Zer da koroide plexuaren kartzinoma? Hitz egin dezagun garuneko minbizi arriskutsu baina arraro honi buruz!

Batzuetan, gure maiteek, batez ere gure txikiek, jasaten dituzten gaixotasunei buruz pentsatzen dugunean, zama eta beldur handia sentitzen dugu, ezta? Gaur, garuneko minbizi mota larri baina oso arraro bati buruz hitz egingo dugu. Ez izan beldurrik berehala bere izena entzutean. Izan ere, edozein gaixotasunen berri izatea indar handia da horri aurre egiteko. Beraz, hitz egin dezagun zehatz-mehatz "Koroide Plexuaren Kartzinoma" honi buruz.

Zer da koroide plexuaren kartzinoma?

Laburbilduz, "Koroide Plexuaren Kartzinoma" hau gure garuneko "koroide plexu" izeneko ehun berezi batean garatzen den minbizia da. Pentsa ezazu, gure garunaren barruan atal desberdinak eta ehun mota desberdinak daudela. "Koroide plexu" ehun hau garuneko barrunbeetan ("bentrikuluetan") dago. Ur-globo bat bezala, "koroide plexu" ehun honek batez ere "bihotz-muineko likidoa" (LZM) sortzen laguntzen du, eta horrek gure garuna eta bizkarrezurra zeharkatzen duen bizkarrezur-muina babesten eta elikatzen du.

Tumore gaiztoa da hau. Horrek esan nahi du bertan dauden zelulak kontrolik gabe hazten direla, oso azkar, eta beste leku batzuetara heda daitezkeela. Medikuek "3. mailako koroide plexuko tumorea" ere deitzen diote honi. Hauek oso azkar hazten dira eta "nerbio-sistema zentralean" (NSZ) zehar hedatzen saiatzen dira "LKE" fluidoaren bidez. Horregatik, batzuetan zaila izan daiteke haiek tratatzea.

Zein ohikoa da gaixotasun hau?

Harrituta geratuko zara hau entzutean, baina "koroide plexus kartzinoma" izeneko gaixotasun hau oso gaixotasun arraroa da . Pentsa ezazu, 100 garuneko tumore mota guztietatik, % 1 baino gutxiago dira "koroide plexus tumoreak". Hiru "koroide plexus" tumore mota daude. Horien artean, "koroide plexus kartzinoma" hau da minbizi mota arraroena eta bakarra, hau da, "gaiztoa" motakoa . Zoritxarrez, egoera honek batez ere haurtxoei eta haur txikiei eragiten die .

Zeintzuk dira gaixotasun honen sintomak? Nola antzeman dezakegu?

Beraz, zeintzuk dira egoera honen sintomak? Hau alda daiteke tumorearen tamainaren, garuneko kokapenaren eta haurraren adinaren arabera. Baina, oro har, kontuan hartu beharreko seinale batzuk daude:

• Nekea eta letargia izugarriaren etengabeko sentsazioa: Haurra bizirik ez balego bezala da, ez dabil lehen bezala korrika eta jolasten. Badirudi etengabe lo daudela.
• Buruko minak: Baliteke haur txiki batek ezin izatea hau artikulatu, baina burua eusten, maiz negar egiten eta jateari uko egiten dioten gauzengatik antzeman dezakegu.
• Suminkortasuna edo kexatitasuna: Haur txiki bat kexati eta kontsolatzea zaila izan daiteke. Lehen baino burugogorragoa izan daiteke.
• Goragalea eta oka: Hau okerragoa izan daiteke, batez ere goizean.
• Gorputzeko atal batzuetan sorgortasuna edo ahultasuna: Beso edo hanka guztiz sorgortuta dagoela senti daiteke.
• Krisiak: Bat-bateko konbultsioak eta konortea galtzea.
• Ikusmen arazoak: Ikusmen lausoa edo bi irudi aldi berean ikus ditzakezu (diplopia). Haur txiki batek begiak maiz igurtzi ditzake edo zailtasunak izan ditzake fokatzeko.
• Buruaren tamaina handitua: Haurtxo txikietan, burua handitu egin daiteke garuneko presioa handitzen den heinean, garezurraren hezurrak ez daudelako guztiz fusionatuta.

Ez izan beldurrik gaixotasun hau izateko sintoma hauetako bat edo bi dituzulako bakarrik. Hala ere, sintoma hauek irauten badute, komenigarria da medikuarengana joatea .

Zergatik gertatzen da gaixotasun mota hau? Zein da kausa?

Izan ere, medikuentzat zaila da zehazki esatea zergatik garatzen duten pertsona batzuek koroide plexuaren kartzinoma. Normalean, edozein minbizia garatzen da gure gorputzeko gene batean aldaketa bat gertatzen denean, eta horri mutazio deitzen diogu. Mutazio genetiko honek zelula osasuntsuak minbizi-zelula bihurtzea eta kontrolik gabe ugaltzea, tumore bihurtzen dira eta batzuetan gorputz osoan zehar hedatzea eragiten du.

Ba al dago horretan eragina duten arrisku-faktorerik?

Edonork garatu dezake "koroide plexuaren kartzinoma" izeneko egoera hau. Hala ere, ikusi da zenbait gauzek (guk "arrisku faktoreak" deitzen diegu) garatzeko aukerak handitu ditzaketela. Ikus ditzagun zeintzuk diren:

• Aicardi sindromea: Oso egoera genetiko arraroa da. Egoera honekin jaiotako haurrek garuneko garapenean zenbait anomalia dituzte, eta horrek koroide plexuko tumoreak garatzeko aukera gehiago ematen die. Hau ez da normalean heredatzen.
• Li-Fraumeni sindromea: Hau ere egoera genetiko arraroa da. Sindrome hau duten pertsonek minbizi mota desberdinak garatzeko aukera gehiago dute. Askotan, guraso batetik seme-alabari transmititzen zaion gene-aldaketa batek eragiten du hau.
• Sexu biologikoa: Arrazoi zehatza argi ez dagoen arren, estatistikek erakusten dute emakumeek gaixotasun hau garatzeko aukera apur bat gehiago dutela.

Nola diagnostikatzen dute medikuek gaixotasun hau? (Diagnostikoa)

Beraz, nola baieztatzen dute medikuek koroide plexuaren kartzinoma duzun ala ez? Horretarako, zure sintomak arretaz entzunez, azterketa fisikoa eginez eta, ondoren, hainbat proba eginez egiten dute. Proba hauek alda daitezke zure adinaren edo zure haurraren adinaren arabera:

• Proba kognitiboa: honek zure funtzionamendua aztertzen du, hala nola memoria, arreta eta ikasteko gaitasuna.
• Azterketa neurologiko osoa: ikusmena, entzumena, oreka arazoak, erreflexuak eta gorputzeko atal desberdinen koordinazioa egiaztatuko ditu.
• Garuneko MRI (erresonantzia magnetiko bidezko irudia) eskaneatzea edo beste irudi-proba batzuk (adibidez, CT eskaneatzea): Askotan proba garrantzitsuena da. Garunean tumorerik dagoen, zein tamaina duten, non dauden eta hidrozefalia izeneko egoerarik dagoen erakuts dezake (garuneko barrunbeetan likido zefalorrakideoaren (LZE) metaketa, presioa handitzea eragiten duena).
• DNA proba (proba genetikoa): Proba hau egin daiteke aurretik aipatutako Li-Fraumeni sindromea edo Aicardi sindromea bezalako baldintzekin lotutako aldaketa genetikorik dagoen ikusteko.
• Bizkarrezur-muineko zulaketa (bizkarrezurreko zulaketa): Orratz fin bat bizkarreko beheko aldean sartu eta LKE lagin txiki bat hartzea dakar. Ondoren, laborategi batera bidaltzen da minbizi-zelulak aztertzeko.

Zeintzuk dira horretarako tratamenduak?

Horrelako tumore bat duzula baieztatzen bada, zer egin behar duzu ondoren? Hainbat tratamendu aukera daude. Nagusia kirurgia da.

• Kirurgia: Neurokirurgialariek garuneko kirurgia egiten dute tumorea ahalik eta osorik kentzeko. Kirurgia oso konplexua da. Kendutako tumorearen zati txiki bat (biopsia bat) hartu eta laborategi batera bidaltzen da koroide plexuaren kartzinoma den edo beste mota bat den baieztatzeko.

Biopsia honek koroide plexuaren kartzinoma baieztatzen badu, eta tumorea ezin bada erabat kendu, edo minbizia hedatu bada, zuk edo zure seme-alabak tratamendu gehigarriak behar izan ditzakezue. Hauek dira:

• Kimioterapia: Minbizi-zelulak hiltzeko hainbat motatako sendagaiak ematea dakar gorputzari. Sendagai hauek azkar ugaltzen diren minbizi-zelulak hiltzen dituzte.
• Erradioterapia: Energia handiko izpiak (adibidez, X izpiak) erabiltzen ditu minbizi-zelulak erasotzeko eta suntsitzeko.

Tratamendu hauetako bat edo gehiago batera erabil daitezke. Mediku espezialisten talde batek erabakitzen du hori, hainbat faktore kontuan hartuta, hala nola pazientearen egoera eta tumorearen izaera.

Zein dira ebakuntzaren ondoren gerta daitezkeen konplikazioak?

Edozein ebakuntzarekin gertatzen den bezala, garuneko ebakuntzaren ondoren konplikazioak izateko aukera txikia dago. Ohikoa ez den arren, batzuetan ikus daitezkeen gauza batzuk hauek dira:

• Garunean odoljarioa edo hantura.
• Pentsatzeko zailtasuna, nahasmena edo delirioa.
• Buruko min iraunkorra.
• Infekzioa ebakuntza-gunean.
• Memoria galtzea edo hitz egiteko zailtasuna.

Medikuek gauza hauen berri emango dizute aldez aurretik.

Gaixotasun honen aurkako tratamendu berriak garatzen ari al dira?

Bai! Zientzia medikoa egunero aurrera doa. Beraz, ikerketak jarraitzen du gaixotasun honetarako, "plexu koroideoaren kartzinomarentzat", tratamendu berri eta eraginkorragoak aurkitzeko. Baliteke horietako batzuk oraindik ikerketa fasean egotea ("entsegu klinikoan"). Hona hemen adibide batzuk:

• Immunoterapia: Oso metodo interesgarria da hau. Gure sistema immunologikoa (gaixotasunetatik babesten gaituen sistema) estimulatzea eta minbizi-zelulak aurkitzen eta suntsitzen laguntzen dioten sendagaiak ematea dakar.
• Terapia zuzendua: Minbizia eragiten duten aldaketa genetiko espezifikoei zuzendutako sendagaiak ematean datza, eta aldaketa horietan bakarrik eragiten dute. Horrek zelula osasuntsuei kalte gutxiago eragiten die.

Tratamendu berri hauei buruz gehiago jakin dezakezu zure medikuarekin hitz eginez.

Nolakoa da tratamenduaren ondoren suspertzea?

Tratamenduaren ondoren sendatzeko behar den denbora, lanera edo eskolara itzultzeko unea barne, hainbat faktoreren araberakoa da. Hona hemen horietako batzuk:

• Zure adina eta osasun orokorra.
• Tumorearen kokapena, bere tamaina eta zenbat tumore dauden.
• Kimioterapia edo erradioterapia bezalako tratamendu gehigarriak jaso badituzu, haien ondorioak.

Beraz, garrantzitsua da medikuaren argibideak zehatz-mehatz jarraitzea . Sendatze-prozesua ondo doan kontrolatzeko, medikuek askotan garuneko `irudi` probak (adibidez, `MRI eskanerrak`) egiteko eskatuko dizute. Dena ondo egitea oso garrantzitsua da zure sendatze azkarra lortzeko.

Zein da gaixotasun honen pronostikoa?

Galdera hau da jende askoren buruko zama handiena. Plexu koroideoaren kartzinomaren aurreikuspena, hau da, sendatzeko aukera eta bizi-itxaropena, asko aldatzen da pertsona batetik bestera. Hainbat faktore nagusik eragiten dute:

• Pazientearen adina (emaitzak alda daitezke haur txikientzat).
• Pazientearen osasun egoera orokorra.
• Tumore osoa ebakuntzan zehar kendu den ala zati bat bakarrik. (Tumore osoa kendu badaiteke, pronostikoa nahiko ona da.)

Gainera, gauza hauek ere eragina dute etorkizunean:

• Tumorea kirurgia edo beste tratamendu batzuen ondoren berriro agertzen bada (`berrepikapena`).
• Minbizia bere jatorrizko tokitik gorputzeko beste atal batzuetara hedatzen bada (metastasia egiten badu), adibidez, bizkarrezur-muinera.

Ez gara denak berdinak, beraz, hobe eta zehatzena da zure mediku taldeari galdetzea zer espero dezakezun zure egoeraren arabera.

Estatistikoki, koroide plexuaren kartzinomaren bost urteko biziraupen-tasa orokorra % 40 eta % 60 artekoa da. Horrek esan nahi du gaixotasuna diagnostikatzen zaien 10 pertsonatik 4tik 6ra bitartean biziko direla bost urte edo gehiago. Hala ere, aurretik aipatutako Li-Fraumeni sindromea duen norbaitentzat, ehuneko hori % 30 bezain baxua dela esaten da .

Ez zaitez estatistikak hauek beldurtzen. Batez bestekoak baino ez dira. Pertsona bakoitzaren egoera, tratamenduarekiko erantzuna eta borroka desberdinak dira. Medikuntza zientziaren aurrerapenarekin, egoera hauek egunez egun hobetzen ari dira.

Noiz joan behar dugu medikuarengana, zalantzarik gabe?

Zuk edo zure seme-alabak goian aipatutako sintoma bat edo gehiago izaten jarraitzen baduzu, batez ere ondorengo sintomak badituzu, mediku kualifikatu batengana joan beharko zenuke denborarik galdu gabe :

• Portaeran aldaketa nabariak. Adibidez, bat-bateko nahasmena, suminkortasun handia, asaldura.
• Arnasketa zailtasuna.
• Ibiltzeko zailtasuna, oreka galtzea.
• Bat-bateko krisiak (`Krisiak`).
• Buruko min oso larria, jasanezina.
• Bat-bateko aldaketak ikusmenean edo hizkeran.

Zeintzuk dira medikuari egin beharreko galdera garrantzitsuak?

Medikuarengana joaten zarenean, galdera hauek egin ditzakezu zure egoera hobeto ulertzeko. Ez izan beldurrik buruan duzun guztia galdetzeko:

• "Doktore jauna, zehazki zer motatako garuneko tumorea daukat nik/nire seme-alabak?"
• "Zeintzuk dira horretarako tratamendurik onenak? Zein da egokiena niretzat/nire haurrarentzat?"
• "Zein dira tratamenduaren ondoren gerta daitezkeen albo-ondorioak?"
• "Zenbatetan beharko ditut nik/nire haurrak `irudi` eskanerrak bezalako probak egin?"
• "Zein da nire/nire seme-alabaren ikuspegia egoera honekin?"

Hitz bat familiarentzat, batez ere gurasoentzat...

Zure haurrari koroide plexuko kartzinoma diagnostikatzen diotenean, normala da zure mundu osoa erori dela sentitzea. Dena oso azkar gertatzen hasten da. Mediku talde handi bat ezagutuko duzu, neurologo eta onkologo berriak barne. Zure egutegia probaz, medikuarengana hitzorduez eta ebakuntzez beteta egongo da. Hasierako zirrararen ondoren, denbora asko itxaron beharko duzu emaitzak iritsi arte, hurrengo urratsak emateko. Itxaronaldi hau oso estresagarria eta zaila izan daiteke.

Baina, denbora horretan zure haurrarekin eman dezakezun une txiki bakoitza preziatua da. Ikasi sehaska-kanta berri bat lotara eramateko, ikusi bere marrazki bizidun edo film gogokoenak elkarrekin, saiatu elkarrekin egin dezakezuen zerbait berria aurkitzen, poza ematen dizuena.

Zaila da oraingo unean bizitzea, hurrengo ekografiaz, hurrengo probaren txostenaz kezkatuta. Baina ekografia edo txosten horrek zer agerian uzten duen kontuan hartu gabe, beti alde batera utzi ditzakezu zure kezkak eta beldurrak eta pozik egon zaitezke zure haurtxoarekin igarotako denbora preziatuagatik. Ez zaude bakarrik. Lagun zaitzaketen eta entzun zaitzaketen pertsona asko daude.

Azkenik, gogoratu beharreko gauzarik garrantzitsuenak (etxerako mezua)

Ongi da, laburbildu ditzagun aspaldi eztabaidatu den "Koroide Plexuaren Kartzinoma" honi buruz kontuan izan behar dituzun gauza garrantzitsuenak.

• Koroide plexuaren kartzinoma garuneko ehunean garatzen den minbizi mota arraroa baina azkar hazten dena da, koroide plexuan. Batez ere haur txikiei eta haurtxoei eragiten die.
• Logura gehiegizkoa, buruko min iraunkorrak, oka maiz, konbultsioak edo ikusmen arazoak bezalako sintoma bat edo gehiago badituzu, diagnostikatu gabeko arrazoiengatik, ez galdu denborarik eta eskatu berehala medikuarengana .
• Erabiltzen diren tratamendu nagusiak kirurgia, kimioterapia eta erradioterapia dira. Batzuetan tratamendu horietako bat baino gehiago erabil daiteke.
• Bidaia erronka eta zaila bada ere, zuk edo zure familiako norbaitek egoera honi aurre egiten badiozu, gogoratu ez zaudela bakarrik . Gainditu hau zure mediku taldearen, familiaren eta lagunen laguntzarekin. Positibo eta sendo mantentzea oso garrantzitsua da borroka honetan.

Informazio hau baliagarria izatea espero dugu. Osasun on guztioi!

` Koroide Plexuaren Kartzinoma, garuneko minbizia, haurtzaroko minbizia, zefalorrakideoko likidoa, minbiziaren sintomak, minbiziaren tratamendua, garuneko tumorea, haurtzaroko minbizia