Tiedän, että selkärankareuman eli lyhyesti AS:n kanssa eläminen voi olla ajoittain haastavaa. Jokainen, joka on kärsinyt siitä, tietää, kuinka vaikeaa voi olla selvitä päivästä jatkuvan selkä- ja nivelkivun sekä aamujäykkyyden kanssa. Mutta et ole yksin. On olemassa monia tapoja ja resursseja, jotka voivat auttaa sinua, antaa sinulle voimaa ja tarjota sinulle uutta tietoa tällä matkalla. Siitä me tänään puhumme.
Miksi tällainen tuki on sinulle tärkeää?
Yksinkertaisesti sanottuna AS on harvinainen sairaus, joka voi vaikuttaa moniin elämän osa-alueisiin. Koska se on krooninen sairaus, on tärkeää ottaa lääkitys ajoissa ja oppia elämään sen kanssa. Tässä kohtaa tukiryhmät ja luotettavat tiedonlähteet tulevat avuksi.
Kuvittele, kuinka lohdullista olisi voida puhua jonkun kanssa, joka ymmärtää tuntemaasi kipua ja kohtaamiasi ongelmia. Ja kuinka paljon helpompaa elämäsi olisi, jos oppisit uusimmista hoidoista ja yksinkertaisista tavoista hallita oireitasi. Siksi on niin tärkeää olla tietoinen tällaisista resursseista.
Mistä löydän tukea ja tietoa?
On olemassa useita paikkoja, jotka voivat auttaa sinua ja ohjata sinut oikeaan suuntaan. Jotkut näistä ryhmistä saattavat tavata kasvotusten. Toiset saattavat toimia vain verkossa. Sinun tarvitsee vain valita sinulle sopivin tapa.
| Mistä saada apua | Saamasi tuki |
|---|---|
| Lääkärisi. | Paras henkilö, jolta voit kysyä luotettavista tukiryhmistä tai resursseista, jotka sopivat sinun tilanteeseesi. |
| Sairaala tai klinikka, jossa saat hoitoa | Monilla sairaaloilla on erityisiä tukiohjelmia tai tiedotusohjelmia potilaille. Tutustu niihin. |
| Yhteisön terveyskeskukset | Voit myös saada tietoa erilaisista terveysohjelmista alueesi vastaavien keskusten kautta. |
| Yliopistojen lääketieteelliset tiedekunnat | Joskus opimme potilaskeskeisistä ohjelmista tutkimusyliopistojen kautta. |
Ennen ryhmän valitsemista, tee jonkin verran tutkimusta siitä, mihin ryhmä keskittyy, miten he tapaavat (verkossa vai henkilökohtaisesti) ja kuka ryhmää johtaa.
Ole tarkkana näiden asioiden kanssa, kun olet verkossa!
Nykyään löydät paljon tietoa sosiaalisesta mediasta, kuten Facebookista ja YouTubesta. Voit lukea ja katsoa AS-oireyhtymän kanssa elävien ihmisten kokemuksia ja heidän tekemisiään. Nämä voivat olla rauhoittavia. Tässä on kuitenkin oltava erittäin varovainen .
Muista, älä ota mitään, mitä löydät verkosta, etenkään jonkun henkilökohtaista kokemusta, lääketieteellisenä neuvona. On tärkeää keskustella lääkärisi kanssa ennen kuin kokeilet mitään.
Kun etsit tietoa verkosta, kysy itseltäsi seuraavat kysymykset:
- Kuka ylläpitää tätä verkkosivustoa tai Facebook-sivua? Ylläpitääkö sitä jokin tunnettu lääkäriyhdistys vai joku tuntematon?
- Yrittävätkö he myydä jotakin? Joskus he yrittävät myydä tuotteitaan sanomalla esimerkiksi "Tämä lääke saa sinut voimaan paremmin." Älä anna sen hämätä sinua.
- Kuulostaako liian hyvältä ollakseen totta? Jos näet jotain tyyliin "Salaisuus AS:n parantamiseen 7 päivässä", se on luultavasti valhe.
- Onko tämä tieto uutta? Onko sillä tieteellistä pohjaa? Tarkista, perustuvatko julkaistut tiedot tutkimukseen ja ovatko ne ajan tasalla.
Luotettavat kansainväliset järjestöt ja verkkosivustot
Sri Lankassa on edelleen vain vähän spontaaneja tautijärjestöjä. On kuitenkin olemassa suuria kansainvälisiä järjestöjä, jotka tutkivat tätä tautia ja auttavat potilaita kaikkialla maailmassa. Vaikka nämä verkkosivustot ovat englanniksi, ne julkaisevat erittäin arvokasta ja tarkkaa tietoa taudista, uusista hoidoista, liikunnasta ja siitä, miten elää taudin kanssa. Jos olet hieman perehtynyt englannin kieleen, näistä on paljon hyötyä.
- Amerikan spondyliittiyhdistys (SAA):Tämä on yksi Yhdysvaltojen suurimmista spondyliitin, mukaan lukien selkäydintulehduksen, hoitoon erikoistuneista organisaatioista. Heidän verkkosivuillaan (spondylitis.org) on runsaasti potilaskonferensseja, tukiryhmiä ja ajantasaista tietoa.
- Niveltulehdusyhdistys: Tämä on suuri organisaatio, joka tarjoaa tietoa kaikista niveltulehduksen muodoista. Heidän verkkosivuillaan (arthritis.org) on oma osionsa AS:lle.
- Arthritis National Research Foundation: He rahoittavat tutkimusta niveltulehduksen parannuskeinon löytämiseksi. Voit lukea uusimmista tutkimuksista heidän verkkosivuiltaan (curearthritis.org).
- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): Tämä on Yhdysvaltain hallituksen virasto. Heidän verkkosivuillaan (niams.nih.gov) julkaistut tiedot ovat erittäin luotettavia ja tieteellisesti todistettuja.
Verkkoyhteisöt, joissa voit lukea muiden ihmisten kokemuksia
Sosiaalisen median alustojen avulla voit olla yhteydessä ihmisiin ympäri maailmaa, jotka elävät AS:n kanssa aivan kuten sinäkin. Saamasi tuki voi olla suuri rohkaisun lähde. Mutta kuten aiemmin sanoin, älä kokeile mitään keskustelematta lääkärisi kanssa.
| Alusta | Kuvaus |
|---|---|
| Jos haet tietoa selkärankareumasta, löydät useita ryhmiä. Jotkut ovat yksityisiä ryhmiä, ja sinun on pyydettävä liittymistä. Näissä ryhmissä muut ihmiset esittävät kysymyksiä ja jakavat kokemuksia. | |
| Tämä on toinen suosittu paikka jakaa tietoa ja ideoita. Liity `r/ankylosingpondylitis`-nimisen yhteisön jäseneksi, jossa voit esittää kysymyksiä ja lukea muiden ihmisten kokemuksista. | |
| Instagramissa / Twitterissä | Voit löytää asiaankuuluvia julkaisuja käyttämällä hashtageja, kuten `#selkärankareuma`, `#niveltulehdus`, `#krooninenkipu`. Sinun tulee kuitenkin olla erittäin tarkkana näiden tietojen paikkansapitävyyden suhteen. |
Miten tarkistat, onko verkkotili luotettava?
- Kuuntele vaistoasi: Jos tiliä katsoessa jokin tuntuu väärältä tai epäaidolliselta, se todennäköisesti onkin sitä.
- Etsi vahvistettuja tilejä: Suurten ja hyvämaineisten organisaatioiden tileillä on sininen rasti vieressään, mikä tarkoittaa, että tili on aito eikä väärennetty.
- Kyseenalaista tiedon laatu: Kuten aiemmin mainittiin, mieti aina kuka tätä tekee, onko se myytävänä ja onko se tieteellistä.
Matka tämän sairauden kanssa voi olla yksinäinen ja vaikea ajoittain. Mutta oikeilla tiedoilla ja tuella voit hallita sairautta hyvin ja elää onnellista elämää.
Viestin kotiin vietäväksi
- Et ole yksin selkärankareuman (AS) kanssa eläessäsi. Tuhannet muut, aivan kuten sinäkin, elävät tämän sairauden kanssa.
- Hoitava lääkärisi on paras tiedonlähteesi. Keskustele hänen kanssaan ensin kaikesta.
- Vaikka internet, erityisesti sosiaalinen media, on loistava paikka hankkia tietoa, älä usko kaikkea lukemaasi. Älä oleta, että jonkun henkilökohtainen kokemus pätee sinuun.
- Ennen kuin kokeilet mitään uutta liikuntaa, ruokavaliota tai mitään muuta, muista kysyä lääkäriltäsi, sopiiko se sinulle.
- Vaikka kansainvälisten järjestöjen verkkosivustot ovat englanniksi, niiden tarjoama tarkka ja tieteellinen tieto on suureksi avuksi tietämyksesi lisäämisessä.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi