Souffrez-vous de spondylarthrite ankylosante ? Ce soutien est pour vous.

Il arrive parfois de ressentir de fortes douleurs ou une gêne au dos, sans que cela soit visible de l'extérieur. Vous sentez-vous triste quand on vous dit : « Tu n'as rien, tout va bien » ? La spondylarthrite ankylosante, ou SA, fonctionne de la même manière. C'est une maladie invisible, mais qui vous affecte toute votre vie. Ainsi, pour préserver notre santé physique et mentale malgré cette maladie, il est essentiel de connaître les différents types de soutien et de conseils disponibles.

En termes simples, qu'est-ce que la spondylarthrite ankylosante (SA) ?

En termes simples, la spondylarthrite ankylosante est une forme d'arthrite. Elle affecte principalement la colonne vertébrale. Avec le temps, les vertèbres fusionnent, réduisant ainsi la flexibilité de la colonne. C'est ce qui provoque des symptômes comme des douleurs et une raideur dorsales. Il s'agit d'une maladie chronique.

Il existe parfois une autre affection appelée spondyloarthrite axiale non radiographique (nr-axSpA) . Dans ce cas, les symptômes sont présents, mais les lésions articulaires ne sont pas clairement visibles sur les examens comme les radiographies. Il peut donc être encore plus difficile d'expliquer sa maladie à son entourage.

Traitez votre corps avec douceur et lenteur.

Même si cela fait un certain temps que vous avez appris que vous souffrez de spondylarthrite ankylosante, votre apparence extérieure peut ne pas avoir changé. Cependant, votre corps a désormais besoin de beaucoup de douceur et d'attention .

Plusieurs traitements peuvent aider :

• Physiothérapie : Il est très important de trouver un professionnel compétent dans ce domaine et qui dispense des soins en douceur.
• Massages doux : Les massages doux peuvent aider à réduire les raideurs corporelles.
• Bains de vapeur : Prendre un bain chaud ou des bains de vapeur peut aider à soulager la douleur.
• Acupuncture : Certaines personnes trouvent également un soulagement grâce à cette méthode de traitement.

Choisissez le meilleur moment pour le traitement

Pour tirer le meilleur parti de traitements comme la physiothérapie, il est conseillé de les entreprendre lorsque la douleur et l'inflammation de vos articulations sont à leur niveau le plus bas.Lorsque la maladie est avancée et que la douleur est intense, il est difficile d'obtenir un soulagement significatif grâce à de tels traitements.

Il existe une forme particulière de physiothérapie appelée thérapie manuelle orthopédique. Au lieu de pratiquer des exercices classiques, le thérapeute mobilise en douceur les zones potentiellement tendues en raison de la spondylarthrite ankylosante, comme la cage thoracique et la colonne vertébrale thoracique. Parlez-en à votre médecin afin de savoir si ce traitement vous convient.

Prenons également soin de la nutrition.

Une bonne alimentation ne guérit pas la spondylarthrite ankylosante. Cependant, elle peut vous aider à gérer vos symptômes et à vous sentir mieux . Il est important de consulter un nutritionniste qualifié.

Un diététicien nutritionniste est un professionnel possédant une formation et une certification spécialisées. Il peut vous aider à élaborer un plan alimentaire personnalisé, adapté à vos besoins. Il peut également vous aider à identifier les aliments déclencheurs de vos symptômes. Il peut vous enseigner des méthodes comme les régimes d'élimination, qui consistent à supprimer certains aliments pendant une période donnée, et la tenue d'un journal alimentaire pour observer comment votre corps réagit à votre alimentation.

Écoutez votre corps : reconnaissez vos limites

Vivre avec le syndrome d'Asperger, c'est écouter son corps et comprendre ses limites.

Imaginez : vous faites un exercice, vous vous dites : « Oh, je peux le faire. » Mais au bout d'un moment, vous réalisez que vous en avez trop fait. Plus précisément, « même si vous avez l'impression de bien vous en sortir, cela peut soudainement devenir difficile ».

Cela peut être difficile à comprendre pour les autres. Ils pourraient penser : « Tu viens de rentrer les sacs, ou tu viens de marcher deux kilomètres, alors comment peux-tu dire que tu ne peux pas laver le sol maintenant ? »

Ne vous arrêtez pas de bouger !

En matière de spondylarthrite ankylosante et de mobilité, le meilleur adage est : « Si vous ne l'utilisez pas, il disparaît. »

« Restez aussi actif que possible », conseillent les médecins. « Si vous ne sollicitez pas votre dos, si vous ne bougez pas votre cou, vous perdrez progressivement en mobilité. »

Mais il faut trouver un juste équilibre . Cela implique de savoir quand être actif et quand se reposer.

• Faites des exercices et des activités qui vous font du bien et vous apaisent.
• Cependant, si vous ressentez une douleur en faisant quelque chose, arrêtez immédiatement . Si la douleur persiste, cela signifie que cette activité n'est pas adaptée à vous.

Imaginez que votre famille se prépare pour un voyage agréable. Vous pensez peut-être : « Je ne peux pas laisser cette maladie gâcher ma vie. » C’est vrai. Mais parfois, il est judicieux d’éviter les activités physiques trop intenses qui sollicitent trop votre corps. Ce n’est pas un aveu d’échec, c’est prendre soin de son corps.

Entourez-vous de personnes qui vous comprennent.

Quand on souffre d'une maladie invisible comme la spondylarthrite ankylosante, il est important de ne pas se sentir seul . Parler à des personnes qui vous comprennent et qui vivent des expériences similaires est une source de soutien moral inestimable.

Il peut être un peu difficile de trouver des groupes de soutien spécifiques à cette pathologie au Sri Lanka. Vous pouvez toutefois en parler à votre médecin ou à votre kinésithérapeute. Vous pouvez également rechercher des groupes sur les réseaux sociaux ou sur internet où se réunissent des personnes souffrant de pathologies similaires. Partager vos expériences avec ces groupes vous apportera un grand réconfort.