Il est normal d'être effrayé et sous le choc lorsqu'on apprend que son enfant ou un membre de sa famille est atteint d'une maladie rare et grave comme l'histiocytose hémophagocytaire primaire (HLH). Dans ces moments-là, il est important d'être pleinement informé des traitements recommandés par votre médecin. Aujourd'hui, nous allons parler d'un vaccin spécifique appelé émapalumab, utilisé pour contrôler les symptômes de cette maladie.
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En termes simples, qu'est-ce que l'Emapalumab ?
L'emapalumab est un type particulier de médicament appelé anticorps monoclonal . On peut le comparer à une protéine spécialement conçue en laboratoire pour contrôler l'activité d'une partie spécifique du système immunitaire.
Voyons maintenant comment cela agit sur l'HLH. Dans l'HLH, le système immunitaire devient hyperactif et s'attaque aux cellules saines. L'emapalumab agit en bloquant un signal chimique appelé interféron gamma, responsable de cette hyperactivité, et en apaisant ainsi le système immunitaire.
Le plus important : il ne s’agit pas d’un remède contre l’HLH, mais cela contribue à contrôler les symptômes graves de la maladie et à soutenir l’organisme dans sa convalescence.
Choses que vous devez signaler à votre médecin avant de commencer ce médicament
Avant de commencer ce traitement, il est essentiel de fournir au médecin vos antécédents médicaux ou ceux du patient. Veillez à mentionner en particulier les points suivants.
- Infections en cours : Si vous souffrez actuellement d’une infection telle que fièvre, toux ou rhume.
- À propos des vaccinations : Si vous avez récemment reçu un vaccin ou si vous prévoyez d’en recevoir un à l’avenir.
- Tuberculose (TB) : Vous devez informer votre médecin si vous avez déjà eu la tuberculose, si vous avez eu un test cutané positif à la tuberculose ou si vous avez récemment été en contact étroit avec une personne atteinte de tuberculose.
- Allergies : Si vous êtes allergique à ce médicament Emapalumab ou à tout autre médicament, aliment ou colorant.
- Grossesse et allaitement : Si vous êtes enceinte, si vous essayez de concevoir un enfant ou si vous allaitez.
En fonction de ces informations, votre médecin décidera s'il est approprié de vous administrer ce médicament et quelles précautions particulières vous devrez suivre.
Comment ce médicament est-il administré ?
L'emapalumab est une injection intraveineuse (perfusion). Ce traitement ne peut être administré à domicile. Il est réalisé par un professionnel de santé qualifié, en milieu hospitalier ou en clinique. Vous serez étroitement surveillé(e) pendant et après votre traitement.
Ce médicament peut être prescrit aux enfants de tout âge, dès le plus jeune âge, si nécessaire. Toutefois, des précautions particulières sont à prendre lors de son administration aux enfants. Pour plus d'informations, veuillez consulter votre pédiatre.
Que se passe-t-il si j'oublie une dose de médicament ?
Ce traitement est administré selon un calendrier précis. Il est donc très important de ne pas manquer votre rendez-vous médical. Si, pour une raison quelconque, vous ne pouvez pas vous y rendre le jour prévu, veuillez contacter immédiatement votre médecin ou l'hôpital pour les en informer.
Et si je prends trop de médicaments ?
Ce médicament est administré en milieu hospitalier, les risques d'accident sont donc très faibles. Toutefois, si vous pensez avoir pris une dose excessive, appelez immédiatement le Centre antipoison national de l'hôpital national de Colombo ou rendez-vous au service des urgences le plus proche.
Éléments à prendre en compte pendant le traitement
- Test de dépistage de la tuberculose : avant de commencer ce traitement, vous subirez un test de dépistage de la tuberculose. Si votre médecin vous prescrit un traitement antituberculeux, vous devrez le commencer avant de commencer l’émapalumab et le terminer pendant toute la durée prescrite.
- Risque d’infection : Ce médicament affaiblissant le système immunitaire, le risque d’infection peut être légèrement accru. Par conséquent, si vous présentez des symptômes tels que fièvre, frissons, mal de gorge ou toux , ne vous automédiquez pas et consultez immédiatement votre médecin. Évitez tout contact avec les personnes malades.
- Autres médicaments : Signalez à votre médecin tous les autres médicaments, vitamines ou remèdes à base de plantes que vous prenez. En particulier, vous devez éviter de recevoir des vaccins à virus vivant pendant ce traitement.
Quels effets secondaires pourrais-je ressentir ?
Comme tous les médicaments, l'Emapalumab peut provoquer des effets secondaires, même si tout le monde n'en souffre pas.
| Effets secondaires | |
|---|---|
| Effets secondaires graves à signaler immédiatement à votre médecin | |
| Réactions allergiques | Éruption cutanée, démangeaisons, gonflement du visage, des lèvres ou de la langue. |
| Difficultés respiratoires | Essoufflement, augmentation du rythme respiratoire. |
| Pulsation | Avoir l'impression que son cœur bat vite. |
| Hypertension artérielle | Augmentation de la pression artérielle. |
| Signes d'infection | Fièvre, frissons, toux, mal de gorge, douleur en urinant. |
| Effets secondaires généralement bénins, mais à signaler au médecin s'ils persistent. | |
| Problèmes du système digestif | Maux d'estomac, constipation, diarrhée, vomissements. |
| Autres fonctionnalités | Toux, agitation (surtout chez les enfants), douleur, rougeur ou gonflement au point d'injection. |
Cette liste n'est pas exhaustive . Si vous ressentez des effets indésirables différents, veuillez consulter un médecin.
Message à retenir
- L'emapalumab est un médicament spécifique injecté par voie intraveineuse pour contrôler les symptômes de l'HLH sévère.
- Bien que cela ne guérisse pas complètement la maladie, c'est très important pour contrôler les symptômes.
- Avant de commencer le traitement, informez votre médecin de tous vos antécédents médicaux, notamment en ce qui concerne les infections, les allergies et la tuberculose.
- Pendant le traitement, soyez très attentif aux signes d'infection tels que fièvre, toux et réactions allergiques. En cas de problème, informez immédiatement votre médecin.
- Ce médicament étant administré à l'hôpital, assurez-vous de vous rendre à vos rendez-vous de traitement aux dates prévues.
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