Sentsazio arraroak izaten ari zara zure gorputzean? Agian garrantzitsua da Sistema Anitzeko Atrofia (MSA) jakitea!

Inoiz sentitu al duzu zure gorputzeko gauzak kontrolatu ezin dituzun moduan aldatzen ari direla? Batzuetan, ibiltzean oreka galtzen duzula edo bat-batean zutik jartzean zorabiatzen zarela bezala da. Batzuetan ez diegu arreta handirik jartzen, baina gaixotasun neurologiko arraro batzuen sintomak ere izan daitezke. Gaur, konplikatua den baina oso garrantzitsua den egoera horietako bati buruz hitz egingo dugu. Sistema Anitzeko Atrofia (AAM) da.

Zer da zehazki Sistema Anitzeko Atrofia (MSA)?

Laburbilduz, Sistema Anitzeko Atrofia (MSA) gaixotasun neurologiko arraroa da, non gure garuneko atalak pixkanaka ahultzen diren, hau da, hondatzen diren. Denborarekin, garuneko atal horiek kontrolatzen dituzten gure gorputzaren funtzioak eta gaitasunak hondatzen hasten dira. Egia esan, egoera nahiko larria da, zaila baita guztiz sendatzea.

Iraganean, MSAri izen asko eman zitzaion. Entzun izan zenituen agian "Shy-Drager sindromea", "olivopontocerebelar atrofia esporadikoa" edo "estriatonigral endekapena". Geroago konturatu ziren medikuek baldintza horiek guztiek ezaugarri komun batzuk zituztela. Horregatik konbinatu zituzten guztiak eta izen berri bat eman zieten, "Sistema Anitzeko Atrofia" (MSA). Sintomak aldatu egiten dira garuneko zein atalek kaltetuta dagoen arabera. Horregatik, pertsona bakoitzak sintoma konbinazio desberdina izaten du.

Bi MSA mota daude, ezta? Zeintzuk dira?

Bai, MSAren egoera argiago identifikatzeko, medikuek bi mota nagusitan banatu dute, agertzen diren sintomen arabera:

1. MSA-C : Hemen 'C'-k 'zerebeloa' esan nahi du. Mota honek mugimenduak koordinatzeko gaitasunean eragiten du batez ere. Hau da, oreka galtzen duzu , eta medikuek 'ataxia' ere deitzen diote horri. Hau da mota honen sintoma nagusia. Aldi berean, gorputzaren kontrol sistema automatikoekin arazoak ('disfuntzio autonomikoa') eta maiz erortzen jarraitzea ere gerta daiteke.

2. MSA-P : Hemen 'P'-ak 'parkinsonismoa' esan nahi du. Mota honetan, Parkinson gaixotasunaren antzeko sintomak ikusten dira. Parkinson gaixotasunaren sintoma hauek hasierako faseetan nabarmenagoak diren arren, denborarekin, nerbio-sistema autonomoarekin arazoak eta 'ataxia' sintomak ere ager daitezke.

Nori eragiten dio gehien MSA egoera honek? Zein ohikoa da?

MSAk normalean 30 urtetik gorako helduei eragiten die. Sintomak 50 eta 59 urte bitartean agertzeko joera handiagoa dute. Edonori eragin diezaioke, sexua edozein dela ere.

Baina MSA oso egoera arraroa da. Adituek diote urtean 100.000 pertsonako 0,6 edo 0,7 kasu berri baino ez daudela. Kasu kopuru osoa 100.000 pertsonako 3,4 eta 4,9 artean dagoela kalkulatzen da. Beraz, ikus dezakezu zein arraroa den hau.

Zer gertatzen zaio gorputzari MSArekin? Garuneko zein atal kaltetzen dira?

MSA garuneko hainbat ataletan eragiten duen gaixotasun progresiboa da. Sintomak kaltetutako garuneko atalaren araberakoak dira. MSAk kaltetutako garuneko eremu nagusiak hauek dira:

• Ganglio basalak : Garunaren erdi-erdian daude. Garunaren atal desberdinak lotzen dituzte eta elkarrekin lan egiten laguntzen diete. Garunaren kontrol-gela nagusiaren antzekoa da.
• Entzefalo-enborra : Gure gorputzeko prozesu automatiko asko kontrolatzen ditu honek. Hau da, automatikoki gertatzen diren gauzak, guk pentsatu gabe, adibidez, arnasketa, bihotz-maiztasuna eta odol-presioa. Hauek ezinbestekoak dira biziraupenerako.
• Zerebeloa : Buruaren atzealdean dago, oinarrian. Mugimendua kontrolatzeaz eta oreka mantentzeaz arduratzen da batez ere. Garuneko beste atal batzuekin ere lan egiten du. Ikertzaileek oraindik ikasten ari dira bere funtzio osoa, baina froga batzuek iradokitzen dute gure emozioetan eta erabakiak hartzerakoan ere parte hartzen duela.

Beraz, garuneko atal horiek kaltetuta daudenean, atal horiek kontrolatzen dituzten funtzioak ezin dira behar bezala bete. Adibidez, "garun-enborra" kaltetuta badago, arazo automatikoak gerta daitezke, hala nola odol-presioa.

Zeintzuk dira MSAren sintomak? Nola ezagutzen ditugu?

MSAren sintoma batzuk bi motetan ohikoak dira, eta beste batzuk mota bakoitzarentzat espezifikoak. Baina bi motetan ohikoa den gauza bat disfuntzio autonomikoa da. Laburbilduz, zure gorputzaren kontrol sistema automatikoak gaizki doaz.

Nerbio-sistema autonomoaren arazoek eragindako sintomak:

• Hipotentsio ortostatikoa : Hau da , odol-presioa bat-batean jaisten denean zorabioak eragiten dituenean , posizioa aldatzean, adibidez, eserita egoteagatik bat-batean altxatzen zarenean.
• Gernua kontrolatzeko ezintasuna (`gernu-inkontinentzia`) eta gorotzak kontrolatzeko ezintasuna (`gorotz-inkontinentzia`).
• Sexu-disfuntzioa, batez ere gizonezkoetan, erekzioa lortzeko zailtasuna (erekzio-disfuntzioa) da.
• Begi-mugimendu azkarreko (REM) loaren portaeraren nahasmendua : Parkinson gaixotasunaren antzera, amets egiten duzunean, ametsetan egin dituzun gauzak antzezten dituzu. Oihu egin edo besoak astindu ditzakezu.
• Izerdi gutxitzea (anhidrosia).
• Ikusmen arazoak.
• Aho lehorra.
• Loaren apnea.
• Digestio motela eta idorreria.

Kontuan izan sintoma autonomiko horietako asko sintoma motorrak agertu baino hilabete batzuk edo urte batzuk lehenago ager daitezkeela. Hori MSA gaixoen % 20 eta % 75 artean gertatzen da.

Ezaugarri mental eta emozionalak

MSA duten pertsonen heren batek pentsatzeko eta kontzentratzeko arazoak ditu. Zailtasunak ere badituzte emozioak kontrolatzeko. Horrek buruko osasun arazoak sor ditzake, hala nola:

• Antsietatea.
• Depresioa.
• Ezegonkortasun emozionala: Hau da, modu desegokian negar egitea eta barre egitea.
• Paniko erasoak.
• Zeure buruari min egiteko edo hiltzeko pentsamenduak.

Mugimenduarekin lotutako ezaugarriak

MSA-C-ren ezaugarriak (zerebelo mota):

Mota honek batez ere `ataxia` (oreka galtzea) dakar. `Zerebeloa` garunaren zati bat da, giharren mugimenduak kontrolatzeko zeregin garrantzitsua duena. Beraz, koordinazio hori galtzen denean, honelako gauzak gerta daitezke:

• Gorputz-adarren mugimendu kontrolaezinak eta kaotikoak .
• Ekintza-dardara : Horrek esan nahi du zerbait egiten saiatzean, gorputz-adarretako dardara handitzen dela.
• Oin ezohiko zabalekin ibiltzea .
• Begietako dardaraldi kontrolaezinak (nistagmoa).

MSA-P-ren ezaugarriak (parkinsonismo mota):

Sintoma mota hau gorputzaren alde batean hasten da askotan eta gero bi aldeetara hedatzen da. Sintoma hauek normalean honelakoak dira:

• Mugimendu motelak (bradikinesia), gorputza bizigabea balitz bezala sentitzea .
• Gorputzean zurruntasun eta gogortasun sentsazioa, eta ondorioz aurrerantz makurtuta dagoela dirudien jarrera bat.
• Maiz estropezu egitea ibiltzean.
• Hitz egitean tartamudeatzea, hizkera argi ez izatea .

Zergatik gertatzen da MSA hau? Zein da arrazoia?

MSAren kausa zehatza ez da oraindik ezagutzen , baina adituek susmatzen dute "alfa-sinukleina" izeneko proteina berezi batekin erlazionatuta dagoela, gure garuneko hainbat ataletan pilatu daitekeena. Proteina bera Parkinson gaixotasunaren kausa nagusietako bat dela ere susmatzen da.

Proteinak ezinbesteko substantzia kimikoak dira gure gorputzak funtziona dezan. Gauza askotan laguntzen dute, hala nola gorputzeko sistema desberdinen artean komunikatzen eta konposatu kimikoak garraiatzen. Hala ere, proteina hauek leku desegokietan pilatzen badira, kalteak eragin ditzakete. Adituek uste dute kalte hori dela garuneko ehuna pixkanaka hiltzea eragiten duena MSA-n.

Zientzialariek oraindik ikertzen ari dira zergatik pilatzen den "alfa-sinukleina" proteina hau garuneko zenbait ataletan. Susmatzen dute, halaber, mutazio genetiko batzuek alda dezaketela zelula batzuek "alfa-sinukleina" hau erabiltzeko modua. Badira frogak ere MSA-C mota familietan agertzen dela diotenak. Hala ere, oraindik ez da aurkitu halako lotura genetikorik MSA-P motarentzat.

Garrantzitsuena da MSA ez dela gaixotasun kutsakorra . Ezin duzu beste norbaitengandik harrapatu, ezta beste inori zabaldu ere.

Nola jakin dezakezu ziur MSA baduzu? Zein proba egiten dira?

MSA dagoela.%100ean ziur egoteko modu bakarra norbait hil ondoren garuneko ehuna aztertzea da, ez baitago modurik zehatz-mehatz ikusteko ea "alfa-sinukleina" norbait bizirik dagoen bitartean garuneko eremuetan pilatu den.

Norbait bizirik dagoen bitartean, medikuek MSA susmatzen dute sintomen, historia klinikoaren, familia-historiaren eta tratamendu jakin batzuei erantzuten dien ala ez kontuan hartuta. Askotan, lehen diagnostikoa Parkinson gaixotasuna edo antzeko beste mugimendu-nahasmendu bat izaten da, eta diagnostikoa MSAra aldatzen da geroago sintoma berriak agertzen direnean edo botika batzuek funtzionatzeari uzten diotenean.

Hainbat ezaugarri nagusi daude MSA Parkinson gaixotasunetik bereizteko:

• MSA azkar garatzen da : Parkinson gaixotasuna duen norbaitek urteak behar ditu nerbio-sistema autonomoarekin arazoak izateko. Baina MSA-n, arazo horiek urtebeteko epean has daitezke.
• Sintoma batzuk modu ezberdinean agertzen dira : Nerbio-sistema autonomoaren sintomak, bereziki, larriagoak dira MSA-n. Hala ere, dardarak bezalako gauzak ez dira hain larriak izan daitezke, edo guztiz desagertu. Sintomak gorputzean zehar hedatzeko modua ere alda daiteke.
• Tratamenduek ez dute funtzionatzen : Levodopa da Parkinson gaixotasunaren sendagai nagusia. Hala ere, levodopa ez da hain eraginkorra MSAn. Hori da askotan medikuek MSA izan daitekeela eta ez Parkinson gaixotasuna pentsatzearen arrazoi nagusia.

Zer proba egiten ari dira horretarako?

Oso proba gutxi daude MSA diagnostikatzen laguntzen dutenak zuzenean. Proba gehienak beste gaixotasun batzuk baztertzeko eta MSA izan daitekeen susmoa babesteko ebidentzia gehiago biltzeko egiten dira. Hauetako batzuk hauek dira:

• Erresonantzia magnetikoaren bidezko irudia (EM) : Batzuetan, garuneko kaltetutako eremuak erakuts ditzake honek. Horrek diagnostiko zehatzagoa egiten lagun dezake. MSA-C identifikatzeko ere erabilgarria da, garuneko atal batean gurutze-marradun eredua erakuts dezakeelako ("gurutze beroaren opilaren" seinalea). Hala ere, seinale hau beste gaixotasun batzuetan ere ikus daiteke, beraz, ez da nahikoa MSA berez diagnostikatzeko.
• Proba genetikoak : Honek pertsona baten gorputzak alfa-sinukleina prozesatzeko moduan eragiten duen mutazio genetiko bat egiaztatu dezake. Proba hauek MSA-Crekin lotutako mutazio genetikoak identifikatzeko aukera gehiago dute japoniarren artean.
• Larruazaleko biopsia : Larruazaleko biopsia mota batzuek alfa-sinukleina metatzearen zantzuak detektatu ditzakete nerbio-ehunean. Hala ere, ikerketa gehiago behar dira hau diagnostiko-prozesuaren zati estandar bat izateko bezain erabilgarria den zehazteko.

Zure medikuak beste proba egokiei buruz eta nola lagun zaitzaketen esango dizu. Zure osasun-historia, familia-historia eta beste faktore batzuk kontuan hartuko ditu zuretzat erabakirik onena hartzeko.

Ba al dago MSArako tratamendurik? Senda daiteke?

Orain arte, ez da MSArako sendabiderik aurkitu.Beraz, tratamendua batez ere sintomak ahalik eta denbora gehien kontrolatzera bideratuta dago. MSA sintomen tratamendua faktore askoren araberakoa da, besteak beste, pazientearen sintomen eta haien larritasunaren araberakoa.

Zein botika edo tratamendu erabiltzen dira?

MSAren sintomak kontrolatzen lagun dezaketen botika mota asko daude. Jasotzen duzun botika mota zure sintomen eta beste faktore batzuen araberakoa izango da. Zure medikua da zuretzat botikarik onena gomendatzeko pertsonarik egokiena, zure egoeraren berri gehien izango baitu. Tratamenduen albo-ondorio posibleak ere azalduko dizkizu.

Garrantzitsua: MSA mediku trebatu eta kualifikatu batek bakarrik diagnostikatu dezakeen egoera da. Beraz, ez saiatu sintomak diagnostikatzen edo tratatzen mediku batekin hitz egin gabe.

Ba al dago MSA garatzea saihesteko modurik?

Adituek oraindik ez dakite zerk eragiten duen MSA edo zer faktorek laguntzen duten. Beraz, oraingoz ez dago prebenitzeko edo arriskua murrizteko modurik .

Zer nolako etorkizuna espero dezake MSA duen norbaitek?

MSA duten pertsonek normalean mugimenduarekin lotutako sintomak garatzen dituzte lehenik. Egoera hau pixkanaka okerrera egiten du denborarekin. Pazienteen erdiak gutxi gorabehera laguntza behar dute ibiltzeko denbora horretan. Horrek esan nahi du makila edo ibiltaria erabiltzea. MSA hasi eta bost urtera, pazienteen % 60 inguruk gurpil-aulkia erabili behar dute. Sei-zortzi urteko epean, pazienteen erdiak gutxienez ohean geratzen dira.

Gaixotasuna aurrera egin ahala, baliteke prozedura edo esku-hartze gehigarriak behar izatea gorputzaren funtzioak mantentzeko eta konplikazio arriskutsuak saihesteko. Horien artean daude:

• Trakeostomia arnasketa mantentzeko.
• Hodi baten bidezko elikadura (`Hodi bidezko elikadura` / `nutrizio enterala`).
• Gernu-inkontinentziarako barneko kateterrak edo urostomia.
• Kolostomia hesteetako mugimendu zailtasunetarako.

Zenbat irauten du MSAk?

MSA bizitza osorako eta iraunkorra den egoera da. Gaixotasunaren batez besteko bizi-itxaropena sei eta hamar urte bitartekoa da. Kasu ez hain larrietan, 15 urte arte iraun dezake. Hala ere, kasu larriagoetan, bizi-itxaropena askoz laburragoa izan daiteke. Kasu larri hauek normalean sintoma hauek izaten dituzte:

• Nerbio-sistema autonomoaren sintomak mugimenduarekin lotutako sintomak agertu baino lehen larriagoak bihurtzen dira.
• Diagnostikoan adin nagusiagoa izatea.
• Maiz erortzen diren mugimendu-sintomak izatea.

Zein da egoera honen inguruko ikuspegia?

MSAren pronostikoa ez da oso ona. Egoera honen sintomak pixkanaka okerrera egiten dute, askotan gorputzaren funtzioetan eraginez eta konplikazio hilgarriak eraginez. Heriotza eragin dezaketen konplikazioen artean daude:

• Pneumonia.
• Gernu-infekzioek (GITU) sepsis (odol-pozoitzea) eragin dezakete.
• Bat-bateko heriotza (askotan gauez, garunak loaldian arnasketa kontrolatzen duen moduan izandako asalduragatik).

Nola zaindu dezaket neure burua/nire maitea? Zertaz kezkatu behar naiz?

MSA duten pertsonek sintoma progresiboak dituzte. Horrek esan nahi du sintomak maila jakin batera iristen direnean, ezin direla gehiago modu independentean bizi. Egoerak pentsatzeko, hitz egiteko eta erabakiak hartzeko gaitasunean ere eragina izan dezake azkenean. Faktore horiek guztiak direla eta, garrantzitsua da zure maiteekin etorkizunerako dituzun nahiei buruz hitz egitea eta zure arreta medikorako plan bat egitea erabakiak hartzeko gai ez bazara .

Noiz joan behar duzu medikuarengana?

MSAren hasierako sintoma asko medikuarekin eztabaidatu beharko zenituzke. Hauek dira:

• Sexu-immoralitatea.
• Hipotentsio ortostatikoa (zorabio edo zorabio iraunkorrak arrazoirik gabe).
• Loaren arazoak eta loaren apnea (loan itotzea).

Mediku batek Parkinson gaixotasuna bezalako mugimendu-nahasmenduren bat diagnostikatzen badizu, garrantzitsua da zure sintomen aldaketei buruz hitz egitea. Zure medikuak jarraipen-bisitak programatuko ditu zure egoera kontrolatzeko eta zure botikak doitzeko. Bisita hauetan nabaritzen dituzun aldaketei buruz hitz egin dezakezu. Ohikoa da Parkinson gaixotasuna diagnostikatzen zaien pertsonek geroago diagnostikoa aldatzea, sintoma berriak agertzen direnean edo levodopak behar bezala funtzionatzeari uzten dionean.

MSA duten pertsonek beste sintoma batzuk izaten dituzte maiz, batez ere buruko osasun arazoak. Garrantzitsua da MSArekin lotutako buruko osasun arazoetarako tratamendua bilatzea, baita sintoma fisikoetarako ere. Zure medikuak tratamendua gomendatu edo buruko osasun espezialista batengana bideratu zaitzake.

Laburbilduz (etxera eramateko mezua)

Sistema Anitzeko Atrofia (MSA) gaixotasun larria da, azkenean hilgarria. Zoritxarrez, oraindik ez dago sendabiderik edo tratamendu zuzenik egoera honetarako.

>

Hala ere, bere sintoma asko trata daitezke , eta badaude ondorioak eta sintomak gutxitzeko moduak. Tratamenduarekin, jende askok urteetan zehar mantendu dezake bizi-kalitatea, denbora baliotsua eman maiteekin eta ahalik eta etekin handiena atera diezaioke denborari. Hori dela eta, garrantzitsua da sintomak aholku mediko egokiarekin kudeatzea, frustrazioa eragin gabe.

`Sistema anitzeko atrofia, MSA, gaixotasun neurologikoa, garuneko gaixotasuna, Parkinsonaren sintomak, mugimendu-nahasteak, nerbio-sistema autonomoaren arazoak