Zure seme-alabak lupusa du? Guraso gisa jakin behar duzuna

Zure haurra etengabe gaizki sentitzen al da? Artikulazioetan min egiten al dio? Batzuetan aurpegian erupzio gorriak eta tximeleta itxurakoak agertzen al zaizkio? Sintoma horietako bat edo bi ez badituzu bakarrik, baizik eta hainbat jarraian, kezkatuta egon zaitezke. Gaur, sintoma horietako asko batera agertzea eragin dezakeen egoera bati buruz hitz egingo dugu, eta apur bat konplikatua da, baina behar bezala kudea daiteke. Haurren lupusa da.

Laburbilduz, zer da lupusa haur hauetan?

Lupusa edozein adinetako pertsonei eragin diezaiekeen gaixotasun autoimmune bat da. Laburbilduz, gure sistema immunitarioaren lan nagusia kanpoko inbaditzaileetatik babestea da, hala nola gaixotasunak eragiten dituzten germen eta birusetatik. Baina lupusa duen pertsona batek oso egoera tamalgarria du. Sistema immunitario hau gaizki doa. Bere zelula eta ehun osasuntsuak "etsai" gisa ikusten hasten da. Ondoren, zelula osasuntsu horiei erasotzen hasten da. Gure armadak gure jendeari erasotzen diola dirudi, kanpoko inbaditzaileak erasotu beharrean.

Gaixotasuna 18 urte baino lehen diagnostikatzen denean, "lupus gaztea" deitzen diogu. Haurren lupusa helduen lupusa baino apur bat larriagoa izan daiteke. Horrek esan nahi du:

• Gaixotasun aktiboagoa: Hantura eta lotutako sintomak nabarmenagoak izan daitezke.
• Barneko organoei kalte egiteko arrisku handiagoa: Organo biziak, batez ere giltzurrunak, bihotza, birikak eta garuna, kaltetu daitezke.
• Tratamendu indartsuago baten beharra: Medikazio-dosia handitu beharko da agian.
• Medikamentuak denbora luzez erabiltzearen albo-ondorioak: Kontuan izan behar dituzu medikazioak, batez ere esteroideak (kortikoideak), denbora luzez hartzeak izan ditzakeen albo-ondorio posibleak.

Haurrengan lupus mota ohikoena Lupus Eritematoso Sistemikoa (SLE) da. Norbaitek "lupus" esaten duenean, normalean SLE mota hau esan nahi du. "Haurtzaroan agertzen den SLE" edo "Gazteetan agertzen den SLE" ere deitzen zaio. Sintomak normalean 12 urte inguruan agertzen hasten dira. Hala ere, lehenago edo beranduago has daitezke. Oso arraroa da 5 urtetik beherako haur batek lupusa garatzea.

Zein dira haur batek lupusa duela iradokitzen duten sintomak?

Lupusaren gauza berezietako bat da haur guztiek ez dituztela sintoma multzo berdinak. Batzuek sintoma multzo bat dute, eta beste batzuek, berriz, guztiz desberdinak. Horregatik deitzen diote medikuek "lupusaren hatz-marka" horri - hau da, pertsona bakoitzak sintoma-eredu bakarra duela.

Bana ditzagun sintoma hauek bi zatitan.

Zure haurrak sentitzen dituen eta zuk ikusten dituzun sintomak

Hauek dira zure haurraren eguneroko bizitzan ikusten eta bizitzen dituzun gauzak.

Sintoma hauek pixkanaka ager daitezke denborarekin, edo guztiak batera ager daitezke. Gogoratu, ez eman zure seme-alabak lupusa duela sintoma hauetako bat duelako bakarrik. Adibidez, sukarra izateko beste milaka arrazoi egon daitezke. Medikuak lupusa susmatuko du sintoma horietako batzuk batera agertzen direnean .

Proba medikoek agerian utzitako seinaleak

Medikuak egindako proben bidez aurki daitezkeen gauzak dira hauek, batez ere odol eta gernu analisiak.

• Odol-zelulen kopurua gutxitzea:
• Globulu gorrien gutxitzea (anemia)
• Plaketa kopuru baxua (tronbozitopenia)
• Globulu zurien gutxitzea (leukopenia)
• Antigorputz antinuklearrak (ANA): "ANA" izeneko antigorputz mota hau askotan ikusten da lupusa duten haurren odolean. Hala ere, ANA proba "positibo" batek ez du zertan esan nahi lupusa duzunik. Pertsona osasuntsuak ere batzuetan "positibo" izan daitezke. Hori dela eta, zure medikuak azalduko dizu zer esan nahi duen txostenak.

Zeintzuk dira lupusaren konplikazio posibleak?

Tratamendu egokiak konplikazio horien arriskua asko murriztu dezake, baina haur batzuek baldintza hauek garatu ditzakete oraindik.

• Giltzurrunetako kalteak (Lupus nefritisa): Haurrengan konplikaziorik larriena da hau. Sistema immunologikoak giltzurrunak erasotzen ditu, eta horrek giltzurrunetako gutxiegitasuna eragin dezake. Haurrak sintomak izan ditzake, hala nola hanka puztuak eta gernu apartsua gernuan proteina egoteagatik.
• Biriketako eta bihotzeko efektuak: Biriketako estalduraren hantura (pleuritisa) edo bihotza inguratzen duen zakuaren hantura (perikarditis) gerta daiteke. Bi egoerek bularreko mina zorrotza eragin dezakete.
• Nerbio-sistema zentraleko efektuak: Garuna eta bizkarrezur-muina kaltetuta badaude, buruko min larriak, portaera-aldaketak eta konbultsioak bezalako baldintzak gerta daitezke.
• Odol-koaguluak: Odol-koaguluak odol-hodien barruan sor daitezke, batez ere hanketan. Sintomak honako hauek dira: mina, hantura eta gorritasuna kaltetutako hankan.

Zergatik izaten dute lupusa haurrek?

Ez dago oraindik arrazoi bakar eta zehatzik horretarako, baina ikertzaileek uste dute faktoreen konbinazio batek eragiten duela.

1. Genetika: Familiako norbaitek lupusa edo beste gaixotasun autoimmune bat badu, haurrak ere joera txiki bat izan dezake gaixotasuna garatzeko. Hala ere, gene horiek izateak ez du zertan esan nahi lupusa garatuko dutenik.

2. Ingurumen-eragileak: Joera genetikoa duen haur batek gaixotasuna garatu dezake kanpoko eragile baten ondorioz. Eragile horien artean daude:

• Birus infekzio bat.
• Eguzki-argia indartsuaren eraginpean egotea (UVA/UVB izpiak)
• Aldaketa hormonalak (batez ere pubertaroan)

Laburbilduz, geneak bolboraz betetako pistola baten antzekoak dira. Baina norbaitek gatilua sakatu ezean (gatila bat), bala ez da jaurtiko. Lupus horrelakoa da.

Nola diagnostikatzen du mediku batek gaixotasun hau?

Lupusa diagnostikatzea prozesu konplexua da, ez baitago horretarako espezifiko den proba bakar bat. Medikuak hainbat faktore konbinatuko ditu diagnostiko batera iristeko.

• Zeure buruarekin eta zure haurrarekin hitz egitea: Galdetu zure haurrari xehetasunez bere sintomei buruz, hala nola noiz hasi ziren eta zenbat denbora daramaten agertzen.
• Azterketa fisiko osoa egitea: azaleko lesioak, artikulazioetako hantura eta ahoko ultzerak egiaztatzea.
• Odol eta gernu analisiak: Aurretik aipatu bezala, proba hauek gauza asko egiaztatzen dituzte, hala nola `ANA` testa, odol-zelulen kopurua eta giltzurrunen funtzioa.
• Familia-historia: Galdetu ea familiako inork lupusa edo antzeko gaixotasunik duen.

Hori guztia kontuan hartu ondoren erabakitzen du medikuak lupusa duzun ala ez.

Zeintzuk dira lupusaren tratamenduak?

Gaur egun ez dago lupusaren sendabiderik. Baina ez kezkatu. Gaixotasuna kontrolatzen eta zure haurrari bizitza normala izaten laguntzen dioten tratamendu eraginkor asko daude. Tratamenduaren helburu nagusiak hauek dira:

• Haurraren sintomak murriztea.
• Gorputzeko organoak kaltetzea eragoztea sistema immunologikoari.
• Haurraren osasun fisiko eta mental orokorra maila onean mantentzea.

Espezialista talde bat elkartzen da haurrari egokitutako tratamendu plan bat garatzeko. Talde honek erreumatologo pediatriko bat , erizainak, fisioterapeutak eta osasun mentaleko profesionalak izan ditzake.

Hainbat sendagai mota nagusi erabiltzen dira:

• Kortikosteroideak: Adibidez, `Prednisona` izeneko sendagaia. Hauek gorputzeko hantura azkar kontrolatzen dute.
• Hidroxiklorokina:Malariarako sendagaia den arren, oso lagungarria da lupusaren krisiak kontrolatzeko.
• Immunosupresoreak: Medikamentu hauek sistema immunitario hiperaktiboa motelduz funtzionatzen dute. `Azatioprina`, `Mycophenolate mofetil` eta `Methotrexate` bezalako sendagaiak kategoria honetan sartzen dira.
• Minaren aringarriak: Ibuprofenoa edo Naproxenoa bezalako sendagaiak eman daitezke artikulazioetako mina arintzeko.
• Kaltzioa eta D bitamina: Osteoporosia saihesteko ematen dira, esteroideak denbora luzez hartzean hezurrak mehetzeko arriskua baitago.

Tratamenduen albo-ondorioez ere jabetu gaitezen.

Medikamentu guztiek bezala, lupusaren aurkako botikek albo-ondorioak izan ditzakete. Medikua beti da horren jakitun eta beharrezko probak egiten ditu tratamenduan zehar.

• Prednisona (esteroidea): Epe luzeko erabilerak pisua igotzea, luzaketa markak, hipertentsioa, hezurrak mehetzea, depresioa, diabetesa eta kataratak eragin ditzake.
• Hidroxiklorokina: Oso gutxitan, begi-erretinan kalteak eragin ditzake. Beraz, botika hau hartzen duten haur guztiek oftalmologo batek aldizka aztertu beharko lituzkete begiak.
• Immunosupresoreak: Medikamentu hauek globulu zurien kopurua jaitsi eta gibelaren hantura eragin dezakete. Immunitatea ere gutxitzen dute, infekzioen arriskua handituz. Horregatik, aldizka odol-analisiak egiten dira horiek egiaztatzeko.

Nola lagundu diezaioket nik, guraso gisa, nire haurrari?

Bidaia honetan zure ekarpena paregabea da. Gauza asko egin ditzakezu zure haurrari arreta onena emateko.

1. Babestu eguzkitik: Eguzki-argia lupusaren eragile nagusia da. Beraz, aplikatu egunero 30 SPF edo handiagoa duen eguzkitako krema zure haurraren azalean. Hau egin behar da egun lainotsuetan ere. Jantzi txapela eta mahuka luzeko arropa kanpora ateratzean. Gutxitu eguzki-argia indartsuago egotea goizeko 10:00etatik arratsaldeko 4:00etara.

2. Lo egokia eman: Nekea lupusaren sintoma nagusia da. Beraz, sortu zure haurrari ondo lo egiteko aukera ematen dion ingurunea.

3. Babestu infekzioetatik: Haurrak sistema immunologikoa ahultzen duten botikak hartzen dituenez, gaixotasunak harrapatzeko aukera gehiago du. Irakatsi eskuak xaboiarekin eta urarekin maiz garbitzen. Mantendu gaixo dauden pertsonengandik urrun.

4. Bizimodu osasuntsua:Garrantzitsua da dieta orekatua ematea eta adinaren araberako ariketa fisikoa egitea. Ariketak muskuluak indartzen ditu. Baina zure haurra nekatuta badago, utzi atseden hartzen.

5. Irakatsi zure haurrari gaixotasunari buruz: Azaldu gaixotasuna zure haurrari modu sinplean, haren adinerako eta ulermenerako egokia den moduan. Horrek bere gorputzaren ardura hartzen lagunduko dio.

6. Eman laguntza emozionala: Gaixotasun kroniko batekin bizitzea emozionalki zaila izan daiteke haur batentzat. Utzi iezaiezu beren sentimenduei buruz hitz egiten, utzi iezaiezu beren tristura askatzen eta beren haserrea askatzen. Beharrezkoa bada, bilatu aholkulari baten laguntza.

7. Eskolari jakinarazi: Haurraren eskolako irakasleei eta administrazioari egoera honen berri eman eta beharrezko baliabideak eman.