Zure haurtxoak tumore bat al du bihotzean? Ikas dezagun bihotzeko rabdomiomari buruz!

Ama edo aita gisa, zure txikiaren osasunaz pentsatzen duzunean, gauza txikiena ere handia iruditzen zaizu, ezta? Batez ere mediku batek "Zure haurraren bihotzean tumore txiki bat bezalako zerbait dago" esaten duenean, bihotza hautsi dezake. Baina ez kezkatu . Gaur, une hauetan entzuten duzun baina normalean arriskutsua ez den egoera bati buruz hitz egingo dugu. Bihotzeko rabdomioma da.

Zer da bihotzeko rabdomioma?

Laburbilduz, bihotzeko rabdomioma tumore onbera eta ez-minbiziduna da, haurraren bihotzeko muskuluan garatzen dena. Oso arraroak dira. Baina, harrigarria bada ere, bihotzeko tumore mota ohikoena dira, fetu-fasean garatzen direnak, hau da, haurra oraindik amaren sabelean dagoen bitartean ("haurdunaldia"). Gehienetan, bihotzeko rabdomioma hauek haurra oraindik sabelean dagoen bitartean edo bizitzako lehen urtean agertzen dira.

Tumore hauek bihotzeko muskulutik bertatik sortzen dira. Berezitasuna da normalean ez direla bakarrik ikusten, multzotan baizik . Horrek bereizten ditu fibrometatik, bihotzean garatzen den beste tumore mota kaltegabe bat. Fibromak ere bihotzeko muskulutik bertatik sortzen baitira, baina tumore bakar gisa sortzen dira, ez multzotan.

Garrantzitsuena da bihotzeko rabdomiomak ez direla gaiztoak edo minbizidunak . Horrek esan nahi du ez direla gorputzeko beste atal batzuetara hedatzen. Arriskutsuak izan daitezkeen modu bakarra zure haurraren bihotzaren funtzionamendu normala oztopatzea da. Baina hori oso arraroa da. Gehienetan, tumore hauek txikitu eta bere kabuz desagertzen dira eta ez dute arazo larririk sortzen.

Tumore hauek haurraren bihotzaren eskuinaldean edo ezkerrean garatu daitezke. Gehienetan bihotzaren beheko ganberetan , eskuineko bentrikuluan edo ezkerreko bentrikuluan aurkitzen dira. Batzuetan , bihotzaren goiko ganberetan, aurikuletan edo bi ganberak bereizten dituen horman ere garatu daitezke. Tumoreen tamaina milimetro batzuetatik zentimetro batzuetara alda daiteke. Begi hutsez horiak edo zuriak dirudite.

Bihotzeko rabdomioma bihotzeko muskuluan multzoetan sortzen den tumore onbera eta ez-kantzerigenoa da.

Nork du hau garatzeko aukera gehiago?

Esklerosi tuberoso izeneko gaixotasun genetikoa duten haurtxoek eta haurrek bihotzeko rabdomiomak garatzeko arrisku handiagoa dute. Izan ere, bihotzeko rabdomiomak dituzten 10 haurretatik 8k esklerosi tuberosoa ere badute. Esklerosi tuberosoa ere gaixotasun genetiko oso arraroa da. Adibidez, Estatu Batuetan jaioberrietatik 6.000 bat ingururi eragiten dio.

Ikerketek ez dute frogarik aurkitu generoak, arrazak edo etniak baldintza honen agerpenean eragina dutenik.

Zein ohikoa da egoera hau?

Bihotzeko rabdomiomak dira haurtxo eta haur txikiengan bihotzeko tumore mota ohikoena . Hala ere, oro har, bihotzeko tumoreak hain dira arraroak, ezen bihotzeko rabdomiomak arrarotzat hartzen baitira. Bihotzean bertan hasten diren tumoreek ('kardioko tumore primarioak' deiturikoak) 2.000 pertsonatik bati baino gutxiagori eragiten diote.

Zergatik garatzen da bihotzeko rabdomioma?

Uste da bihotzeko rabdomiomak jaio aurretik gertatzen diren aldaketa genetikoek eragiten dituztela. Aldaketa genetiko hauek esklerosi tuberoso izeneko egoera ere eragiten dute. Esklerosi tuberosoa duten pertsonek `TSC1` edo `TSC2` geneetan mutazioak dituzte. Bi gene hauen funtzio nagusia gorputzean tumoreen eraketa kontrolatzea da. Beraz, bihotzeko rabdomiomak dituzten haur askok esklerosi tuberosoa ere badute.

Hala ere, haur batzuek bihotzeko rabdomioma garatu dezakete esklerosi tuberosorik gabe. Kasu horietan, tumore honen kausa zehatza ez da oraindik aurkitu .

Jaiotzetik datorren zerbait al da hau? Hereditarioa al da?

Bihotzeko rabdomioma normalean sortzetikoa da. Beraz, sortzetikotzat hartzen da. Hala ere, ez da hereditarioa izatearen berdina. Gaixotasun bat hereditarioa bada, familia-genen bidez transmititu daiteke.

Bihotzeko rabdomioma hereditarioa izan daiteke, baina ez da ohikoa. Hori gertatzen da tumore honekin lotutako esklerosi tuberoso izeneko egoera genetikoa askotan berez gertatzen delako, inolako lotura hereditariorik gabe.

Esklerosi tuberosoa duen guraso batek % 50eko aukera du bere seme-alabari transmititzeko. Hala ere, "herentzia" hau esklerosi tuberosoa duten pazienteen heren batean baino ez da ikusten. Beste kasu gehienetan, mutazio genetikoa lehen aldiz gertatzen da diagnostikatu berri den haur batean, familia-aurrekaririk gabe. Horrek esan nahi du bihotzeko rabdomioma batzuetan espero bezala ager daitekeela, eta batzuetan ausazko gertaera gisa, abisu-zeinurik gabe.

Konplikatua dirudien arren, gogoratu, geneak istorioaren zati bat baino ez direla. Bihotzeko rabdomiomari edo esklerosi tuberosoari buruzko galderarik edo kezkarik baduzu, hitz egin zure medikuarekin . Eztabaidatu zure familiako historia eta nola eragin diezazukeen zuri edo zure seme-alabari.

Zeintzuk dira honen sintomak?

Gehienetan, bihotzeko rabdomiomak ez du sintomarik eragiten.Hala ere, oso gutxitan, tumore bat edo tumore multzo bat handitzen bada, arazoak sor ditzake haurraren bihotzean eta sintomak eragin. Adibidez, tumore handiek odol-fluxua blokeatu edo bihotzaren erritmoa eten dezakete. Haurdunaldian gertatzen bada, oso kaltegarria izan daiteke fetuarentzat. Bihotz-gutxiegitasuna edo hidrops izeneko egoera larria sor dezake.

Zure medikuak askotan arazo mota hauek egiaztatuko ditu haurdunaldian irudi-proben bidez.

Tumore hauek haurtxo eta ume txikietan berez desagertzen ez badira eta irauten badute, edo handiagoak badira, bihotz-gutxiegitasuna edo bihotz-taupada irregularrak (arritmiak) eragin ditzakete. Hau ere oso arraroa da. Baina zure haurraren medikuak egoera hau kontrolatuko du arazorik sortzen den ikusteko.

Zure haurrak honako sintoma hauetakoren bat erakusten badu, deitu berehala 1990era edo eraman ezazu hurbilen dagoen ospitalera:

• Bihotz-erritmoaren aldaketa.
• Bihotz-taupada azkarrak ( takikardia ).
• Arnasa hartzeko zailtasuna edo arnasa hartzeko zailtasuna, batez ere etzanda dagoenean ( disnea ).
• Eserita egoteak arintzen duen bularreko mina edo estutasuna.
• Eztula.
• Zorabioak edo zorabioak.
• Nekatuta edo ahul sentitzea.
• Hanketan, orkatiletan edo sabelean hantura.

Nola antzematen duzu hau?

Bihotzeko rabdomioma irudi-proben bidez diagnostikatzen da. Proba hauek haurdunaldian edo haurra jaio ondoren egin daitezke.

Bihotzeko rabdomioma diagnostikatzeko probak

Tumore hau askotan haurdunaldian egiten den ultrasoinu batean detektatzen da lehen aldiz. Tumore hau haurdunaldiko 20. eta 30. asteen artean hasten da ikusten ultrasoinuetan. Ekokardiograma fetal izeneko eskaneo berezi batekin ere detektatu daiteke. Hau ere ultrasoinu mota bat da, baina bereziki bihotzean arazoak dauden aztertzen ditu fetua umetokian garatzen ari den bitartean.

Haurra jaio ondoren bihotzeko rabdomioma diagnostikatzeko eta ebaluatzeko erabiltzen diren proben artean daude:

• Elektrokardiograma (EKG/ECG)
• Ekokardiograma (eko)
• Erresonantzia Magnetikozko Irudia (MRI)

Baliteke zure haurrak aldizkako probak egin behar izatea, hala nola EKG edo eko bat. Medikuak kisteak kontrolatuko ditu bere kabuz txikitzen diren ikusteko. Bere kabuz desagertzen ez diren kisteak tratatu egin beharko dira.

Bihotzeko rabdomioma askotan esklerosi tuberosoarekin nahasten da.Gaixotasunaren lehen zantzua izan daiteke. Beraz, baliteke proba gehiago behar izatea haurrak gorputzeko beste atal batzuetan esklerosi tuberosoaren sintomak dituen ikusteko.

Zure haurrari esklerosi tuberosoa diagnostikatzen badiote, hitz egin zure medikuarekin proba genetikoei buruz. Batzuetan, gurasoek oso modu arinean izan dezakete egoera eta inoiz ez zaie diagnostikatzen. Beraz, zure medikuak ikusi nahi izango du zuk edo zure bikotekideak gaixotasuna eragiten duen gene-mutazioa duzuen.

Zeintzuk dira tratamenduak?

Berri ona da bihotzeko rabdomiomak askotan txikitu eta bere kabuz desagertzen direla, beraz, ez da tratamendurik behar . Kasu gehienetan, tumore hauek gehienezko tamainara iritsi dira haurra jaiotzen denerako. Horren ondoren, tumoreak bere kabuz txikitzen dira, arazorik sortu gabe.

Hala ere, oso gutxitan, tumore hauek bihotzaren funtzionamenduan eragina dute eta tratamendua behar dute. Batzuetan haurdunaldian gerta daiteke hori. Kasu horietan, amak botikak hartu beharko ditu tumorea txikitzeko.

Batzuetan arazoak sor daitezke haurra jaio ondoren. Kistea edo kiste multzoa bere kabuz desagertzen ez bada, edo handiagoa egiten bada, haurraren bihotzaren funtzioan eragin dezake. Horrek bihotz-gutxiegitasuna edo bihotz-taupada irregularrak (arritmiak) eragin ditzake.

Hala bada, zure haurrak honako botikak behar izan ditzake:

• Angiotentsina bihurtzen duen entzima (ACE) inhibitzaileak
• Diuretikoak (gorputzetik gehiegizko likidoa kentzen duten sendagaiak dira)
• Arritmiaren aurkako botika

Zure medikuak tratamendu aukerak aztertuko ditu zurekin eta zure haurrarentzat onena den plana aukeratzen lagunduko dizu. Kirurgia gutxitan da beharrezkoa .

Zein da egoera hau duten pertsonentzako etorkizuneko etorkizuna? (Itxaropena)

Bihotzeko rabdomioma duten pertsona gehienek ez dute tratamendurik behar . Hala ere, beste baldintza batzuk badituzte, hala nola esklerosi tuberosoa, etorkizuneko osasunean eragina izan dezake.

Zure seme-alabak esklerosi tuberosoa badu, aldizkako azterketa eta proba medikoak beharko ditu. Pertsona batzuentzat, egoera oso arina da, eta oharkabean pasa daiteke. Beste batzuentzat, konplikazio larriak sor ditzake eta bizi-kalitatean eragin handia izan dezake. Zure medikuak zure seme-alabaren behar mediko espezifikoei eta pronostikoari buruz hitz egingo dizu. Elkarrekin, zure seme-alabarentzat ahalik eta zaintza-plan onena garatu dezakezue.

Zer galdetu behar diot medikuari?

Hitz egin zure medikuarekin zure haurraren egoerari eta etorkizunari buruz. Haurdunaldian bihotzeko rabdomioma diagnostikatzen badizute, baliteke nondik hasi ez jakitea. Zure medikuak gauza asko azalduko dizkizu ziurrenik zuk galderak egin aurretik ere. Hala ere, lagungarria izan daiteke galdera hauek egitea informazio gehiago lortzeko:

• Nola kontrola dezakegu nire haurraren rabdomioma?
• Nire haurrak botikak edo ebakuntza beharko ditu?
• Nire haurrak esklerosi tuberosoa du?
• Nola eragingo dio esklerosi tuberosoak nire haurrari?
• Esklerosi tuberosoaren proba genetikoa egin beharko nuke?
• Esklerosi tuberosoa duten pertsonei laguntzen dien laguntza talde batekin harremanetan jar nazakezu?

Zure seme-alabak gaixotasun bat duela jakitea zuk zeuk izatea baino beldurgarriagoa izan daiteke. Baina informazio eta baliabide egokiekin, zure seme-alabari gaixotasuna kudeatzen eta hobera egiten lagun diezaiokezu . Zure seme-alabak bihotzeko rabdomioma badu, hitz egin zure medikuarekin informazio gehiago lortzeko. Zure medikuak "zaintza zaintzea" izeneko estrategia bat gomenda dezake, eta horrek pikorrak zaintzea eta bere kabuz desagertzen diren ikustea dakar. Kasu askotan, ikuspegi hau da behar den guztia. Hala ere, tratamendua behar izanez gero, zure medikuak jakinaraziko dizu.

Laburpena (etxera eramateko mezua)

Ama eta aita maiteak, Bihotzeko rabdomioma izena beldurgarria iruditu arren, gogoratu askotan tumore onbera eta ez-minbiziduna dela. Batez ere haurtxoetan ohikoa da, eta askotan bere kabuz desagertzen da inolako tratamendurik gabe .

Garrantzitsuena lasai egotea, medikuaren aholkuak jarraitzea eta zure haurraren egoerari buruz medikuarekin aldizka komunikatzea da. Esklerosi tuberosoa bezalako erlazionatutako gaixotasunen berri izan, eta beharrezko probak eta jarraipena egin.

Zure haurrari sendatze azkarra opa diot!

` Bihotzeko rabdomioma, bihotzeko rabdomioma, bihotzeko tumoreak, haurren bihotzeko gaixotasuna, esklerosi tuberosoa, esklerosi tuberosoa, fetuaren bihotzeko gaixotasuna