Kas teie lapse seksuaalne areng on erinev? (Seksuaalse arengu häired - DSD-d) Räägime sellest!

Mõnikord, kui vaatate vastsündinut või lapse kasvades, võite märgata tema kehas muutusi, mis tekitavad teis veidi muret või ärevust. Eriti kui suguelundite osas on midagi ebaselget, on normaalne mõelda: "Mis toimub?" Sellistel aegadel on üks asi, millele tähelepanu pöörata, on seksuaalse arengu tüsistused ehk nagu me neid nimetame , seksuaalse arengu häired (DSH-d) .

Mis need sugulise arengu häired (DSD-d) on?

Lihtsamalt öeldes on DSD-d üldnimetus mitmetele seisunditele, mis hõlmavad muutusi inimese sootunnustes, st kromosoomides , sugunäärmetes (st munasarjades või munandites) või suguelundites . Need muutused võivad olla nähtavad sündides, mõnikord ilmneda puberteedieas või isegi hiljem, mõned sümptomid ilmnevad täiskasvanueas.

Vaatleme mõnda näidet:

• Isegi kui laps sünnib meessoost kromosoomidega (XY) , võivad tema välised suguelundid (vulva) välja näha nagu naisel.
• Teise võimalusena, isegi kui tüdruk sünnib (XX) kromosoomidega , võivad välised suguelundid välja näha nagu mehe peenis või suurenenud kliitor .
• Teistel võib kehas olla nii munasarja- kui ka munandikude, mis võib muuta nende suguelundid mehelikuks, naiselikuks või mõlema seguks.
• Mõnikord, isegi kui suguelundid on normaalsed, võib kromosoomistruktuuri kõrvalekalle häirida puberteedieas toimuvat kasvu ja arengut.

Varem nimetati neid seisundeid ka interseksuaalseteks . See tähendab inimesi, kelle kromosoomid, suguelundid või reproduktiivsüsteem ei sobi täpselt traditsioonilisse soojaotusse naine/mees.

Oluline on see, et (DSD) seisundi olemasolu ei tähenda, et sinuga midagi "valesti" on. See tähendab lihtsalt, et sinu haigus on arenenud veidi teistmoodi kui teistel. Õige diagnoosi ja ravi korral elab enamik (DSD) põdevaid inimesi normaalset elu.

Mõned inimesed eelistavad DSD-st rääkides kasutada sõna "diferentseerumine" sõna "häire" asemel. See viitab sellele, et tegemist on pigem arenguhäirega kui haigusega.

Millised on DSD-de peamised tüübid?

Selle üldmõiste (seksuaalse arengu häired) alla kuulub ligi 60 erinevat seisundit. Mõned kõige levinumad on:

• Androgeenitundlikkuse sündroom (AIS)
• Kaasasündinud neerupealiste hüperplaasia(Kaasasündinud neerupealiste hüperplaasia - CAH)
• Kallmani sündroom
• Klinefelteri sündroom
• McCune-Albrighti sündroom
• Prader-Willi sündroom (PWS)
• Swyeri sündroom
• Turneri sündroom

Igaüks neist põhjustab erinevaid sümptomeid, seega on oluline pöörduda arsti poole, et täpselt teada saada, mis seisundiga on tegemist.

Millised on DSD sümptomid?

DSD-ga inimesel võib esineda mitmesuguseid sümptomeid. Mõned neist on järgmised:

• Suguelundite puudumine sünnil. Näideteks on (aphallia) – sündimine ilma peeniseta ja (vaginaalne agenees) – tupe ei ole täielikult välja arenenud.
• Suguelundid, mis tunduvad eristamatud mehe või naise omadest. Näiteks vähearenenud peenis või suurenenud kliitor .
• Teatud neerupealiste seisundid.
• Hormonaalsed tasakaalutused.
• Elektrolüütide tasakaaluhäired kehas.
• Menstruatsiooni algus ebatavalisel vanusel või selle puudumine üldse.
• Laskumata munandid.
• Hüpospadia – see on seisund, kus kusiti, ava, mille kaudu uriin peenisest väljub, asub teises kohas kui selle tipus.

Kui märkate oma lapsel ühte või mitut neist sümptomitest, on kõige parem pöörduda viivitamatult arsti poole.

Mis on seksuaalse arengu häirete põhjused?

DSD-ga sündimisel võib olla mitu põhjust. Mõnikord võib selle põhjustada rohkem kui üks põhjus. Siin on mõned peamised põhjused:

• Geneetilised mutatsioonid: need on geenide muutused. Mõned on pärilikud mutatsioonid . Teised võivad olla spontaansed mutatsioonid, mis tekivad ilma nähtava põhjuseta.
• Arenguprobleemid loote arengu ajal: need seisundid võivad tekkida siis, kui mõned organid ei arene korralikult, kui laps emakas kasvab.
• Hormoonpuudulikkus: see juhtub siis, kui lapse keha ei tooda piisavalt hormoone või kui keha ei reageeri toodetud hormoonidele korralikult. See võib juhtuda ka siis, kui hormoonide tootmine on häiritud muudel põhjustel, näiteks munandite või munasarjade verevoolu vähenemise tõttu.
• Kokkupuude teatud hormoonide või ravimitega raseduse ajal:Näiteks võivad seda põhjustada sellised ravimid nagu testosterooni blokaatorid .

Need põhjused on väga keerulised, mistõttu arstid uurivad seda põhjalikult.

Millised on DSD-de võimalikud tüsistused?

Kõigil DSD-ga inimestel ei teki terviseprobleeme. Siiski võib mõnedel inimestel olla suurem risk teatud haiguste tekkeks. Siin on mõned näited:

• Autoimmuunhaigused – need on haigused, mille puhul immuunsüsteem ründab organismi enda rakke.
• Kaasasündinud südamehaigus - südamehaigus, mis esineb sünnil.
• Kõrge vererõhk (hüpertensioon) või madal vererõhk (hüpotensioon).
• Viljatus.
• Neeruhaigused.
• Ainevahetussündroom.
• Osteoporoos – see tähendab, et luud muutuvad nõrgaks ja murduvad kergesti.
• II tüüpi diabeet.

Kuid pidage meeles, et need on vaid „riskid“, mis võivad esineda. Neid ei teki kõigil. Neid riske saab kontrollida korraliku meditsiinilise järelevalve all olemisega.

Kuidas DSD-sid diagnoositakse? (Diagnoos)

Mõnikord suudavad arstid DSD-sid sünnihetkel tuvastada. Siiski on teatud tüüpi DSD-sid, mille sümptomid ilmnevad selgemini lapse puberteedieas või isegi hiljem elus.

Arst teeb esmalt füüsilise läbivaatuse. Pärast seda võib ta olukorra täpsemaks selgitamiseks teha täiendavaid uuringuid, näiteks:

• Vaagna ultraheli või MRI (magnetresonantstomograafia) .
• Karüotüübi test on test, mis kontrollib kromosoomianomaaliaid.
• Geneetilised testid , mis tuvastavad geenimutatsioone .
• Hormoontestid mõõdavad hormoonide taset organismis.

Nende testide tulemuste põhjal teeb arst täpse diagnoosi.

Kuidas DSD-sid ravitakse?

Sõltuvalt sümptomite raskusastmest võib DSD-ga inimene vajada ravi, näiteks:

• Hormoonasendusravi: seda tehakse puberteedi esilekutsumiseks ja DSD-ga seotud terviseprobleemide, näiteks osteoporoosi, tekkeriski vähendamiseks.
• Rekonstruktiivne kirurgia: seda operatsiooni tehakse suguelundite välimuse muutmiseks. SiiskiKui see pole meditsiiniliselt vajalik, lükkavad arstid tavaliselt pöördumatuid protseduure, nagu need, edasi, kuni lapsed on piisavalt vanad, et ise otsuseid langetada. See on väga oluline asi.

Mõne inimese jaoks on DSD sümptomid väga kerged ega pruugi ravi vajada.

Kes ravib seksuaalse arengu häireid?

Kui teie lapsel on DSD-nimeline seisund, peab teda ravima multidistsiplinaarne arstide meeskond. See meeskond võib hõlmata järgmist:

• Lastearstid.
• Noortemeditsiini arstid.
• Laste endokrinoloogid – ehk hormoonide spetsialistid.
• Laste uroloogid.
• Laste günekoloogid.
• Geneetikud.
• Lastepsühholoogid.

Just kõigi nende inimeste toel saab laps parimat ravi.

Milline on DSD-ga inimeste tulevik?

(DSD-dega) inimestel on suurem risk teatud terviseprobleemide tekkeks. Nõuetekohase diagnoosi ja ravi korral võivad nad aga elada pikka ja normaalset elu, täpselt nagu inimesed, kellel (DSD-d) pole. Seega ärge kaotage lootust.

Minu lapsel on DSD seisund. Kuidas ma saan tema eest hoolitseda?

Puberteet pole kellelegi kerge aeg. DSD-ga laste jaoks võib see olla esimene kord, kui nad mõistavad, et nende keha erineb eakaaslaste omast. See võib olla nende jaoks väga keeruline kogemus.

Parim, mida saate oma lapse heaks teha, on teda tingimusteta armastada ja toetada. Siin on mõned asjad, mida saate teha tema julgustamiseks:

• Räägi tema (DSD) seisundist avameelselt, nagu sa räägiksid igast teisest haigusest. Ära hoia seda suures saladuses.
• Anna talle ette teada, mis juhtub ja mida igal arsti vastuvõtul oodata.
• Innusta teda osalema hobides ja tegevustes, mis talle meeldivad.
• Leidke kvalifitseeritud nõustaja, kes aitab teie lapsel toime tulla keeruliste emotsioonidega, mida ta kogeb.

Pea meeles, et sinu armastus, mõistmine ja toetus on sinu lapse suurim tugevus sellel teekonnal.

Kas DSD-sid saab ennetada?

Ei, DSD-sid ei saa ennetada. Pole võimalik ette teada, kas on olemas probleem, mis DSD-d põhjustab. Samuti ei saa te kontrollida, millised geneetilised kõrvalekalded teie laps pärib. See on lihtsalt midagi, mis vahel juhtub.Ära tunne end süüdi.

Millal peaksin oma lapse arsti juurde minema?

Enamasti avastavad arstid DSD-d sünnihetkel. Kuid mõnikord ilmnevad sümptomid puberteedieas või täiskasvanueas. Kui kahtlustate, et teie lapsel on midagi ebatavalist, broneerige aeg arsti juurde. Arst saab teha füüsilise läbivaatuse ja vajadusel määrata muid uuringuid, et välja selgitada, mis teie lapse sümptomeid põhjustab.

Milliseid küsimusi peaksin oma lapse arstilt küsima?

Kui teie laps sündis haigusega (DSD), võiksite arstilt küsida järgmisi küsimusi:

• "Mis täpselt on mu lapse seisund?"
• "Kust ma selle olukorra kohta rohkem teada saaksin?"
• "Millist ravi ta vajab?"
• "Kas on olemas tugigruppe, mis aitavad lapsi ja vanemaid sellisel viisil?"

DSD diagnoosi saamisel on normaalne tunda erinevaid emotsioone. Ühelt poolt võite tunda kergendust, et teie (või teie lapse) sümptomitele on lõpuks nimi antud. Kuid on ka normaalne tunda segadust ja ebakindlust ning mõelda: "Mida ma nüüd teen?" Teie arst on parim inimene, kellega oma tunnetest rääkida. Tema saab teile öelda ressursside kohta ja rääkida sellest, kas vajate ravi.

Lõpuks kojuviimiseks mõeldud sõnum

Seksuaalse arengu häired on keeruline teema, kuid oluline on meeles pidada järgmist:

• (DSD) ei ole „süü“, vaid „erinevus“. Selle seisundiga lapsed ja täiskasvanud vajavad armastust, mõistmist ja tuge.
• Varajane avastamine ja õige arstiabi on väga olulised. See aitab vältida paljusid tüsistusi ja neid edukalt ravida.
• Pöördumatute otsuste, näiteks operatsiooni, tegemisel on oluline olla kannatlik, kuni laps on piisavalt vana, et aru saada (välja arvatud juhul, kui see on meditsiiniliselt vajalik).
• Sa ei ole üksi. On olemas arste, nõustajaid ja tugigruppe, kes saavad nende seisunditega inimesi aidata.
• Nõuetekohase ravi ja toe korral elavad paljud (DSD-dega) inimesed õnnelikku, edukat ja normaalset elu.

Loodan, et see teave on teile abiks. Kui teie või keegi teie tuttav soovib selle seisundi kohta rohkem teada saada, ärge kartke arstiga rääkida.

` Sugulise arengu häired, DSD-d, suguelundid, kromosoomid, hormoonid, geneetilised mutatsioonid, laste tervis