آیا یک طرف صورت نوزاد شما از طرف دیگر کوچکتر است؟ بیایید در مورد میکروزومی همی فاسیال صحبت کنیم!

آیا تا به حال متوجه شده‌اید که گاهی اوقات یک طرف صورت نوزاد کمی با طرف دیگر متفاوت است، شاید کمی متفاوت؟ یا گوش در جای کمی متفاوتی قرار دارد، یا به نظر می‌رسد گونه به درستی شکل نگرفته است. طبیعی است که والدین وقتی چنین چیزی را می‌بینند، کمی احساس ترس و نگرانی کنند. این همان وضعیتی است که امروز در مورد آن صحبت خواهیم کرد، به نام میکروزومی همی‌فاسیال. نگران نباشید، بیایید در مورد این موضوع با جزئیات صحبت کنیم.

میکروزومی همی فاسیال چیست؟

به عبارت ساده، میکروزومی همی‌فاسیال یک بیماری مادرزادی است. این بیماری زمانی رخ می‌دهد که بخش‌هایی از یک طرف صورت نوزاد، مانند گوش‌ها، دهان و استخوان فک، در مقایسه با طرف دیگر به درستی رشد نمی‌کنند. آن را به عنوان کمی از «عناصر» از دست رفته در یک طرف هنگام شکل‌گیری صورت در نظر بگیرید. این بیماری گاهی اوقات میکروزومی کرانیوفاسیال نامیده می‌شود.

اغلب اوقات، این فقط یک طرف صورت را تحت تأثیر قرار می‌دهد . با این حال، بسیار به ندرت، این وضعیت می‌تواند هر دو طرف صورت را تحت تأثیر قرار دهد. در این صورت، ما آن را میکروزومی همی‌فاسیال دو طرفه می‌نامیم.

این بیماری می‌تواند قسمت‌های زیر صورت را تحت تأثیر قرار دهد:

• استخوان گونه
• چشم‌ها
• قسمت بیرونی گوش و گوش میانی
• اعصاب صورت (این اعصاب، حالات چهره و خنده ما را کنترل می‌کنند)
• فک پایین
• عضلات صورت
• گردن
• جمجمه
• دندان‌ها

اگرچه بسیار نادر است، اما گاهی اوقات میکروزومی همی‌فاسیال می‌تواند با مشکلاتی در سایر سیستم‌های بدن مانند قلب، کلیه‌ها، استخوان‌های قفسه سینه (دنده‌ها) و ستون فقرات همراه باشد.

از نظر آماری، این وضعیت حدود ۱ در ۳۰۰۰ تا ۵۶۰۰ نوزاد متولد شده را تحت تأثیر قرار می‌دهد. این دومین ناهنجاری مادرزادی شایع صورت، پس از شکاف لب یا شکاف کام است.

علائم چی میتونه باشه؟

علائم این بیماری می‌تواند از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت باشد. برخی افراد فقط کمی تحت تأثیر قرار می‌گیرند، در حالی که برخی دیگر به شدت تحت تأثیر قرار می‌گیرند. این بدان معناست که ماهیت و شدت این علائم بسته به میزان رشد ناحیه صورت متفاوت است.

اینها برخی از رایج‌ترین علائم هستند:

• میکروتیا: این وضعیتی است که در آن گوش کوچک، ناهم‌تراز یا دارای شکل غیرطبیعی است. حتی می‌تواند به طور کامل وجود نداشته باشد.
• هیپودنشیا: بعضی از دندان‌ها هرگز در نمی‌آیند. یعنی دندان‌ها از ابتدا رشد نمی‌کنند.
• فلج صورت به دلیل ضعف عصب صورت: ممکن است انجام کارهایی مانند بستن صحیح چشم در سمت آسیب دیده، لبخند زدن یا اخم کردن دشوار باشد.
• منگوله‌های پوستی: اینها تکه‌های کوچک و اضافی پوست هستند که معمولاً در نزدیکی گوش و گاهی روی گونه یافت می‌شوند.
• کوچک بودن یک چشم (میکروفتالمی): چشم مبتلا ممکن است در مقایسه با چشم دیگر کوچکتر به نظر برسد. خود کره چشم نیز ممکن است کوچکتر باشد.
• لبخند ناهموار: از آنجا که عضلات و اعصاب به درستی توسعه نیافته‌اند، ممکن است هنگام لبخند زدن، دو طرف صورت با هم برابر نباشند.

اینها علائم اصلی هستند که مشاهده می‌شوند. اما همانطور که قبلاً گفتم، همه افراد همه این علائم را ندارند و شدت علائم موجود بسیار متفاوت است.

چرا این اتفاق می‌افتد؟ دلایل آن چیست؟

در واقع، متخصصان هنوز علت دقیق میکروزومی همی‌فاسیال را نمی‌دانند . آنها معتقدند که این بیماری ناشی از چیزی است که رشد جنین را در شش هفته اول پس از لقاح (یعنی ماه و نیم اول بارداری) مختل می‌کند. به یاد داشته باشید، در طول آن چند هفته اول است که بخش‌هایی از صورت نوزاد شروع به شکل‌گیری می‌کند. این زمانی است که چیزی، شاید کمبود جزئی خون، می‌تواند دچار مشکل شود.

محققان هنوز هیچ ژن یا عامل محیطی خاصی را که با این موضوع مرتبط باشد، مشخص نکرده‌اند. این بدان معناست که فرض نکنید که این به دلیل کاری است که مادر در دوران بارداری انجام داده یا نداده است. این تقصیر هیچ کس نیست.

با این حال، از آنجایی که برخی خانواده‌ها بیش از یک فرد مبتلا به این بیماری دارند، گمان می‌کنند که ممکن است ارثی باشد . اما هنوز تحقیقات کافی برای تأیید این موضوع وجود ندارد.

چه عوارضی ممکن است به دلیل این بیماری ایجاد شود؟

علاوه بر تغییرات صورت، کودکان مبتلا به میکروزومی همی‌فاسیال ممکن است عوارض دیگری را نیز تجربه کنند. خوب است از این موارد نیز آگاه باشید:

• از دست دادن شنوایی: این مشکل می‌تواند رخ دهد، به خصوص اگر گوش و کانال گوش به درستی توسعه نیافته باشند. گاهی اوقات، ممکن است شنوایی در یک طرف به طور کامل از بین برود.
• سوء تغذیه ناشی از مشکل در غذا خوردن: اگر فک پایین به درستی تراز نشده باشد یا مشکلاتی در دندان‌ها وجود داشته باشد، ممکن است مکیدن، خوردن غذا بعداً و جویدن برای کودک دشوار باشد. این می‌تواند منجر به کاهش وزن و اختلال در رشد شود.
• مشکلات سلامت دهان و دندان: دندان قروچه، کجی دندان و پوسیدگی دندان شایع است.
• اختلالات گفتاری: به دلیل مشکلات عضلات صورت، فک و کام، تلفظ کلمات و صحبت کردن واضح می‌تواند دشوار باشد.
• مشکلات بینایی: بینایی می‌تواند تحت تأثیر مواردی مانند میکروفتالمی (کوچکی چشم) و سایر مشکلات چشمی قرار گیرد.
• مشکلات تنفسی: آپنه خواب می‌تواند رخ دهد، به خصوص اگر فک پایین بسیار کوچک و مجاری بینی باریک باشد.

بسیار مهم است که از این موارد آگاه باشید و به دنبال توصیه‌ها و درمان‌های پزشکی لازم باشید.

چطور این را تشخیص می‌دهید؟

پزشکان معمولاً ابتدا معاینه فیزیکی دقیقی از نوزاد انجام می‌دهند. در بسیاری از موارد، این بیماری را می‌توان به محض تولد نوزاد تشخیص داد، زیرا تغییرات چهره، به ویژه در گوش‌ها و چانه، به وضوح قابل مشاهده است.

با این حال، در برخی موارد، سونوگرافی‌های قبل از تولد یا آزمایش‌های MRI (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی) که قبل از تولد نوزاد، یعنی زمانی که هنوز در رحم مادر است، انجام می‌شوند، می‌توانند سرنخی در مورد این وضعیت ارائه دهند. با این حال، این اتفاق همیشه نمی‌افتد.

برای تأیید تشخیص میکروزومی همی‌فاسیال، تعیین میزان آسیب و تعیین دقیق قسمت‌های آسیب‌دیده مغز، پزشکان ممکن است آزمایش‌های تصویربرداری دیگری انجام دهند. به عنوان مثال:

• عکس‌برداری با اشعه ایکس: وضعیت استخوان‌های صورت را بررسی می‌کند.
• سی‌تی‌اسکن (اسکن توموگرافی کامپیوتری): این اسکن‌ها می‌توانند تصویر سه‌بعدی و واضح‌تری از استخوان‌ها و بافت‌های نرم صورت ایجاد کنند. این روش در برنامه‌ریزی جراحی بسیار مفید است.

این آزمایش‌ها می‌توانند تصویر واضحی از استخوان‌ها، عضلات و اعصاب صورت ارائه دهند که کمک بزرگی در برنامه‌ریزی درمان است.

چگونه درمان می‌شود؟

درمان این بیماری بستگی به شدت تأثیر آن بر کودک دارد. کودکان مبتلا به میکروزومی همی فاسیال معمولاً برای ترمیم یا بازسازی قسمت‌هایی از صورت به جراحی نیاز دارند.

اینکه این جراحی‌ها چه هستند و چه زمانی انجام می‌شوند، از کودکی به کودک دیگر متفاوت است و به نیازها، سن و قسمت‌های آسیب‌دیده کودک بستگی دارد.

بسیار مهم است که وقتی کودک خردسال است، یعنی در دوران نوزادی ، هدف اصلی درمان کمک به تنفس و تغذیه خوب کودک باشد. اینها اصول اولیه هستند.

سپس، با بزرگتر شدن کودک، یعنی در دوران کودکی و نوجوانی ، هدف درمان بهبود عملکرد و ظاهر صورت است. یعنی بهبود تقارن و ظاهر صورت در عین حال آسان‌تر کردن کارهایی مانند صحبت کردن، غذا خوردن و لبخند زدن.

اغلب اوقات، این جراحی‌ها را نمی‌توان همزمان انجام داد. با رشد کودک، بسته به نحوه رشد استخوان‌های صورت، باید در چند مرحله انجام شوند. ممکن است لازم باشد برخی از جراحی‌ها با رشد کودک به تعویق بیفتند. این یک فرآیند زمان‌بر است که نیاز به صبر و شکیبایی دارد.

درمان جراحی

روش‌های جراحی برای میکروزومی همی‌فاسیال ممکن است شامل موارد زیر باشد. این روش‌ها توسط تیمی از پزشکان متخصص انجام می‌شود:

• جراحی گوش، حلق و بینی (جراحی گوش و حلق و بینی): به ویژه بازسازی گوش و کاشت ایمپلنت‌های شنوایی.
• جراحی پلاستیک و ترمیمی صورت: بازیابی تقارن و ظاهر صورت. پیوند چربی یا سایر پیوند بافت‌ها به مناطقی که بافت نرم ندارند.
• جراحی چشم / جراحی چشم: اگر چشم‌ها کوچک هستند یا مشکلاتی در پلک‌ها وجود دارد، آنها را ترمیم کنید.
• جراحی فک و صورت / جراحی ارتوگناتیک: برای اصلاح طول و موقعیت فک پایین، فک بالا، استخوان گونه و غیره. گاهی اوقات از تکنیک‌های استخوان‌سازی با کشش استفاده می‌شود.
• جراحی دهان: کشیدن دندان در صورت کشیده شدن، برداشتن دندان‌های اضافی.

همه این کارها برای این انجام می‌شود که کودک تا حد امکان زندگی عادی داشته باشد.

جراحی‌های انجام شده روی نوزادان

اگر نوزاد تازه متولد شده مشکلات تنفسی داشته باشد یا قادر به شیر خوردن نباشد ، پزشکان ممکن است به محض تولد نوزاد، درمان را آغاز کنند. این اقدامات می‌توانند نجات‌بخش باشند.

دو روش رایج وجود دارد که می‌توان بلافاصله پس از تولد نوزاد انجام داد:

• تراکئوستومی: این عمل شامل ایجاد یک برش کوچک در گردن و نای نوزاد و قرار دادن یک لوله برای کمک به تنفس آنهاست. این عمل در صورتی انجام می‌شود که راه هوایی مسدود شده باشد.
• تغذیه با لوله (لوله نازوگاستریک یا لوله گاستروستومی): اگر نوزاد قادر به مکیدن نباشد، از یک لوله برای تغذیه استفاده می‌شود. این لوله می‌تواند از طریق بینی به معده وارد شود (لوله NG) یا مستقیماً به معده وارد شود (لوله G).

درمان‌های غیرجراحی

علاوه بر جراحی، پزشکان ممکن است درمان‌های غیرجراحی مانند موارد زیر را نیز توصیه کنند. این موارد نیز برای بهبود کیفیت زندگی کودک بسیار مهم هستند:

• بریس‌ها و سایر دستگاه‌های ارتودنسی: در صورت کشیدن دندان، از این دستگاه‌ها برای اصلاح موقعیت فک‌ها استفاده می‌شود.
• سمعک: اگر دچار کم شنوایی هستید، ممکن است نیاز به استفاده از کاشت حلزون یا سمعک‌های متصل به استخوان (BAHA) داشته باشید.
• گفتاردرمانی: به مشکلات بلع و صحبت کردن کمک می‌کند. این به تلفظ واضح کلمات و تقویت عضلات صورت کمک می‌کند.

همه این موارد دست به دست هم می‌دهند تا زندگی کودک را آسان‌تر کنند. این امر مستلزم حمایت افراد زیادی از جمله پزشکان، جراحان، دندانپزشکان، گفتاردرمانگران و شنوایی‌شناسان است.

آیا می‌توان از میکروزومی همی‌فاسیال پیشگیری کرد؟

متأسفانه، این بیماری قابل پیشگیری نیست . زیرا همانطور که قبلاً اشاره کردم، محققان هنوز دقیقاً نمی‌دانند چه چیزی باعث آن می‌شود. اگرچه گمان می‌رود که ممکن است یک پیوند ژنتیکی وجود داشته باشد، اما آن هم هنوز به طور قطعی کشف نشده است.

بسیار مهم است که بدانید اگر کودک شما میکروزومی همی‌فاسیال دارد، این به دلیل کاری که شما در دوران بارداری انجام داده‌اید یا نداده‌اید نیست . در مورد آن احساس بدی نداشته باشید و خودتان را سرزنش نکنید.

با این وضعیت چه چشم‌اندازی وجود دارد؟

در بیشتر موارد، این وضعیت امید به زندگی کودک را محدود نمی‌کند . این بدان معناست که کودکی که این بیماری را دارد می‌تواند درست مانند کودکی که به آن مبتلا نیست، طول عمر طبیعی داشته باشد.

با این حال، میکروزومی همی‌فاسیال می‌تواند بر کیفیت زندگی کودک تأثیر بگذارد. با بزرگتر شدن کودکان، آنها باید با چالش‌هایی روبرو شوند که با دانستن اینکه با دیگران متفاوت به نظر می‌رسند، همراه است.

حتی اگر عمل جراحی موفقیت‌آمیز باشد، این کودکان ممکن است در کارهایی که کودکان دیگر می‌توانند به راحتی انجام دهند، مانند غذا خوردن، صحبت کردن و خوابیدن، دچار مشکل شوند. بنابراین باید در این مورد نیز مراقب باشیم.

چگونه از فرزندم مراقبت کنم؟

کودکان مبتلا به میکروزومی همی‌فاسیال نیاز به مراقبت‌های پزشکی مداوم دارند که ممکن است شامل جراحی‌های متعدد باشد. با این حال، زمانی که به اوایل بزرگسالی می‌رسند، ممکن است دیگر نیازی به جراحی نداشته باشند.

با این حال، ممکن است پیگیری طولانی مدت لازم باشد تا مشخص شود که آیا مشکلات عود می‌کنند یا مشکلات موجود با گذشت زمان بدتر می‌شوند. به عنوان مثال، ممکن است مواردی مانند سمعک و ایمپلنت نیاز به تنظیم گاه به گاه داشته باشند. همچنین باید به طور منظم به سلامت دندان‌ها رسیدگی شود.

درست مانند چالش‌های جسمی، اثرات روانشناختی متفاوت بودن می‌تواند بر سلامت عاطفی کودک تأثیر بگذارد. بنابراین، مهم است که کودک مشاوره دریافت کند تا به او در توسعه استراتژی‌های مقابله کمک شود.

به عنوان یک والد، من درک می‌کنم که شما می‌خواهید همه فرزندتان را همانطور که شما می‌بینید ببینند. طبیعی است که وقتی فرزندتان به سنی می‌رسد که می‌تواند به مدرسه برود، احساس ترس کنید. گاهی اوقات بچه‌ها، به خصوص آنهایی که فکر می‌کنند با آنها متفاوت هستند، می‌توانند بدجنس باشند و مسخره کنند.

به محض اینکه فرزندتان به سنی رسید که بتواند درک کند، با او در مورد وضعیتش رک و راست صحبت کنید . تبدیل این نوع گفتگو به یک اتفاق منظم نه تنها او را توانمند می‌کند، بلکه به او کمک می‌کند تا بفهمد که تفاوت‌های چهره‌اش، شخصیت او را تعریف نمی‌کند.

جراحی می‌تواند بسیاری از ویژگی‌های فیزیکی میکروزومی همی‌فاسیال را اصلاح کند. علاوه بر این، گفتاردرمانی می‌تواند به فرزند شما کمک کند تا احساسات خود را ابراز کند و در جامعه با دیگران به خوبی همکاری کند. برای اطلاعات و کمک بیشتر از پزشک خود سوال کنید. آنها برای کمک به شما آنجا هستند.

تفاوت بین میکروزومی همی فاسیال و سندرم گلدنهار چیست؟

سندرم گلدنهار یک بیماری مادرزادی نادر است. به آن طیف چشمی-گوشی-حاملگی (OAVS) نیز گفته می‌شود.

میکروزومی همی‌فاسیال در واقع ممکن است یکی از ویژگی‌های سندرم گلدنهار باشد. یعنی علاوه بر ویژگی‌های میکروزومی همی‌فاسیال، فرد مبتلا به سندرم گلدنهار ممکن است تومورهای غیرسرطانی در چشم‌ها (درموئید اپی‌بولبار) یا ناهنجاری‌های ستون فقرات (مثلاً جوش خوردن مهره‌ها) نیز داشته باشد. همچنین ممکن است مشکلاتی در قلب یا کلیه‌ها وجود داشته باشد.

به عبارت ساده، میکروزومی همی‌فاسیال وضعیتی است که در درجه اول بر رشد صورت تأثیر می‌گذارد. سندرم گلدنهار وضعیتی است که می‌تواند طیف وسیع‌تری از علائم را داشته باشد و سایر قسمت‌های بدن را نیز تحت تأثیر قرار دهد. همه افراد مبتلا به میکروزومی همی‌فاسیال سندرم گلدنهار ندارند، اما بسیاری از افراد مبتلا به سندرم گلدنهار علائم میکروزومی همی‌فاسیال را دارند.

پیام مفید برای خانه

بسیار خب، در اینجا مهمترین چیزهایی که باید در مورد میکروزومی همی‌فاسیال که در موردش صحبت کردیم به خاطر داشته باشید، آورده شده است:

• این یک بیماری مادرزادی است که در آن قسمت‌هایی از یک طرف (یا احتمالاً هر دو) صورت به درستی رشد نمی‌کنند.
• من دقیقاً نمی‌دانم چرا این اتفاق افتاده است. بنابراین، تقصیر شما نیست.
• علائم از فردی به فرد دیگر متفاوت است ، برخی علائم کمی دارند، برخی علائم بیشتری دارند.
• روش‌های جراحی و سایر درمان‌ها در دسترس هستند. این روش‌ها توسط تیمی از پزشکان متخصص و با توجه به رشد کودک برنامه‌ریزی می‌شوند.
• کودکانی که این بیماری را دارند می‌توانند طول عمر طبیعی داشته باشند.
• حمایت از کودک چه از نظر جسمی و چه از نظر عاطفی بسیار مهم است. از پزشکان و مشاوران کمک بگیرید.
• صحبت کردن رک و صریح با فرزندتان، قدرت بزرگی برای او در زندگی با این شرایط است.

امیدوارم این اطلاعات برای شما مفید باشد. اگر شما یا کسی که می‌شناسید با این مشکل مواجه است، بهترین کار این است که در اسرع وقت به پزشک متخصص مراجعه کنید. آنها می‌توانند راهنمایی‌های لازم را به شما ارائه دهند.

میکروزومی همی فاسیال، میکروزومی همی فاسیال، بدشکلی‌های صورت، نقص‌های مادرزادی، سلامت کودکان، جراحی، میکروزومی کرانیوفاسیال، سندرم گلدنهار