Souhaiteriez-vous parler à vos proches des difficultés liées à la vie avec la spondylarthrite ankylosante ?

Vivre avec une maladie chronique comme la spondylarthrite ankylosante (SA) peut parfois être difficile. Vous seul savez combien il est pénible de gérer la douleur, la raideur et la fatigue. Cela peut parfois engendrer un sentiment de grande solitude et de frustration. Mais rappelez-vous que vous n'êtes pas seul(e) dans cette épreuve. Le soutien de vos proches peut grandement faciliter les choses.

Pourquoi est-il important d'en parler ?

En clair, parler à votre famille et à vos amis proches de ce qui vous préoccupe et de ce que vous ressentez peut les aider à mieux vous comprendre. C'est seulement ainsi qu'ils sauront comment vous aider et vous soutenir.

Imaginez que vous ayez une crise. Vous ne pouvez ni travailler ni sortir. Si vous n'en parlez pas, on pourrait croire que vous êtes paresseux ou que vous cherchez simplement à gêner les autres. Mais si vous dites : « Ma spondylarthrite ankylosante est un peu plus forte aujourd'hui, j'ai très mal au dos, c'est pour ça que je ne peux pas venir », on comprendra votre situation. On vous demandera aussi si vous avez besoin d'aide. Cette communication ouverte est excellente pour vos relations et votre bien-être mental.

À qui le dire ? Par où commencer ?

C'est une chose très personnelle. À qui vous parlez de votre maladie et dans quelle mesure vous partagez les détails vous appartient entièrement . Vous n'êtes pas obligé(e) d'en parler à tout le monde. Mais il est important d'en parler aux personnes les plus proches de vous, celles que vous côtoyez au quotidien.

• Votre partenaire : Il/Elle est la personne la plus importante de votre vie. Il est essentiel qu'il/elle soit au courant de vos bons et de vos mauvais jours.
• Famille (parents, frères et sœurs) : Ils sont toujours prêts à vous aider et à prendre soin de vous.
• Les amis proches : ce sont les mieux placés pour vous dire quand vous êtes triste ou pour vous expliquer pourquoi vous ne pouvez pas partir en voyage.
• Un responsable ou un collègue de confiance au travail : cela peut parfois être important pour apporter un petit changement à votre façon de travailler, ou pour demander de l’aide lors d’une journée difficile.

Comment expliquez-vous votre situation ?

Beaucoup de gens ignorent ce qu'est la spondylarthrite ankylosante (SA). Ils peuvent penser qu'il s'agit simplement d'un problème de dos courant. Il est donc très important d'expliquer clairement en quoi consiste cette maladie.

Vous pouvez dire :

« Ce n'est pas qu'un simple mal de dos. C'est une arthrite inflammatoire chronique due à un problème de mon système immunitaire. Elle touche principalement les articulations de ma colonne vertébrale. Avec le temps, ces articulations se raidissent et il devient difficile de les plier et de les tourner. C'est pourquoi j'ai parfois du mal à rester dans la même position pendant longtemps, ou à soulever des poids lourds. »

Emmenez-les ensemble chez le médecin.

Si vous le souhaitez, invitez votre conjoint, un membre de votre famille ou un ami proche à vous accompagner chez le médecin . Cela leur permettra d'entendre directement les explications de votre médecin concernant votre état de santé et de poser toutes les questions qu'ils souhaitent. C'est un excellent moyen de leur permettre de mieux comprendre votre situation.

N’oubliez pas les symptômes « invisibles ».

L'un des plus grands défis posés par la spondylarthrite ankylosante est l'absence de symptômes visibles. Quelle que soit l'intensité de la douleur ou de la fatigue, cela n'est pas perceptible par un observateur extérieur. Il est donc important d'en parler ouvertement.

• Fatigue : Il ne s’agit pas d’une simple fatigue. C’est une fatigue extrême qui vous laisse épuisé et somnolent toute la journée. N’hésitez pas à en parler.
• Raideur : Parlez de la raideur de vos articulations, surtout le matin et après être resté longtemps dans la même position.
• Changements d'humeur : Lorsque l'on vit avec des douleurs et des difficultés constantes, il est normal de se sentir parfois triste, en colère et frustré. Parlez-en à une personne de confiance.

Parlez-nous de votre traitement et de votre prise en charge.

Parlez à vos proches de vos efforts pour gérer cette maladie. S'ils connaissent votre plan de traitement, il leur sera plus facile de vous soutenir.

• Exercice et physiothérapie : L’exercice est essentiel pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. Si vous avez une routine d’exercices quotidienne, parlez-en. Votre professionnel de santé pourra peut-être vous accompagner et vous aider à vous souvenir de faire vos exercices.
• Médicaments : Veuillez nous indiquer les médicaments que vous prenez et à quel moment vous les prenez.
• Régime alimentaire : Votre médecin vous a peut-être recommandé un régime particulier. Parlez-en à votre famille, qui pourra vous aider à préparer des repas adaptés.