumad sünnidefektid.

Sealsete andmete kohaselt (USA haiguste tõrje ja ennetamise keskused):

• Umbes üks iga 1600. lapse kohta sünnib nii huule- kui ka suulaelõhega.
• Umbes üks iga 2800 lapse kohta sünnib huulelõhega, mitte suulaelõhega.
• Umbes üks iga 1700. sünni kohta sünnib suulaelõhega, mitte huulelõhega.

Huulelõhe (suulaelõhega või ilma) on sagedasem poisslapstel. Suulaelõhe üksi (ilma huulelõheta) on sagedasem tüdrukutel.

Mis on huule- ja suulaelõhe põhjused?

Enamasti on huule- või suulaelõhe täpset põhjust raske kindlaks teha . Vanemad ei saa seda ära hoida. Enamik teadlasi usub, et selle põhjustab nii geneetiliste kui ka keskkonnategurite kombinatsioon.Näib, et see seisund esineb. Kui kellelgi perekonnas, st õel-vennal, vanemal või muul sugulasel, on see seisund, on veidi suurem tõenäosus, et see tekib ka vastsündinul.

Millised on riskitegurid?

Kui te kasutate raseduse ajal teatud ravimeid, võib teie lapsel olla veidi suurem risk huule-/suulaelõhe tekkeks. Näiteks:

• Mõned ravimid, mida manustatakse selliste haiguste korral nagu epilepsia (krambivastased ravimid).
• Akne raviks mõeldud ravim, mis sisaldab `(Accutane®)`.
• Metotreksaat on ravim, mida kasutatakse selliste haiguste nagu vähk, artriit ja psoriaas raviks.

Samuti võivad seda mõjutada muud emaga seotud tegurid:

• Foolhappe puudus.
• Rasvumine tähendab ülekaalulisust.
• Tubaka tarvitamine raseduse ajal.
• Ainete tarvitamise häire.
• Kokkupuude teatud viiruste või kemikaalidega raseduse ajal.

Kas see on geneetiline? (Kas huulelõhe/suulaelõhe on geneetiline?)

Mõned uuringud viitavad geneetilisele seosele huulelõhe ja suulaelõhe vahel. Näiteks kui teil või teie partneril oli sündides huule- või suulaelõhe, on teie lapsel 2–8% tõenäosus selle seisundi tekkeks. Kui teil on juba huule-/suulaelõhega laps, on teie järgmisel lapsel selle seisundi tekkimise tõenäosus veidi suurem.

Millised on selle seisundi tüsistused?

Huule- või suulaelõhega sündinud imikutel võib olla raskusi toitmisega (nii pudelist kui ka rinnapiimatoidul) . Neil võib olla raskusi ka rääkimisega. Sageli koguneb vedelik kuulmekile taha, mis põhjustab kuulmislangust . Mõnedel imikutel on ka hambaprobleeme .

Kuidas diagnoosida huule- ja suulaelõhet?

Enamasti on huulelõhe tuvastatav sünnieelse ultraheli käigus. Selle põhjuseks on asjaolu, et huulelõhe võib põhjustada lapse näos füüsilisi muutusi. Kui aga on ainult suulaelõhe ilma huulelõheta (isoleeritud suulaelõhe), on seda sel viisil veidi raskem tuvastada. Ainult 7% sellistest juhtudest avastatakse ultraheli abil.

Kui ultrahelis seda ei avastata, saab pärast lapse sündi uurida suud, nina ja suulaelõhet, et teha kindlaks, kas esineb huule- või suulaelõhe.

Mõnel juhul võib arst soovitada testi nimega amniotsentees , mis hõlmab lapse ümbritseva amnionivedeliku proovi võtmist, et kontrollida teisi geneetilisi seisundeid.

Kas huulelõhet saab diagnoosida enne sündi?

Enamasti avastavad arstid huulelõhe 20. nädala ultraheliuuringu (anatoomiauuringu) käigus, mis tehakse 18. ja 22. rasedusnädala vahel. Mõnikord saab seda tuvastada juba 12. nädalal. Suulaelõhe tuvastamine ultraheli abil on aga veidi keerulisem.

Millised on huule-/suulaelõhe ravimeetodid?

Huule- ja/või suulaelõhet ravitakse kirurgiliselt . Selle ravi täpsed üksikasjad sõltuvad lõhe suurusest, lapse vanusest ja muudest erivajadustest või terviseprobleemidest. Teie lapsele tehakse see operatsioon haiglas üldnarkoosis , mis tähendab, et ta magab täielikult.

Huulelõhe parandamine

Huulelõhe võib vajada ühte või kahte operatsiooni. Esimene operatsioon tehakse tavaliselt siis, kui laps on 3–6 kuu vanune. See operatsioon parandab ja sulgeb huule. Kui on vaja teist operatsiooni, tehakse see tavaliselt siis, kui laps on umbes 6 kuud vana.

Enne operatsiooni saab tulemuste parandamiseks kasutada mitmeid meetodeid. Need on mitteinvasiivsed meetodid, mis võivad oluliselt muuta teie lapse huulte, nina ja suu kuju. Näiteks:

• Huule teipimine aitab beebi huulelõhet kitsendada.
• Nina lift aitab lapse ninale loomulikuma kuju anda.
• Nina-alveolaarse vormimise (NAM) seade aitab huulekudet operatsiooniks soodsamalt kujundada.

Suulaelõhe parandamine

Suulaelõhe operatsioon tehakse tavaliselt umbes 12 kuu vanuselt. See aitab luua toimiva suulae ja vähendab vedeliku kogunemise võimalust lapse keskkõrva. Selle kogunemise vältimiseks paigaldatakse suulaelõhega lastele tavaliselt kuulmekile spetsiaalsed torud, mis aitavad vedelikku ära juhtida. Arstid kontrollivad nende kuulmist umbes kord aastas.

Umbes 40% suulaelõhega lastest vajab kõne parandamiseks täiendavat operatsiooni . Kõnepatoloog hindab teie lapse kõnet 4.–5. eluaasta vahel. Ta võib keele ja kurgu liikumise jälgimiseks kasutada nina-neelu skoopi ( kaamera, mis sisestatakse läbi nina). Kui teie laps vajab kõne parandamiseks operatsiooni, tehakse see tavaliselt umbes 5. eluaastast.

Igemepiiri mõjutava lõhega lapsed võivad 6–10-aastaselt vajada ka luusiirdamist . See protseduur täidab ülemise igemepiiri, pakkudes tuge jäävhammastele ja stabiliseerides ülemist lõualuu. Kui jäävhambad on kasvanud, võib teie lapsel olla vaja hambaid sirgendada.Suulae laiendamiseks on sageli vaja kasutada breketeid ja suulae laiendajat .

Teie laps võib vajada täiendavat operatsiooni järgmistel juhtudel:

• Parandage huulte ja nina välimust.
• Sulgege suu ja nina vahelised avad.
• Tee hingamine lihtsamaks.
• Stabiliseeri ja siruta oma lõualuu.

Operatsiooniga võivad kaasneda sellised riskid nagu verejooks, infektsioon ning närvide, kudede või muude struktuuride kahjustus. Huule- ja suulaelõhe operatsioon on aga tavaliselt edukas ja väikese riskiga. Pärast huulelõhe operatsiooni jääb väike roosa arm, mis peaks lapse kasvades järk-järgult hääbuma.

Mis on mittekirurgilised ravimeetodid?

Huule- või suulaelõhega lapsed võivad vajada lisaks operatsioonile ka muud ravi. Arstid võivad soovitada ka logopeedilist ravi ja ortodontilist ravi .

Kes neid lapsi ravib?

Kuna huule- või suulaelõhega on seotud palju suuõõne tervise ja meditsiinilisi probleeme, töötab tervishoiuteenuse osutajate meeskond välja põhjaliku raviplaani. Teie lapse ravi algab tavaliselt imikueas ja jätkub sageli noore täiskasvanueani.

Nende tervishoiumeeskond võib hõlmata järgmist:

• Laste plastikakirurg.
• Lastearst.
• Otolarüngoloog (kõrva-nina-kurguarst).
• Imetamise tugiteenuse pakkujad aitavad varajasel toitmisel.
• Ortodont on hambaarst, kes sirgendab ja nihutab hambaid õigesse asendisse.
• Hambaarst või laste hambaarst, kes pakub üldist hambaravi.
• Kunsthammaste ja hambaraviseadmete valmistamise spetsialist (proteesiarst).
• Kõnepatoloogid (SLP-d) hindavad kõneprobleeme.
• Audioloog, kes testib ja jälgib kuulmist.
• Sotsiaaltöötaja/psühholoog, kes toetab perekonda ja kontrollib, kas lapse kohanemisega on probleeme.
• Geneetilised nõustajad, kes aitavad vanematel ja täiskasvanud patsientidel mõista suulae-/huulelõhega laste saamise võimalust tulevikus.

Kas huule-/suulaelõhe teket saab ennetada?

Täielikult vältida huule-/suulaelõhe teket ei ole võimalik teie lapsel. Siiski saate riski vähendada , vältides raseduse ajal sigarette, alkoholi ja teatud ravimeid. Lisateabe saamiseks pidage nõu oma arstiga.

Milline saab olema nende laste tulevik?

Ravi võib võtta aastaid ja nõuda mitut operatsiooni, aga.Enamikul nende seisunditega lastel on normaalne lapsepõlv. Ravi abil võivad kõne- ja söömisraskused paraneda. Mõned inimesed võivad olla oma huulte kuju või armide suhtes veidi tundlikud. Rääkige oma lapse arstidega, kuidas nad saavad teid aastate jooksul toetada.

Kas huule-/suulaelõhega last saab rinnaga toita?

Huule- ja/või suulaelõhega last on võimalik rinnaga toita . Siiski vajate selleks koolitatud meditsiinitöötaja abi . Edukas rinnaga toitmine sõltub mitmest tegurist, näiteks:

• Prao tüüp, suurus ja asukoht.
• Asend, milles sa imetad.
• Kas teie lapsel on sellega seotud sündroom (millel võivad olla muud sümptomid, mis segavad rinnaga toitmist).
• Imetamise koolitus ja tugi, mida sa saad.

Imikud kasutavad rinnast piima imemiseks imemismeetodit . Huulelõhe ja/või suulaelõhe võivad takistada lapsel selle imemise kasutamist.

Uuringud näitavad, et mõnedel imikutel, kellel on ainult huulelõhe, õnnestub rinnaga toitmiseks piisavalt imemisvõimet arendada. Samuti on võimalik, et imikutel, kellel on väikesed, ainult pehmet suulage mõjutavad lõhed, tekib vajalik imemisvõime.

Sellistel imikutel on aga tavaliselt raske haaramisvõimet arendada:

• Imikutele, kellel on nii huule- kui ka suulaelõhe.
• Imikutele, kellel on suured praod kolju kõvades ja/või pehmetes osades.

Sellel lapsel võib olla raskusi imemisvõime arendamisega, kuna nina sisemuse ja suu sisemuse vahel pole korralikku vahet.

Kui teie laps ei saa hästi rinnast kinni haarata, võib selle tegemine olla väga väsitav . Neil võib esineda ninakinnisust või refluksi. Mõned beebid ei pruugi saada piisavalt piima, mis võib põhjustada toitmis- ja kasvuprobleeme.

Toetus huule-/suulaelõhega lapse rinnaga toitmiseks

Esimene asi, mida teada, on see, et te pole üksi . Paljud teised pered seisavad silmitsi sama olukorraga ja mõtlevad samuti, kuidas imetada või muid võimalusi leida.

Õnneks on olemas imetamisnõustajad ja imetamisspetsialistid, sealhulgas imetamisspetsialistid , kes aitavad teil leida viise lapse rinnaga toitmiseks. Need inimesed saavad teid aidata isegi siis, kui te ei saa rinnaga toita. Broneerige nende vastuvõtule aeg nii kiiresti kui võimalik, isegi kui olete veel rase. Saate teada, kuidas oma lapse eest hoolitseda ja mida oodata.

Imetamisnõustaja saab teid aidata järgmiste asjadega:

• Tehke kindlaks, kas rinnaga toitmine on võimalik.
• Halda oma piimavarusid.
• Õpi, kuidas rinnapiima välja lüpsata, kas käsitsi või rinnapumbaga.
• Leia endale ja oma lapsele parim imetamisasend.
• Veenduge, et teie laps saaks piisavalt vedelikku.
• Jälgige oma lapse kasvu ja kaalutõusu.
• Vajadusel korraldage lisatoitmisi (piimasegu või doonorrinnapiimaasendajad).
• Abi imetamisega teile ja teie lapsele pärast huule-/suulaelõhe operatsiooni.

Toetus, kui te ei saa rinnaga toita

Oluline on teada, et hoolimata kõigi parimatest pingutustest ei pruugi teie laps olla võimeline otse rinnast imema. See võib nii olla ka pärast operatsiooni. Siiski saab teie imetamisnõustaja aidata teil leida muid viise lapse toitmiseks ja temaga sideme loomiseks.

Näiteks saab arst teid aidata rinnapiima väljapumpamisel . See hõlmab rinnapiima väljapumpamist (kas käsitsi või pumbaga) ja selle andmist lapsele lusika, tassi, pudeli või süstla abil. Mõned pudelid on loodud selleks, et anda teie lapsele imemisel veidi lisatuge. Arst saab teid aidata valida teile sobiva pudeli.

Imetamine annab teie lapsele rinnapiimas sisalduvaid olulisi toitaineid. Imetamine võib vähendada ka teie lapse kõrvapõletiku riski, mis on huule-/suulaelõhega imikutel tavaline.

Arst võib teid julgustada ka proovima last rinnaga toita, isegi kui teie laps ei saa piisavalt piima. See aitab säilitada piimavarustust. See on ka oluline viis lapsega lohutada ja temaga sidet luua .

Millist hambaravi teie laps vajab?

Üldiselt on huulelõhedega lastel samad hambaravivajadused kui teistel lastel. Huule- ja suulaelõhega lastel võivad aga hambad puududa, hammaste kuju olla muutunud või hammaste asetus olla vale. Siin on mõned soovitused:

• Varajane hambaravi: Teie laps vajab head toitumist, korralikku hammaste pesemist ja fluoriidiravi, et hoida hambad terved. Niipea kui hambad hakkavad tulema, peske lapse hambaid väikese pehmete harjastega hambaharjaga. Kui see hambahari ei suuda suu ja hammaste erineva kuju tõttu hambaid korralikult puhastada, võib hambaarst soovitada pehme käsna ja suuvett. Küsige oma lapselt, kui tihti peaks ta hambaid kontrollis käima.
• Ortodontiline ravi: Pärast jäävhammaste tulekut hindab ortodont teie lapse lühi- ja pikaajalisi hambaravivajadusi. Paljud suulaelõhega lapsed vajavad umbes 6-7-aastaselt suulae laiendamist. Pärast kõigi jäävhammaste tulekut saab ortodont hambad breketitega sirgeks ajada. Teie laps võib vajada ortodontilist ravi ka ortognaatiliseks operatsiooniks ettevalmistamiseks.
• Proteesimine: Proteesiarst saab puuduvad hambad asendada hambasillaga või luua kõne parandamiseks spetsiaalseid seadmeid, mida nimetatakse kõnelampideks või suulae tõstjateks. Proteesiarst töötab koostöös suukirurgi või plastikakirurgi ja logopeediga.

Millised probleemid on seotud huule- ja suulaelõhega?

Suulõhedega lastel on sageli söömisprobleeme, kuulmislangust ja kõneprobleeme . Lastel võivad olla ka hambaprobleemid või enesehinnangu probleemid.

• Söömisprobleemid: Kui suulaes on lõhe või ava, võivad toit ja jook suust nina kaudu tagasi üles tulla. Mõnedel imikutel on raskusi rinnaga toitmise või pudeliga toitmisega, kuna nad ei saa korralikult imeda.
• Kuulmislangus: Suulaelõhega lastel tekib tõenäolisemalt liimkõrv, mis ravimata jätmise korral võib põhjustada kuulmislangust.
• Kõneprobleemid: Suulaelõhega lastel võib olla raskusi rääkimisega. Nende häält ei pruugita korralikult kuulda ja nende kõnest võib olla raske aru saada. Kõigil lastel neid probleeme ei esine ja neid saab operatsiooniga korrigeerida.
• Hambaprobleemid: Lõhedega lastel tekivad tõenäolisemalt õõnsused, nad kaotavad hambaid, arenevad valesti või muudavad oma asendit.

Neil on suurem tõenäosus tekida defekte alveolaarharjal, mis on ülemise igeme luuline osa, kus hambad asuvad. Selle alveolaarharja defekt võib põhjustada:

• Jäävhambad võivad liikuda, lahti minna või isegi pöörleda.
• See võib ära hoida jäävhammaste tulekut.
• Alveolaarharja moodustumist saab vältida.
• Tärkavad kihvad ja lõikehambad võivad enneaegselt välja kukkuda.
• Emotsionaalsed või sotsiaalsed probleemid: Suulõhedega lapsed võivad isegi noores eas tunda alaväärsustunnet või häbi oma välimuse pärast. See võib viia emotsionaalsete, sotsiaalsete või käitumuslike probleemideni koolis ning mõjutada nende enesehinnangut.

Võib-olla saite sellest seisundist teada ultraheliuuringu käigus, kui teie laps oli veel emaüsas või pärast lapse sündi. Huule- või suulaelõhe võib aga olla väga stressirohke olukord, mida on raske sõnadesse panna. Võite olla mures operatsioonide pärast, mida teie laps vajab, kuidas ta taastub ja milline saab olema tema lapsepõlv. Pidage meeles, et teie lapse meditsiinimeeskond on siin, et aidata kogu teie perekonda (kaasa arvatud teid).Ärge kartke jagada nendega kõiki oma küsimusi ja muresid. Siis saate otsuse langetada ja hankida teavet, mida vajate eelseisvaks teekonnaks.

Kõige olulisemad asjad, mida peaksime sellest loost koju kaasa võtma (Kodune sõnum)

On normaalne tunda end ülekoormatuna, kui avastad, et su lapsel on huule- või suulaelõhe. Aga pea meeles, et sa pole üksi .

Oluline on see, et mõlemale seisundile on olemas tõhusad ravimeetodid. Jah, see võtab aega ja võib vajada mitut operatsiooni. Kuid korraliku arstiabi ja pere armastuse ning toetuse abil saab teie laps elada õnnelikku ja tervet elu nagu kõik teisedki.

Erilist tähelepanu tuleb pöörata sellistele asjadele nagu toitmine varases staadiumis ja hiljem rääkimine. Selle kõige juures on abiks suur hulk inimesi, sealhulgas arstid ja logopeedid.

Isegi noores eas võib teie laps oma välimuse pärast veidi kurb olla. Sel ajal on väga oluline teda mõista, temaga armastavalt rääkida ja teda lohutada. Arutage seda kõike oma arstiga. Tema juhendab teid täpselt.

Seega ole tugev ja järgi selle teekonna jooksul arstide nõuandeid. Sinu laps paraneb kiiresti ja näeb maailma kauni naeratusega!

Huulelõhe , suulaelõhe, sünnidefektid, lapse tervis, kirurgia, logopeedia, imetamine