Haurtxo baten bizkarrezur-muina arazo kongenitoa al da? Mielomeningozeleaz hitz egin dezagun!

Ai, zein zoragarria den zure txikia sabelean pentsatzea! Baina batzuetan, gure seme-alabak mundu honetara ustekabeko osasun arazoekin datoz. Gaur, bizkarrezur-muina edo bizkarrezur-muina garatzen den bitartean gertatzen den jaiotzetiko akats konplexu bati buruz hitz egingo dugu, haurra oraindik sabelean dagoen bitartean. Mielomeningozele deitzen zaio horri. Baliteke "Bizkarrezur Bifida Irekia" bezala ere entzun izana. Izan ere, haurraren bizkarrezur-muina edo bizkarrezur-kanala behar bezala ixten ez den egoera bat da.

Zer da zehazki mielomeningozele bat?

Laburbilduz, mielomeningozelea jaiotzetiko akats bat da, non haurraren bizkarrezurra eta bizkarrezur-muineko kanala ez diren erabat ixten jaio aurretik, umetokian. Hau hodi neuraleko akats (NTD) mota bat da. Zaila izango zaizu izen hau ahoskatzea, ezta? 'Mie-e-lo-men-in-go-ceil' bezala ahoskatzen da.

Mielomeningozelea kontzepzioaren lehen lau asteetan gertatzen da. Hau da, haurraren hodi neurala behar bezala ixten ez denean, eta ondorioz, likidoz betetako zaku bat ateratzen da haurraren bizkarrezurraren atzealdetik. Zehazki, zakuak honako hauek izan ditzake:

• Bizkarrezur-muinaren zati bat
• Meningeak - bizkarrezur-muina estaltzen duten ehunak
• Nerbioak
• Bizkarrezur-muineko likidoa (LZE) garunean eta bizkarrezur-muinean aurkitzen den likido garrantzitsua da.

Mielomeningozelea haurraren bizkarrezurrean edozein lekutan ager daiteke, baina gehienetan bizkarreko behealdean (gerrialdean eta sakroan) ikusten da , hau da, gerrian.

Tristea da bizkarrezur-muina eta zaku barruko nerbioak kaltetuta daudela. Horrek normalean zakuaren azpiko gorputz-ataletan ahultasuna edo sentsazio-galera eragiten du. Kasu batzuetan, zakua hautsi egin daiteke. Hori gerta daiteke haurra umetokian dagoen bitartean egiten dituen mugimendu normalengatik, edo jaiotzean.

Mielomeningozelea bizkarrezur bifidoaren motarik larriena da, eta ezintasun moderatuak edo larriak sor ditzake. Adibidez, giharretako ahultasuna, maskuriaren edo hesteen kontrola galtzea eta/edo paralisia . Hala ere, bizkarrezurraren behealdean dauden egoera hau duten haurtxoek normalean sintoma gutxiago izaten dituzte bizkarrezurraren goialdean duten haurtxoek baino.

Zer da hodi neuraleko akats bat?

Hodi Neuronalaren Akatsak (HAN) garuneko, bizkarrezurraren edo bizkarrezur-muineko jaiotzetiko akatsak (sortzetiko baldintzak) dira. Askotan haurdunaldiko lehen hilabetean gertatzen dira, batzuetan haurdun zaudela jakin aurretik ere. Hodi neuronalaren akatsen bi mota nagusiak bizkarrezur bifidoa eta anentzefalia dira.

Hau da normalean gertatzen dena: haurdunaldiko lehen hilabetean, fetuaren bizkarrezur-muinaren bi aldeak elkartzen dira bizkarrezur-muinaren, bizkarrezur-nerbioen eta meningeen (bizkarrezur-muina estaltzen duen ehuna) babes-estalki bat osatzeko. Puntu honetan, fetuaren garatzen ari den garunari eta bizkarrezur-muinari hodi neurala deitzen zaio.

Beraz, hodi neural honen eraketan akats edo arazoren bat badago, hodi neuralaren akatsa deitzen zaio.

Zein da bizkarrezur bifidoaren eta mielomeningozelearen arteko aldea?

`Bifida bizkarrezurra` jaiotzetiko akats orori egiten dio erreferentzia, non bizkarrezurra inguratzen duen hodi neurala guztiz ixten ez den.

Bizkarrezur bifidoa haurraren bizkarrezurraren edozein lekutan gerta daiteke, aurretik aipatu bezala, hodi neurala umetokian guztiz ixten ez bada. Hori gertatzen denean, bizkarrezur-muina, bizkarrezur-muina babesten duena, ez da behar bezala ixten. Horrek haurraren bizkarrezur-muina eta nerbioak kaltetu ditzake.

Mielomeningozelea bizkarrezur bifido mota bat da, eta larriena. Likidoz betetako poltsa bat da, haurraren bizkarretik ateratzen dena, bizkarrezur-muinaren eta nerbioen zati bat duena. Beste bizkarrezur bifido motak meningozelea eta bizkarrezur bifido ezkutua dira.

Zein da meningozelearen eta mielomeningozelearen arteko aldea?

Mielomeningozelea eta meningozelea bizkarrezur bifido motak dira, baina badago desberdintasun txiki bat.

Meningozelea haurraren bizkarreko irekidura batetik likidoz betetako poltsa bat ateratzen den egoera da, baina poltsa horrek ez du haurraren bizkarrezur-muina barne hartzen . Horrek normalean nerbioei kalte gutxi edo batere eragiten die.

Baina mielomeningozelean , bizkarrezur-muinaren zati bat eta nerbio-zati bat daude zaku horren barruan, eta kaltetuta daude . Horrek okerrera egiten du dena.

Nori eragiten dio mielomeningozeleak?

Mielomeningozeleak edozein fetu eragin dezake. Zientzialariek ez dakite ziur zerk eragiten duen, baina faktore genetiko, ingurumeneko eta nutrizional batzuk identifikatu dituzte, haurraren egoera garatzeko arriskua areagotzen dutenak.

Zein ohikoa da egoera hau?

Mielomeningozelea nerbio-sistema zentralean gertatzen den egoera bat da.Jaiotzetiko gaixotasun ohikoena (jaiotzetiko akatsa). Adibidez, gaixotasun honek urtero Estatu Batuetan jaiotzen diren 1.645 haurtxo ingururi eragiten die. Sri Lankan ere haurrak gaixotasun honekin jaiotzen dira.

Zeintzuk dira mielomeningozelearen sintomak?

Mielomeningozelea duen haurtxo batek bizkarrezurretik behera doan likidoz betetako poltsa bat du, bizkarrezurretik behera doana, bizkarrezur erdialdetik hasita . Medikuek askotan egoera hau detektatu dezakete haurdunaldian ultrasoinu batekin.

Mielomeningozelea duen haurtxo batek beste jaiotzetiko akats batzuk ere izan ditzake. Egoera hau duten 10 haurtxotik 8k hidrozefalia izeneko egoera ere badute, hau da, garunean likido metaketa bat .

Mielomeningozelearekin lotuta egon daitezkeen bizkarrezur-muineko edo sistema muskuloeskeletikoaren beste arazo batzuk hauek dira:

• Siringomielia (bizkarrezur-muinean likidoz betetako kiste bat)
• Aldakako luxazioa

Zeintzuk dira mielomeningozelearen arrazoiak?

Medikuek eta zientzialariek oraindik ez dakite mielomeningozelearen kausa zehatza , baina uste dute faktore genetiko, nutrizional eta ingurumeneko faktoreen konbinazio batek eragindako egoera konplexua dela.

Bereziki, amaren gorputzean azido foliko maila baxuak haurdunaldiaren aurretik eta haurdunaldian jaiotzetiko akats mota hau agertzera laguntzen duela frogatu da. Azido folikoa (folato izenez ere ezaguna) ezinbestekoa da fetuaren garunaren eta bizkarrezur-muinaren garapenerako.

Nola diagnostikatzen da mielomeningozelea haurra jaio aurretik?

Askotan (baina ez beti) medikuek mielomeningozelea diagnostikatu diezaiokete fetuari haurdunaldian. Proba hauek erabiltzen dituzte:

• Odol-analisia: Zure medikuak haurdunaldiko 16. eta 18. asteen artean odol-analisi bat eskatuko dizu, alfa-fetoproteina (AFP) izeneko substantzia bat neurtzeko. Bizkarrezur bifidoa duen haurdun dauden emakumeen % 75etik % 80ra bitartean AFP maila horren maila normala baino handiagoak dira. Zure maila ere altua bada, zure medikuak beste proba batzuk eskatuko ditu, hala nola ekografia bat, haurra gehiago aztertzeko.
• Haurdunaldiko ekografia: Mielomeningozelea diagnostikatzeko modurik zehatzena haurdunaldian ekografia egitea da. Medikuek normalean lehen hiruhilekoan (11-14 asteak) eta bigarren hiruhilekoan (18-22 asteak) ekografiak egitea gomendatzen dute. Bigarren hiruhilekoko ekografiak diagnostikatzen du egoera zehatzen.
• Amniozentesiaren proba:Fetuaren ekografia batek mielomeningozelea baieztatzen badu, zure medikuak amniozentesi proba bat gomenda dezake. Mielomeningozelearekin lotutako baldintza genetiko arraroak egiaztatzeko egiten da hau. Horrek esan nahi du medikuak orratz bat erabiltzean fetua inguratzen duen poltsa amniotikotik likido lagin bat hartzeko. Proba honek arrisku batzuk ditu, beraz, garrantzitsua da zure medikuarekin eztabaidatzea.

Haurdunaldian detektatzen ez bada, mielomeningozelea haurra jaio ondoren diagnostikatzen da, erresonantzia magnetiko bidezko irudia (MRI) edo tomografia konputatua (TC) bezalako irudi-proben bidez.

Zeintzuk dira mielomeningozelearen tratamenduak?

Mielomeningozelearen ohiko tratamendua haurraren bizkarrezur-muineko irekidura ixteko kirurgia da.

Medikuek ebakuntza hau haurra jaio aurretik (fetuaren kirurgia) edo jaio eta gutxira (erdaundo osteko kirurgia) egin dezakete.

Mielomeningozelea duten haurtxoek hidrozefalia (garunean likido pilaketa) izaten dutenez, baliteke bentrikuloperitoneal (VP) shunt bat ere beharrezkoa izatea haurraren garuneko fluido gehigarria kentzeko.

Bizitza osorako tratamendua beharko dute haur askok bizkarrezur-muinean eta nerbioetan izandako kalteek eragindako arazoak kudeatzeko. Ohiko tratamenduen artean, meningitisa (garuneko infekzioak) edo gernu-infekzioak (UTI) bezalako infekzioak prebenitzeko antibiotikoak eta fisioterapia daude.

Mielomeningozelearen aurkako fetu-kirurgia

Fetuaren kirurgia mielomeningozelearen larritasunaren eta haurdun dagoen amaren osasunaren arabera aukeratu daitekeen aukera bat da. Kirurgia mota hau gero eta ohikoagoa da.

Kirurgia honek sintomak okerrera egitea eragotzi dezakeen arren, ezin du bizkarrezur-muinean edo nerbioetan dagoeneko egindako kaltea zuzendu .

Garrantzitsua: Fetuaren ebakuntza hauekin lotutako konplikazioak daude, hala nola erditze goiztiarra eta umetokiko dehiszentzia izateko arrisku handiagoa.

Mielomeningozelearen ondorengo kirurgia

Zure haurrari bizkarrezurra konpontzeko fetuaren kirurgiarik egin ez bazaio, kirurgia erditu eta ahalik eta azkarren egin beharko litzateke – ahal dela jaio eta lehen 48 orduetan – infekzio arriskua murrizteko.

Zein medikurekin kontsultatu beharko luke mielomeningozelea duen nire seme-alabak?

Mielomeningozelea duten haur askok diziplina anitzeko talde baten laguntzaz baliatzen dira haien zaintza eta kudeaketa koordinatzeko. Zure haurraren zaintzan parte hartu dezaketen espezialisten artean hauek daude:

• Neurologoa
• Neurokirurgialaria
• Fetu-kirurgialaria
• Urologoa
• Ortopedista
• Dermatologoa
• Fisioterapeuta

Zeintzuk dira mielomeningozelearen arrisku-faktoreak?

Zoritxarrez, mielomeningozele bezalako jaiotzetiko akatsak ezin dira guztiz prebenitu; arriskua murriztu besterik ezin da egin . Gehienetan, egoera esporadikoa da. Baina zientzialariek egoerarekin lotutako hainbat arrisku-faktore identifikatu dituzte. Hauek dira:

• Folato (azido foliko) gabezia: Folatoa, B9 bitaminaren forma naturala, ezinbestekoa da fetuaren garapen osasuntsurako. Folato gabeziak bizkarrezur bifidoa eta hodi neuraleko beste akats batzuk (ATN) izateko arriskua handitzen du. Haurdun bazaude edo haurdun geratzeko asmoa baduzu, garrantzitsua da haurdunaldiko bitaminak hartzea, haurdunaldi osasuntsu baterako behar dituzun folatoa (azido folikoa) eta beste mantenugaiak jasotzen dituzula ziurtatzeko.
• Hodi neuraleko akatsen familia-aurrekariak: Hodi neuraleko akatsa duen seme-alaba bat izan duten pertsonek % 3ko arrisku handiagoa dute akats hori duen bigarren seme-alaba bat izateko. Gainera, hodi neuraleko akatsa (NTD) izan duten emakumeek mielomeningozela duen seme-alaba bat izateko aukera gehiago dute gaixotasuna ez dutenek baino. Hala ere, mielomeningozela duten haur gehienak gaixotasunaren familia-aurrekaririk ez duten gurasoek jaiotzen dituzte.
• Krisien aurkako botikak: Haurdunaldian hartzen direnean, krisien aurkako botika batzuk hodi neuraleko akatsen arrisku handiagoarekin lotuta daudela ikusi da.
• Diabetesa: Diabetesa gaizki kontrolatuta duten haurdun dauden emakumeek mielomeningozelea duen haurra izateko arrisku handiagoa dute.
• Obesitatea: Haurdunaldiaren aurretik obesitatea duten emakumeek arrisku handiagoa dute hodi neuraleko akatsa duen haurra izateko, mielomeningozelea barne.
• Gorputzeko tenperaturaren igoera:Haurdunaldiko lehen asteetan gorputz-tenperaturaren igoerak (hipertermia) mielomeningozelea izateko arriskua apur bat handitzen duela ikusi da, sukar iraunkorraren edo sauna edo bainuontzi beroaren erabileraren ondorioz izan.

Gogoratu, mielomeningozelea duen haurra izatea ez dela zure errua. Ugaltzeko adinean dagoen edonork du jaiotzetiko akats batek eragindako haurdunaldia izateko arriskua.

Zein da mielomeningozelearen pronostikoa?

Ez dira mielomeningozelea duten bi pertsona modu berean kaltetzen. Egoera honen pronostikoa hainbat faktoreren araberakoa da. Hauek dira:

• Bizkarrezur-muinaren eta nerbioen jatorrizko egoera.
• Zein altuera edo baxua den bizkarrezurrean irekidura.
• Poltsa hori irekita ala itxita dago?
• Erditu aurretik edo ondoren ebakuntza egin zioten ala ez.

Bizkarrezur bifidoa duten pertsonen hilkortasun-tasa % 1 ingurukoa da urtean, 5 eta 30 urte bitartean. Lesioa bizkarrezur-muinean zenbat eta gorago egon, orduan eta handiagoa da konplikazioen eta heriotzaren arriskua.

Mielomeningozelearen albo-ondorioek eta konplikazioek bizi-kalitatean eragin handia izan dezakete. Egoera hau duten pertsonek depresioa, antsietatea eta arrisku-jokabideak izateko joera handiagoa dute.

Zeintzuk dira mielomeningozelearen konplikazioak?

Mielomeningozelearekin lotutako konplikazioak hauek dira:

• Likidoz betetako zakuaren (lesioaren) azpiko gorputz-ataletan paralisia eta/edo sentsazio-galera.
• Mugikortasun gutxitzea giharren ahultasunaren ondorioz.
• Paralisiarekin lotutako hezur-arazoak, adibidez, eskoliosia (bizkarrezurraren kurbadura), kontrakturak eta aldakako luxazioa.
• Maskuriaren eta/edo hesteen kontrola galtzea.
• Gernu-infekzioen (GITU) maiztasuna.
• Meningitisa (garuneko infekzioa).
• Latexaren alergia.
• Ikaskuntza-desberdintasunak edo garapen-atzerapenak (narriadura kognitiboak).
• Epilepsia `(Krisiak)`.

Nola zaindu behar dut mielomeningozelea duen haurra?

Gogoratu beharreko gauzarik garrantzitsuena da ez direla mielomeningozelea duten bi pertsona modu berean kaltetzen. Ez dago ziur jakiteko modurik nola eragingo dion zure haurrari. Egin dezakezun gauzarik onena bizkarrezur bifidoa eta mielomeningozelea ikertzen eta tratatzen espezializatutako mediku batekin hitz egitea da.

Zure haurra hazten doan heinean, mediku espezialista talde batek haren beharrak asetzen lagunduko dizu .Baliagarria izan daiteke.

Noiz hitz egin behar dut nire haurraren medikuarekin mielomeningozeleari buruz?

Zure haurra mielomeningozelearekin jaiotzen bada, bere medikuarengana –edo mediku taldearengana– aldizka joan beharko du bizitza osoan zehar.

Bereziki, oso garrantzitsua da zure haurraren medikuarekin hitz egitea arrazoi hauengatik:

• Zure haurra berandu bada ibiltzen hasteko edo berandu bada arakatzen hasteko.
• Zure haurrak hidrozefalia sintomak baditu, adibidez, kopetan puntu bigun puztua, suminkortasuna, gehiegizko logura eta elikatzeko zailtasuna.
• Zure haurrak meningitisaren sintomak baditu, sukarra, lepo zurruna, suminkortasuna eta negar zorrotza izan ditzake.

Zer galdera egin behar dizkiot medikuari mielomeningozeleari buruz?

Zure medikuak mielomeningozele bat susmatzen badu, lagungarria izan daiteke galdera hauek egitea:

• Zer egin dezaket haurdunaldiaren gainerakoan osasuntsu egoteko?
• Bizkarrezur Bifidoan eta Mielomeningozelean espezializatutako medikuak eta espezialistak gomenda ditzakezu?
• Zeintzuk dira mielomeningozelerako tratamendu aukerak?
• Zeintzuk dira fetuaren konponketa-kirurgiaren eta erditze osteko konponketa-kirurgiaren arriskuak eta onurak?
• Mielomeningozelearekin beste seme-alaba bat izateko arriskuan al nago?
• Baduzu mielomeningozelea duten pertsonentzako eta haur horien gurasoentzako laguntza taldeei buruzko informaziorik?

Zure haurtxoak osasun arazo larri bat duela jakitea izugarria izan daiteke. Baina gogoratu ez zaudela bakarrik : baliabide asko daude zuri eta zure familiari laguntzeko. Garrantzitsua da mielomeningozeleari buruzko ezagutza duen mediku batekin hitz egitea, zure haurtxoari nola eragiten dion eta nola prestatu jakiteko.

Mezu bat guregandik

Mielomeningozelea jaiotzetiko akats oso konplexua da. Baina arreta mediko egokiarekin, laguntzarekin eta maitasunarekin, haur hauek bizitza ona izan dezakete . Garrantzitsua da fetuarengan egoera hau antzematea eta tratamendu azkarra bilatzea. Azido foliko nahikoa hartzea bezalako neurriak hartzeak ere egoera honen arriskua murriztu dezake. Honi buruzko galdera gehiago badituzu, ez izan zalantzarik eta hitz egin zure medikuarekin.

` Mielomeningozelea, bizkarrezur bifidoa, jaiotzetiko akatsak, hodi neuraleko akatsak, bizkarrezurra, haurraren osasuna, haurdunaldia