Kroonisen selkärankareuman (AS) kanssa eläminen voi olla ajoittain haastavaa. Vain sinä tiedät, kuinka vaikeaa on selviytyä kivusta, jäykkyydestä ja väsymyksestä. Tämä voi joskus saada sinut tuntemaan olosi hyvin yksinäiseksi ja turhautuneeksi. Mutta muista, että sinun ei tarvitse kulkea tätä matkaa yksin. Läheistesi tuki voi tehdä tästä haasteesta paljon helpompaa.
Miksi tästä on tärkeää puhua?
Yksinkertaisesti sanottuna, puhumalla perheellesi ja läheisille ystävillesi siitä, mitä mielessäsi on ja miltä sinusta tuntuu, voit auttaa heitä ymmärtämään sinua paremmin. Vasta silloin he tietävät, miten auttaa ja tukea sinua.
Kuvittele, että sinulla on kohtauskohtaus. Et pysty tekemään töitäsi tai menemään ulos. Jos et sano siitä mitään, ihmiset saattavat ajatella, että olet laiska tai yrität vain olla heidän tiellään. Mutta jos sanot: "Selkälihakseni on tänään vähän huonompi, selkäni on niin kipeä, siksi en voi tulla", he ymmärtävät tilanteesi. He kysyvät myös, tarvitsetko apua. Tämä avoin kommunikointi on hyväksi ihmissuhteillesi ja mielenterveydellesi.
Kenelle kerrot? Miten aloitat?
Tämä on hyvin henkilökohtainen asia. Kenelle kerrot sairaudestasi ja kuinka paljon yksityiskohtia jaat , on täysin sinun päätettävissäsi . Sinun ei tarvitse kertoa siitä kaikille. Mutta on tärkeää kertoa siitä läheisimmillesi ihmisille elämässäsi, ihmisille, joiden kanssa vietät aikaa joka päivä.
- Kumppanisi: Hän on iso osa elämääsi. On tärkeää, että hän on tietoinen sekä hyvistä että huonoista päivistäsi.
- Perhe (vanhemmat, sisarukset): He ovat aina valmiita auttamaan sinua ja pitämään sinusta huolta.
- Läheiset ystävät: He ovat parhaita ihmisiä kertomaan sinulle, kun olet surullinen tai selittämään, miksi et voi lähteä hauskalle matkalle.
- Luotettu esimies tai työtoveri: Joskus tämä voi olla tärkeää pienen muutoksen tekemiseksi työskentelytavoissasi tai avun pyytämiseksi vaikeana päivänä.
Tästä voi olla vaikea aloittaa puhuminen. Aloita sanomalla: "Minulla on sinulle tärkeää kerrottavaa." Selitä tilanteesi rauhallisesti ja yksinkertaisesti.
Miten selität tilanteesi?
Monet ihmiset eivät ehkä tiedä selkärankareumasta (AS). He saattavat ajatella, että se on vain yleinen selkävaiva. Siksi on erittäin tärkeää selittää yksinkertaisesti, mitä tämä sairaus on.
Voit sanoa:
"Tämä ei ole vain selkäkipua. Tämä on krooninen tulehduksellinen niveltulehdus, jonka aiheuttaa immuunijärjestelmäni ongelma. Se vaikuttaa pääasiassa selkärangan niveliin. Ajan myötä näistä nivelistä tulee jäykkiä ja niitä on vaikea taivuttaa ja kääntää. Siksi minulla on joskus vaikeuksia pysyä samassa asennossa pitkiä aikoja tai en pysty nostamaan raskaita painoja."
Vie ne yhdessä lääkäriin.
Jos haluat, kutsu kumppanisi, perheenjäsenesi tai läheinen ystäväsi mukaasi lääkäriin . Tämä antaa heille mahdollisuuden kuulla suoraan lääkäriltäsi sairaudestasi ja esittää kysymyksiä. Tämä on loistava tapa antaa heille syvempi käsitys sairaudestasi.
| Mistä puhua | Kuinka selittää (esimerkki) |
|---|---|
| Oireet | "En tunne itseäni vain väsyneeksi. Tämä on sietämätöntä väsymystä. Ja selkäni on myös jäykkä aamuisin. Siksi minun on vaikea nousta aikaisin aamulla." |
| Fyysiset rajoitukset | "Pitäisikö meidän mennä junalla bussin sijaan? Minun on vaikea istua pitkiä aikoja. Junassa se on minulle helpompaa, koska pystyn seisomaan vähän." |
| Avun pyytäminen | "Voitko auttaa minua nostamaan nämä ylös? Se ei ole hyväksi selälleni. Olisi hienoa, jos voisit auttaa." |
| Tunnevaikutus | "Joskus tämä tuska turhauttaa minua kovasti. Olen surullinen, kun en pysty tekemään niitä asioita, joita kaikki muut tekevät. Sellaisina aikoina olisi minulle suuri voimavara, jos voisit vain puhua minulle." |
Älä unohda "näkymättömiä" oireita
Yksi AS:n suurimmista haasteista on, ettei näkyvää eroa ole. Olipa kipu tai väsymys kuinka voimakasta tahansa, ulkopuolinen ei näe sitä. Joten puhu avoimesti näistä "näkymättömistä" oireista.
- Väsymys: Tämä ei ole vain väsymystä. Tämä on äärimmäistä väsymystä, joka saa sinut tuntemaan olosi uupuneeksi ja uneliaaksi koko päivän. Muista puhua tästä.
- Jäykkyys: Puhu nivelten jäykkyydestä, erityisesti aamulla ja pitkään samassa asennossa olon jälkeen.
- Mielialan vaihtelut: Jatkuvan kivun ja haasteiden keskellä eläessä on normaalia tuntea ajoittain surua, vihaa ja turhautumista. Keskustele näistä tunteista jonkun luotettavan henkilön kanssa.
Kerro hoidostasi ja sen hallinnasta
Kerro läheisillesi ponnisteluistasi tämän sairauden hallitsemiseksi. Kun he tietävät hoitosuunnitelmastasi, heidän on helpompi tukea sinua.
- Liikunta ja fysioterapia: Liikunta on kuin lääkettä AS:ään. Jos sinulla on päivittäinen liikuntarutiini, keskustele siitä. He saattavat pystyä kävelemään kanssasi ja muistuttamaan sinua liikunnasta.
- Lääkkeet: Kerro meille käyttämistäsi lääkkeistä ja niiden ottamisen ajankohdasta.
- Ruokavalio: Lääkärisi on saattanut suositella erityisruokavaliota. Kerro siitä perheellesi, niin he voivat auttaa sinua valmistamaan sinulle sopivia aterioita.
Avun pyytäminen ei ole heikkouden merkki. Se antaa läheisillesi mahdollisuuden olla osa elämääsi, osoittaa sinulle rakkautta ja tukea.
Viestin kotiin vietäväksi
- Kroonisen selkärankareuman (AS) kanssa eläessä siitä puhuminen läheisten kanssa voi olla suuri voiman lähde sekä henkisesti että fyysisesti.
- Kenelle kerrot ja mitä sanot, on sinun henkilökohtainen päätöksesi. Kerro ensin ihmisille, joihin luotat eniten ja jotka ovat sinulle lähimpiä.
- Ole yksinkertainen ja rehellinen puhuessasi. Selitä, mitä AS on ja miten se vaikuttaa jokapäiväiseen elämääsi.
- Muista mainita kaikki oireet, kuten kipu, jäykkyys ja erityisesti näkymätön väsymys.
- Älä pelkää pyytää apua. Se vahvistaa ihmissuhteitasi.
- Keskustele hoitosuunnitelmastasi lääkärisi kanssa säännöllisesti. Voit tarvittaessa saada hänen ymmärrystään ja tukeaan ottamalla luotettavan perheenjäsenen mukaan keskusteluihin.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi