Vous souffrez d'éruptions cutanées et de faiblesse musculaire ? Parlons de dermatomyosite !

Vous arrive-t-il d'avoir des éruptions cutanées étranges ? Ressentez-vous aussi une légère faiblesse musculaire ? Vous devriez peut-être vous renseigner sur la dermatomyosite. C'est une maladie rare, mais il est important d'en être conscient.

Qu'est-ce que la dermatomyosite ?

En termes simples, la dermatomyosite est une maladie rare qui affaiblit les muscles et provoque une éruption cutanée ressemblant à de l'eczéma . Elle appartient à un groupe plus large de maladies appelées myopathies. Cela signifie qu'elle affecte les muscles. Parfois, dans les cas les plus graves , elle peut même affecter la respiration et la déglutition. Pensez-y : nos muscles nous permettent de bouger, alors imaginez les difficultés lorsqu'ils sont endommagés.

La dermatomyosite est une forme de polymyosite, une autre maladie musculaire. Cependant, dans ce cas, outre les muscles, la peau est également touchée. C'est pourquoi le préfixe « derme » (relatif à la peau) est ajouté à son nom.

Si vous présentez l'un de ces symptômes, il est important de consulter un médecin immédiatement. Dans certains cas, ces symptômes peuvent apparaître plusieurs mois après la survenue de l'infection. Mais parfois , ils peuvent se manifester très rapidement. Un traitement précoce permet de prévenir en grande partie les complications graves.

Bien que très rare, cette affection, appelée dermatomyosite , peut engager le pronostic vital, surtout durant la première année suivant l'apparition des symptômes. Elle augmente également le risque de développer certains types de cancer.

Quelle est la différence entre la dermatomyosite et le lupus ?

La dermatomyosite présente certaines similitudes avec le lupus et d'autres maladies auto-immunes. Cependant, les experts ignorent encore les causes exactes de la dermatomyosite. C'est pourquoi elle n'est pas classée parmi les maladies auto-immunes.

Si vous souffrez de lupus, vous pouvez présenter des douleurs articulaires, une sensibilité cutanée et de l'eczéma, ainsi que des problèmes au niveau de vos organes internes (notamment le cerveau, les poumons, les reins et le cœur). Vos symptômes peuvent s'aggraver puis s'atténuer, avant de réapparaître par vagues successives ; on parle alors de poussées.

La dermatomyosite se caractérise par une faiblesse musculaire et une nécrose tissulaire , accompagnées d'une éruption cutanée. Son diagnostic repose sur des analyses de sang, des biopsies et divers examens d'imagerie.

Qu'il s'agisse de dermatomyosite ou de lupus, il est important de diagnostiquer et de traiter la maladie au plus vite. Si vous constatez de nouveaux symptômes, consultez immédiatement un médecin.

Qui est le plus susceptible de contracter cette maladie ? Quelle est sa fréquence ?

La dermatomyosite peut toucher n'importe qui, mais certains groupes sont plus susceptibles de la développer. Il s'agit notamment de :

• Les jeunes enfants âgés de 5 à 15 ans.
• Adultes âgés de 40 à 60 ans.
• Femmes.

Il convient également de noter que cette maladie est très rare . En moyenne, une seule personne sur 100 000 la développe chaque année. On comprend donc à quel point elle est rare.

Comment cette maladie affecte-t-elle votre corps ? Risque de cancer ?

Une affection appelée dermatomyosite peut toucher votre corps pour le restant de votre vie.

Imaginez que si cela endommage gravement vos muscles, vous pourriez ne plus être capable d'utiliser ou de bouger correctement une partie de votre corps. Ce phénomène se développe généralement sur plusieurs années. Cependant, certaines personnes peuvent développer une faiblesse musculaire importante plus rapidement que d'autres.

Autre point à noter : il a également été constaté que la dermatomyosite augmente le risque de développer certains types de cancer .

Dermatomyosite et cancer

Environ 15 % des personnes atteintes de dermatomyosite développent un cancer plus tard dans leur vie. Les types de cancer les plus fréquents chez les personnes atteintes de dermatomyosite sont :

• cancer de l'ovaire
• cancer du poumon
• Lymphome
• Cancer du sein
• cancer du côlon

Il est donc très important de parler à votre médecin de votre risque de cancer et des examens dont vous pourriez avoir besoin.

Quels sont les symptômes de cette maladie ?

Les deux principaux symptômes, et les plus fréquents, de la dermatomyosite sont la faiblesse musculaire et une éruption cutanée.

Certaines personnes peuvent présenter simultanément une faiblesse musculaire et une éruption cutanée. Cependant, il arrive parfois qu'un seul symptôme soit présent pendant des semaines, des mois, voire des années, sans l'autre.

faiblesse musculaire

La faiblesse musculaire peut vous rendre difficile l'accomplissement de certaines tâches quotidiennes. Par exemple :

• Se tenir droit.
• Se lever d'une position assise (par exemple d'une chaise ou d'un canapé).
• Monter les escaliers.
• Se lever du lit.
• Se laver les cheveux.

Imaginez à quel point vous vous sentiriez impuissant si vous ne pouviez pas faire des choses aussi simples.

Eczéma

La dermatomyosite peut provoquer une éruption cutanée (surtout sur les zones exposées au soleil ). La peau peut changer de couleur et devenir enflée. Les zones les plus fréquemment touchées sont :

• Cils et contour des yeux.
• L'avant de la poitrine et des épaules (parfois appelé « éruption cutanée en forme de V »).
• L'arrière du cou et des épaules (également appelé « éruption cutanée due au châle »).
• Crâne.

Autres symptômes

De plus, la dermatomyosite peut également provoquer des symptômes tels que :

• Décoloration de la peau et petites bosses sur les mains, en particulier autour des articulations (parfois appelées papules de Gottron).
• Dépôts de calcium sous la peau, à l'intérieur des muscles ou dans les tissus conjonctifs.
• Des bosses dans les genoux ou les coudes.
• Fissures cutanées autour de l'ongle et vaisseaux sanguins visibles à l'extrémité de l'ongle.
• Douleurs articulaires.

Certaines personnes (surtout les jeunes enfants) développent une dermatomyosite, en guérissent à l'âge adulte et ne présentent plus jamais de symptômes. Cependant, dans environ 80 % des cas, elle devient chronique , c'est-à-dire qu'elle récidive régulièrement et provoque des symptômes tout au long de la vie.

Qu'est-ce qui provoque cela ?

Les experts ignorent encore la cause exacte de la dermatomyosite, mais plusieurs facteurs sont susceptibles d'y contribuer :

• Facteurs génétiques : Certaines études suggèrent que la dermatomyosite pourrait être une maladie génétique, c’est-à-dire qu’elle peut se transmettre de génération en génération.
• Maladies auto-immunes : Comme mentionné précédemment, la dermatomyosite est une maladie similaire à de nombreuses maladies auto-immunes dans lesquelles le système immunitaire du corps attaque les tissus sains.
• Infections virales : Il existe des preuves que certaines personnes peuvent développer une infection virale, même après sa guérison, qui peut déclencher une affection appelée dermatomyosite.
• Facteurs environnementaux : Certaines études ont également montré que les personnes vivant dans des zones fortement polluées ou présentant une mauvaise qualité de l’air sont plus susceptibles de développer une dermatomyosite.

Comment cette maladie est-elle diagnostiquée ?

La dermatomyosite est généralement diagnostiquée grâce à des analyses de sang et à de petits prélèvements effectués sur la peau et les muscles (biopsies) .

Votre médecin effectuera une analyse de sang pour vérifier :

• Déterminer si les niveaux d'enzymes musculaires spécifiques sont accrus, ce qui indique des lésions musculaires.
• Les auto-anticorps sont des cellules qui indiquent que le système immunitaire réagit à quelque chose qu'il reconnaît comme nocif.

Il sera peut-être nécessaire de procéder à une biopsie cutanée de l'éruption. Votre médecin pourrait également souhaiter effectuer une biopsie musculaire afin de vérifier la présence d'un gonflement à l'intérieur de vos muscles.

Vous pourriez également subir divers examens d'imagerie. Ces examens permettent à votre médecin d'examiner vos muscles, vos nerfs, vos poumons et vos autres organes. Ils peuvent aider à déterminer si vos symptômes sont dus à une dermatomyosite ou à un autre problème. Les examens d'imagerie les plus couramment utilisés pour diagnostiquer la dermatomyosite sont :

• Imagerie par résonance magnétique (IRM)
• Radiographie pulmonaire.

Dans certains cas, votre médecin peut également prescrire un examen appelé électromyographie (EMG). Cet examen mesure l'activité électrique qui se produit lorsque les muscles ou les nerfs sont stimulés.

Comment est-ce traité ?

Voici quelques-uns des traitements disponibles pour la dermatomyosite :

• Corticostéroïdes : ce type de médicament réduit l’inflammation musculaire.
• Physiothérapie : La physiothérapie (et l’exercice en général) peut contribuer à la réparation des lésions musculaires. Plus vos muscles sont forts, mieux ils résisteront aux dommages causés par la dermatomyosite.
• Médicaments immunosuppresseurs : ces médicaments empêchent votre système immunitaire d’attaquer les cellules et les tissus sains. Ils peuvent réduire les dommages que votre système immunitaire cause à vos muscles.
• Immunoglobulines intraveineuses (IgIV) : les IgIV sont un complément au plasma sanguin, un composant des immunoglobulines naturellement présentes dans le sang. Le traitement par IgIV peut être administré en association avec des médicaments immunosuppresseurs ou comme traitement alternatif.
• Orthophonie : Si vous souffrez de faiblesse musculaire au niveau de la gorge ou des muscles environnants, l’orthophonie peut renforcer les muscles de votre gorge qui vous aident à avaler les aliments.

Le type de traitement nécessaire dépendra de la localisation et de la gravité de vos symptômes. Parlez-en à votre médecin pour savoir à quoi vous attendre et quand certains traitements pourraient être nécessaires.

Comment gérer les symptômes ?

La prise en charge des symptômes de la dermatomyosite est probablement un processus de longue haleine , qui peut durer toute une vie.

• Si votre médecin, votre kinésithérapeute ou votre orthophoniste vous prescrit des exercices, faites-les exactement comme indiqué, et le nombre de fois prescrit. Cela contribuera à maintenir vos muscles aussi forts que possible.
• Prenez le médicament exactement comme prescrit par le médecin, pendant toute la durée du traitement.
• Évitez l’exposition aux rayons UV. Limitez votre temps au soleil, évitez les cabines de bronzage et restez à l’intérieur ou à l’ombre lorsque vous êtes à l’extérieur.
• Chaque fois que tu sais que tu vas sortirUtilisez de la crème solaire. Assurez-vous qu'elle ait un indice de protection solaire (FPS) d'au moins 50 et renouvelez l'application toutes les deux heures.

Si vous souffrez de dermatomyosite, il est important de consulter régulièrement votre médecin. Il ou elle pourra surveiller vos symptômes et vérifier l'évolution de vos muscles et de votre peau.

À quoi peut-on s'attendre lorsqu'on vit avec cette maladie ?

Il n'existe aucun traitement curatif définitif pour la dermatomyosite ; vous devrez donc vous attendre à gérer vos symptômes tout au long de votre vie.

Même avec un traitement, environ 80 % des personnes atteintes de dermatomyosite souffrent de dermatomyosite chronique (parfois appelée dermatomyosite polycyclique). Cela signifie que vos symptômes peuvent apparaître et disparaître tout au long de votre vie. Consultez un médecin dès que vous constatez une aggravation de vos symptômes.

Environ deux tiers des personnes atteintes de dermatomyosite développent une forme ou une autre d'invalidité physique due aux lésions musculaires.

La dermatomyosite est mortelle dans environ 5 % des cas diagnostiqués. Ce risque est particulièrement élevé durant la première année suivant le diagnostic. Cependant, environ 20 % des personnes atteintes de dermatomyosite connaissent une rémission prolongée, c'est- à-dire qu'elles peuvent vivre sans symptômes pendant une longue période.

Certains symptômes et autres facteurs peuvent accroître le risque de décès. En voici quelques exemples :

• Si le traitement est retardé de plus de six mois.
• Si vous avez plus de 60 ans.
• Si vous présentez des symptômes graves.
• Si vous présentez des symptômes au niveau de la gorge, des poumons ou du cœur.
• Si vous avez un cancer ou si un nouveau cancer se développe.

Quand faut-il consulter un médecin ?

Si vous constatez une faiblesse musculaire soudaine, surtout accompagnée d'une éruption cutanée, consultez un médecin sans tarder. Plus la dermatomyosite est diagnostiquée tôt, plus le traitement peut commencer rapidement. Cela permet de réduire le risque de symptômes graves et d'autres complications.

Demandez également à quelle fréquence vous devriez consulter votre médecin pour surveiller vos symptômes et les changements au niveau de vos muscles ou de votre peau.

Quelles questions devriez-vous poser à votre médecin ?

Il est normal d'avoir des questions lorsqu'on apprend des choses sur une maladie comme celle-ci. Vous pouvez poser à votre médecin des questions telles que :

• Ai-je une dermatomyosite ou une autre affection ?
• Quels types de tests dois-je passer ?
• De quel type de traitement ai-je besoin, et combien de temps cela prendra-t-il ?
• Aurais-je besoin d'un dépistage du cancer ?

Il est normal d'avoir très peur lorsqu'on apprend qu'on est atteint d'une maladie comme la dermatomyosite.Apprendre qu'on est atteint d'une maladie chronique, potentiellement mortelle, est un choc. Mais il faut y aller étape par étape. Plus tôt le diagnostic est posé, plus tôt le traitement peut commencer.

Discutez avec votre médecin de votre plan de traitement et de gestion des symptômes. Il ou elle vous expliquera la suite des événements et les changements à apporter en cas d'aggravation de votre dermatomyosite.

Points importants à retenir (en bref)

La dermatomyosite est une maladie rare qui provoque une faiblesse musculaire et des éruptions cutanées.

• Cela peut se développer chez n'importe qui, mais c'est plus fréquent chez les enfants de 5 à 15 ans, les adultes de 40 à 60 ans et les femmes.
• Il est très important de consulter un médecin dès l'apparition des premiers symptômes. Un traitement rapide peut réduire les complications.
• Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif définitif, les symptômes peuvent être contrôlés par un traitement et une prise en charge adaptés.
• Parlez également de votre risque de cancer à votre médecin.
• Ne vous inquiétez pas, vous n'êtes pas seul(e). Avec l'aide des médecins et de vos proches, vous pourrez surmonter cette situation.

Dermatomyosite , faiblesse musculaire, maladies de la peau, éruptions cutanées, maladies auto-immunes, risque de cancer, physiothérapie