Zer da MRKH sindromea (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser sindromea)? Hitz egingo al dugu honi buruz?

Zure alabak, edo ezagutzen duzun haur txiki batek, ez al du oraindik hilekoa adinerako erritmoan hasi? Edo, batzuetan mina edo ondoeza sentitzen al du sexu harremanak izaten saiatzean? Gaur, gauza hauek eragin ditzakeen osasun-egoera berezi bati buruz hitz egingo dugu, baina ez da oso ohikoa eta jende askok ez du horren berri izan. Meyer-Rokitansky-Küster-Hauser sindromea edo "MRKH sindromea" deitzen zaio horri. Izena luzea iruditu arren, emakumeei eragiten dien egoera genetiko arraroa da. Hitz egin dezagun modu sinplean, ulertzeko moduko moduan.

Zer da zehazki MRKH sindromea?

Laburbilduz, MRKH sindromea emakume baten bagina eta umetokia behar bezala garatzen ez diren edo jaiotzean guztiz eratuta ez dauden egoera bat da. Pentsa ezazu behar bezala eratu gabeko gela batzuk dituen etxe bat eraikitzen ari dela. Hala ere, kasu gehienetan, egoera hau duten pertsonen obulutegiek eta Falopioren tronpak normal funtzionatzen dute . Gainera, kanpoko genitalak, hau da, baginaren beheko aldea, baginaren irekidura, ezpainak, klitoria eta horien inguruko ile-hazkuntza, normalak dira. Uretra ez da kaltetzen, beraz, ez dago arazorik gernu egiteko.

Hala ere, MRKH sindrome mota batzuetan, garapen-arazoak egon daitezke beste organo batzuetan, hala nola giltzurrunetan eta bizkarrezurran.

Gehienetan, egoera hau adin gaztetan aurkitzen da, hau da, 15-16 urterekin, hilekoa hasten ez denean. Hau gertatzen da umetokia ez dagoelako guztiz garatuta, beraz, hilekoa ez da gertatzen. Batzuetan, sexu harremanak izaten saiatzean, bagina mingarria edo zaila izan daiteke, laburra eta estua delako.

Umetokia ez dagoenez guztiz garatuta edo ez dagoenez hor, ezinezkoa da haurra haurdun geratzea eta erditzea egoera honetan laguntza medikorik gabe. Hala ere, obulutegiak funtzionatzen badute eta obuluak sortzen ari badira , "IVF - in vitro ernalketa" eta "subrogaziozko amatasuna" bezalako aukerak kontuan har daitezke. Haurrak izateko asmoa baduzu, oso garrantzitsua da zure medikuarekin hitz egitea horri buruz. Ondoren, zuretzako egokienak diren aukeren inguruan aholkuak eman diezazkizukete.

Beste hainbat izen erabiltzen dira `(MRKH sindromea)` izenarentzat:

• Umetokiaren eta baginaren sortzetiko gabezia (CAUV)
• Baginaren agenesia
• Müllerren agenesia
• Müllerren aplasia (MA)
• Genitaleko eta giltzurruneko belarriaren sindromea (GRES)

Ba al daude MRKH sindrome motak?

Bai, bi mota nagusi daude `(MRKH sindromea)`:

• 1. mota:Mota honetan, obulutegiek eta Falopioren tronpak normal funtzionatzen dute, baina baginaren goiko aldea, zerbixa eta umetokia blokeatuta edo ez daude beren lekuan. Hala ere, honek ez die gorputzeko beste organoei eragiten.

• 2. mota: Mota honetan, baginaren goiko aldea, zerbixa eta umetokia blokeatuta edo bere lekuan ez egoteaz gain, arazoak ere egon daitezke Falopioren tronpekin, obulutegiekin, bizkarrezurrarekin, giltzurrunekin edo beste organo batzuekin.

Zein ohikoa da egoera hau?

MRKH sindromea oso egoera arraroa da. 4.500 neskatik bati bakarrik eragiten dio. Beraz, ez da harritzekoa horri buruz askorik ez entzutea.

Zeintzuk dira MRKHren sintomak?

MRKH sindromearen sintomak alda daitezke duzun motaren arabera.

Kasu gehienetan, sintoma nagusia 16 urte bete aurretik hilekoaren falta (amenorrea) da. Umetokia edo bagina behar bezala garatu ez den seinale da hau. Hala ere, obulutegiak normal funtzionatzen dutenez, hilekoarekin lotutako beste sintoma batzuk, hala nola puzketak eta umore aldaketak, odoljariorik gabe ere gerta daitezke.

Kromosoma eta hormona femeninoak dituzunez, garapen sexual normala izaten duzu, hala nola bularreko garapena eta ilearen hazkuntza besapeetan eta genitaletan. Hala ere, mina edo ondoeza senti dezakezu baginako sexu-harremanak lehen aldiz izaten saiatzean. Hau da zure bagina ohi baino meheagoa, estuagoa eta laburragoa delako.

2. motako MRKH baduzu, baliteke beste sintoma batzuk ere izatea, hala nola:

• Giltzurrunetako konplikazioak, edo giltzurrun baten edo bien porrota.
• Bizkarrezurraren ornoekin edo beste hezur-sistemaren deformazioekin arazoak.
• Entzumen-urritasuna.
• Bihotzeko konplikazio batzuk.

Zerk eragiten du MRKH?

Ikertzaileek oraindik ez dakite MRKH sindromearen kausa zehatza . Hala ere, badakite gene eta kromosoma batzuekin arazo batzuk dituela. Hala ere, ez dute gene espezifiko bakar batera mugatu ahal izan. Garrantzitsuena da ez dela amak haurdunaldian egin edo egin ez duen zerbait . Beraz, ez kezkatu horregatik.

Emakumezkoen ugalketa-aparatua haurdunaldiko lehen asteetan garatzen hasten da. Falopioren tronpak, umetokia, zerbixa eta baginaren goiko aldea Müllerren hodi izeneko zerbaitez osatzen dira. MRKH sindromea duten pertsonengan, Müllerren hodi hauek ez dira guztiz garatzen. Oraindik ez dakigu zergatik gertatzen den hori pertsona batzuengan. Hala ere, obulutegiak gainerako ugalketa-aparatutik bereizita garatzen direnez, normalean obulutegiak ez dira kaltetzen.

Nola jakin dezakezu ziur MRKH baduzu?

Medikuek askotan MRKH sindromea diagnostikatzen dute neska gazte batek lehen hilekoa izaten ez duenean.

Egoera hau diagnostikatzeko lehen urratsa azterketa fisikoa da. Zure medikuak eskularrudun hatz bat sartuko dizu zure baginan eta haren sakonera eta zabalera neurtuko ditu. Proba honek MRKH detektatu dezake bagina laburtua baita. Ondoren, irudi-probak egiteko eskatzea gerta daiteke, hala nola ultrasoinu bat edo MRI (erresonantzia magnetiko bidezko irudia), zure umetokia, Falopioren tronpak, giltzurrunak edo beste organo batzuk kaltetuta dauden ikusteko. Batzuetan, odol-analisiak egin daitezke zure hormona-mailak egiaztatzeko.

Zeintzuk dira MRKHrako tratamenduak?

MRKH sindromearen tratamendua zure helburuen eta sintomen araberakoa da. Tratamendu kirurgikoak eta ez-kirurgikoak daude. Horien artean daude baginoplastia, baginaren dilatazioa eta umetokiko transplantea.

Baginaren dilatazioa

Medikuek bagina luzatzeko erabiltzen duten modu bat baginako dilatadore izeneko gailuekin egiten da. Hauek plastikozkoak edo silikonazkoak dira eta luzera eta zabalera desberdinetakoak dira. Hodi itxurako gailu hauek bagina barrutik zabaltzen eta luzatzen laguntzen dute. Zure medikuak azalduko dizu zein den baginako dilatadore bat erabiltzeko modurik onena zure egoerarako.

Baginoplastia (baginaren berreraikuntza kirurgikoa)

Baginoplastia bagina bat sortzeko prozedura kirurgiko bat da. Kirurgialariek hainbat modu dituzte prozedura hau egiteko. Gehienetan, zulo bat egiten dute eta gorputzeko beste atal batetik hartutako ehunarekin estaltzen dute. Horri esker, sexu-harreman normalak izan ditzakezu.

Umetoki transplantea

Umetoki-transplante batek MRKH sindromea duen emakume bati ume bat izateko aukera eman diezaioke. Ebakuntza garrantzitsua da. Emaile baten umetoki bat emakume bati umetokirik ez duen emakume bati transplantatzea dakar. Horri esker, MRKH duten pertsonei aukera dute beren seme-alabak izateko eta erditzeko. Umetoki-transplanteak ez dira oraindik oso hedatuta munduko leku guztietan, baina etorkizunean tratamendu oso arrakastatsua izan daitezke.

Egoera hau saihestu al daiteke?

Ez, ez dago MRKH sindromea prebenitzeko modurik . Inoiz izan ez duten pertsonengan gerta daiteke, edo genetikoa izan daiteke. Aurretik aipatu bezala, ez du gene espezifiko bakar batek eragiten.

MRKH duten pertsonek izan al dezakete haurra?

Bai, `(MRKH sindromea)` duten pertsonek haurra izan dezakete!Zure obulutegiak funtzionatzen badute, zure obuluak espermatozoideekin konbinatu eta in vitro ernalketa (IVF) bidez ernaldu daitezke. Ondoren, enbrioia ama gestazional/ordezko ama bati transferitzen zaio. Horrek esan nahi du zure gene propioak dituen haur bat izango duzula, beste emakume osasuntsu baten sabelean haziko dena.

Zer beste osasun arazo sor ditzake MRKH-k?

Aurretik eztabaidatu dugu "2. motako" MRKH duten pertsonek beste organo batzuekin ere arazoak izan ditzaketela, hala nola giltzurrunetan, bizkarrezurrarekin edo bihotzean. Horrez gain, "2. motako" MRKH duten pertsonengan ohikoak diren beste osasun arazo batzuk hauek dira:

• Bizkarrezurraren ornoekin lotutako arazoak.
• Eskoliosia.
• Giltzurrunetako malformazioak, giltzurrunen fusioa edo giltzurrun bat edo biak ez egotea (giltzurrunetako agenesia) barne.
• Giltzurrunetako harriak, gernu-infekzioak eta gernu-bideetako buxadura izateko arrisku handiagoa.
• Entzumen-urritasuna.
• Bihotzeko gaixotasuna.

Ugalketa-aparatuaren konplikazioak ohikoak dira MRKH duten pertsonengan. Haurdun geratzeko edo seme-alabarik izateko ezintasunaz gain, umetoki garatu gabea dutenek endometriosia bezalako baldintzak ere garatu ditzakete.

Hori guztiarekin, normala da estres emozionala sentitzea . Baliteke zure medikuak laguntza-talde batean sartzea edo aholkularitza psikologikoko zerbitzu bat bilatzea iradokitzea, hala nola terapia kognitibo-konduktuala (TCK), egoerari aurre egiten laguntzeko. Gauza hauek oso lagungarriak izan daitezke.

Ez da harritzekoa Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) sindromea duzula jakiteak kolpe handia ematea. Umetoki edo bagina garatu gabe jaio bazara, baliteke gaztea izan eta hilekoa hasi berri duzun arte ez jakitea. Bizitza arriskuan jartzen duen egoera ez den arren, estres handia sor dezake, emakumearen haurdun geratzeko eta sexu harremanak izateko gaitasunean eragina izan dezake. Kasu batzuetan, beste organo batzuei eragin diezaieke eta osasun arazo batzuk izateko arriskua handitu.

Gogoan izan beharreko gauzarik garrantzitsuenak (etxerako mezua)

Ongi da, orain hobeto ulertzen duzu zertaz ari garen, "MRKH sindromea". Gogoratu beharreko gauzarik garrantzitsuena da ez zaudela bakarrik . Munduan beste pertsona batzuk daude egoera hauekin bizi direnak.

• Sintoma hauek badituzu, oso garrantzitsua da mediku on batengana joatea eta diagnostiko zehatza jasotzea .
• Tratamenduak badaude. Hitz egin zure medikuarekin eta aukeratu zuretzako tratamendurik onena.
• Ez galdu haurrentzako itxaropena. `(IVF)` eta `(subrogaziozko amatasuna)` bezalako teknologiekin, amets hori egia bihurtzeko aukerak daude.
• Zaindu zure buruko osasuna ere.Beharrezkoa bada, bilatu aholkularitza eta batu laguntza taldeetan antzeko esperientziak izan dituzten pertsonekin. Horrek indar handia emango dizu.
• Hau ez da zure errua. Hau edonori gerta dakiokeen egoera naturala da.

Zure medikuak, eta agian espezialista talde batek, `(MRKH sindromea)` honekin aurrera egiteko behar duzun laguntza eta orientazioa emango dizute. Fidatu haiengan. Honi buruzko galdera gehiago badituzu, ez izan beldurrik galdetzeko. Izan zaitez osasuntsu!

` MRKH sindromea, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser sindromea, baginako agenesia, umetokiko agenesia, emakumeen osasuna, ugalketa-osasuna, amenorrea