La maladie de Fabry est une maladie génétique rare due à un déficit en une enzyme essentielle. Ce déficit peut affecter progressivement différents organes, comme le cœur, les reins et le système nerveux. Si vous êtes atteint de la maladie de Fabry, votre médecin vous a peut-être prescrit un médicament appelé agalsidase bêta. Aujourd'hui, nous allons vous présenter ce médicament de manière simple et claire.
De quel genre de médicament s'agit-il ?
En termes simples, l'agalsidase bêta (nom commercial Fabrazyme) est un traitement qui remplace l'enzyme déficiente dans l'organisme d'une personne atteinte de la maladie de Fabry. On parle alors de « thérapie enzymatique substitutive » (TES).
Le plus important est de comprendre que ce traitement ne guérit pas la maladie. Cependant, il peut grandement contribuer à limiter les dommages causés par la maladie à l'organisme et à atténuer les symptômes.
Les choses les plus importantes à dire à votre médecin
Avant de commencer ce traitement, il est essentiel que le médecin soit informé de certains éléments concernant votre état de santé. Par conséquent, si vous souffrez de l'une des affections suivantes, veuillez en informer le médecin.
- Si vous souffrez d'une maladie cardiaque .
- Si vous avez déjà eu une réaction allergique à l'agalsidase bêta, au mannitol ou à tout autre médicament, aliment ou colorant.
- Si vous êtes enceinte ou prévoyez de l'être prochainement.
- Si vous êtes une mère qui allaite son enfant .
Comment utiliser ce médicament ?
Ce médicament est administré par perfusion intraveineuse. Il ne peut être administré à domicile. Ce traitement est exclusivement réservé aux professionnels de santé qualifiés, en milieu hospitalier ou en clinique, sous surveillance médicale.
À utiliser pour les jeunes enfants
Il convient d'être particulièrement prudent lors de l'administration de ce médicament aux jeunes enfants. Il est parfois administré à des enfants dès l'âge de 2 ans, mais seule l'évaluation du médecin est nécessaire pour prendre cette décision.
Et si je prends trop de médicaments ?
Ce médicament étant administré à l'hôpital, sous la supervision d'un professionnel, les risques de surdosage sont généralement très faibles. Toutefois, en cas de suspicion de surdosage, appelez immédiatement le Centre antipoison national de l'hôpital national de Colombo ou rendez-vous au service des urgences le plus proche.
Que faire en cas d'oubli d'une dose de médicament ?
Il est très important de prendre vos médicaments le jour et à l'heure prévus pour ce traitement. Si, pour une raison quelconque, vous ne pouvez pas vous rendre à l'hôpital le jour prévu, veuillez en informer votre médecin ou votre clinique à l'avance afin de convenir d'une autre date de rendez-vous.
Où rangez-vous les médicaments ?
Ce médicament étant administré à l'hôpital ou en clinique, vous ne serez pas autorisé à l'emporter chez vous ni à le conserver.
Autres médicaments susceptibles d'interagir avec ce médicament
Certains médicaments que vous prenez peuvent interagir avec l'agalsidase bêta. Il est donc très important d'informer votre médecin de tous les médicaments que vous prenez (sur ordonnance, en vente libre, produits à base de plantes, vitamines), notamment si vous prenez l'un des médicaments suivants :
- amiodarone
- chloroquine
- gentamicine
- Hydroxychloroquine
- monobenzone
Cette liste n'inclut pas toutes les interactions médicamenteuses possibles ; il est donc plus prudent d'informer votre médecin de tous les médicaments que vous prenez.
Quels sont les effets secondaires possibles ?
Comme tout médicament, celui-ci peut avoir des effets secondaires. Certains sont graves, d'autres sont fréquents. Il est important d'en être conscient.
| Effet secondaire | Description |
|---|---|
| Effets secondaires à signaler immédiatement au médecin ou à l'infirmier(ère) | |
| Réactions allergiques graves | Éruption cutanée, démangeaisons, gonflement du visage, des lèvres ou de la langue. |
| Difficultés respiratoires | Essoufflement, respiration rapide. |
| Douleur ou oppression thoracique | Avoir l'impression que son cœur est comprimé. |
| Palpitations cardiaques | Avoir l'impression que son cœur bat vite ou que son rythme cardiaque change. |
| Autre | Vertiges importants, gonflement des mains ou des pieds, dépression. |
| Effets secondaires généralement bénins (mais à signaler au médecin s'ils persistent) | |
| Ce que vous ressentez lorsque vous vous injectez le médicament | Fièvre ou sensation de froid. |
| Douleur générale | Courbatures, maux de tête. |
| Problèmes du système digestif | Nausées, vomissements, douleurs ou inconfort abdominal. |
| État mental | Je me sens mal à l'aise, anxieux. |
Cette liste n'est pas exhaustive. Si vous ressentez des effets secondaires différents, parlez-en à votre médecin.
Message à retenir
- L'agalsidase bêta (Fabrazyme) est un traitement enzymatique substitutif contre la maladie de Fabry. Bien qu'il ne guérisse pas complètement la maladie, il contribue grandement à contrôler les symptômes et les complications.
- Ce médicament est administré par voie intraveineuse à l'hôpital, il est donc très important de recevoir le traitement à temps.
- Vous devez informer votre médecin de tous les autres médicaments que vous prenez, de toutes les allergies dont vous souffrez et si vous êtes enceinte ou si vous allaitez.
- Si vous ressentez des symptômes tels que des difficultés respiratoires, des douleurs thoraciques ou une éruption cutanée pendant ou peu après l'injection du médicament, informez-en immédiatement votre médecin ou votre infirmier/ère.
- Si vous avez des questions concernant ce médicament, n'hésitez pas à les poser à votre médecin.
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