Anencéphalie : parlons-en

Nous savons que votre plus grand souhait, en tant que mère, est de donner naissance à un bébé en bonne santé, à terme. Mais parfois, des complications imprévues peuvent survenir. L'anencéphalie est un sujet très délicat. Il s'agit d'une malformation congénitale qui se produit lorsque le cerveau et le crâne du bébé ne se développent pas correctement. La douleur et le choc ressentis en apprenant une telle nouvelle sont indescriptibles. Il est donc essentiel que vous compreniez cette affection de manière simple et claire. Aujourd'hui, nous allons parler de l'anencéphalie.

En termes simples, qu'est-ce que l'anencéphalie ?

L'anencéphalie est une malformation congénitale présente dès la naissance. Dans ce cas, certaines parties importantes du cerveau et du crâne du bébé ne se développent pas. Il s'agit d'une affection grave qui affecte le système nerveux du nourrisson.

Imaginez : durant le premier mois de grossesse, le cerveau, le crâne, la colonne vertébrale et la moelle épinière du bébé commencent à se former. Ces structures se développent dans un tube neural. Ce tube doit se fermer, comme une fermeture éclair. Dans le cas de l'anencéphalie, la partie supérieure du tube neural, où se forment le cerveau et le crâne, ne se ferme pas correctement. C'est pourquoi on parle également d'anomalie du tube neural .

Le cerveau contrôle tout dans notre vie ; il nous maintient en vie. Il est donc difficile pour un enfant de survivre sans les principales parties de son cerveau. Par conséquent, les bébés nés avec une anencéphalie ne vivent généralement que quelques minutes, quelques heures ou quelques jours. La plupart du temps, ces grossesses se terminent par une fausse couche ou une mortinaissance.

Existe-t-il des principaux types d'anencéphalie ?

Oui, il existe trois principaux types d'anencéphalie. Ces trois types ont des conséquences très graves sur la vie de l'enfant.

Quels sont les symptômes qui permettent d'identifier cette affection ?

Cette affection peut être détectée précocement grâce à des tests effectués pendant la grossesse. Les médecins y prêtent une attention particulière.

• Analyses sanguines : Le taux sanguin maternel d’une protéine appelée alpha-fœtoprotéine (AFP) est très élevé. Ce test est généralement effectué au cours du deuxième trimestre de grossesse.
• Échographie : La quantité de liquide amniotique autour du bébé est peut-être trop importante. On parle alors de polyhydramnios . De plus, une échographie peut clairement révéler l’absence de certaines parties du crâne et du cerveau du bébé.
• Aspect du bébé : À la naissance, vous remarquerez peut-être que certaines parties du crâne du bébé sont manquantes, que des tissus cérébraux sont exposés et que la tête est plus petite que prévu.

Que ressent un nouveau-né ?

C'est une épreuve inimaginablement douloureuse pour un père ou une mère. Pour les bébés nés avec cette maladie :

• Il n'y a pas de conscience.
• Aucune vision.
• Aucune audition.
• Je ne ressens aucune douleur.

Parfois, les bébés dont le tronc cérébral est partiellement développé peuvent manifester certains réflexes lorsqu'on les touche, comme respirer ou bouger leurs membres. En observant ces réactions, on pourrait croire que le bébé nous sent. Mais il ne s'agit pas d'un acte conscient, mais d'un réflexe automatique. Comme les principales parties du cerveau ne sont pas encore développées, le bébé ne ressent ni ne comprend rien.

Quelles sont les causes et les facteurs de risque de l'anencéphalie ?

Il est impossible de dire exactement ce qui cause l'anencéphalie, mais plusieurs facteurs de risque ont été identifiés qui peuvent y contribuer.

Comment ce diagnostic est-il précisément établi pendant la grossesse ?

Lors de vos consultations prénatales, les médecins effectueront plusieurs examens pour dépister les anomalies congénitales. Ces examens sont particulièrement utiles pour détecter l'anencéphalie.

• Test de dépistage des anomalies génétiques (Quad Marker Screening) : Il s’agit d’un test sanguin réalisé chez la mère. Il vérifie notamment le taux d’AFP afin de dépister d’éventuelles anomalies du tube neural et autres maladies génétiques.
• Échographie : C’est la méthode la plus couramment utilisée. L’échographie morphologique, réalisée entre la 18e et la 20e semaine, examine le crâne, le cerveau et la moelle épinière du bébé. En cas d’anencéphalie, celle-ci peut être clairement identifiée. Elle peut parfois être détectée encore plus tôt, vers la 8e à la 12e semaine.
• IRM fœtale (Imagerie par Résonance Magnétique) : Si l’examen révèle des problèmes, votre médecin pourra vous recommander une IRM pour étudier plus en détail le cerveau et la moelle épinière.
• Amniocentèse : cet examen consiste à prélever et analyser un très petit échantillon de liquide amniotique entourant le bébé. Un taux élevé d’AFP dans ce liquide peut indiquer une anomalie du tube neural.

Existe-t-il un traitement pour cela ?

Voici la dure réalité : il n’existe aucun traitement ni remède contre l’anencéphalie. C’est une condition incompatible avec la vie.

Lorsque vous recevez un tel diagnostic , les médecins et le personnel hospitalier vous apporteront, ainsi qu'à votre famille, le soutien émotionnel nécessaire. Ils vous expliqueront la situation, vous présenteront les différentes options et vous accompagneront durant cette période difficile.

Peut-on faire quelque chose pour éviter ce genre de situation ?

Bien qu'il soit impossible de l'éviter complètement, certaines mesures permettent de réduire les risques. Celles-ci sont particulièrement importantes si vous envisagez une nouvelle grossesse.

• Prenez de l'acide folique : c'est primordial. Commencez à prendre 400 µg (microgrammes) d'acide folique par jour au moins 3 mois avant de concevoir. Les anomalies du tube neural survenant au cours des premières semaines de grossesse, il est essentiel de prendre de l'acide folique dès que vous essayez de tomber enceinte. Si vous avez déjà eu un enfant atteint d'une anomalie du tube neural, votre médecin pourra vous prescrire une dose plus élevée.
• Demandez un avis médical (conseil préconceptionnel) :Si vous envisagez une grossesse, consultez un médecin avant de concevoir. Parlez-lui des médicaments que vous prenez, de vos autres problèmes de santé (comme le diabète) et obtenez les conseils nécessaires pour une grossesse en bonne santé.
• Adoptez un mode de vie sain : mangez équilibré, évitez l’alcool et le tabac. Prendre soin de votre santé a un impact direct sur celle de votre bébé.

La douleur et le choc liés à la perte d'un enfant dans de telles circonstances sont extrêmement difficiles à supporter. Il est essentiel de pouvoir parler à quelqu'un et partager vos sentiments. Parlez-en à votre conjoint, à votre famille et à vos amis. Si nécessaire, n'hésitez pas à consulter un professionnel de la santé mentale. Rejoindre des groupes de soutien avec d'autres parents ayant vécu une épreuve similaire vous apportera également un grand réconfort.