Ai, zure txikiak maiz izaten al du sukarra egunotan? Hobeto zaudela uste duzunean, berriro agertzen al zaizu? Batzuetan, horren kausa ez da birus edo bakterio arrunt bat izaten. Gaur, apur bat konplikatua den baina oso garrantzitsua den egoera bati buruz hitz egingo dugu. Gaixotasun Autoinflamatorio Sistemikoen akronimoa da hau. Lehen, `(Sukar Aldizkako Sindromeak)` edo `(Sukar Errepikakorraren Sindromeak)` deitzen zitzaion.
Zer dira SAIDak? Ulertu ditzagun modu sinplean.
Laburbilduz, SAIDak gure gorputzaren sistema immunologiko jaiotzean gertatzen den matxura edo arazo erregulatzaile batek eragindako gaixotasun talde bat dira. Horregatik, haur batek sukarra izan dezake maiz infekziorik gabe ere (birus edo bakterio bat, adibidez).
Garrantzitsuena da SAID izeneko baldintza hauek ez direla nahasi behar entzun dituzun `(Gaixotasun Autoimmuneak)`-ekin (adibidez, `(Artritis Erreumatoidea)` edo `(Lupusa)`). Gaixotasun `(Autoimmuneak)`-etan, gure gorputzaren `(sistema immune moldagarriaren)` akatsen batengatik, sistema horrek bere zelula osasuntsuak erasotzen ditu. Baina SAIDetan, zerbait desberdina gertatzen da.
AIDak gaixotasun autoimmuneak baino askoz arraroagoak dira. Askotan hereditarioak dira eta mutazio genetiko batek eragiten ditu .
Normalean, baina ez beti, AIDren sintomak haurra oso txikia denean hasten dira, haurtxo edo ume txikia denean . Zure haurrak sukarra eta bestelako sintomak izan ditzake egoera honekin batera. Aldi horien artean, baliteke zure haurrak ez izatea sintomarik. AIDrentzako sendabiderik ez dagoen arren , askotan tratamenduak daude zure haurraren sintomak kontrolatzen laguntzeko.
Zeintzuk dira SAID mota nagusiak?
Ikertzaileek 60 SAID mota inguru identifikatu dituzte, eta berriak aurkitzen ari dira oraindik. Hona hemen SAID mota ohikoenetako batzuk:
- Mediterraneoko sukar familiarra (FMF): Sukar errepikakor genetikoki heredatzen den sindrome ohikoena da hau. Sabelaldeko, bularreko eta artikulazioetako hantura mingarria eragin dezake haurrengan.
- Aldizkako sukarra, aftoso-estomatitisa, faringitisa, adenitisa (PFAPA): Hau normalean 4 urte bete baino lehen hasten da haur txikietan. Batzuetan, egoera bere kabuz hobetu daiteke 10 urte bete ondoren.
- Tumoreen nekrosi faktorearen hartzailearekin lotutako aldizkako sindromea (TRAPS): Haurtzaroan, nerabezaroan edo baita helduaroan ere gerta daiteke.
- Mevalonato kinasa gabezia (MKD): Lehen "Hiper-IgD sindromea" deitzen zitzaion, eta normalean haurrak urtebete bete baino lehen hasten da.
- NLRP3-rekin lotutako gaixotasun autoinflamatorioak:Aurretik `(Kriopirinarekin lotutako sindrome periodikoak - CAPS)` deitzen zitzaion. Beste hiru azpimota daude honen barruan.
- Helduaroan agertzen den Still-en gaixotasuna (AOSD): Izenak dioen bezala, haurtzaroko "Artritis Idiopatiko Sistemikoa (AII)" gaixotasunaren helduaroan agertzen den forma bat da.
- NOD-2rekin lotutako gaixotasun granulomatosoa (Blau sindromea): Hau normalean 4 urte bete baino lehen hasten da. Batez ere haurraren azala, begiak eta artikulazioak kaltetzen ditu.
Zeintzuk dira SAIDen sintomak?
AIDen sintomak normalean haurtzaroan hasten dira. Sintoma nagusia eta ohikoena aldizkako sukarra da . Sukar aldietan, pertsonak normalean osasuntsu egon daitezke eta ez dute sintomarik izan. Hala ere, AID mota bakoitzerako espezifikoak diren beste sintoma batzuk ere egon daitezke. Ikus ditzagun zeintzuk diren:
- FMF: Honek hantura eta mina larria eragin dezake haurraren sabelean, bularrean eta artikulazioetan . Erupzioa ere ager daiteke beheko hanketan edo orkatiletan.
- PFAPA: Honek eztarriko mina, ahoko ultzerak eta lepoko gongoil linfatikoen hantura eragin ditzake. Adibidez, zure haurrak amigdalitisa eta ahoko ultzerak bezalako sintomak maiz baditu, PFAPA izan liteke.
- TRANPAK: Honek hotzikarak eta giharretako mina eragin ditzake enborrean/gorputzean eta besoetan . Besoetan eta hanketan hasi eta gorputzean zehar hedatzen den erupzio gorri mingarri bat ere eragin dezake.
- MKD: Honek hotzikarak, buruko mina, urdaileko mina, gosea galtzea eta gripearen antzeko sintomak bezalako sintomak sor ditzake.
- NLRP3 gaixotasunak: Egoera honek azaleko erupzioak, buruko minak, ondoeza, artikulazioetako mina eta begi-konjuntibitisa/begi-inflamatorioa eragin ditzake.
- AOSD: Larruazaleko erupzioak, artikulazioetako mina eta giharretako mina eragiten dituen egoera ohikoa da. Batzuek eztarriko mina, urdaileko mina, nekea eta ondoeza ere izan ditzakete.
- Blau sindromea: Honek azaleko lesioak sor ditzake zure haurraren besoetan, hanketan edo sabelean . Artikulazioetako mina eta begietako mina ere eragin dezake.
Zeintzuk dira SAIDen arrazoiak?
SAID asko gaixotasun genetikoak dira. Hau da, gene espezifiko bateko mutazio (aldaera) espezifiko batek eragiten du sindrome bakoitza. Imajinatu gure gorputzak lan bakoitza nola egin behar den esaten digun argibide multzo bat (geneak), beraz, liburu horretako letra bat gaizki badago, gainerako lana gaizki atera daiteke.
Hona hemen SAID mota nagusiak eta haiekin lotutako geneak:
- FMF:`MEFV` geneak `(pirina)` proteina nola egin behar den argibideak ematen ditu.
- PFAPA: Honen kausa zehatza ez da oraindik zehaztu .
- TRANPAK: `TNFRSF1A` genea. Honek `(tumoreen nekrosi faktorearen hartzailea - TNFR)` izeneko proteina baten ekoizpena agintzen du.
- MDK: `MVK` izeneko genea. Honek `(mevalonic kinasa)` izeneko proteina baten ekoizpena agintzen du.
- NLRP3 gaixotasunak: `NLRP3` genea. Honek `(kriopirina)` izeneko proteina baten ekoizpena agintzen du.
- AOSD: Oraindik ez da aurkitu honen arrazoi zehatza.
- Blau sindromea: `NOD2` genea. Honek `(NOD2)` izeneko proteina baten ekoizpena agintzen du.
Garrantzitsua da ulertzea faktore genetikoek eragiten dituztenean, ez dela gurasoen errua. Prozesu biologiko oso konplexuak dira.
SAIDek eragindako konplikazioak
Oso garrantzitsua da egoera hauetarako tratamendu egokia jasotzea . Izan ere, hanturak gorputzean jarraitzen badu, `(Amiloidosia)` izeneko egoera sor dezake. `(Amiloidosia)` giltzurrunetan proteina-gordailu bat da. Honek giltzurrunetan kalte iraunkorrak eragin ditzake. Beraz, sintomak izanez gero, ezinbestekoa da berehala medikuarengana jotzea.
Nola identifikatzen dira SAIDak?
Egia esan, SAIDak diagnostikatzea zaila izan daiteke , sintomak beste gaixotasun larri batzuen antzekoak izan daitezkeelako, hala nola lupus edo linfoma. Beraz, garrantzitsua da hanturazko gaixotasunetan prestakuntza berezia duen mediku batengana joatea (erreumatologo batengana) zure haurraren egoera zehatz-mehatz diagnostikatu eta kudeatzeko.
Zure haurraren erreumatologoak hainbat gauza erabiliko ditu SAIDak diagnostikatzeko. Zure haurraren sintomei buruz galdetuko dizu eta zure familiako inork izan duen baldintza horiek (familia-historia biologikoa). Medikuak susma dezake zure haurrak Aldizkako Sukar Sindromea duela honako kasu hauetan:
- Sukarra maiz baduzu
- Familiako norbaitek horrelako aldizkako sukarraren historia badu
- Sukar horietarako joera duten pertsona talde bateko kide bazara
Zein probak erabiltzen dira?
Zure medikuak hainbat proba gomenda ditzake diagnostikoa berresteko. Hauek izan daitezke:
- Laborategiko probak: `(C-proteina erreaktiboa - PCR)` eta `(Odol-analisi osoa - CBC)` bezalako probek gorputzean hantura dagoen egiaztatu dezakete. Proba hauek `(positiboak)` dira sukarra dagoenean, eta balio normaletara itzultzen dira sukarra desagertzen denean.
- Gernu-analisia:Gernu-proteinen analisi bat egin daiteke gernuan proteina-maila altua dagoen egiaztatzeko. MKD-n, azido organikoen gernu-analisi batek azido mevalonikoaren maila altuak erakutsiko ditu.
- Proba genetikoak: Honek aldaera genetikoak egiaztatu ditzake. Hala ere, SAIDak dituzten haur batzuei aldaera genetikoa ez zaie aurkituko. Beraz, probaren emaitzak "negatiboak" izan arren, ezin da baztertu SAIDaren aukera.
Nola tratatzen dira SAIDak?
AINEen tratamendua gaixotasunaren motaren eta larritasunaren araberakoa da . Gaixotasun hauek ezin badira guztiz sendatu, haurraren sintomak ondo kontrola daitezke botiken erabilerarekin . Adibidez, zure haurrak urtean pare bat aldiz bakarrik baditu katarro hauek, analgesikoek eta esteroideak ez diren hanturaren aurkako sendagaiek (AINE) normalean sintomak kontrolatu ditzakete. Hala ere, gaixotasuna larriagoa bada, medikuak beste tratamendu aukera batzuk iradoki ditzake.
Hona hemen tratamendu horietako batzuk:
- FMF: Hau `(Koltxizina)` izeneko sendagai batekin trata daiteke hantura murrizteko. `(Koltxizina)` hartu ezin baduzu, `(Canakinumab)` izeneko `(Biologiko)` motako sendagai bat proba dezakezu.
- PFAPA: PFAPAren agerraldiak esteroideak (askotan prednisona) emanez laburtu daitezke. Haur batzuek zimetidina erabiliz kontrolatu ahal izan dituzte sintomak, urdaileko ultzerak tratatzeko erabiltzen den sendagaia.
- TRANPAK: `(Canakinumab)` sendagaia oso eraginkorra da TRAPSerako. Gainera, errezeta bidezko hanturaren aurkako botikek, hala nola `(Glukokortikoideek)`, sintomak arintzen lagun dezakete.
- MKD: `(Canakinumab)` aukera ona da MKD tratamendurako. `(AINE)` edo `(Esteroideak)` erabiltzea ere lagungarria izan daiteke sukarrarekin.
- NLRP3 gaixotasunak: Beste "immunomodulatzaile" batzuk, hala nola "Canakinumab", "Rilonacept" eta "Anakinra", arrakastaz erabiltzen dira NLRP3 gaixotasunak tratatzeko.
- AOSD: Hainbat hanturaren aurkako botika mota erabiltzen dira AOSDrako. Hauek dira `(Esteroideak)`, `(Gaixotasuna Aldatzen duten Erreuma-Aurkako Botikak - DMARD)` eta `(Biologikoak)`.
- Blau sindromea: Haurraren sintomen arabera, immunosupresoreak, tumoreen nekrosi faktorearen (TNF) inhibitzaileak eta/edo begietarako botika topikoak probatu daitezke.
SAIDen egoera bere kabuz hobetzen al da?
AID batzuk bizitza osorako iraun dezakete . Beste batzuk urte batzuk iraun dezakete eta adinarekin hobetu. Baldintza batzuk bizitza osorako diren arren, sukarraren maiztasuna gutxitu egin daiteke denborarekin eta sintomak arinagoak izan daitezke . Zure medikuak zure haurraren egoera espezifikoari buruzko xehetasun zehatzak eman diezazkizuke.
SAID duen haur bat zaintzea erronka bat izan daiteke. Agian zuk zeuk ere izan duzu SAID, baina zure esperientzia pertsonalak erabil ditzakezu zure haurra zaintzen laguntzeko eta bizitza osorako egoera honi aurre egiten laguntzeko.
Garrantzitsuena AIDen konplexutasunak ondo ezagutzen dituzten espezialistengana jotzea da. Zure haurraren sintomak kudeatzen eta ahalik eta haurtzaro onena izan dezan lagun dezakete.
Gogoratu beharreko gauzarik garrantzitsuenak (etxera eramateko mezua)
Ongi da, beraz, laburbildu ditzagun hitz egin dugunetik gogoratu behar dituzun gauza batzuk.
- Zure haurrak maiz eta azalpenik gabeko sukarra badu , hitz egin mediku batekin. SAIDaren seinale izan liteke.
- SAIDak sistema immunologiko berezkoaren arazo bat dira, ez dira gaixotasun infekzioso ohikoak.
- Hauek "gaixotasun autoimmuneetatik" desberdinak dira .
- Gehienetan, faktore genetikoek eragiten dituzte hauek.
- Garrantzitsua da erreumatologo batengana joatea diagnostiko zehatza lortzeko.
- Tratamenduak sintomak ondo kontrola ditzake .
- Giltzurrunetako kalteak saihesteko, ezinbestekoa da tratamendu goiztiarra .
Honi buruzko galdera gehiago badituzu, ez izan beldurrik zure familiako medikuari edo pediatrari galdetzeko. Beraiek lagunduko dizute gehiago.
` SAIDak, sukar hereditarioa, sukar maiztasuna, haurren sukarra, sistema immunologikoa, gaixotasun genetikoak, erreumatologoa











💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina