Onko sinulla äskettäin diagnosoitu selkärankareuma? Vai oletko elänyt sen kanssa pitkään? Todennäköisesti tiedät kuitenkin liiankin hyvin tämän sairauden kanssa elämisen vaikeudet, kivun ja epämukavuuden. Saatat tuntea, että olen ainoa maailmassa, jolla se on. Koska se on suhteellisen harvinainen ja alidiagnosoitu sairaus, harvat ihmiset voivat todella ymmärtää, mitä käyt läpi.
Mikä tarkalleen ottaen on selkärankareuma?
Yksinkertaisesti sanottuna kyseessä on pitkäaikainen niveltulehdus, joka vaikuttaa pääasiassa selkärankaan. Tarkemmin sanottuna kyseessä on eräänlainen niveltulehdus. Meidän kielellämme sitä kutsutaan "nivelkivuksi". Tässä tilassa selkärangan pienet nivelet turpoavat, kivuliaaksi ja ajan myötä ne sulautuvat yhteen, mikä vähentää selkärangan joustavuutta. Tästä syystä aamulla alat selän jäykkyydellä. Tämä ei rajoitu selkärankaan, vaan voi joskus vaikuttaa myös muihin niveliin, kuten lonkkiin, hartioihin ja polviin.
Yksi suurimmista haasteista, joita tämä sairaus tuo mukanaan, on fyysinen kipu sekä emotionaalinen yksinäisyys. Tunne "olen ainoa, joka on käynyt läpi tämän" voi olla musertava.
Tämän tilan kanssa elämisen haasteet
Jos kerrot ystävälle tai perheenjäsenelle: "Minulla on selkäkipu", he saattavat ajatella, että se on normaalia, yksinkertaista kipua, joka tulee pienen rasituksen myötä. Mutta heillä voi olla vaikeuksia ymmärtää selkärankareumaan liittyvää jatkuvaa kipua , koko päivän kestävää jäykkyyttä ja musertavaa väsymystä .
- Työpaikka ja päivittäiset tehtävät: Joskus jopa sängystä nouseminen voi olla vaikeaa. Normaali työskentely toimistotuolissa, auton ajaminen tai jopa päivittäisten kotitöiden tekeminen voi olla haaste.
- Sosiaaliset suhteet: Kun olet jatkuvasti kivuissa ja väsynyt, menetät kiinnostuksesi ulos menemiseen ystävien kanssa tai tapahtumiin osallistumiseen. Tämä voi johtaa vähitellen vetäytymiseen yhteiskunnasta.
- Psykologinen vaikutus: Kaikki tämä voi johtaa stressiin, ahdistukseen ja joskus masennukseen.
Mutta tärkeintä, mitä voin sinulle kertoa, on se, ettet ole yksin . Miljoonat ihmiset ympäri maailmaa kärsivät tästä sairaudesta aivan kuten sinäkin, ja he ymmärtävät kokemuksesi. On olemassa monia resursseja, jotka voivat auttaa sinua, antaa sinulle tietoa ja tukea sinua.
Mistä saat tukea ja tietoa
Vaikka monet näistä ovat ulkomaisia organisaatioita, voit käyttää tietoa ja tukiryhmiä verkossa, mikä voi olla suureksi avuksi sairautesi hallinnassa.
| Organisaatio / resurssi | Mitä voit saada |
|---|---|
| Niveltulehdussäätiö | Tämä on voittoa tavoittelematon järjestö, joka edistää niveltulehdustietoisuutta ja -tutkimusta. Heidän verkkosivuillaan on yksityiskohtaista tietoa selkärankareumasta. |
| Elä kyllä! Niveltulehdusverkosto | Tämä on niveltulehdusyhdistyksen oma verkkofoorumi. Se on loistava paikka olla yhteydessä muihin samanlaisten sairauksien kanssa eläviin, jakaa kokemuksia ja vaihtaa ajatuksia hoidoista. |
| Amerikan spondyliittiyhdistys (SAA) | Tämä organisaatio tarjoaa runsaasti tietoa, erityisesti selkärankareumasta ja siihen liittyvistä sairauksista. Voit oppia paljon taudin hallinnasta, liikunnasta ja ruokavaliosta. |
| Kansallinen niveltulehduksen ja tuki- ja liikuntaelinten ja ihosairauksien instituutti (NIAMS) | Tämä Yhdysvaltain kansallisten terveysinstituuttien (NIH) alaisuudessa toimiva verkkosivusto sisältää erillisen osion, joka sisältää lääketieteellisesti tarkkaa ja luotettavaa tietoa selkärankareumasta. |
| Kanadan spondyliittiyhdistys: Sinun tarinasi | Tämä on verkkoyhteisö. Täällä voit jakaa oman tarinasi sekä lukea muiden tämän sairauden kanssa elävien kokemuksia. Joskus jopa jonkun toisen kokemuksen lukeminen voi olla suuri voimanlähde. |
Kuinka näitä resursseja käytetään?
Vaikka nämä verkkosivustot ovat englanninkielisiä, voit käyttää työkalua, kuten Google Kääntäjää, sisällön kääntämiseen sinhaliksi ja lukemiseen. Tärkeintä on liittyä näillä verkkosivustoilla oleviin verkkoyhteisöihin/foorumeihin.
- Lue muiden tarinoita: Sen lukeminen, miten kaltaisesi ihmiset kohtaavat tämän haasteen, auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi.
- Kysy kysymyksiä: Nämä ovat hyviä paikkoja esittää mielessäsi olevia kysymyksiä ja saada neuvoja muilta.
- Opi uutta tietoa: Tämä auttaa sinua pysymään ajan tasalla uusista hoidoista, tutkimuksesta ja uusista tavoista hallita tautia.
Erittäin tärkeää: Vaikka nämä resurssit voivat olla erinomainen tiedon ja tuen lähde, sinun tulee aina neuvotella lääkärisi kanssa ennen kuin haet lääkärin neuvoja tai teet muutoksia lääkitykseesi . Nämä verkkosivustot eivät korvaa lääkärin neuvoja.
Sinun ei tarvitse kulkea tätä matkaa yksin. Oikean tiedon ja tuen avulla sinäkin voit hallita selkärankareumaasi, vähentää kipua ja elää aktiivista elämää.
Viestin kotiin vietäväksi
- Selkärankareuma on pitkäaikainen niveltulehdus, joka vaikuttaa selkärankaan. Fyysisen kivun lisäksi myös emotionaalinen yksinäisyys on merkittävä osa sitä.
- Et ole yksin tämän haasteen kanssa. Maailmassa on valtava yhteisö ja resursseja, jotka voivat tukea sinua.
- Löydät luotettavaa tietoa ja verkkotukiryhmiä sellaisten organisaatioiden verkkosivuilta kuin Arthritis Foundation ja Spondylitis Association of America.
- Muiden ihmisten kokemusten lukeminen ja omien jakaminen voi antaa sinulle paljon henkistä voimaa.
- Nämä resurssit ovat vain tiedoksi. Tee kaikki hoidot, lääkkeet ja lääketieteelliset päätökset ainoastaan lääkärisi ohjauksessa.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi