Zure haurrak orban ilun eta koloregabeak al ditu azalean? (Esklerodermia Lokalizatu Gaztea)

Ohartu al zara inoiz zure haurraren gorputzean, agian hankan edo sabelean, bat-batean kolorez aldatu eta ukimenean gogor samar sentitu den orban bat? Guraso gisa, beldur eta kezka pixka bat sentitu izan zara hura ikustean. "Zer da hau? Zergatik gertatu da hau?", pentsatu izan duzu agian. Ez izan beldurrik. Kasu gehienetan, egoera hau gaur hizpide dugun gaixotasunak eragin dezake, `Esklerodermia Lokalizatu Juvenila`. Izena pixka bat konplikatua bada ere, hitz egin dezagun modu sinplean, ulertzeko moduan.

Laburbilduz, zer da esklerodermia lokalizatu juvenilaren gaixotasuna?

Has gaitezen izenarekin. `Esklerodermia` hitza bi hitz grezierrez osatuta dago: "sclera"-k 'gogorra' esan nahi du, eta "derma"-k 'azala'. Besterik gabe, "azal gogorra" esan nahi du. "Gazte" esan nahi du haur eta gazteengan gertatzen delako. "Lokalizatua" gorputzeko eremu espezifikoetara mugatzen delako da, hots, azalean, azalaren azpiko ehunetan eta batzuetan muskulu eta hezurretan. Beste izen bat `Morphea` da.

Hau gaixotasun autoimmune bat da. Laburbilduz, gure gorputzaren defentsa-sistemak, sistema immunologikoak, pixka bat erotu egiten da eta bere azal osasuntsuari erasotzen hasten da. Eraso horri erantzunez, haurraren azala puzten edo hanturatzen hasten da.

Hantura honek larruazaleko ehun konektiboko zelulek "kolageno" izeneko proteina gehiegi ekoiztea eragiten du. "Kolagenoa" gorputzeko ehun askori, gure larruazala barne, indarra eta irmotasuna ematen dien zerbait da. Baina gehiegi handitzen denean, lesio baten ondorengo orbain bati bezala, larruazala loditu eta gogortu egiten da. "Fibrosi" ere deitzen diogu horri. Hau zure haurraren gorputzean ikus dezakezu, honelako orban gogor eta koloregabetu gisa.

Zeintzuk dira egoera honen mota nagusiak?

Esklerodermia Lokalizatu mota nagusi batzuk daude. Mota bakoitzak sintoma apur bat desberdinak ditu. Ikus ditzagun zer diren.

Mota berezi bat: "En coup de sabre"

Hau "Morfea Lineal" azpimota bat da. Haur batek aurpegian edo buru-azalean marra itxurako orban hauek garatzen dituenean, egoerari "en coup de sabre" deitzen diogu. Frantsesezko hitza da eta "ezpata batek moztuta bezala" esan nahi du. Kopetan behera kolorez aldatutako eta batzuetan hondoratutako lerro baten itxura duelako.

Zein sintoma erakusten ditu haurrak?

Sintoma hauek denborarekin alda daitezke. Ubeldura baten itxura duen orban txiki batekin has daitezke.

• Hasierako fasea: Orban edo plaka gorri edo more bat agertzen da haurraren azalean. Fase honetan, azala ez dago gogor eta normal sentitzen da.
• Erdiko fasea: Denborarekin, orbana gogortu, puztu eta zertxobait handiagoa bihurtzen da. Orbanaren erdigunea zuri edo hori, argizari eta distiratsu bihurtzen da. Inguruan halo arrosa edo more bat egon daiteke.
• Geroago: Denborarekin, hantura baretu ondoren, kaltetutako azala marroi (hiperpigmentatu) edo zuri (hipopigmentatu) bihur daiteke. Batzuetan azala mehetu ere egin daiteke.

Kasu larrietan, orban hauek ehun sakonagoetan eragina izan dezakete, eta sintoma hauek eragin ditzakete:

• Mina eta ondoeza.
• Gorputz-adarrak eta muskuluak behar bezala mugitzeko ezintasuna.
• Aurpegian gertatzen bada, hortzetan edo ikusmenean arazoak sor ditzake.

Zergatik garatzen dute haurrek hau?

Egia esan, oraindik ez da aurkitu honen kausa zehatza , baina medikuek uste dute faktoreen konbinazio batek eragin dezakeela.

Garrantzitsuena, lehen aipatu dugun bezala, sistema immunologikoaren aktibazioa da. Horrez gain, ingurumen-faktore batzuk, adibidez, infekzio bat, larruazaleko traumatismo bat, etab., egoera honen kausa direla susmatzen da. Baina ez da gaixotasun kutsakorra.

Nola diagnostikatzen du hau mediku batek?

Zure haurra medikuarengana eramaten duzunean, lehenengo gauza haurra arretaz aztertzea eta sintomei buruz galdetzea izango da. Askotan, azaleko orbanen izaera aztertuz asmatu dezakezu "Esklerodermia Lokalizatua" den ala ez.

Diagnostikoa berresteko, baliteke proba hauek ere egin behar izatea:

• Larruazaleko biopsia: Honek kaltetutako larruazaleko zati oso txiki bat hartu eta mikroskopiopean aztertzea dakar. Horri esker, larruazaleko zeluletan gertatu diren aldaketak zehatz-mehatz ikusi ahal izango ditugu.
• Erresonantzia Magnetikozko Irudia (MRI): Honek larruazaleko lesioa zenbateraino sakondu den eta azpiko muskuluak edo hezurrak kaltetu diren ikus dezake.

Zeintzuk dira horretarako tratamenduak?

Tratamenduaren helburu nagusiak larruazaleko hantura (inflamazioa) kontrolatzea, gaixotasuna gehiago hedatzea geldiaraztea eta larruazaleko orbainak (fibrosia) murriztea dira. Tratamendua haurraren gaixotasun motaren eta larritasunaren araberakoa da.

Hainbat tratamendu aukera daude:

• Kortikosteroideak: Hauek krema topiko gisa, ahozko tabletetan edo zain barneko injekzio gisa eman daitezke.
• Larruazalerako beste krema mota batzuk: `Kaltzipotrienoa`, `takrolimusa`, `pimekrolimusa` bezalako botikak dituzten kremak.
• Immunomodulatzaileak: Gaixotasuna larriagoa bada, `Metotrexatoa` edo `Mycophenolate Mofetila` bezalako sendagaiak ematen dira sistema immunitarioaren gehiegizko jarduera kontrolatzeko.
• Fisioterapia eta masajea: Oso garrantzitsuak dira muskuluak indartzeko eta artikulazioen mugikortasun ona mantentzeko, batez ere `Morfea lineala` bezalako baldintzetan.
• Argi terapia (fototerapia):Tratamendu honek izpi ultramoreak erabiltzen ditu azaleko orban ilunak leuntzeko. Hala ere, horrek azaleko zahartzea edo azaleko minbizia eragin dezake, beraz, medikuak arretaz azalduko du hau.
• Kirurgia plastikoa: Gaixotasuna guztiz inaktibo dagoenean, kirurgia egin daiteke azalaren itxura berreskuratzeko.

Nola lagundu diezaiokezu zure haurrari guraso gisa?

Tratamendu medikoez gain, etxean egin ditzakezun hainbat gauza daude zure haurraren azala babesteko.

• Saihestu xaboi eta detergente gogorrak erabiltzea: usain astunak dituzten produktuek zure haurraren azala are lehorragoa eta azkuragarriagoa eragin dezakete.
• Erabili larruazalerako egokia den hidratatzaile bat: Aplikatu larruazal sentikorrerako egokia den hidratatzaile ona egunean hainbat aldiz.
• Bainatu ur epeletan: Saihestu ur oso beroa edo hotza.
• Babestu eguzkitik: Ziurtatu eguzkitako krema ona erabiltzen duzula kanpora irtetean.
• Mantendu hezetasuna etxean: Airea lehorra bada, hezegailu bat erabiltzeak azal lehorra saihesteko balio dezake.

Nola eragiten dio egoera honek haurraren bizitzari?

Honek beldurtu zaitzakeen arren, egia da Gazteen Esklerodermia Lokalizatua duten haurrek bizitza guztiz normala izan dezaketela .

Ez dago oztoporik haurra eskolara joateko, lagunekin jolasteko, kiroletan aritzeko eta familiako jardueretan ohi bezala parte hartzeko. Izan ere, ariketa fisikoa egitea gauza ona da, muskuluak indartzen baititu. Ez dago janari eta edari berezirik behar, dieta ona eta orekatua ematea nahikoa da.

Batzuetan, azaleko orbanek haurra gizartean deseroso eta lotsatuta sentiarazi dezakete. Kasu horietan, guraso gisa zure betebeharra haurrarekin maitasunez hitz egitea da, ulertaraztea ez dela bere errua eta bere buruarekiko konfiantza eraikitzea.