Badakigu Espondilitis Ankilosatzailearekin bizitzea, edo denok ezagutzen dugun EArekin, ez dela erraza. Ez da bizkarreko arazo bat bakarrik. Epe luzerako egoera bat da, zure bizitza osoa, zure lana, etxeko lanak, lagunekin igarotzen duzun denbora, gauza horiek guztiak eragin ditzakeena. Baina ez duzu erronka honi bakarrik aurre egin behar. Indar handia izango da maite zaituztenei eta zure ondoan daudenei honen berri ematea eta haien babesa jasotzea.
Nori esan nahi diozu hau?
AS bezalako bizitza osorako gaixotasun bati buruz norbaitekin hitz egitea oso gauza pertsonala da. Beraz, nori kontatzen diozun eta zenbat xehetasun partekatzen dituzun guztiz zure esku dago. Zure erabakia da.
Pentsa ezazu, batzuetan planifikatutako bidaia bat aldatu edo laguntza eskatu behar izaten duzu zerbait egiteko. Egunero denbora gehien ematen dituzun pertsonak, hala nola zure familia, zure ezkontidea edo zure lagunik onena, egoera honek gehiago kaltetzen ditu.
Batzuetan zure egoeragatik triste edo frustratuta senti zaitezke. Edo zure lagunak hutsik egiten ari zarela senti dezakezu haiekin jardueretan parte hartu ezin duzunean. Baina zenbat eta gehiago hitz egin horri buruz zure maiteekin ireki eta zintzo, orduan eta errazagoa izango da haientzat zure ondoan egotea zure bizitzako une on eta txarretan .
Zer esan nahi duzu? Nola esan nahi duzu?
Agian pentsatzen ariko zara: «Ados, esango dizut. Baina zer esan behar dut? Nola hasi behar dut?». Honi buruz hitz egitea batzuetan zaila izan daiteke, baita oso gertuko norbaitekin ere. Hoberena ahalik eta sinpleena eta zuzenena izatea da.
AS azaldu behar badiezu, oinarrizko gauzei eutsi, xehetasun gehiago eskatzen ez badizute behintzat. Nola sentitzen zaren azaltzen ari bazara, saiatu zehatza izaten. Adibidez, "Borrokan ari naiz" esan beharrean, gehien kezkatzen zaituzten sintomei buruz hitz egin dezakezu.
Imajinatu ezin duzula lan jakin bat egin edo bidaia batera joan. Azaldu arrazoia zure maiteari. Honelako zerbait esan diezaiokezu: "Bizkarreko zurruntasunagatik, denbora luzez eserita egotea oso mingarria da. Horregatik ezin dut bidaia hau egin". Horrela, errazago ulertuko dute zure egoera.
Azaldu diezaiegun zure osasun egoera.
Baliteke zure familiak eta lagunek ez jakitea askorik EAri buruz. "Arnasketa arazo bat" besterik ez dela pentsa dezakete. Beraz, lagundu iezaiezu ulertzen zer den EA eta nola eragiten duen zure eguneroko bizitzan.
Laburbilduz, AS gure sistema immunologikoak bizkarrezurraren artikulazioak erasotzen dituen egoera bat da, matxura baten ondorioz. Horrek mina, zurruntasuna eta mugitzeko zailtasuna eragiten ditu.
Nahi baduzu, ideia ona da zure bikotekidea, laguna edo senide bat zurekin hitzordura ekartzea. Horrela, prozedurari buruz gehiago jakiteko aukera izango dute medikuarengandik zuzenean, eta izan ditzaketen galderak egiteko.
AS dela eta muga fisikoak dituzunean, baliteke etxeko lanekin edo lanean laguntza gehigarria behar izatea. Laguntza eskatzea zaila iruditu daitekeen arren, modu bikaina da zure esperientzia beste norbaitekin partekatzeko eta zurekin konektatzeko aukera emateko.
| Hizketarako gaia. | Nola azaldu eta adibideak |
|---|---|
| Sintomak | "Kanpotik alde handirik ikusten ez dudan arren, barruan sentitzen ditudan mina eta zurruntasuna oso biziak dira. Goizean jaikitzean da gogorrena." |
| Sintoma ikusezinak | "Gaixotasun honekin batera datorren gauzarik handiena nekea da. Pixka bat nekatuta dagoela diot, ez da nekea normala, gorputz osoak energia galtzen ari den sentsazioa baizik." |
| Muga fisikoak | "Zailtasunak ditut gauza astunak altxatzeko, asko makurtzeko edo denbora luzez eserita egoteko. Horregatik saihesten ditut lan batzuk." |
| Erreakzioak | "Egun batzuetan, min hau eta beste sintoma batzuk bat-batean okerrera egiten dute. 'Bat-bateko' deitzen diogu. Egun horietan, laguntza gehiago behar dut zuregandik." |
Zure sentimenduei buruz ere hitz egin.
AS sintomek eguneroko bizitzan eragina izan dezaketenez, garrantzitsua da besteei jakinaraztea mina, zurruntasuna eta nekea bezalako gauzek zure eguneroko errutina alda dezaketela. Horrek esan dezake ezin izango dituzula jarduera batzuk egin, edo horiek egiteko modua alda daitekeela.
Jendeak hori ulertzen duenean, AS dela eta sentitzen duzun estresak zure aldartean nola eragin dezakeen ere uler dezakete. Zure pentsamendu eta sentimenduei buruz zure inguruko norbaitekin hitz egitea ere lasaigarri handia izan daiteke zuretzat.
Gogoratu, AS sintomak sentitzen dituzun baina besteentzat ikusten ez diren gauzak direla. Adibidez, nekea oso sintoma ohikoa da, eta baliteke besteek nabaritzea, zenbat sufritu arren.
Esan iezaguzu nola kudeatzen ari zaren egoera hau.
Baliteke zure bizitzako jendeak ez jakitea nola kudeatzen duzun AS egunero. Ideia ona da zure tratamendu planaren berri ematea, zer espero dezaketen jakin dezaten.
Honen barruan egon daitezke egin behar dituzun ariketa fisikoak, fisioterapia tratamenduak, zure AS egoera kudeatzen laguntzeko nutrizio beharrak eta hartzen dituzun botikak. Horien berri dutenean, errazagoa da ulertzea zergatik egin behar duzun egunero ariketa fisikoa eta zergatik ez dituzun elikagai batzuk jan behar.
Zuk eta zure familiak honi buruz gehiago jakin nahi baduzue, informazio oso fidagarria dago nazioarteko erakundeen webguneetan, hala nola Amerikako Espondilitis Elkartearen (SAA). Informazio hori irakurri eta zure medikuarekin gehiago hitz egin dezakezu horri buruz.
Etxerako mezua
- Espondilitis ankilosatzailea (AE) ez da bizkarreko arazo bat bakarrik, zure bizitza osoari eragiten dio. Ez egin bidaia hau bakarrik.
- Zure esku dago nori eta zenbat kontatu erabakitzea. Baina zure ingurukoekin hitz egitea indar iturri handia izan daiteke.
- Hitz egitean, izan zaitez sinple eta zintzo nola sentitzen zaren azalduz, batez ere ikusten ez diren sintomak azalduz, hala nola nekea.
- Laguntza eskatzea ez da ahultasunaren seinale. Zure maiteei zuri laguntzeko aukera ematen die.
- Kontatu iezaiezu zure tratamendu planaren berri (ariketa, botikak), zure eguneroko beharrak uler ditzaten.
- Zalantzarik baduzu, hitz egin zure medikuarekin aholkurik onena eta fidagarriena jasotzeko.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina