Kas teie lapsel on selline ajukasvaja? Olgem (ganglioglioom) suhtes teadlikud!

Kas teie pisikesel tekivad ootamatult krambid? Või kurdab ta alati, et tal hommikul ärgates pea valutab? On normaalne, et lapsevanemana tunnete suurt hirmu, kui selliseid asju näete. Mõnikord võivad need viidata väikesele ajukasvajagale. Seepärast mõtlesime täna rääkida sellest haruldasest ajukasvajast, mida nimetatakse gangliogliomaks . Ärge muretsege, me räägime sellest üksikasjalikult ja lihtsalt.

Mis see ganglioglioom on?

Lihtsamalt öeldes on ganglioglioom väga haruldane ajukasvaja tüüp. See koosneb kahe tüüpi rakkude kombinatsioonist: neuronaalsetest rakkudest ja gliaalrakkudest .

Mõtle sellele, meie aju on nagu väga keeruline masin.

• Neuronaalsed rakud on nagu juhtmed, mis selles masinas infot edasi-tagasi kannavad. Need rakud vastutavad info edastamise eest kogu meie kehas.
• Gliaalrakud on nagu tugipersonal, mis aitab neid traate paigal hoida. Nad moodustavad meie kesknärvisüsteemi struktuuri ja töötavad koos neuronitega, et aidata neil toimida.

Ganglioglioome nimetatakse ka segatüüpi neuronaalseteks-gliaalseteks kasvajateks, kuna need moodustuvad mõlema rakutüübi kombinatsioonist. Neid esineb kõige sagedamini lastel ja noortel täiskasvanutel .

Hea uudis on see, et enamasti on need ganglioglioomid väikesed, kasvavad aeglaselt ja ei ole vähkkasvajad (healoomulised) . See tähendab, et need ei levi keha teistesse osadesse. Isegi kui need ei ole vähkkasvajad, võivad need probleeme tekitada, kuna asuvad ajus, seega on ravi vajalik.

Enamik ganglioglioome liigitatakse madala astme glioomideks . Glioomid on kasvajad, mis tekivad ajus või seljaajus gliaalrakkude kontrollimatu kasvu tõttu. Kuna need on madala astme, ei ole nad vähkkasvajad ja neil on madal kordumise risk.

Siiski võivad need ganglioglioomid väga harva olla kõrge astmega . Sellisel juhul võivad need olla pahaloomulised . Nad on agressiivsemad, levivad kiiresti ja tõenäolisemalt pärast ravi korduvad.

Kas ganglioglioome on erinevat tüüpi? Kus need moodustuvad?

Ganglioglioome leidub kõige sagedamini aju kõrvade lähedal asuvates osades, mida nimetatakse oimusagarateks . Siiski võivad need areneda kõikjal ajus. Näiteks:

• Suuraju - meie aju suurim osa.
• Ajutüvi – piirkond, kus aju ja seljaaju ühenduvad.
• Väikeaju – see osa, mis kontrollib tasakaalu.
• Talamus
• Hüpotalamus

Lisaks võivad need kasvajad mõnikord tekkida ka seljaajus .

On veel üks väga haruldane tüüp, mida nimetatakse desmoplastiliseks infantiilseks gangliogliomaks . See areneb tavaliselt aju ülemises osas alla 2-aastastel lastel .

Kui levinud see haigus on?

Ganglioglioom on tegelikult väga haruldane haigus. Näiteks Ameerika Ühendriikides diagnoositakse igal aastal umbes 4000 alla 19-aastasel lapsel aju- või seljaaju kasvaja. Siiski on ganglioglioom vaid umbes 1–2% -l neist lastest. Seega pole see nii haruldane.

Millised on selle sümptomid?

Nagu ma varem mainisin, kuna need kasvajad tekivad kõige sagedamini oimusagarates, on suur epilepsia tekkimise oht. Seega on krambid tõenäoliselt esimene märk, mida oma lapsel märkate.

Teised sümptomid arenevad tavaliselt järk-järgult. Need sümptomid võivad varieeruda sõltuvalt sellest, kus kasvaja ajus asub:

• Peavalud , eriti hommikul ärgates.
• Iiveldus ja oksendamine .
• Neelamisraskused .
• Kahekordne nägemine .
• Ebakindel kõnnak .
• Väsimuse tunne (kurnatus) .
• Pearinglus .
• Nõrkus keha ühel küljel .

Kui teie lapsel on üks või mitu neist sümptomitest, on kõige parem pöörduda viivitamatult arsti poole ja lasta tal läbi vaadata.

Miks see ganglioglioom areneb?

Enamasti on nende ganglioglioomide tekkele raske konkreetset põhjust leida . See tähendab, et need arenevad peaaegu juhuslikult.

Siiski on teadlased leidnud, et BRAF-geeni geneetiline mutatsioon esineb 10–60%-l neist ganglioglioomidest. Seda geneetilist mutatsiooni võib aga leida ka teist tüüpi kasvajates, seega ei ole võimalik kindlalt öelda, et see on ganglioglioomide konkreetne põhjus.

Millised on selle seisundi riskifaktorid?

Teatud geneetiliste seisunditega lastel on veidi suurem risk gliaalsete kasvajate, sealhulgas ganglioglioomi tekkeks. Mõned neist seisunditest on järgmised:

• 1. tüüpi neurofibromatoos (NF1)
• Tuberoosne skleroos
• Turcoti sündroom
• Li-Fraumeni sündroom
• Von Hippel-Lindau sündroom

Lisaks näitavad andmed, et poistel on üldiselt suurem tõenäosus aju- ja seljaaju kasvajate tekkeks kui tüdrukutel ning et valgetel lastel tekivad need kasvajad sagedamini kui teiste rasside lastel.

Kuidas sa seda täpselt ära tunned?

Kui teie lapsel esinevad need sümptomid, teeb arst kõigepealt põhjaliku füüsilise läbivaatuse . Seejärel küsib ta teilt lapse sümptomite ja haigusloo kohta.

Seejärel tehakse neuroloogiline läbivaatus . See testib lapse reflekse, lihasjõudu, suu ja silmade liigutusi, teadvust ja koordinatsiooni.

Pärast esialgseid uuringuid määrab arst diagnoosi kinnitamiseks veel mitu testi:

• KT-uuring (kompuutertomograafia - KT-uuring) : see kasutab lapse aju ristlõikepiltide tegemiseks röntgenikiirte seeriat ja arvutit.
• MRI-uuring (aju magnetresonantstomograafia - MRI-uuring) : see kasutab võimsat magnetit, raadiolaineid ja arvutit, et luua ajust väga detailseid kujutisi. See on väga oluline kasvaja täpse asukoha ja suuruse määramiseks.
• EEG (elektroentsefalogramm - EEG) : See uuring mõõdab lapse aju elektrilisi signaale ja aktiivsust. See aitab kindlaks teha krambihoo põhjuse, eriti kui tegemist on krambiga.
• Biopsia : Mõnikord, olenevalt lapse seisundist, võib neurokirurg teha biopsia. See hõlmab kasvajast väga väikese koetüki eemaldamist kas operatsiooni või väikese sisselõike kaudu ja selle mikroskoobi all uurimist patoloogi poolt. Lisaks võib see koeproov saata ka muudeks spetsiaalseteks testideks, näiteks genoomseks testimiseks . See aitab tuvastada kasvaja täpset tüüpi.

Kuidas ravitakse ganglioglioomi?

Selleks, et teie laps saaks parimat ravi, on kõige parem suunata ta laste meditsiinikeskusesse . Peaksite pöörduma sertifitseeritud laste onkoloogi või laste neuroonkoloogi poole, kellel on kogemusi ganglioglioomide ravis.

Lapse ravi sõltub mitmest tegurist:

• Lapse üldine tervislik seisund, vanus ja eelnevad terviseprobleemid.
• Kasvaja tüüp, selle asukoht ajus ja suurus.
• Kasvaja raskusaste.
• Kui hästi laps talub teatud ravimeetodeid, operatsioone või ravimeid.
• Kuidas kasvaja areneb arstide ootuste kohaselt.

Esmane ravi on tavaliselt kasvaja eemaldamise operatsioon . Arst püüab eemaldada nii palju kasvajat kui võimalik. Mõnikord võib aga olla raske seda täielikult eemaldada, kui kasvaja asub aju väga tundlikus osas.

Kujutage ette, kui kasvajat ei saa täielikult eemaldada ja kui see on kõrge astme, võivad arstid järgmiseks pöörduda kiiritusravi poole.

• Kiiritusravi : see kasutab vähirakkude hävitamiseks või nende kasvu või jagunemise peatamiseks suure energiaga röntgenikiirgust või muud tüüpi kiirgust. See ravi võib olla suunatud kasvaja täpsele asukohale ja kiiritada. Seda ravi võib soovitada, kui kasvaja kasvab aeglaselt (progresseeruv) või kui see on pärast operatsiooni tagasi tulnud (korduv).
• Keemiaravi : See hõlmab ravimite manustamist, mis tapavad või kahandavad vähirakke.
• Sihipärane ravi : see on samuti ravimitega ravi. Siiski kasutatakse ravimeid, mis on suunatud ainult kasvaja kindlale markerile . Paljudel ganglioglioomidel on spetsiifilised markerid, näiteks BRAF-geeni mutatsioon, millest me varem rääkisime. Need sihipärased ravimeetodid võivad need markerid hävitada.

Mõnikord võivad arstid soovitada, et lapsed, kellel esinevad korduvad kasvajad, mis ei reageeri teistele ravimeetoditele, suunatakse kliinilistesse uuringutesse , mis on uuringud, kus testitakse uusi ravimeetodeid.

Milline on prognoos?

Seda tahavad paljud vanemad teada. Ganglioglioomiga lapse üldine viieaastane elulemus on üle 90% . See tähendab, et lapsel on väga head võimalused ellu jääda viis aastat pärast diagnoosi saamist.

See taastumisvõimalus sõltub aga mitmest tegurist, näiteks kasvaja astmest, lapse vanusest ja kasvaja asukohast ajus.

Kas on olemas retsidiivi võimalus? (Tagasilangus)

Enam kui 95% ganglioglioomidest on madala astme , mis tähendab, et pärast kasvaja täielikku eemaldamist on nende kordumine ebatõenäoline.

Kõrgema astme kasvajatel, näiteks 3. astme gangliogliomal, on pärast operatsiooni siiski veidi suurem tõenäosus taastekkeks.

Kas seda saab ära hoida?

Kahjuks ei tea teadlased ikka veel täpselt, miks mõnedel lastel tekivad ganglioglioomid ja teistel mitte. Seetõttu ei ole praegu võimalik selle seisundi teket ennetada..

Millal peaksin oma lapse arsti juurde viima?

Kui teie lapsel tekib ootamatu krambihoog või kui tal ilmneb üks või mitu muud selles artiklis varem mainitud sümptomit (näiteks hommikused peavalud, iiveldus, raskused kõndimisega), on oluline viia laps viivitamatult arsti juurde läbivaatusele .

Ganglioglioomi sümptomid võivad olla sarnased teiste terviseprobleemidega, seega on oluline pöörduda arsti poole, et saada õige diagnoos ja täpselt teada, mis toimub.

Milliseid küsimusi peaksite arstilt küsima?

Kui saate teada, et teie lapsel on ganglioglioom, on normaalne, et teil on palju küsimusi. Siin on mõned küsimused, mida saate arstilt küsida:

• Mis tüüpi ganglioglioom mu lapsel on?
• Kas see on vähkkasvaja?
• Kuidas see kasvaja mõjutab minu lapse aju ja tervist?
• Millised on ravivõimalused?
• Kas saate soovitada tugigruppe, mis aitavad ganglioglioomiga laste peresid?

Lõpuks asjad, mida meeles pidada...

„Teie lapsel on ajukasvaja.“ Nende sõnade kuulmine võib tunduda nagu ajas külmunud hetk. Ühel šokeerival hetkel võib teie elu tunduda igaveseks muutunud.

Kuid ärge kaotage lootust. Ükskõik kui šokeerivad ja hirmutavad need sõnad ka poleks, pidage meeles, et enamik ganglioglioome on healoomulised ja madala astme kasvajad.

On loomulik karta, kui teie lapsele öeldakse, et tal on kasvaja ja ravi on kindlasti vajalik. Siiski on teie lapsel suurem tõenäosus kasvajast kiiresti vabaneda . Rääkige oma lapse arstiga tema seisundist ja prognoosist. Ta annab teile kogu vajaliku teabe.

Ganglioglioom , ajukasvajad, lastehaigused, krambid, epilepsia, ajukirurgia, vähk