Tumore arraro bat duzu zure nerbio-sisteman? (Nerbio Periferikoko Zorroaren Tumore Gaiztoa - MPNST) Ikas dezagun horri buruz.

Inoiz sentitu al duzu gorputzeko nonbaiten pikor bat, agian beso edo hanka batean, pixkanaka handitzen doana? Pikor horiei buruz hitz egingo dugu gaur, batzuetan ilar baten tamainakoak eta laranja baten tamainakoak. Egoera larria da, baina oso arraroa. Nerbio periferikoaren zorro-tumore gaiztoa edo MPNST deitzen zaio, laburbilduz.

Zer da nerbio periferikoaren zorro-tumore gaiztoa (MPNST)?

Laburbilduz, MPNST (Nerbio Periferikoen Zorroaren Tumore Gaiztoa) gorputzeko nerbioak inguratzen dituzten babes-estalkietan (nerbio-zorroetan) garatzen den minbizi- tumore oso arraroa da. Ehun bigunen sarkoma mota bati dagozkio. Nerbio-sistema periferikoan sortzen dira. Pentsa ezazu, tumore hauek besoetan eta hanketan gerta daitezke. Ez hori bakarrik, batzuetan pelbisean, sabelean, buruan eta lepoan ere garatu daitezke. Tumore hauek kirurgikoki kenduz senda daitezke. Hala ere, gogoratu behar dugu batzuetan tumore hauek berriro ager daitezkeela.

Zein arraroa da MPNST?

Oso-oso egoera arraroa da hau. Urtero 100.000 pertsonatik bati bakarrik diagnostikatzen zaio nerbio periferikoaren zorro-tumore gaizto hau (MPNST). Normalean 30 eta 50 urte bitarteko pertsonei eragiten die.

Gainera, Neurofibromatosi mota 1 (NF1) izeneko gaixotasun genetikoa duten pertsonek MPNST garatzeko aukera gehiago dute. Ikusi da MPNST duten pertsonen % 25 eta % 50 artean NF1 ere badutela .

Oro har, MPNST lehenago ager daiteke NF1 duten pertsonengan NF1 gabeko pertsonengan baino. Gainera, NF1 duten gizonezkoek MPNST garatzeko aukera apur bat handiagoa dute NF1 gabekoek baino.

Zeintzuk dira MPNSTren sintomak?

MPNSTak nerbio periferikoetan zehar edozein lekutan sor daitezke, baina gehienetan besoak eta hankak bezalako eremuetan eragiten dute. Batzuetan pelbisa, bularra, sabela edo burua eta lepoa bezalako eremuetan ere sor daitezke. MPNSTen sintomak hauek dira:

• Larruazalaren azpian poliki hazten den pikor bat. Pikor hauek ilar baten tamainakoak (2 zentimetro inguru) edo laranja baten tamainakoak (10 zentimetro inguru) izan daitezke.
• Mina sentitzea (batez ere NF1 baduzu).
• Sentikortasun eza (Parestesia).
• Ahultasun sentsazioa besoetan eta hanketan.

Zeintzuk dira MPNSTren arrazoiak?

Ikerketek erakutsi dute nerbio-zorro periferikoetako tumore gaiztoen % 50 1 motako neurofibromatosiak (NF1) eragiten dituela.Baldintza deitzen da. Beste arrazoi batzuk hauek izan daitezke:

• Erradioterapia: MPNST duten pertsonen % 10 inguruk erradioterapia jaso dute beste gaixotasun batzuetarako.
• Mutazio genetikoak: Ikertzaileek aurkitu dute hainbat mutazio genetiko daudela nerbio-zorro normalak zelula anormal bihurtzea, ugaltzea eta tumoreak sortzea eragiten dutenak.
• Neurofibroma mota batzuk: Neurofibroma plexiformea ​​duten pertsonek MPNST garatzeko arrisku handiagoa dute.

Nola diagnostikatzen da MPNST?

Medikuarengana joaten zarenean, lehenik azterketa fisikoa egingo dizu eta zure osasun orokorrari buruz galdetuko dizu. Horrek zure historia medikoa, familiako historia medikoa eta izan ditzakezun sintomei buruz galdetuko dizu. Horrez gain, honako hau egin dezakete:

• Irudi-probak: Medikuek MRI (erresonantzia magnetiko bidezko irudia) eta PET (positroi-igorpen tomografia) bezalako probak egin ditzakete.
• Biopsia: Medikuak biopsia bat egin dezake, ehun lagin bat hartu eta patologo batek mikroskopiopean azter dezan.
• Proba genetikoak: Nerbio-zorro periferikoko tumore gaiztoa baduzu, zure medikuak proba genetikoak gomendatu ditzake zuk edo senide hurbil batek 1 motako neurofibromatosia (NF1) edo beste nerbio-zorro tumore mota bat , 2 motako neurofibromatosia (Schwannomatosia) duzun ikusteko.

Zeintzuk dira MPNSTrako tratamenduak?

Medikuek normalean nerbio-zorro periferikoko tumore gaizto bat kentzeko ebakuntza egiten dute. Hala ere, badira ebakuntza ezinezkoa den kasu batzuk. Adibidez:

• Fruitu lehor handiak (5 cm edo handiagoak).
• Tumore metastatikoak.
• Nerbio-sare konplexuetatik oso gertu dauden tumoreak kaltetu daitezke ebakuntzan zehar.

Kasu hauetan, medikuek MPNST kirurgia, kimioterapia edo erradioterapia konbinatuz trata dezakete. Erradioterapia kirurgia baino lehen edo ondoren eman daiteke.

Ikertzaileak orain aztertzen ari dira ea immunoterapia edo terapia zuzendua erabil daitezkeen tratamendu berri gisa. Nerbio periferikoaren zorro-tumore gaiztoa baduzu, tratamendu berriak probatzen dituen entsegu kliniko baterako eskubidea izan dezakezu.Ideia ona izan liteke zure medikuarekin parte hartzeari buruz hitz egitea.

Zeintzuk dira tratamenduaren konplikazio edo albo-ondorio posibleak?

Kirurgian zehar gerta daitezkeen konplikazioen artean daude:

• Anestesia orokorraren aurrean erantzunak.
• Gehiegizko odoljarioa (hemorragia).
• Mina.
• Kirurgia-orbainak.
• Zauri kirurgikoen infekzioa.

Kimioterapia edo erradioterapia bezalako tratamenduek albo-ondorioak sor ditzakete, hala nola:

• Beherakoa.
• Nekea.
• Goragalea eta oka.

Zein da MPNST duen norbaiten pronostikoa?

Pronostikoa zure mediku taldeak tratamendua amaitu ondoren nolakoa izango zaren uste du. MPNSTren kasuan, pronostiko hori hainbat faktorek zehazten dute:

• NF1 egoera: Tumore hauek NF1 duten pertsonengan garatzen direnean, sendatzeko pronostikoa NF1 ez duten pertsonengan baino apur bat txikiagoa izan daiteke.
• Tumorearen maila: Patologoek zelulak mikroskopiopean aztertzen dituzte eta tumoreak maila altuko edo maila baxuko gisa sailkatzen dituzte. Maila altuko tumoreek aukera handiagoa dute oso azkar zatitzen eta hedatzen diren minbizi-zelulak izateko.
• Tumorearen tamaina: MPNST tumoreak 10 zentimetroko tamaina izan dezakete. Tumore handiak zailak dira normalean kirurgikoki kentzen.
• Metastasia: Tumorea sortu zen beste eremu batzuetara hedatu bada, zaila izan daiteke tratatzea.

Ikus dezakezuenez, zure suspertze-aukeretan eragina izan dezaketen faktore asko daude, eta baliteke faktore horiek guztiak ez izatea zure kasua. Beraz, hobe da zure egoeraren xehetasun zehatzak zure medikuari galdetzea. Zure egoera ezagutzen duenez, behar duzun informazioa eman diezazuke.

Zein dira MPNSTren biziraupen-tasak?

Biziraupen-tasak nerbio-zorro periferikoko tumore gaiztoak izan dituzten beste pertsonen esperientzietan oinarritutako estimazioak dira. Tumore hauek hain arraroak direnez, zaila da adituentzat tasa zehatzak ematea. Minbiziaren Institutu Nazionalaren (AEB) arabera, MPNST duten pertsonen % 23 eta % 69 artean bizirik daude diagnostikoa egin eta bost urtera. Aldea handia da, ezta? Beraz, hobe da zure medikuari zure egoerari buruz galdetzea.

Nola zaintzen dut neure burua?

Nerbio periferikoaren zorro-tumore gaiztoa baduzu, tratamenduaren ondoren berriro ager daitekeen minbizi arraro baten aurrean zaude. Hainbat programa daude egoera honetan lagun zaitzaketenak:

• Zaintza aringarriak:Zainketa aringarrietan, bereziki trebatutako mediku talde batekin lan egingo duzu, MPNSTren sintomak eta tratamenduaren albo-ondorioak kudeatzen lagun zaitzaketenak. Gainera, laguntza psikologikoa ere emango dizute.
• Minbiziaren biziraupenerako programak: Minbizia bidaia bat bezalakoa da. Minbiziaren biziraupenerako programek diagnostikatzen zaizun egunetik tratamenduan zehar gidatzen zaituzte, eta minbizia berriro agertzen bada zer egin behar duzun azaltzen dizute.

Lehen begiratuan, besoan edo hankan duzun nerbio periferikoaren zorro-tumore gaiztoa (MPNST) minbizi mota arraroa dela eta kirurgia behar duela jakitea kolpe bat izan daiteke. Zaila izan daiteke onartzea. Zure egoerari edo zer espero dezakezun galderarik baduzu, zure mediku taldeak ulertzen du. Pozik hartuko dute denbora zure galderak erantzuteko eta izan ditzakezun kezkak konpontzeko.

Artikulu honetako mezua etxera eramateko

Ongi da, espero dut gaur hitz egin dugun MPNST izeneko minbizi-egoera arraro honi buruz pixka bat ulertzen duzula. Gogoratu, egoera oso arraroa dela. Gorputzean pikor, min, sorgortasun edo abar arraroak badituzu, jo medikuarengana eta eskatu aholkua. Zenbat eta lehenago detektatu, orduan eta errazagoa da tratatzea.

Garrantzitsuena bakarrik ez zaudela da. Zure mediku taldea, familia eta lagunak laguntzeko prest daude. Garrantzitsuena sendo mantentzea eta medikuaren aholkuak jarraitzea da.

` Nerbio periferikoaren zorroaren tumore gaiztoa, MPNST, nerbio-minbizia, tumorea, minbizia, neurofibromatosia, NF1, kirurgia, erradioterapia, kimioterapia