Onko kehosi jumissa, mutta mielesi vapaa? Puhutaanpa lukittuneisuusoireyhtymästä (LiS).

Kuvittele, että pystyt ymmärtämään ja kuulemaan kaiken haluamasi, mutta et pysty puhumaan tai liikuttamaan kehoasi... aivan kuin olisit loukussa omassa kehossasi. Eikö tunnu niin avuttomalta ajatella tätä? Juuri tällaisesta valitettavasta, mutta hyvin harvinaisesta neurologisesta tilasta aiomme tänään puhua. Tätä kutsutaan lukittuneeksi oireyhtymäksi eli lyhyesti "(LiS)".

Mikä on lukittu-in-oireyhtymä?

Yksinkertaisesti sanottuna lukittu-in-oireyhtymä on harvinainen neurologinen häiriö , jossa kaikki tahdonalaiset lihaksesi, lukuun ottamatta silmänliikkeitä sääteleviä lihaksia, lamaantuvat. Tämä tarkoittaa, että et voi tehdä mitään haluamaasi, kuten liikuttaa käsiäsi tai jalkojasi, puhua tai ilmaista tunteitasi kasvoillasi.

Mutta hämmästyttävää on, että tässä tilassa olevalla henkilöllä on kaikki aistit, älykkyys ja muisti normaalisti. Hän voi kuulla ja ymmärtää, mitä ympärillään tapahtuu. Mutta hänellä ei ole mitään keinoa reagoida siihen. Se on kuin joku olisi loukussa omassa kehossaan, kykenemättä puhumaan tai liikkumaan.

Nämä ihmiset kommunikoivat yleensä liikuttamalla silmiään ylös ja alas tai räpyttelemällä silmiään, mitä he voivat hallita. Joskus he käyttävät tähän tarkoitukseen erityisiä apuvälineteknologioita.

Tämän tilan pääasiallinen syy on aivorungon tietyn osan, ponsin, vaurioituminen. Puhumme tästä tarkemmin myöhemmin.

Mitkä ovat lukittuneen oireyhtymän (LiS) päätyypit?

Lukittuneen oireyhtymän (LiS) kolme pääasiallista muotoa on tunnistettu. Katsotaanpa, mitä ne ovat.

1. Klassinen tila

Tämä on yleisin muoto. Tässä tapauksessa koko keho on täysin liikkumaton. Tämä tarkoittaa, että he eivät pysty tekemään mitään tahdonalaisia ​​liikkeitä. He voivat kuitenkin liikuttaa silmiään ylös ja alas ja räpytellä silmiään. Myös heidän tietoisuutensa ja älykkyytensä pysyvät normaaleina. He kuulevat ympärillään tapahtuvat asiat erittäin hyvin.

2. Epätäydellinen lomake

Tämä on sama kuin klassinen tyyppi. Eli vaikka koko keho olisi eloton, silmät voivat liikkua ylös ja alas ja räpytellä. Tässä tapauksessa kuitenkin joskus voi olla jonkin verran liikettä ja tuntemusta jäljellä tietyissä kehon osissa. Se on pieni ero tässä.

3. Täydellinen liikkumattomuustila

Tämä on vakavin ja harvinaisin muoto. Tässä koko keho halvaantuu täysin ja kyky liikuttaa silmiä menetetään. Mutta yllättäen näillä ihmisillä on myös normaali ajattelu ja älykkyys. Lääkärit vahvistavat tämän testaamalla aivokuoren toimintaa (aivokuoren toimintaa) testeillä, kuten "elektroenkefalogrammilla (EEG)", joka mittaa aivoaaltoja.

Kenelle voi kehittyä lukittuneena pysymisen oireyhtymä (LiS)?

Itse asiassa tätä lukittuna pysymisen oireyhtymäksi (LiS) kutsuttua tilaa voi esiintyä missä iässä tahansa. Tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että se on yleisempi 30–50-vuotiailla .

Kuinka yleinen tämä tila on?

Lukittuneena pysymisen oireyhtymä (LiS) on hyvin harvinainen sairaus. Koska se joskus diagnosoidaan väärin tai sitä virheellisesti pidetään sairaudena, tutkijoiden on vaikea sanoa tarkalleen, kuinka monelle se kehittyy vuosittain. Yleisesti kuitenkin pidetään sitä hyvin harvinaisena.

Mitkä ovat lukittuneen oireyhtymän (LiS) oireet?

Vaikutukset kehoon voivat vaihdella hieman riippuen siitä, minkä tyyppisestä lukitustaustaisesta oireyhtymästä (LiS) on kyse.

Usein kun näet ensimmäisen kerran jonkun, jolla on lukittu-in-oireyhtymä, luulet hänen olevan tajuton eli koomassa. Tämä johtuu siitä, että hän ei pysty reagoimaan millään tavalla. Vasta myöhemmin tajuat, että hän on tajuissaan.

Asioita, joita monet ihmiset eivät osaa tehdä:

• Pureskeluruoka
• Nieleminen
• Puhuminen
• Kasvonilmeet (kuten hymyileminen, surun tunne)
• Ei kehon liikettä silmien alapuolella

Asioita, joita monet ihmiset osaavat tehdä (klassisessa ja epätäydellisessä muodossa):

• Voit liikuttaa silmiäsi ylös ja alas (mutta et sivusuunnassa eli vaakasuunnassa).
• Voit iskeä silmää.

Asioita, joita kaikki (kaikissa muodoissaan) voivat tehdä:

• Kuulen ympärilläni tapahtuvan, ihmisten puheen.
• Voit ymmärtää, kun joku puhuu tai lukee jotain.
• Voit ajatella ja järkeillä samalla tavalla kuin ennen tämän tilanteen syntymistä.
• Uni-valverytmit ovat normaaleja.

Tunnetko kipua lukittuna-oireyhtymän (LiS) kanssa?

Tämä riippuu myös siitä, minkä tyyppinen lukittuneen oireyhtymä (LiS) sinulla on.

• Täysin liikkumaton henkilö ei tunne fyysistä kipua, koska koko hänen kehonsa on täysin liikkumaton.
• Epätäydellisen lomakkeen omaava henkilö voi kokea kipua ja muita tuntemuksia joissakin kehon osissa.

Mikä aiheuttaa lukittuneen oireyhtymän (LiS)?

Kuten aiemmin mainitsimme, lukittuneen oireyhtymän (LiS) pääasiallinen syy on aivorungon tietyn osan, ponsin, vaurioituminen.

Aivojen ponsan vaurio

Aivosilta on hevosenkengän muotoinen hermosyiden massa. Se sijaitsee aivorungon alimman osan, medulla oblongatan, ja pikkuaivojen välissä. Pikkuaivot säätelevät kehomme liikkeitä, erityisesti tasapainoa.

Pons on aivojen osa, jota kutsutaan pikkuaivoiksi. Se sisältää monia tärkeitä hermoyhteyksiä, jotka yhdistävät isoaivot, selkäytimen ja pikkuaivot. Lukittu-in-oireyhtymässä, kun pons vaurioituu, kaikki hermosignaalit aivoista kehon lihaksiin estyvät. Tästä syystä koko keho halvaantuu. Tämä vaurio vaikuttaa myös aivorungon keskuksiin, jotka säätelevät ilmeitä ja puhetta. Tästä syystä emme voi ilmaista tunteita kasvoillamme, pureskella ruokaa, niellä tai puhua.

Yleisin ja yleisin aivosiltavaurioiden syy on iskeeminen aivohalvaus tai verenvuotoinen aivohalvaus, joka vaikuttaa aivorungon kortikospinaalisiin, kortikospontiini- ja kortikobulbaarisiin ratoihin.

• Iskeeminen aivohalvaus on tapaus, jossa verihyytymä tukkii aivoihin verta kuljettavan verisuonen ja katkaisee verenkierron aivoihin.
• Verenvuotoinen aivohalvaus on tila, jossa verenvuoto alkaa äkillisesti virrata aivoihin aivovaltimosta.

Muita ponsin vaurioitumisen syitä

Aivohalvauksen lisäksi useat muut harvinaiset syyt voivat aiheuttaa ponsin vaurioita, mikä johtaa lukittuun oireyhtymään (LiS).

• Joidenkin aivojen osien infektio .
• Kasvaimet tai massat aivosillassa tai aivorungossa.
• Demyelinaatio on hermosolujen ympärillä olevan suojaavan kerroksen (myeliinin) menetys.
• Joitakin sairauksia, kuten amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) ja Guillain-Barren oireyhtymä .
• Ponsin trauma .
• Päihteiden väärinkäyttö .

Miten lukittu-in-oireyhtymä (LiS) diagnosoidaan?

Koska lukittuneisuusoireyhtymää (LiS) sairastavat ihmiset eivät reagoi kivuliaisiin ärsykkeisiin (eli heillä ei ole motorisia reaktioita), joita lääkärit käyttävät reagointikyvyn tarkistamiseen, lääkärit saattavat aluksi virheellisesti luulla heidän olevan tajuttomia. Siksi LiS:n diagnosointi voi joskus olla vaikeaa ja aikaa vievää.

Lukittuneen oireyhtymän (LiS) diagnosoinnissa tärkeintä on sulkea pois muut sairaudet, jotka voisivat aiheuttaa näitä oireita. Osana diagnoosia ja hoitosuunnitelmaa on myös tärkeää selvittää, mikä aiheuttaa lukittuneen oireyhtymän.

Diagnostiset testit

Lääkärit käyttävät useita testejä lukitun oireyhtymän (LiS) diagnosointiin, syyn selvittämiseen ja muiden sairauksien poissulkemiseen.

• MRI (magneettikuvaus - MRI) tai TT (tietokonetomografia - TT): Näillä testeillä voidaan selvittää, onko aivosillassa tai muissa aivojen osissa vaurioita.
• Aivojen varjoainekuvaus: Tämä testi voi havaita, onko aivorungon valtimoissa tai muualla aivoissa verihyytymää.
• Elektroenkefalogrammi (EEG): Tämä mittaa aivojen sähköistä aktiivisuutta. Näin lääkärit voivat nähdä, ovatko aivotoimintasi ja uni-valve-syklisi normaalit. Se voi auttaa erottamaan LiS:n muista sairauksista.
• Herätepotentiaalit: Nämä mittaavat aivojen ja selkäytimen osien sähköistä aktiivisuutta vastauksena esimerkiksi kipuun, kuulo- tai näköärsykkeisiin. Lääkärit käyttävät niitä arvioidakseen vaurioituneiden aivorungon vasteita ja terveiden aivojen vasteita.
• Elektromyografia: Tämä mittaa lihasten ja hermojen toimintaa. Tätä testiä voidaan käyttää lihas- ja hermovaurioiden poissulkemiseen.
• Verikokeet: Aineenvaihduntapaneeli, erityisesti tarkistamalla veren natriumpitoisuus, voi auttaa määrittämään, onko syynä pontine myelinolyysiksi kutsuttu tila.
• Aivo-selkäydinneste (CSF) -testi: Tämä voi auttaa määrittämään, aiheuttaako oireet infektio vai autoimmuunisairaus.

Miten lukittuneen oireyhtymää (LiS) hoidetaan?

Rehellisesti sanottuna lukittuun oireyhtymään (LiS) ei ole erityistä parannuskeinoa tai hoitoa. Ainoa asia, jota voidaan tehdä, jos mahdollista, on hoitaa taudin syy ja ehkäistä lisäkomplikaatioita.

Lukittuneena pysymisen oireyhtymän hoitoon kuuluu tukeva terapia ja kommunikaatiokoulutus .

Tukeva hoito

Hengityksen ja syömisen tukeminen on tärkeää, erityisesti oireyhtymän alkuvaiheessa. LiS-potilas tarvitsee usein tekohengitystä. Heille tehdään myös trakeotomia (putki, joka työnnetään pienen kaulassa olevan reiän kautta henkitorveen).

Koska LiS:n kanssa ei ole turvallista syödä tai juoda suun kautta, näille ihmisille asetetaan yleensä pieni putki, jota kutsutaan gastrostomiaputkeksi (G-putki), suoraan vatsaan. Tästä putkesta annetaan ruokaa ja vettä.

Muita lisähoitoja ovat:

• Liikkumattomuudesta mahdollisesti johtuvien komplikaatioiden ehkäiseminen. Esimerkiksi:Asiat, kuten keuhkokuume, virtsatieinfektiot ja verihyytymät (tromboosi).
• Painevammojen/makuuhaavojen ehkäisy.
• Tarjoa fysioterapiaa raajojen kontraktuurojen ehkäisemiseksi, jotka ovat raajojen nivelten, lihasten tai pehmytkudosten jäykkyyden aiheuttamaa liikeradan vähenemistä.
• Tarjoa fysioterapiaa jäljellä olevien tai toipuvien pienten tahdonalaisten liikkeiden kuntouttamiseksi (jos sellaisia ​​on).

Viestintäkoulutus

Puheterapeutit voivat auttaa lukittuna-oireyhtymää (LiS) sairastavia kommunikoimaan selkeämmin silmänliikkeiden ja räpyttelyn avulla. Tämä kommunikointityyli on jokaiselle yksilöllinen. Esimerkiksi ylös katsominen voi tarkoittaa "kyllä" ja alas katsominen "ei" (tai päinvastoin). Myös, kun joku toinen lukee kirjeen, hän saattaa pystyä osoittamaan kirjainta, jota hän haluaa käyttää sanojen ja lauseiden muodostamiseen.

Silmänliikesignaalien lisäksi elektroniset viestintälaitteet , kuten infrapunasilmänliikeanturit ja tietokoneääniproteesit, ovat mahdollistaneet LiS-potilaille vapaamman kommunikoinnin ja internetin käytön.

Onko mahdollista toipua täysin lukittuna-syndroomasta (LiS)?

Lukittuneen oireyhtymän (LiS) syystä riippuen jotkin motoriset kyvyt voivat palautua. Täydellinen toipuminen on kuitenkin harvinaista. Joillakin LiS-potilailla saattaa olla jonkin verran liikettä ja tuntoja joissakin kehon osissa.

Monet ihmiset eivät koskaan palauta menettämäänsä hermotoimintaa, mutta he voivat oppia kommunikoimaan silmänliikkeiden avulla.

Voidaanko lukittu-in-oireyhtymää (LiS) estää?

Valitettavasti useimpia lukittuneen oireyhtymän (LiS) tapauksia ei voida estää. Jos sinulla on kuitenkin suuri aivohalvauksen riski, myös LiS:n kehittymisen riski voi kasvaa.

Keskustele lääkärisi kanssa aivohalvauksen riskistäsi ja tavoista vähentää sitä.

Mitkä ovat näkymät lukittuun oireyhtymään (LiS) sairastuneelle?

Lukitun oireyhtymän (LiS) ennuste riippuu sairauden syystä, sairauden tyypistä sekä saamansa tuen ja hoidon tasosta.

Äskettäin tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että LiS-oireyhtymää sairastavat ihmiset kertoivat elävänsä onnellisempaa ja merkityksellisempää elämää, erityisesti silloin, kun he saivat hyviä sosiaalipalveluita ja mukautuvaa teknologiaa, jotka auttoivat heitä toimimaan normaalisti kotona ja yhteiskunnassa.

Monet LiS-potilaat voivat käyttää moottoroitua pyörätuolia ja mukautuvaa teknologiaa käyttävää tietokonetta.

Kuinka kauan lukittuneena-oireyhtymän (LiS) kanssa voi elää?

Jotkut lukittuneen oireyhtymän (LiS) sairastavat eivät selviä taudin varhaisvaiheita pidemmälle lääketieteellisten komplikaatioiden vuoksi. Toiset kuitenkin elävät 10–20 vuotta ja raportoivat hyvästä elämänlaadusta.

Miten pidän huolta itsestäni tai LiS-oireyhtymää sairastavasta henkilöstä?

Jos sinulla on lukittu-in-oireyhtymä (LiS), on tärkeää varmistaa, että saat hyvää lääketieteellistä hoitoa liikuntakyvyttömyydestä johtuvien komplikaatioiden, kuten keuhkokuumeen ja makuuhaavojen, ehkäisemiseksi.

On myös tärkeää löytää tapoja kommunikoida – olipa kyse sitten silmänliikkeistä tai avustavasta teknologiasta, kuten katseenseurantateknologiasta. Harkitse liittymistä tukiryhmään tavataksesi muita, joilla on ollut samanlaisia ​​kokemuksia.

Jos hoidat henkilöä, jolla on `(LiS)` , on tärkeää, että puolustat häntä varmistaaksesi, että hän saa parasta mahdollista lääketieteellistä hoitoa ja että hänellä on pääsy teknologioihin, jotka auttavat häntä kommunikoimaan ja itsenäistymään.

Lopuksi, tärkein asia (Viesti kotiin)

Lukittu-in-oireyhtymä (LiS) on harvinainen ja vakava sairaus. Tällaisen diagnoosin saaminen voi olla hämmentävää. Muista kuitenkin, että lääkintätiimisi on tukemassa sinua ja läheisiäsi. On tärkeää saada edelleen hyvää lääketieteellistä hoitoa ja oppia uusia tapoja kommunikoida, kun elät LiS:n kanssa.

Nykypäivän edistyneen tukihoidon ja teknologisen kehityksen ansiosta monet lukittuneisuushäiriöistä kärsivät ihmiset elävät täyttä ja merkityksellistä elämää. Älä siis koskaan menetä toivoasi. Jokaiseen ongelmaan on ratkaisu, tapa kohdata jokainen haaste.

Lukittu -syndrooma, Pons, aivosairaus, neurologia, halvaus, kommunikaatio