Ohartu al zara inoiz zure artikulazioak lagunek baino gehiago tolesten direla, edo lagunek baino pixka bat gehiago luzatzen zarela? Edo ubeldura handi bat ateratzen zaizu puntu txiki bat jotzean? Gauza hauek normalak direla pentsa dezakezun arren, Ehlers-Danlos sindromea (EDS) izeneko gaixotasun baten ondorioz izan daiteke. Ez kezkatu, hitz egin dezagun modu sinple batean.
Laburbilduz, zer da Ehlers-Danlos sindromea (EDS)?
Ehlers-Danlos sindromea (EDS) gure gorputzei eragiten dien egoera genetiko bat da. Gure gorputzak elkarrekin eusten dituzten ehun konektiboak ahultzea eragiten du. Pentsa ezazu gure hezurrak, kartilagoak eta odola bezalako gauzak elkarrekin lotzen dituen kola bezala. EDS duen norbaitengan, kola hori ahula da.
Honek zure artikulazioak askatzea, zure azala mehetzea eta erraz ubeldurak egitea eragin dezake, eta batzuetan zure odol-hodiak eta barne-organoak ahultzea ere bai. Gaur egun sendabiderik ez dagoen arren, zure sintomak ondo kudea ditzakezu eta bizitza normala egin.
Zeintzuk dira EDS mota nagusiak?
Gaixotasuna lehen aldiz deskribatu zuten bi medikuen omenez izendatu dute, Ehlers eta Danlos. Gaur egun, gaixotasunaren 13 mota nagusi daude. Mota bakoitza apur bat desberdina den arren, guztiek kausa komun bat dute: artikulazioen eta azalaren ahultzea. Ikus ditzagun mota nagusiak.
| EDS mota | Ezaugarri nagusiak eta deskribapena |
|---|---|
| Ehlers-Danlos sindrome hipermugikorra (hEDS) | Hau da mota ohikoena. Artikulazioak gehiegi tolesten dira. Horrek bihurdurak eta luxazioak maiz gerta daitezke. Giharretako eta hezurretako mina ere eragin dezake epe luzera. |
| Ehlers-Danlos sindrome klasikoa (cEDS) | Mota honetan, azala oso leuna, izugarri elastikoa eta osoHauskorra. Belaun eta ukondoetako azala erraz lesionatzen eta orbaintzen da. Artikulazio bihurrituak, oin lauak eta bihotzeko balbulen arazoak ere gerta daitezke. |
| Ehlers-Danlos sindrome baskularra (vEDS) | Mota ez hain larria da hau, baina oso arraroa da. Egoera honetan, gorputzeko odol-hodien sarea ahuldu egiten da, odol-hodiak eta barneko organoak (adibidez, hesteak) haustura arriskuan jarriz. |
| Beste barietate arraro batzuk | Badira beste mota arraroagoak, hala nola, Kifoskoliosia (kEDS) eta Artrokalasia (aEDS). Hauek ezaugarri espezifikoak izan ditzakete, hala nola eskoliosia, jaiotzean aldaka-luxazioa eta begietako arazoak. |
Zeintzuk dira EDSren sintoma ohikoenak?
Sintomak alda daitezke duzun EDS motaren arabera, baina hauek dira jende gehienak jasaten dituen sintoma ohikoenetako batzuk:
- Gehiegizko artikulazio malguak: Imajinatu behatz lodia tolestu eta eskuaren azpialdera ukitzen baduzu, edo belaunak atzerantz tolestu ditzakezula, horren seinale da.
- Azal luzagarria: Luzatu al dezakezu azala gorputzetik urrundu eta gero askatu, eta goma baten antzera bere lekuan jarri? Azala oso biguna ere senti daiteke, belusa bezala.
- Erraz ubeldurak: Azala oso hauskorra da. Kolpe txiki batek ere ubeldura handi bat, orbainak eta sendatzeko denbora asko behar duten zauriak eragin ditzake.
Garrantzitsuena da ez pentsatzea EDS duzula sintoma hauetako bat edo bi dituzulako bakarrik. Baina sintoma hauetako batzuk badituzu, hobe da mediku batekin hitz egitea.
Beste ezaugarri ikusgai batzuk
Ezaugarri nagusi hauetaz gain, honako hauek ere ikus ditzakezu:
- Hortzetako arazoak (hortz okerrak, hortzoi odoljarioak)
- Artikulazioetako mina
- Ondo lo egin ondoren ere nekatuta sentitzea
- Arazoak fokatzeko
- Buruko mina
- Oin lauak
- Muskulu-ahultasuna, batez ere eguraldi hotzean
- Gernua kontrolatzeko zailtasuna
- Zorabioak
- Digestio-aparatuko arazoak, hala nola puzketak eta gastritisa
Haur txikietan ikus daitezkeen sintomak
Haur batzuek EDS badute, gauza batzuk ere ikus ditzakezu haien garapenean.
- Mugimendu trebetasunetan atzerapena, hala nola eserita, zutik egotea eta ibiltzea.
- Adinerako egokia den altuera edo pisua ez izatea.
- Arraza arraro batzuetan, aurpegiko ezaugarri espezifikoak (begi handiak, kokots txikia, sudur mehea) ikus daitezke.
Zergatik gertatzen da EDS?
Laburbilduz, EDS gure gorputzean kolageno izeneko proteina bat behar bezala ekoizten ez denean gertatzen da. Kolagenoa, lehen aipatu dudan bezala, gure hezurrak, azala eta organoak elkarrekin lotzen dituen "kola" da. Kola honen indarra gutxitzen denean, konektatuta dagoen guztia ahultzen da eta ez du behar bezala funtzionatzen.
EDS nahasmendu genetiko bat da. Horrek esan nahi du gurasoengandik seme-alabengana transmititu daitekeela. Zure ama edo aitak gaixotasuna badu, zuk ere izateko aukera handiagoa duzu. Hala ere, batzuetan, pertsona berri batek gaixotasuna garatu dezake familiako inork izan gabe.
Nola diagnostikatzen du hau mediku batek?
Sintoma horiengatik medikuarengana joaten zarenean, lehenik azterketa fisikoa egingo dizu.
- Artikulazioen azterketa: Honek belaunak, ukondoak eta hatzak zenbateraino tolestu ditzakezun egiaztatuko du. Eskuaren azpialdea erpuruarekin ukitu al dezakezu? Hatz txikia 90 gradu baino gehiago tolestu al dezakezu?
- Larruazalaren azterketa: Larruazalaren estutasuna, ubeldurak eta orbainak egiaztatzen ditu.
- Familia-historia: Galdetuko dizute ea zuk edo zure familiako inork sintoma hauek izan dituen lehenago.
Gehienetan, medikuak proba honetatik bakarrik atera dezake ideia bat, baina batzuetan proba gehiago behar izan daitezke egoera baieztatzeko.
Baieztatzeko probak.
- Proba genetikoak: odol lagin bat har daiteke EDS eragiten duten gene mutazio batzuk dauden ikusteko.
- Ekokardiograma: Bihotzean edo odol-hodietan arazoren bat dagoela susmatzen bada, eskaneatu minik gabeko hau egin daiteke bihotzaren funtzioa egiaztatzeko.
- CT eskaneatzea edo MRI eskaneatzea: Eskaneatu mota hauek beharrezkoak izan daitezke bizkarrezurra, nerbioek edo barneko organoek eraginik duten ikusteko.
- Larruazaleko biopsia: Larruazal zati txiki bat hartu eta mikroskopiopean aztertzen da kolagenoan anomaliak dauden egiaztatzeko.
Nola tratatzen eta kudeatzen da?
Behin zein EDS mota duzun identifikatu ondoren, harekin lotutako sintomak kudeatu ahal izango dituzu. Horretarako hainbat espezialisten laguntza behar izan dezakezu. Adibidez:
- Ortopedista
- Dermatologoa
- Erreumatologoa
- Kardiologoa
Tratamendu aukeren artean egon daitezke:
- Fisioterapia: Ariketa eta fisioterapia oso garrantzitsuak dira muskuluak indartzeko eta artikulazioetako zurruntasuna murrizteko. Oinez ibiltzea eta igeri egitea bezalako ariketa sinpleak oso onak dira.
- Lanbide-terapia: Eguneroko zereginak erraz eta gorputzari kalterik egin gabe egiteko beharrezkoak diren teknikak eta ekipamendua irakasten dizu.
- Laguntza-gailuak: artikulazioetarako ortesiak erabiltzea eta, beharrezkoa izanez gero, gurpil-aulkia bezalako gailuak erabiltzea.
- Minaren aringarriak: Medikuak artikulazioetako minerako agindutako minaren aringarriak har ditzakezu.
- Kirurgia: Beste tratamendu batzuek egoera kontrolatzen ez badute, artikulazioak konpontzeko kirurgia egiten da. Hala ere, EDS duten pertsonek askotan zaurien sendatze atzeratua izaten dutenez, azken aukera gisa hartzen da hau.
EDSarekin bizitzean kontuan hartu beharreko gauzak
EDS bizitza osorako baldintza da, beraz, garrantzitsua da harekin bizitzen ikastea.
- Babestu zure azala: Erabili xaboi leunak. Eguzkitan ateratzean, eman beti eguzkitako krema . Erabili babes-konpresak belaunetan eta ukondoetan.
- Saihestu inpaktu handiko kirolak: Saihestu korrika egitea, jauziak egitea eta kontaktu-kirolak egitea. Saihestu objektu astunak altxatzea.
- Zaindu hortzak: Erabili zurda leuneko hortzetako eskuila.
- Osasun mentala: Egoera honekin bizitzea emozionalki nekagarria izan daiteke, beraz, bilatu laguntza aholkulari bati edo sartu antzeko pentsamendua duten pertsonekin laguntza talde batean.
Familia bat sortzea pentsatzen ari bazara, aholkulari genetiko baten laguntza eska dezakezu egoera hau heredatuko duen seme-alaba bat izateko arriskua zein den jakiteko.
Etxerako mezua
- Ehlers-Danlos sindromea (EDS) gorputzeko ehun konektiboak ahultzen dituen egoera genetiko bat da.
- Sintoma nagusiak artikulazioen gehiegizko tolestura, azala luzatzea eta ubeldurak erraz agertzea dira .
- Ez dago sendabiderik horretarako, baina sintomak oso ondo kudea daitezke fisioterapiaren, botiken eta bizimodu aldaketen bidez.
- Sintoma hauek badituzu, ez izan beldurrik medikuarengana joateko aholku eske. Diagnostiko eta kudeaketa zuzena dira bizitza osasuntsu baten gakoa.
- EDS mota gehienekin bizitza normala egin dezakezu. Garrantzitsuena zure mediku taldearekin estuki lan egitea da.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina