Olet varmasti järkyttynyt, kun lääkäri kertoi sinulle, että pienelläsi on sairaus nimeltä selkärangan lihasatrofia (SMA). Se on hyvin arkaluontoinen aihe. Mutta nyt lääketiede on kehittynyt paljon. Tällaisten sairauksien hoitoon on löydetty uusia, erittäin tehokkaita tapoja. Onasemnogene Abeparvovec on yksi tällainen erittäin edistyksellinen, kertakäyttöinen geeniterapia. Se tunnetaan hyvin tuotenimellä Zolgensma. Joten tänään puhutaan tästä lääkkeestä, sen vaikutuksesta, varotoimista ja sivuvaikutuksista yksinkertaisella tavalla, jonka voit ymmärtää.
Millainen lääke tämä on? Mitä tarkalleen ottaen tapahtuu?
Yksinkertaisesti sanottuna Onasemnogene Abeparvovec on lääke, joka hoitaa selkärangan lihasatrofiaa (SMA) . SMA on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa kehomme lihasten asteittaista heikkenemistä ja kuihtumista. Tämä johtuu geenin viasta, joka tuottaa lihasten terveenä pysymiselle välttämätöntä proteiinia.
Tämä lääke korvaa viallisen geenin terveellä geenikopiolla, joka pystyy tuottamaan kyseistä proteiinia oikein. Tätä kutsutaan geeniterapiaksi . Kun tämä terve geeni pääsee elimistöön, se alkaa tuottaa välttämätöntä proteiinia. Tämä estää lihasten heikkenemisen lisää ja oireiden paheneminen saadaan hallintaan.
Tämä on kertaluonteinen infuusio. Koska keho saa tarvitsemansa terveen geenin yhdellä annoksella, sitä ei tarvitse jatkaa.
Asiat, jotka sinun on kerrottava lääkärillesi ennen tämän lääkkeen ottamista
Koska kyseessä on hyvin spesifi hoito, on erittäin tärkeää antaa lääkintätiimille täydellinen kuvaus lapsesi terveydentilasta. Ennen hoidon aloittamista muista kertoa lääkärille erityisesti seuraavista asioista:
- Nykyinen infektio: Jos lapsella on infektio, kuten kuume, vilustuminen tai yskä.
- Maksasairaus: Jos sinulla on jokin maksasairaus.
- Nestehukka: Jos elimistössä on nestevajaus.
- Allergiat: Jos olet allerginen tälle lääkkeelle tai jollekin muulle lääkkeelle tai ruoalle.
- Raskaus tai imetys: Tätä hoitoa annetaan yleensä pienille lapsille, joten tällä ei ole merkitystä, mutta on tärkeää olla tästä tietoinen, jos sitä annetaan nuorelle millään tavalla.
Miten lääke annetaan?
Tämä ei ole kotihoito. Se annetaan sairaalassa tai erikoistuneessa klinikassa lääkäreistä ja sairaanhoitajista koostuvan lääketieteellisen tiimin täydessä valvonnassa.
Tämä on laskimonsisäinen infuusio. Se annetaan laskimoon, kuten keittosuolaliuos, noin tunnin aikana. Tätä hoitoa voidaan antaa jopa vastasyntyneille. Se vaatii kuitenkin erityisiä varotoimia ja jatkuvaa seurantaa.
Mitä tehdä, jos otat yliannostuksen?
Koska tämän antaa sairaalan lääkintätiimi, yliannostuksen mahdollisuus on pieni. Jos kuitenkin epäilet, että jotain on tapahtunut, ilmoita siitä välittömästi lääkintätiimille. Muussa tapauksessa soita Colombon kansallisen sairaalan myrkytystietokeskukseen . Tai vie lapsi lähimmän sairaalan ensiapupoliklinikalle .
Huomioitavaa hoidon aikana ja sen jälkeen
Tämän hoidon jälkeen on muutamia asioita, joihin on oltava erityisen varovainen.
Jatkuva lääkärin valvonta
Hoidon jälkeen lääkärit seuraavat lapsen tilaa säännöllisesti. Verikokeita voidaan tehdä säännöllisesti esimerkiksi maksan toiminnan tarkistamiseksi.
Infektioriski
Tämä lääke voi vaikuttaa jonkin verran elimistön immuunijärjestelmään, mikä lisää infektioriskiä.
- Jos sinulle kehittyy oireita, kuten kuumetta, vilunväristyksiä, yskää tai kurkkukipua, ota välittömästi yhteyttä lääkäriin.
- Älä anna lääkettä mielesi mukaan.
- Pidä lapsesi mahdollisimman kaukana sairaista ihmisistä.
Ruumiinnesteiden leviämisen estäminen muille (erittäin tärkeää!)
Tämä on tärkein asia, johon sinun on kiinnitettävä huomiota tämän hoidon aikana. Geeniterapian antamisen jälkeen lapsen kehon nesteet (kuten sylki, virtsa ja ulosteet) voivat sisältää jäämiä hoidosta noin kuukauden ajan . Sinun on estettävä näiden joutuminen vahingossa jonkun toisen kehoon.
- Käsienpesu: Pese kätesi huolellisesti saippualla ja vedellä aina, kun joudut kosketuksiin lapsesi kehon nesteiden kanssa, erityisesti vaippojen vaihdon jälkeen.
- Käytä käsineitä: Käytä kertakäyttökäsineitä mahdollisuuksien mukaan vaihtaessasi vauvan vaippaa.
- Vaippojen ja jätteiden hävittäminen: Laita vauvan likaiset, virtsan tahraamat vaipat ja muut tavarat hyvin suljettuun muovipussiin ja hävitä ne tavallisen roskan mukana.
Noudattamalla näitä varotoimia tarkasti voit estää muita perheenjäseniäsi saamasta vahingossa tätä geeniterapiaa.
Muut kohdat
- Verenvuotoriski: Jopa pieni vamma voi aiheuttaa lisääntynyttä verenvuotoa tänä aikana. Käytä siis erittäin pehmeää hammasharjaa hampaita harjatessasi. Jos käyt hammaslääkärissä, muista kertoa hänelle, että lapsesi on saanut tämän hoidon.
- Kasvainten riski:Tämän lääkkeen käyttöön liittyy hyvin pieni riski saada kasvaimia elimistöön. Useimmat näistä eivät ole syöpäkasvaimia (hyvänlaatuisia). Jos kuitenkin huomaat uuden kasvaimen tai kyhmyn missä tahansa lapsesi kehossa, kerro siitä heti lääkärillesi.
Mitä sivuvaikutuksia on?
Kuten millä tahansa lääkkeellä, tälläkin hoidolla voi olla sivuvaikutuksia. Jotkut ovat vakavia, jotkut yleisiä. On tärkeää olla tietoinen näistä.
| Sivuvaikutus | Mitä sinun on tiedettävä ja oireet |
|---|---|
| Vakavat haittavaikutukset, joista on ilmoitettava lääkärille välittömästi | |
| Allergiset reaktiot | Ihottuma, kutina, kasvojen, huulten, kielen tai kurkun turvotus. |
| Maksavaurio | Kipu vatsan oikeassa yläkulmassa, ruokahaluttomuus, pahoinvointi, vaaleat ulosteet, tummankeltainen tai ruskea virtsa, ihon ja silmien keltaisuus ja epätavallinen väsymys. |
| Epätavalliset mustelmat tai verenvuoto | Selittämätöntä sinerrystä kehon osissa, ikenien verenvuotoa ja nenäverenvuotoa. |
| Infektio | Kuume, vilunväristykset, yskä, kurkkukipu, paranemattomat haavat, kipu virtsatessa. |
| Infuusioreaktiot | Rintakipu, hengitysvaikeudet, huimaus, heikotuksen tunne. |
| Munuaisvaurio | Vähentynyt virtsaaminen, nilkkojen, käsien tai jalkojen turvotus. |
| Hemolyyttinen anemia | Epätavallinen väsymys tai heikkous, huimaus, päänsärky, hengitysvaikeudet, tumma virtsa, ihon tai silmien keltaisuus. |
| Sivuvaikutukset, jotka eivät yleensä ole vakavia, mutta joista on ilmoitettava lääkärille, jos ne jatkuvat | |
| Oksentelu | Tämä on normaalia, mutta jos se jatkuu tai on vakava, ota yhteyttä lääkäriin. |
Tämä luettelo ei sisällä kaikkia mahdollisia sivuvaikutuksia. Lisäksi, jos huomaat lapsellasi jotain epätavallista tai epätavallista, keskustele siitäkin lääkärisi kanssa.
Viestin kotiin vietäväksi
- Onasemnogeeniabeparvovekki (Zolgensma) on kertakäyttöinen geeniterapia selkärangan lihasatrofiaan (SMA).
- Tämä hoito annetaan sairaalassa lääketieteellisen tiimin täydessä valvonnassa.
- On tärkeää antaa kaikki lapsen terveystiedot lääkärille ennen hoidon aloittamista.
- On erittäin tärkeää hävittää lapsen ruumiinnesteet, kuten ulosteet, virtsa ja sylki, huolellisesti ja asianmukaisesti kuukauden ajan hoidon jälkeen. Tämä on muiden perheenjäsenten turvallisuuden vuoksi.
- Hakeudu välittömästi lääkärin hoitoon, jos huomaat maksavaurion merkkejä (silmien/ihon keltaisuus, tumma virtsa), infektion merkkejä (kuume) tai vakavia allergisia reaktioita.
- Voit vapaasti keskustella lääkärisi kanssa kaikista kysymyksistä tai huolenaiheista, joita sinulla saattaa olla tähän hoitoon liittyen.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi